Ledelsesteam
Samantha Masterson - Præsident & administrerende direktør
Samm kommer til MGFA med mere end to årtiers erfaring inden for nonprofitorganisationer, hvor hun har haft ledende stillinger i sundhedsorganisationer som March of Dimes, National Brain Tumor Society og American Liver Foundation. Hun har en omfattende baggrund inden for organisationsledelse, strategisk planlægning, bestyrelses- og frivilligudvikling samt indtægtsgenerering, der resulterer i vækst og effekt. Som ledende medarbejder i MGFA er Samm ansvarlig for at levere visionen og strategien til at opfylde det arbejde, der er identificeret i organisationens strategiske plan, og som understøtter MGFA's vision og mission, og for at sikre, at både den operationelle struktur og bestyrelsesstrukturen understøtter dette arbejde.
Craig Strenger - Driftsdirektør
Craig kommer til MGFA med mere end 30 års erfaring i nonprofitsektoren og har fungeret som ledende direktør hos Muscular Dystrophy Association, American Diabetes Association, Cystic Fibrosis og National Brain Tumor Society. Craig er kendt for sin kreative og innovative tilgang og for sin skarpe evne til at udvikle teams, der er resultatorienterede og skaber effekt. Som driftsdirektør leder han MGFA's drift og forretningsrelaterede initiativer, engagement med serviceudbydere og virksomheder samt finansielle/budgetmæssige funktioner.
Jenny McCue- Vicepræsident, global forskning og klinisk udvikling
Jenny McCue blev en del af MGFA i 2026. Hun er førende inden for patientengagement/fortalervirksomhed og klinisk forskningsstrategi for sjældne sygdomme. Hendes karriere har fokuseret på at fremme patientcentrerede tilgange til forskning og lægemiddeludvikling gennem tværsektoriel erfaring og lederroller inden for fortalervirksomhed, medicinalvirksomhed, regering og bioteknologi. Jenny fungerede som administrerende direktør for patientengagement hos Ultragenyx, hvor hun ledte indsatsen for at styrke patientcentreret programudvikling og samfundsengagement på tværs af terapeutiske programmer. Hun hjalp med at guide strategien fra tidlig forskning til fase 3 klinisk udvikling, samtidig med at hun sikrede, at patient- og samfundsperspektiver blev indarbejdet i hele forsknings- og udviklingsprocessen. Jenny blev først involveret i myasthenia gravis-miljøet i sin tid hos UCB, hvor hun ledte strategien for fortalervirksomhed på tværs af flere sygdomsområder. Hendes arbejde fokuserede på sjældne sygdomme, herunder myasthenia gravis, kronisk inflammatorisk demyeliniserende polyneuropati (CIDP), pædiatrisk neurologi og epilepsi. Hun kom senere til Momenta Pharmaceuticals, hvor hun udviklede og ledte en global patientengagementstrategi på tværs af flere sjældne immunmedierede sygdomme, herunder myasthenia gravis. Efter Momentas opkøb af Johnson & Johnson fungerede Jenny som global direktør for patientengagement og fortalervirksomhed inden for virksomhedens autoantistoffranchise.
Michael Antonellis – Vicedirektør, global marketing og kommunikation
Michael bringer mere end 25 års erfaring inden for marketing og kommunikation til MGFA, hvor han har haft indflydelsesrige lederstillinger i nonprofitorganisationer inden for sundhedsvæsenet, højteknologiske virksomheder og marketing- og PR-bureauer, herunder National Brain Tumor Society, Harte Hanks, Stratus Technologies, VISTAGY (Siemens) og Fleishman Hillard. Han leder og opbygger ekspertteams, der fremviser værdien af MGFA til alle eksterne interessenter. Som vicepræsident for Global Marketing & Communications skaber og styrer Michael den strategiske retning og vision for alle oplysnings-, kommunikations- og salgsfremmende initiativer, samtidig med at han har en flerkanalstilgang til at støtte udviklings-/fundraising-, uddannelses-, forsknings- og patientstøtteinitiativer på tværs af en bred vifte af målgrupper, støtter og interessenter.
Rob Thomas – Vicedirektør, Personaleoperationer
Rob Thomas er en transformerende HR-leder med næsten 15 års erfaring i samarbejde med ledelsesteams på tværs af forskellige brancher for at designe menneskecentrerede strategier, der fremmer organisationens præstationer i kritiske vækstperioder. Han tiltræder MGFA som vicepræsident for People Operations og bringer sin ekspertise inden for opbygning af talentinfrastruktur, kompensationsstrategier og talentudviklings- og styringssystemer, der hjælper organisationer med at trives gennem perioder med forandring og vækst. Tidligere fungerede Rob som fraktioneret HR-chef for forskellige startups og havde centrale strategiske HR-roller hos Ribbon Health (nu H1), BlockFi og Y7 Studio, hvor han konsekvent transformerede HR fra en supportfunktion til en strategisk forretningsdriver. Robs ledelsesfilosofi er centreret omkring den overbevisning, at blomstrende virksomheder er bygget på engagerede, velstøttede medarbejdere, der skaber rammer, hvor enkeltpersoner og organisationer vokser sammen.
