Σχετικά με εμάς
Η Τζέιν Έλσγουορθ ίδρυσε το Ίδρυμα Myasthenia Gravis της Αμερικής (MGFA) το 1952, όταν η έφηβη κόρη της, Πατ, διαγνώστηκε με τη σπάνια νευρομυϊκή νόσο μυασθένεια gravis (MG). Διαπιστώνοντας ότι υπήρχαν λίγες διαθέσιμες πληροφορίες, η Τζέιν ίδρυσε το MGFA ως ένα ίδρυμα με αποστολή να δημιουργήσει «Έναν Κόσμο χωρίς MG».
Σήμερα, η MGFA έχει εξελιχθεί στον μεγαλύτερο και κορυφαίο οργανισμό υπεράσπισης ασθενών, αποκλειστικά αφιερωμένο στην εύρεση θεραπείας για τη μυασθένεια, βελτιώνοντας παράλληλα τη ζωή των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο. Περισσότεροι από 70,000 έχουν διαγνωστεί και ζουν με μυασθένεια μόνο στις Ηνωμένες Πολιτείες. Όσοι πάσχουν από μυασθένεια υποφέρουν από έντονα, εξουθενωτικά σωματικά συμπτώματα, όπως ακραία κόπωση και μυϊκή αδυναμία, που επηρεάζουν την ικανότητα ενός ατόμου να βλέπει, να καταπίνει, να χαμογελάει, να περπατάει ή να αναπνέει.
Το MGFA συνεχίζει τις προσπάθειες της Jane Ellsworth να βοηθήσει τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, χρηματοδοτώντας τις πιο πολλά υποσχόμενες ερευνητικές ανακαλύψεις για καλύτερες θεραπείες και θεραπεία, παρέχοντας παράλληλα αποτελεσματικά προγράμματα, καθοδήγηση και εκπαίδευση για να βοηθήσει στην υποστήριξη των μελών της κοινότητας MG.
Για να ενημερώνεστε για τη μυασθένεια gravis, εγγραφείτε tη λίστα αλληλογραφίας του MGFA.
Ο Στόχος μας
Το όραμά μας: Ένας κόσμος χωρίς MG
Η αποστολή μας: Δημιουργήστε Συνδέσεις, Βελτιώστε Ζωές, Βελτιώστε τη Φροντίδα, Θεραπεύστε την MG
Οι Αξίες μας
ΣΕΒΑΣΜΟΣ: Αγωνιζόμαστε για έναν οργανισμό χωρίς αποκλεισμούς που ενισχύει την ικανότητά μας να εκπληρώνουμε την αποστολή μας. Υποστηρίζουμε και γιορτάζουμε την ποικιλομορφία της σκέψης και της ατομικής εμπειρίας. Κερδίζουμε εμπιστοσύνη μέσω της συνεπούς επίδειξης ακεραιότητας, ηθικής συμπεριφοράς και ασυμβίβαστου επαγγελματισμού.
ΥΠΕΡΟΧΗ: Δεσμευόμαστε για την αριστεία σε όλα όσα κάνουμε. Είμαστε υπόλογοι ο ένας στον άλλον και στο κοινό για τις αποφάσεις μας εκ μέρους της MGFA και της κοινότητας της MG. Μέσω της συνετής χρήσης ανθρώπινων και οικονομικών πόρων, οδηγούμε την κοινότητα της MG σε έναν κόσμο χωρίς MG.
ΔΙΑΦΑΝΕΙΑ: Υποστηρίζουμε μια οργανωσιακή κουλτούρα που προωθεί την ευρεία συμμετοχή στη λήψη αποφάσεων, την ανοιχτή και άμεση επικοινωνία, τη συνεργασία και την ομαδική εργασία.
ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ: Πιστεύουμε ότι η πρόοδος προέρχεται από τη συνεργασία που προκύπτει από θετικές σχέσεις στην προώθηση της έρευνας, της εκπαίδευσης και των υπηρεσιών προς τους ασθενείς.
