MG Patientregister

Vitaccess Real MG-registreringsdatabase, sponsoreret af Vitaccess og i samarbejde med MGFA, er nu tilgængelig for nuværende og nye registermedlemmer. Dette register hjælper forskere med bedre at forstå MG gennem data bidraget af dem, der lever med sygdommen.

Hvis du får diagnosticeret myasthenia gravis, så overvej at tilmelde dig dette register og bidrage til vores viden om MG. 

Hvad er et patientregister?

Et patientregister er en samling af oplysninger om personer, der er diagnosticeret med en specifik sygdom – i dette tilfælde myasthenia gravis.

Forskere bruger disse data til at forstå det kliniske forløb af MG hos patienter og til at forstå, hvilke faktorer eller interventioner der kan forbedre resultaterne. Dataene kan også bruges til at forbedre designet af kliniske forsøg og strømline udførelsen af ​​disse forsøg.

Bidrag til registeret hjælper hele MG-fællesskabet. Uden bidrag fra dine data ville vi være længere væk fra nye behandlinger eller MG-opdagelser.   

Om Vitaccess Real MG-registret

MGFA har indgået et samarbejde med Vitaccess, en teknologi- og datavirksomhed baseret på den virkelige verden, for at gøre det nemt og effektivt for dem, der lever med MG, at bidrage med sundhedsdata som en del af en stærk, global registerplatform.  

Patienter kan tilgå registret fra enhver enhed og dele deres sundhedsdata ofte via korte spørgeskemaer. Dette giver dig mulighed for at dele mere rettidige oplysninger om din daglige oplevelse med MG. 

Sikker datahåndtering og patientbeskyttelse er vores højeste prioritet. Alle registerdata er beskyttet og anonymiseret på denne sikre platform, der overholder HIPAA- og GDPR-forskrifterne. De data, du og andre bidrager med, er fortrolige, beskyttede, aggregerede og anonymiserede for at sikre, at forskere ikke kan få adgang til individuelle patienters data og sundhedsoplysninger. Mere information om Vitaccess Real MG-registret er tilgængelig på Vitaccess-webstedet.