Daryl Lee - National direktør for finans
Daryl kommer til MGFA med en alsidig erhvervsbaggrund. Daryl startede sin karriere som luftfartsingeniør og har overgået til forskellige finans- og lederstillinger inden for teknologi, sundhedsvæsen og nonprofitorganisationer. Han er kendt for at bruge sine teambuilding-færdigheder og analyseevner til at støtte sine kolleger i hele virksomheden. Hans seneste stillinger var hos Providence St. Joseph Healthcare og Working Wardrobes for a New Start.
Medarbejdere
Krista Murray - National Seniordirektør, Udvikling
Krista kommer til MGFA med over 15 års ledererfaring i den nonprofitsektor, hvor hun dedikerer sin karriere til at opbygge programmer og partnerskaber, der udvider adgangen til pleje, uddannelse og økonomiske muligheder. Før hun kom til MGFA, havde hun ledende stillinger i organisationer med fokus på bolig, arbejdsstyrkeudvikling og sundhedspleje, herunder som administrerende direktør for Catherine McAuley Center og national leder af filantropi hos NextFlex. Krista har en dokumenteret erfaring med at designe missionsorienterede strategier, sikre transformerende finansiering og bringe mennesker sammen for at skabe varig forandring. Hun brænder især for at sikre, at familier, der er ramt af komplekse udfordringer, fra boligusikkerhed til kronisk sygdom, ikke behøver at navigere disse veje alene. Som national seniordirektør for udvikling leder hun fundraising- og partnerskabsindsatser for at fremme forskning, bevidsthed og støtte til mennesker, der lever med MG.
Kate Stober – National seniordirektør, marketing og kommunikation
Kate er en erfaren kommunikations- og marketingleder, der hjælper nonprofitorganisationer med at skabe varig effekt. Hos MGFA udvikler og udfører hun strategier for at opfylde organisationens mission med dybdegående ekspertise inden for indholdsstrategi, digital markedsføring, donorrelationer, medierelationer og medarbejderengagement. Hendes karriere spænder over sundhedspleje, kulturel kunst og videregående uddannelse, herunder stillinger på Mayo Clinic, University of Montana Foundation, The New York Public Library og Tenement Museum. Hun er uddannet fra Washington University i St. Louis og Columbia University.
Melissa Jenkins – National direktør, globale forskningsoperationer
Melissa bringer mere end et årtis ledelse af kliniske forskningsoperationer til MGFA, kendetegnet ved sin ekspertise inden for skalering af forskningsinfrastruktur, strategisk programopbygning og optimering af forskningsporteføljer af høj værdi. Hun kommer til MGFA fra Stanford University, hvor hun havde tilsyn med en stor klinisk forskningsportefølje og var pioner inden for tværfaglige initiativer, der integrerede AI, dermatologi og translationel videnskab. Hos MGFA leder hun alle aspekter af forskningsoperationer, fra porteføljeeksekvering og bevillingsstyring til systemoptimering og tværfunktionel tilpasning, der gør det muligt for MGFA at forbinde videnskabelig innovation med missionskritisk programmering.
Hendes lederskabsfilosofi centrerer sig om samarbejde, lighed og operationel ekspertise, hvilket sikrer, at forskning ikke kun fremmer videnskaben, men også direkte tjener MG-patientmiljøet.
Genna Mvalo - National direktør, programmer
Genna er en dygtig leder, der har ledet komplekse projekter og arbejdet med forskellige lokale, nationale og internationale organisationer. Gennas professionelle kvalifikationer omfatter flere roller hos missiondrevne nonprofitorganisationer inden for sjældne sygdomme. Hun fungerede som Community Health Advisor hos United States Peace Corps i Malawi, hvor hun var dybt involveret i sundheds-, trivsels- og antidiskriminationstjenester for marginaliserede medlemmer af samfundet, især kvinder og personer ramt af HIV. Hun dimitterede fra Boston University med en Bachelor of Arts i folkesundhed og biologi. Genna er en entusiastisk leder med erfaring i at tale sårbare befolkningsgruppers sag og facilitere strategiske udviklingsprojekter, der fokuserer på at styrke enkeltpersoner, grupper og lokalsamfund.
Libby Martin-Ryan – National chef, web- og grafisk design
Libby fokuserer sin kunstneriske ekspertise på grafisk design og layoutprojekter, billedsprog, brandhåndhævelse og kreativt design, der formidler overbevisende visuelle aktiver og uddannelsesmæssige ressourcer til MG-fællesskabet. Libby bruger også sine færdigheder inden for websideplatforme til at bygge og revidere hjemmesidebilleder for at vise, hvordan MGFA visuelt præsenterer vores programmer og indhold. Hun har arbejdet i både profitvirksomheder og kreative bureauer på tværs af brancher som sundhedspleje, nonprofitorganisationer og museer, detailhandel og den akademiske verden. Libby arbejdede som grafisk designer og illustrator hos Trivium Interactive og har også bygget interaktive og statiske designarbejder hos Skanska USA og Reverb Digital. Hun modtog GDUSA Magazine American Graphic Design Award i 2024. Libby gik på Lesley University i Massachusetts.
