Μπέτι Ατζουεΐτσι
Μπέτι Ατζουεΐτσι, Η πρέσβειρα της MGFA για την εκπαίδευση και την εικονική μάθηση, διαγνώστηκε με οροαρνητική μυελοπάθεια το 2011 και ξεκίνησε το ταξίδι της υπεράσπισης μετά την εμπειρία της με το ιατρικό σύστημα. Κατάγεται από τη Νιγηρία και είναι δασκάλα που ζει στο Μέριλαντ με την οικογένειά της. Η Μπέτι είναι ενεργή εθελόντρια της MGFA, συμπεριλαμβανομένης της κύριας εθελόντριας για την Έκθεση Κοινοτικής Υγείας.
Kettia Alusma-Hibbert, DNP, APRN, MSN, FNP-BC, CNRN, CMRD
Kettia Alusma-Hibbert, DNP, APRN, MSN, FNP-BC, CNRN, CMRD, είναι μια νοσηλεύτρια με διδακτορική εκπαίδευση, πιστοποιημένη από το διοικητικό συμβούλιο και εξειδικευμένη πιστοποίηση ως νοσηλεύτρια νευροεπιστημών. Με πάνω από 16 χρόνια εμπειρίας στη νευρολογική φροντίδα, έχει αφιερώσει την καριέρα της στη θεραπεία και τη διαχείριση ασθενών σε όλο το φάσμα της φροντίδας - από οξείες νοσηλευτικές μονάδες ως νευρο-τηλε-νοσηλεύτρια και νευρο-νοσηλεύτρια ΜΕΘ έως τον τρέχοντα ρόλο της ως νοσηλεύτρια νευροεπιστημών σε εξωτερικό ιατρείο.
Ματ Μπόρνσταϊν
Ματ Μπόρνσταϊν, πρεσβευτής της MGFA για τη συγκέντρωση χρημάτων, είναι γέννημα θρέμμα της Νέας Υόρκης που εργάζεται στις πωλήσεις σε μια εταιρεία εμπορικού φωτισμού. Διαγνώστηκε με MG το 2011 και άρχισε να προσφέρει εθελοντικά τις υπηρεσίες του ως MG Friend το 2022. Ο Matt είναι επίσης συμπρόεδρος του MG Walk New York. Ο εθελοντισμός του επιτρέπει να χρησιμοποιεί τις γνώσεις του από πρώτο χέρι για τη MG για να βοηθάει άλλους.
Σιόμπαϊν Κάρολαν
Σιόμπαϊν Κάρολαν, πρέσβειρα της MGFA για τη νομοθεσία και την υπεράσπιση, ζει με συγγενές μυασθενικό σύνδρομο και είναι ενεργή υποστηρίκτρια της κοινότητας των σπάνιων παθήσεων. Συμμετέχει στην Εβδομάδα Σπάνιων Παθήσεων στο Καπιτώλιο από το 2019 και υποστηρίζει τη νομοθεσία στην πολιτεία της, το Κονέκτικατ. Η Siobhain εργάζεται ως εκπρόσωπος εξυπηρέτησης ασθενών για τον Εθνικό Οργανισμό για τις Σπάνιες Παθήσεις. Είναι συμπρόεδρος του MG Walk της MGFA στη Βοστώνη και επικεφαλής της Έκθεσης Υγείας της Κοινότητας της Βοστώνης.
Τζένη Κλαρκ
Τζένη Κλαρκ, πρέσβειρα του MGFA για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τη μυελογενή νόσο και τα δίκτυα υποστήριξης από ομοτίμους, υπηρετεί ως φίλη του MG και επικεφαλής ομάδας υποστήριξης. Η Τζένη, με καταγωγή από την Ιντιάνα, ζει τώρα στο Τενεσί. Επειδή έχει πολλά μέλη στην οικογένειά της με μυελογενή νόσο, είδε τα σημάδια πριν διαγνωστεί επίσημα με οροαρνητική μυελογενή νόσο το 1990, σε ηλικία 22 ετών. Μέχρι το 2016, η Τζένη εργαζόταν στη διεύθυνση λιανικής πώλησης και τώρα απολαμβάνει τον χρόνο με τα δύο παιδιά και τα πέντε εγγόνια της.
Άντρεα Ντίβις
Άντρεα Ντίβις, πρέσβειρα του MGFA για τα δίκτυα ευαισθητοποίησης και υποστήριξης για τη μυοσκελετική νόσο, διαγνώστηκε με μυοσκελετική νόσο το 2019. Αφού συμμετείχε σε μια κλινική δοκιμή, άρχισε να ασχολείται με την εκπαίδευση των ασθενών μέσω του προγράμματος MG Friends. Από εκεί, το εθελοντικό της έργο άνθισε - ξεκίνησε μια ομάδα υποστήριξης στο Σαν Ντιέγκο, προεδρεύει του MG Walk στη Νότια Καλιφόρνια και ηγείται της πρώτης Έκθεσης Κοινοτικής Υγείας στο Σαν Ντιέγκο. Ζει στο Όσιανσαϊντ και απολαμβάνει να χαλαρώνει με τους δύο ενήλικες γιους της και τις τρεις γατούλες της.