ΣΥΝΕΧΗΣ ΒΕΛΤΙΩΣΗ: Αντιμετωπίζουμε κάθε πρόκληση γνωρίζοντας ότι θα απαιτηθούν νέες λύσεις για τη διαχείριση του ολοένα και πιο περίπλοκου περιβάλλοντος στο οποίο λειτουργούμε. Προσεγγίζουμε την εργασία μας με δημιουργικότητα για να λύσουμε τα προβλήματα που αντιμετωπίζουμε σε προσωπικό και επαγγελματικό επίπεδο.
Το Στρατηγικό Σχέδιο της MGFA
Στρατηγικό Σχέδιο MGFA: 2024 – 2026
Το Στρατηγικό Σχέδιο της MGFA περιγράφει προηγουμένως τις βασικές προτεραιότητες του οργανισμού και τους τομείς με πρωτοφανείς ευκαιρίες ανάπτυξης για το 2024 έως το 2026. Αυτό το σχέδιο αναπτύχθηκε προσεκτικά και σε συνεργασία από μέλη του προσωπικού και του Διοικητικού Συμβουλίου της MGFA, με κρίσιμες γνώσεις και σχόλια που δόθηκαν από την κοινότητα των MG, συμπεριλαμβανομένων ατόμων που έχουν διαγνωστεί με MG, φροντιστών, επαγγελματιών υγείας και ερευνητών, βιομηχανικών και βιοτεχνολογικών εταιρειών και διαφόρων ενδιαφερόμενων μερών. Το στρατηγικό σχέδιο χρησιμεύει ως ο οδικός χάρτης που κατευθύνει το επιχειρησιακό έργο, τους στόχους και τα προγραμματισμένα αποτελέσματα του οργανισμού έως το οικονομικό έτος 2026.
Σύνοψη Στρατηγικού ΣχεδίουΑποτελέσματα και Προοπτικές Στρατηγικού Σχεδίου MGFA 2021 – 2023
Το MGFA εφάρμοσε ένα ολοκληρωμένο στρατηγικό σχέδιο από το 2021 έως το 2023, το οποίο οδήγησε σε πρωτοφανείς ευκαιρίες ανάπτυξης, σημαντικές αυξήσεις στη χρηματοδότηση επιχορηγήσεων, βελτιωμένο εκπαιδευτικό υλικό και πόρους, και είδε την εμφάνιση και τη συνέχιση εκδηλώσεων και ευκαιριών για τη συγκέντρωση όλων των μελών της παγκόσμιας κοινότητας MG. Είμαστε περήφανοι για τη σκληρή δουλειά μας και τα θετικά αποτελέσματα που έχουν επηρεάσει σε μεγάλο βαθμό την εμπειρία της μυασθένειας gravis.
Εξετάστε το προηγούμενο σχέδιό μας και τα αποτελέσματά μαςΣτρατηγικές Υλοποίησης Αποστολής:
- Δημιουργήστε ένα ισχυρό δίκτυο πόρων για να βελτιώσετε την πρόσβαση και να βελτιώσετε τη ζωή των ατόμων με Μυϊκή Δυσλειτουργία.
- Δημιουργήστε ένα πανεθνικό δίκτυο υποστήριξης για όσους επηρεάζονται από τη μυοκαρδιοπάθεια.
- Να πρωτοστατείτε και να στηρίζετε πολλά υποσχόμενη έρευνα σχετικά με τη MG.
- Βελτίωση του χρόνου διάγνωσης και φροντίδας της μυοκαρδιοπάθειας μέσω επαγγελματικής εκπαίδευσης, διαγνωστικών εργαλείων και προσέγγισης.
- Αυξήστε την ευαισθητοποίηση σχετικά με τη Μυϊκή Δυσλειτουργία μέσω της υπεράσπισης, της επικοινωνίας και της εκπαίδευσης.
Σας προσκαλούμε να μάθετε περισσότερα για το έργο μας, την επίδρασή μας και τις συναρπαστικές ιστορίες όσων υπηρετούμε, παρακολουθώντας το Βίντεο ευαισθητοποίησης MG.