Megan McKay – National leder, sundhedsmesser og uddannelse i lokalsamfundet
Megan er en erfaren programleder, der har ledet store initiativer for lighed inden for uddannelse og sundhed på tværs af akademiske, nonprofitorganisationer og samfundsbaserede organisationer. Hendes professionelle baggrund omfatter design og overvågning af programmer, der udvider adgangen til forskning, uddannelse og karriereveje for underforsynede og landlige befolkningsgrupper. Hun har ledet komplekse arrangementer med flere interessenter, udviklet bæredygtige partnerskaber og bygget datadrevne systemer til at forbedre resultater og lighed inden for sundhedsuddannelse. Megan dimitterede fra University of Arizona med en Bachelor of Science og bringer både professionel ekspertise og et personligt engagement i patientfortalervirksomhed. Hun brænder for at fremme inkluderende, missiondrevne programmer, der styrker lokalsamfund og forbedrer liv.
Erin Turner – National leder, gåture og fundraising til lokalsamfundet
Erin kom til MGFA for at samarbejde med frivillige ledere og styre alle aspekter af MG Walk-programmet for at fremme fundraising og vækst. Erin rejste verden rundt efter college og opdagede sin passion for at tale for personer med særlige behov og for dem, der har brug for både fysiske og følelsesmæssige ressourcer. Hendes erfaringer over syv år inden for sundhedspleje og fortalervirksomhed førte hende til at blive en del af Special Olympics og fortalerorganisationen Autism Speaks. Disse tidlige erfaringer hjalp med at øge hendes passion for missionsbaserede nonprofitorganisationer, der involverer opbygning af fællesskaber og støtte til ligesindede personer i forfølgelsen af en sag. Erin er ekstremt engageret og begejstret for sit nuværende arbejde med MGFA. Erin dimitterede med en bachelorgrad i psykologi fra Kennesaw State University i Georgia.
Melissa Tyson – National chef, Executive Operations
Melissa Tyson tiltræder MGFA som vores nationale leder for Executive Operations. Hun bringer mere end 20 års erfaring med at samarbejde med administrerende direktører, bestyrelser, valgte embedsmænd og ledende teams for at styrke styring, præcisere strategi og fremme organisatorisk effektivitet. Siden 2005 har Melissa haft tillidsvækkende ledende partnerskabsroller på tværs af sundhedspleje, regering, landbrug og teknologi. På Crestwood Medical Center samarbejdede hun med den administrerende direktør og bestyrelsen for at styrke styring og strategisk planlægning. Hun fungerede senere som seniorrådgiver for formanden for Madison County Commission, hvor hun ledede kommunikationsstrategi, overvågede COVID-19-krisekommunikation og støttede transparent budgetovervågning. Senest fungerede Melissa som leder af Executive Operations og specialassistent for den administrerende direktør inden for landbrug og teknologi, hvor hun afstemte ledelsens udførelse med strategiske prioriteter, forbedrede bestyrelsens styringsprocesser og implementerede systemer for at øge klarhed, ansvarlighed og opfølgning på tværs af organisationen. Melissa er kendt for sin dømmekraft, diskretion og evne til at forudse behov og brænder for at skabe struktur, der gør det muligt for ledere at fokusere på det, der betyder mest.
Kathleen Timothy – National specialist i samfundsengagement og fortalervirksomhed
Kathi slutter sig til MGFA som en passioneret frivillig og fortaler med en stærk baggrund inden for sundhedsvæsenet. Med omfattende erfaring inden for sundhedssektoren har hun tidligere været direktør for patientadgang for to hospitaler, hvor hun fokuserede på forsikring, sundhedsfinansiering og forbedring af den samlede patientoplevelse. Hendes dedikation til fortalervirksomhed og samfundsengagement er langvarig, herunder hendes arbejde med American Cancer Society inden for fundraising, frivilligkoordinering og offentlig opsøgende arbejde. Kathi fik sin kandidatgrad i sundhedsadministration fra Southern New Hampshire University lige før sin egen diagnose med myasthenia gravis. Som en aktiv og engageret frivillig er Kathi medleder for to MGFA-støttegrupper og fungerede som formand for både MGFA Tampa Bay Community Health Fair og Tampa Bay MG Walk. Hun er dybt engageret i at skabe et frivilligt miljø, der er meningsfuldt, effektfuldt og støttende, og som opfordrer andre til at give tilbage, samtidig med at de prioriterer deres eget velbefindende.
Eksekutivkomitéen
Robert Thomas – Formand
Robert Thomas er formand for MGFA's bestyrelse og formand for bestyrelsens eksekutivkomité. Han er i øjeblikket grundlægger, administrerende direktør og administrerende direktør for NUEnergy Payroll HR, et nyt lønfirma. Han er en dedikeret og kreativ iværksætter, der har etableret virksomheder gennem organisatoriske transformationer, mentoreret opstartsvirksomheder og inspireret deres respektive succeser. Han rækker ud til lokalsamfundet gennem foredrag ved hjælp af sin omfattende baggrund inden for administrerende direktører for store virksomheder, som nylig Chief Benefits Officer for Strategic Benefits Administration, Strategy, Operations & HRIS i byen Houston, og tidligere roller som Executive in Residence på Houston Technology Center, mentor/rådgiver for SURGE Accelerator-virksomheder, tidligere medlem af Advisory Board for dekanen på University of Houston's College of Technology og medlem af Advisory Council for dekanen på University of Texas' School of Health Sciences. Han fremmer sit samfundsengagement i University of Houston Downtown gennem sit arbejde som Senior Corporate Fellow med vægt på avanceret virksomhedsfinansiering, strategisk forretningsstyring, finansiel prognose og kommunikation for finansfolk. Tidligere har Robert haft ledende stillinger hos Fidelity, ADP, Hewitt og Bank of America. Robert startede sin karriere med militærtjeneste som underofficer i det amerikanske marinekorps. Han har en MBA fra University of Phoenix og gennemførte lederudviklingsprogrammer på Harvard Business School og Haas School of Business, University of California Berkeley.
Justin Stachtiaris – Næstformand og kasserer
Justin Stachtiaris er næstformand for MGFA's bestyrelse, formand for finansudvalget og kasserer for MGFA's bestyrelsesudvalg. Han er i øjeblikket associeret investor hos Bain Capital i deres Healthcare Private Equity Group. Justin fokuserer sin tid på at arbejde med og investere i virksomheder inden for software til sundhedsvæsenet og forskning i biovidenskab. Før han kom til Bain Capital i 2020, tilbragte Justin tre år hos Bain & Company, hvor han arbejdede med klienter inden for farmaceutisk forskning, detailhandel inden for sundhedspleje og forbrugerprodukter. Mens han var hos Bain & Co, ledte Justin også Boston-afdelingen af Inspire, en nonprofitorganisation, der leverer pro bono-strategirådgivning til voksende NGO'er inden for sundhedsvæsenet, uddannelse og global udvikling. I oktober 2019 ledte Justin et Inspire-engagement, hvor han arbejdede sammen med Brian Gladden og Nancy Law for at udarbejde MGFA's strategiske plan for 2020-2022. Inspireret af MGFA's mission og rørt af sine samtaler med medlemmer af lokalsamfundet, forblev Justin involveret i organisationen og assisterede med løbende strategiske initiativer. Han modtog en bachelorgrad i systemteknik fra University of Virginia.
Adrejia Lajoy Ann Boutté, JD – sekretær
Adrejia Lajoy Ann Boutte er sekretær for MGFA's bestyrelse. Hun er en procedør fra Louisiana med mere end 20 års erfaring på begge sider af retssalen som intern advokat og som erhvervsadvokat, hvor hun forsvarer sager på vegne af et Fortune 500-selskab og forskellige forsikringsselskaber over hele landet. Med en stærk baggrund inden for lederskab i juridiske organisationer (på statsniveau og nationalt), i compliance-spørgsmål (med fokus på cyberrisiko) og som livslang fortaler for diversitetsmål tilbyder Adrejia regelmæssigt træning og præsentationer for enkeltpersoner og virksomheder. Adrejia trives med at "tænke ud af boksen" og med at bringe seriøse emner på bordet med humor og andre relaterbare metoder. Som en "MGer" med over 35 års erfaring og en passion for forskning og uddannelse, blev Adrejia tiltrukket af MGFA's mission. Adrejia har en bachelorgrad i psykologi fra Xavier University School of Louisiana, en juridisk doktorgrad fra Southern University Law Center og en kandidatgrad i erhvervsret (LLM) med et certifikat i compliance-studier fra Loyola University Chicago School of Law.
Bestyrelse
Wes Caudle
Wes Caudle blev udnævnt til MGFA's bestyrelse i 2025. Wes er en biofarmaceutisk leder med mere end 15 års erfaring med at forme og optimere patientadgang, refusion og supporttjenester på tværs af komplekse specialmarkeder og markeder for sjældne sygdomme. Wes er anerkendt for sin strategiske vision, operationelle stringens og passion for at forbedre patient- og omsorgspersonoplevelser og har opbygget og ledet højtydende teams, der er ansvarlige for at levere innovative adgangsløsninger til nye behandlinger. Hans arbejde fokuserer på strategisk planlægning med henblik på langsigtet succes for producentsponsorerede patientservicefunktioner, design og implementering af omfattende patientstøtteprogrammer og etablering af lige veje til lægemiddeladgang for forskellige patientpopulationer. Wes har en bachelorgrad i biologi samt en kandidatgrad i sundhedsadministration fra University of Memphis.
Todd Fowler
Todd Fowler blev en del af MGFA's bestyrelse i 2025 og er formand for MGFA's Governance & Nominating Committee. Han er autoriseret CPA og senior partner hos KPMG LLP med mere end 25 års ledererfaring med at lede store, komplekse, multinationale opgaver. Som leder i den amerikanske sektor for KPMG's energi-, naturressource- og kemikalieafdeling fører han tilsyn med KPMG's portefølje af revisions-, skatte- og rådgivningskunder i branchen. Han har omfattende erfaring inden for finansiel rapportering, intern kontrol, risikostyring, skat, forretningsprocesteknik og corporate governance. Hans baggrund omfatter koordinering af store globale opgaver og regulatorisk rapportering på tværs af SEC-indberetninger, carve-out-regnskaber, udbud af offentlige gældsbeviser, securitiseringer og IFRS-konverteringer. Han har tre års international erfaring hos KPMG i Tyskland. Han er medlem af American Institute for Certified Public Accountants og New York State Society of CPAs og bidrager regelmæssigt med skriftlige indsigter og foredrag i professionelle brancheorganisationer. Han har en kandidatgrad i regnskab og en bachelorgrad i erhvervsadministration fra University of Massachusetts. Todd blev diagnosticeret med myasthenia gravis i 2015 og er begejstret for muligheden for at give tilbage, øge bevidstheden og hjælpe med at fremme MGFA's mission om "en verden uden MG".
Kelly Gwathmey, læge
Dr. Kelly Gwathmey er næstformand for MGFA Medical & Scientific Advisory Council og medlem af MGFA's bestyrelse. Hun er lektor i neurologi ved Virginia Commonwealth University i Richmond, Virginia. Kelly studerede neurovidenskab og adfærdsbiologi ved Emory University i Atlanta, Georgia. Derefter gik hun på Eastern Virginia Medical School i Norfolk, Virginia. Hun gennemførte sin uddannelse i neurologi og klinisk neurofysiologi ved University of Virginia. Derefter gennemførte hun et fellowship i neuromuskulær medicin på både Brigham and Women's Hospital og Massachusetts General Hospital i Boston. Ved University of Virginia startede hun den tværfaglige MDA-klinik, var meddirektør for ALS-klinikken og var fellowship-direktør for både det neuromuskulære og det kliniske neurofysiologiske fellowship. Kelly tiltrådte VCU i januar 2019 og fungerer i øjeblikket som formand for den neuromuskulære afdeling, programdirektør for neuromuskulær medicin og EMG-laboratoriedirektør. Dr. Gwathmey ser et bredt spektrum af neuromuskulære patienter og udfører elektrodiagnostiske undersøgelser (nerveledningsundersøgelser og elektromyografi). Hendes forskningsinteresser omfatter miljømæssige risikofaktorer ved ALS og livskvalitetsinstrumenter.
Erin Harrigan
Erin Harrigan er medlem af revisions- og risikoudvalget i MGFA's bestyrelse, som hun tiltrådte i 2025. Hun er retssagsadvokat i regulatorisk, efterforsknings-, strategi- og håndhævelsesafdeling hos Troutman Pepper Locke, hvor hun vejleder klienter i stærkt regulerede brancher gennem statslige, lokale og føderale regeringsundersøgelser og håndhævelsesaktioner. Erin har betydelig erfaring med at rådgive store virksomheder og enheder om overholdelse af lovgivningen i en bred vifte af brancher, såsom offentlige kontrakter, sundhedspleje, videregående uddannelser, forbrugerfinansiering og boligbyggeri. Tidligere fungerede hun som føderal anklager i den amerikanske statsadvokats kontor for det vestlige distrikt i Virginia og som assisterende justitsminister i Virginia. Erin fik sin bachelorgrad fra The College of New Jersey og sin juragrad fra William & Mary Law School. Som en person, der har levet med myasthenia gravis i mere end 17 år, ser hun frem til at hjælpe med at fremme MGFA's mission.
Clyde Hosein
Clyde Hosein sidder i øjeblikket i Finans- og Investeringsudvalget i MGFA's bestyrelse, som han tiltrådte i 2024. Han er en dygtig, ledende økonomidirektør (nu pensioneret), der har arbejdet i adskillige højtprofilerede teknologivirksomheder, herunder Automation Anywhere, RingCentral og Marvell Semiconductor. Han er også medlem af adskillige andre bestyrelser. Clyde besidder dybdegående ekspertise inden for finansiel strategi og operationel effektivitet og har stor erfaring med at skalere globale organisationer. Med sin omfattende baggrund inden for finansielt tilsyn og virksomhedsledelse yder Clyde betydelig værdi som bidragyder til MGFA's finansielle strategi. Han er også diagnosticeret med myasthenia gravis og er begejstret for at give tilbage til MG-fællesskabet og hjælpe med at løse udfordringerne ved sen diagnose inden for MG-populationen.
Ani Maitra
Ani Maitra er medlem af MGFA's bestyrelses styrings- og nomineringsudvalg, som han tiltrådte i 2024. Han er i øjeblikket lektor i film- og mediestudier samt associeret rektor for lighed og mangfoldighed ved Colgate University. Ani har med succes fremmet diversitet blandt fakultetet og opnået inkluderende ansættelsespraksis og DEI-ledelse. Hans ekspertise omfatter budgetstyring, fastholdelse af fakultetet og træning imod bias, hvilket gør ham til en yderst stærk fortaler for inkluderende politikker. Ani blev diagnosticeret med myasthenia gravis i 2011 og brænder for at øge bevidstheden om MG, samtidig med at hun fremmer uddannelses- og fortalervirksomheder for at støtte lokalsamfundet.
Richard J. Nowak, læge, MS
Dr. Richard Nowak er i øjeblikket formand for MGFA Medical & Scientific Advisory Council, ledende medicinsk rådgiver for MGFA, og han er medlem af MGFA's bestyrelse. Han er neurolog med speciale i neuromuskulære fellowships og fakultetsmedlem på Neurologisk Institut på Yale University School of Medicine. Richard er stiftende og direktør for både Program for Clinical & Translational Neuromuscular Research (CTNR) og Yale Myasthenia Gravis (MG) Clinic.
I denne lederrolle har han med succes etableret og opbygget et translationelt neuromuskulært immunologiprogram. MG Klinikken er anerkendt både nationalt og internationalt. Den betragtes som en af de største i USA og er bredt kendt for klinisk og forskningsmæssig ekspertise.
Siden etableringen af CTNR-programmet har han iværksat over et dusin studier med fokus på immunmedierede neuromuskulære tilstande. Dr. Nowak modtog en U01-bevilling i 2013 til at udføre et af de første NIH-sponsorerede interventionelle kliniske forsøg i MG og fungerede som national hovedforsker for fase 2-forsøget med Rituximab i Myasthenia Gravis (BeatMG-studiet), et multicenter, placebokontrolleret, dobbeltblindet forsøg. Han har været afgørende for etableringen af det nyligt NIH-finansierede Rare Disease Network for Myasthenia Gravis (MGNet) sammen med sine samarbejdspartnere på Duke University og George Washington University. Dr. Nowak er ikke kun en dygtig akademisk neurolog, men også en erfaren, seniorforsker, hvilket demonstreres af den kontinuerlige NIH-bevillingsfinansiering. Han bringer perspektivet fra en uafhængig forsker med fokus på kliniske forsøg, design af kliniske forsøg og udvikling/anvendelse af målrettede terapier for at fremme fremtidige patienttilpassede behandlingsmetoder. Dr. Nowak er fortsat engageret i at fremme MG-videnskab og patientpleje.
Dr. Nowak har en bachelorgrad fra Loyola University Chicago, en kandidatgrad fra Northwestern University og en lægegrad fra Drexel University College of Medicine. Han gennemførte sin praktik (intern medicin), speciallægeuddannelse (neurologi) og specialiseringsuddannelse (neuromuskulær medicin) på Yale New Haven Hospital.
Kevin C. O'Connor, ph.d.
Dr. Kevin C. O'Connor fungerer i øjeblikket som Chief Scientific Advisor for MGFA og er medlem af MGFA's bestyrelse. Han er professor i neurologi og immunobiologi ved Yale School of Medicine. Kevin har en B.Sc. i kemi fra University of Massachusetts Amherst og en ph.d. i biokemi fra Tufts Medical School. Efter at have afsluttet en postdoc-uddannelse i immunologi ved Harvard Medical School, var han ansat ved fakultetet i flere år, før han flyttede til Yale.
Dr. O'Connors forskning fokuserer på human translationel immunologi og neurologi, og undersøger specifikt, hvordan B-celler og deres antistoffer bidrager til vævsskade i autoimmune sygdomme. Hans team studerer humant afledte prøver for at forstå, hvordan specifikke autoreaktive B-celle-undergrupper og antistoffer initierer og opretholder autoimmunitet. Deres arbejde er primært rettet mod sygdomme, herunder myasthenia gravis (MG), neuromyelitis optica spectrum disorder (NMO) og myelin-oligodendrocyt-glykoprotein (MOG) antistofsygdom.
Kyle Sell
Kyle Sell er formand for revisions- og risikoudvalget hos MGFA. Han er partner hos Deloitte & Touche LLP, hvor han har betjent en lang række globale klienter i løbet af sin mere end 30 år lange karriere. Han er også partner med ansvar for revisions- og assurancepraksis i New Jersey, primært ansvarlig for at fremme firmaets initiativer omkring revisionskvalitet, inklusion, drift, økonomisk præstation og vækst på markedet i New Jersey. Han har en bred baggrund inden for forretningsprocesser og regnskabssystemer og har erfaring med rapportering i henhold til US GAAP, IFRS og SEC-krav. Som en aktiv leder i branchen er Kyle tidligere præsident for New Jersey Society of CPAs, har modtaget NJCPA's Distinguished Services Award og er blevet udnævnt til NJ Biz Accounting Power Top 50. Kyle blev medlem af MGFA's bestyrelse for at støtte sin kone, Jocelyn, der lever med myasthenia gravis.
Mark Willig
Mark Willig er en ledende direktør inden for life science-branchen med mere end 25 års succesfuld erfaring som C-suite inden for opbygning og omstrukturering af globale virksomheder, samtidig med at han har genereret eksponentiel vækst. Marks succesfulde ledelsesstil og udnyttelse af markedsdata og analyser har hjulpet ham med regelmæssigt at overgå virksomhedens mål og forventninger til Wall Street, bestyrelsen og aktionærerne. Han har stor erfaring med at lancere og diversificere produkttilbud, samtidig med at han skaber nye indtægtsstrømme gennem nye løsninger, der hjælper med at forbedre patientresultaterne. Han har fungeret som ledende direktør og bestyrelsesmedlem i Fortune 1000-virksomheder som Thermo Fisher Scientific og Abbott Laboratories. Mark har også ført tre separate virksomheder til opkøb, herunder tidlige aktører som PrognostiX, og har stået i spidsen for turnaround'en af Exigon A/S og Specialty Laboratories. I dag sidder han i tre bestyrelser (herunder formand for én bestyrelse) og er administrerende direktør hos Key Proteo. Gennem sin karriere har han rejst mere end 70 millioner dollars i fundraising af serie A og B. Mark blev medlem af MGFA's bestyrelse i 2025.
Særlig rådgiver for bestyrelsen
Paul Strumph, læge
Paul Strumph, MD, var medlem af MGFA's bestyrelse fra 2020 til 2026 og er i øjeblikket særlig rådgiver for bestyrelsen, specifikt for MGFA's forskning og kliniske indsats. Paul fungerer også som frivillig leder for Vitaccess Real MG Patient Registry. Han modtog MGFA Impact Award i 2022, som anerkender en frivillig, der har ændret MGFA's udvikling, og i 2026 modtog han Ellsworth Award, som anerkender en person, der har ydet MGFA en fremragende indsats i mange år. Paul er endokrinolog for voksne og børn. Efter privat praksis inden for endokrinologi kom han til medicinalindustrien og har bidraget til udviklingen af behandlinger til diabetes i mere end 25 år. Han er grundlægger og formand for Diabetes Center of Excellence hos Quintiles (nu IQVIA) og har haft ledende lægestillinger hos Quintiles, Juvenile Diabetes Research Foundation (nu Breakthrough T1D), Metavant Sciences og Seraxis. Paul har personlig erfaring med kroniske autoimmune sygdomme, da han blev diagnosticeret med type 1-diabetes som barn og med myasthenia gravis i 2019. Han har en bachelorgrad fra Wesleyan University, sin lægeuddannelse med udmærkelse i forskning fra University of Rochester og gennemførte en speciallægeuddannelse i kombineret intern medicin og pædiatri på Emory University.
Stole Emeriti
Brian Gladden
Brian Gladden var bestyrelsesformand fra 2021 til 2024. Han er økonomidirektør for Zelis, et sundhedsteknologiselskab sponsoreret af Bain Capital og Parthenon Capital. Zelis er den amerikanske sundhedsindustris førende platform til optimering af erstatningsomkostninger og -betalinger med overlegen teknologi og løsninger til at prissætte erstatningskrav, betale erstatningskrav og forklare erstatningskrav. Før han kom til Zelis i begyndelsen af 2021, var Brian driftspartner hos Bain Capital Private Equity, hvor han arbejdede med at skabe egenkapitalværdi på tværs af porteføljeselskaberne i de nordamerikanske private equity-fonde. Før han kom til Bain Capital, var Brian økonomidirektør for Mondelēz International, et globalt forbrugerproduktselskab med base i Chicago og en omsætning på 30 milliarder dollars, hvor han overvågede alle aspekter af virksomhedens globale finansfunktion, herunder treasury, regnskab, skat, FP&A samt fusioner og opkøb, informationsteknologi, faciliteter og globale forretningstjenester. Før Mondelēz var hr. Gladden økonomidirektør hos Dell, det diversificerede teknologiselskab med base i Austin, Texas og en omsætning på 60 milliarder dollars. Han har også haft administrerende direktører og ledende stillinger hos SABIC innovative Plastics og General Electric. Brian blev diagnosticeret med myasthenia gravis i 2015. Han har en bachelorgrad i erhvervsadministration fra Millersville University.
Marc Kalish, JD
Marc Kalish er en tidligere jagerpilot fra luftvåbnet og en pensioneret advokat, der nu fungerer som mægler og voldgiftsmand. Han blev først medlem af MGFA's bestyrelse i 1991, mens han også fungerede som præsident for Arizona-afdelingen. Han blev valgt til MGFA's bestyrelsesformand i 1992, en stilling han havde indtil 1996. Han blev genvalgt til bestyrelsen som næstformand i 1997 og fungerede i denne stilling indtil 1999, hvor han blev tvunget til at træde tilbage efter at være blevet udnævnt til midlertidigt dommer. Efter at have tiltrådt finansudvalget i 2006 blev Marc genvalgt til bestyrelsen i 2008 og fungerede som dens kasserer. Marc har været gift med Ginny (Virginia født Morrison) siden 1970, og de har to børn og to børnebørn, som alle bor i nærheden i Phoenix. Ginny blev først diagnosticeret med MG i 1958.
Susan Klinger
Susan er pensioneret Senior Vice President for Human Resources. Hun tilbragte 29 år af sin 35-årige karriere inden for HR hos Citigroup i forskellige HR-roller på tværs af virksomheden. Hendes ekspertise ligger i problemløsning, performance management, kommunikation og rekruttering. Hun har også en særlig interesse i medarbejderinteresse, hvilket let har kunnet omsættes til patientinteresse. Kort efter at hun blev diagnosticeret med MG i 2004, blev hun involveret i den tidligere Metro NY Chapter of MGFA og blev medlem af bestyrelsen i 2005. Hun blev medlem af den nationale MGFA-bestyrelse i 2008. Susan har arbejdet frivilligt hos Medicare Rights Center som sundhedsforkæmper og har også fungeret som bestyrelsesmedlem og HR-formand for Human Development Services of Westchester, en organisation, der tilbyder tværfaglige programmer for dem, der kommer sig over psykiske problemer. Sue har en BA i sociologi fra Brooklyn College og har gået på Baruch College Graduate Business Management School. Susan er medleder for Greater NYC MG-støttegruppen. Hun har siddet i flere MGFA-udvalg; har været bestyrelsessekretær, næstformand og fungerende formand.
Esther Land
Esther er en pensioneret marketingspecialist fra Dematic, en virksomhed der producerer materialehåndteringsudstyr, efter 45 års anciennitet. I løbet af sine ansættelsesår og derefter har hun været frivillig for Myasthenia Gravis. Hun stiftede bekendtskab med MGFA, da hun fik diagnosen MG i 1960. Hun har været involveret lige siden på nationalt og lokalt plan. I 1975 var hun med til at stifte Great Lakes Chapter of MGFA, hvor hun havde flere bestyrelsesposter. Hun blev medlem af MGFA's nationale bestyrelse i 1985 og sad i adskillige udvalg indtil 2009, herunder bestyrelsesformand fra 2003-2007. Med en passion for at hjælpe dem, der er ramt af MG, fortsætter hun sit engagement ved at opmuntre og støtte patienter i hele Michigan.
Marcia S. Lorimer, CPNP, sygeplejerske
Marcia Lorimer, CPNP, RN, er adjunkt emeritus ved Duke University School of Nursing, hvor hun i mange år fungerede som ledende fakultetsmedlem og leder af den nationalt rangerede uddannelse i pædiatrisk sygepleje. Hun er uddannet fra Mount Sinai Hospital School of Nursing, City College of New York (BS), Albert Einstein College of Medicine (PNP-certifikat) og University of Virginia (MSN). Marcia blev diagnosticeret med myasteni i en alder af 10 år. Hun har tjent i MGFA's bestyrelse i forskellige roller, siden hun blev valgt til sin første periode i 1991, herunder som formand, udvalgsformand og NAB-repræsentant.
Sam Schulhof
Sam blev valgt som medlem af MGFA's bestyrelse i 2005 og fungerede efterfølgende som kasserer og derefter bestyrelsesformand indtil 2016. Han har over 40 års erfaring med drift og ledende stillinger i både den offentlige og private sektor. Sam var en af fire tekniske direktører for GE's Corporate Research Center med ansvar for tilsynet med fem af centrets tretten laboratorier og GE's Environmental Research Center. Han var også ansvarlig for den daglige programledelse af de tekniske indsatser for GE Capital og dets 25 virksomheder. Før han kom til GE, fungerede han som vicedirektør for anvendt forskning og som vicedirektør for University of Pittsburg Trust. Før det havde han politiske stillinger på højt niveau hos det amerikanske miljøbeskyttelsesagentur (Environmental Protection Agency), det amerikanske sundhedsministerium (Department of Health, Education and Welfare), The Action Agency (Peace Corps og Vista) og som vicespecialassistent for to amerikanske præsidenter. I løbet af sin karriere har Sam været involveret i adskillige teknologiske startup-projekter som grundlægger, investor og bestyrelsesformand. I øjeblikket er Sam MGFA, formand emeritus. Han er også medlem af bestyrelsen for Gulf Beach Art Center, Inc.
Posthum formand emeriti
Nancy Law
Nancy Law var administrerende direktør for Myasthenia Gravis Foundation of America fra marts 2016 til februar 2020 og blev udnævnt til bestyrelsesformand i 2020. Hun var medlem af bestyrelsen for organisationen i 8 år, før hun accepterede stillingen som administrerende direktør. Nancy gik på pension i 2015 efter en 28-årig karriere hos National Multiple Sclerosis Society, hvor hun fungerede som Executive VP. Hun ledte foreningens indsats inden for programmer, tjenester og klinisk pleje og arbejdede for at opnå programmer af høj kvalitet for mennesker med MS og deres familier landsdækkende samt øget adgang til sundhedspleje af høj kvalitet. Nancy blev diagnosticeret med MG i 1996 og var altid begejstret for at arbejde på vegne af sin egen sygdom og ledte implementeringen af nye MGFA-programmer, herunder telefonisk peer support (MG Friends) og Partners in MG Care, og udvidede MGFA's synlighed og relevans på sociale medier. Hun har siddet i adskillige nationale og globale MG-patientråd. Efter at have gået på pension fra NMSS og før hun tiltrådte stillingen som administrerende direktør for MGFA, rådgav Nancy medicinalindustrien om programdesign og strategier til at forbedre kommunikationen mellem patient og læge. Nancy havde en grad i tale/kommunikation fra Ohio Wesleyan University og fik sin socialrådgiverlicens i Ohio i 1986. Før hun blev medlem af MS Society, havde hun erhvervserfaring inden for børneværn, certificering og supervision af plejefamilier samt frivilligadministration. Nancy døde i 2021.
Ed Walsh
Ed blev medlem af MGFA's bestyrelse i 2010, var kasserer fra 2011 til 2016 og fungerede som formand for MGFA's bestyrelse fra 2016-2020. Ed døde i 2021. Ed var en ledende medarbejder med over 30 års international finansiel og driftsmæssig erfaring inden for finansielle tjenester til virksomheder og forbrugere. Siden han gik på pension fra Citibank/Citicorp, hvor han var Executive Vice-President (EVP) og Chief Administrative Officer for forbrugerudlån, blev han involveret i adskillige nye private equity-virksomheder, hvor han fungerede som bestyrelsesmedlem og investor. Som EVP var han ansvarlig for alle produkttilbud med undtagelse af kreditkort for Citibank/Citigroup og ansvarlig for forvaltningen af aktiver for 222 milliarder dollars.