Kemar E. Green, DO, FANA
Kemar E. Green, DO, FANA, είναι νευρολόγος σπάνιων και σύνθετων παθήσεων με εξειδίκευση σε υποειδικότητα στη νευρο-οφθαλμολογία και τη νευρο-ωτολογία. Είναι ο ιδρυτής και διευθύνων σύμβουλος των NeuroAgent AI, Inc. και HazyEyes, Inc., ηγούμενος της ανάπτυξης αυτόνομων νευροδιαγνωστικών και πλατφορμών παρακολούθησης που βασίζονται στην τεχνητή νοημοσύνη. Παραμένει μέλος ΔΕΠ στο Ινστιτούτο Επιστήμης Δεδομένων & Τεχνητής Νοημοσύνης (DSAI) του Johns Hopkins, υπηρετεί ως κλινικός μέντορας για τις ομάδες Σχεδιασμού Προπτυχιακών Σπουδών Βιοϊατρικής Μηχανικής και Σχεδιασμού Ιατρικής Ακριβείας του Johns Hopkins και είναι μέλος της Αμερικανικής Νευρολογικής Εταιρείας.
Λόγκαν Χέιζλιφ
Λόγκαν Χέιζλιφ είναι η υπεύθυνη στρατηγικής ψηφιακού μάρκετινγκ και επωνυμίας στο Ίδρυμα PAN, έναν ανεξάρτητο μη κερδοσκοπικό οργανισμό αφιερωμένο στην επιτάχυνση της πρόσβασης σε οικονομικά προσιτή και δίκαιη υγειονομική περίθαλψη μέσω οικονομικής βοήθειας, υπεράσπισης και εκπαίδευσης. Σε αυτόν τον ρόλο, επιβλέπει την ψηφιακή παρουσία του οργανισμού, συμπεριλαμβανομένων των πρωτοβουλιών κοινωνικής δικτύωσης και branding. Παθιασμένη με την υγειονομική περίθαλψη, η Logan εμπνέεται από προσωπικές εμπειρίες υποστήριξης μελών οικογενειών με χρόνιες παθήσεις.
Τζέιμς Φ. Χάουαρντ, Τζούνιορ, MD, FAAN
Τζέιμς Φ. Χάουαρντ, Τζούνιορ, MD, FAAN, είναι καθηγητής νευρολογίας (νευρομυϊκές διαταραχές), ιατρικής και συναφούς υγείας στην Ιατρική Σχολή Chapel Hill του Πανεπιστημίου της Καλιφόρνια. Ως νευρολόγος που ασκεί το επάγγελμα του 46 χρόνια, είναι συγγραφέας περισσότερων από 250 εργασιών για τη μυασθένεια Gravis. Αυτή τη στιγμή διευθύνει τη Μονάδα Κλινικών Δοκιμών και Μεταφραστικής Έρευνας για τη Μυασθένεια Gravis στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια, όπου είναι ο παγκόσμιος επικεφαλής ερευνητής για αρκετές από τις μόνες εγκεκριμένες θεραπείες για τη μυασθένεια Gravis.
Νιβεντίτα Τζέραθ, MD, MS
Νιβεντίτα Τζέραθ, MD, MS, είναι πιστοποιημένη νευρολόγος και νευρομυϊκή ειδικός, η οποία έχει εκπαιδευτεί στο Πανεπιστήμιο Χάρβαρντ, στην Ιατρική Σχολή του Χάρβαρντ, στην Ιατρική Σχολή της Κλινικής Μάγιο και στο Πανεπιστήμιο της Αϊόβα. Είναι η συγγραφέας του Σπάζοντας τα Όρια: Αμέτρητες Ιστορίες για το Πώς η Αναπηρία Έγινε Δύναμη Μυαλό Δισεκατομμυρίων ΔολαρίωνΤο έργο της στοχεύει να εμπνεύσει τους ασθενείς, να εκπαιδεύσει τους φροντιστές και να αμφισβητήσει τις κοινωνικές αντιλήψεις σχετικά με τις χρόνιες ασθένειες και την αναπηρία.
Γκρεγκ Τζόζεφς
Γκρεγκ Τζόζεφς, πρεσβευτής του MGFA για τη νομοθεσία και την υπεράσπιση, ζει με τον MG εδώ και 21 χρόνια. Γεννημένος στο Νιου Τζέρσεϊ, απέκτησε δύο πτυχία από το Πανεπιστήμιο των Συρακουσών, όπου γνώρισε και τη σύζυγό του. Έχουν τρία ενήλικα παιδιά και ένα πολύ τεμπέλικο μπιγκλ. Ο Γκρεγκ είναι συν-ηγητής της Ομάδας Υποστήριξης MG στο Hampton Roads (Βιρτζίνια) και συμμετέχει σε δραστηριότητες υπεράσπισης εκ μέρους της κοινότητας MG.
Κέβιν Μακ, MA, LPC
Kevin R. Mack, MA, LPC, είναι ο ιδρυτής και διευθύνων σύμβουλος της Mack Counseling, ενός οργανισμού ψυχικής υγείας με έδρα το Χιούστον, ο οποίος παρέχει υποστήριξη σε άτομα με μυϊκή δυσλειτουργία και στους φροντιστές τους μέσω της Γραμμής Βοήθειας MGFA. Λίγο καιρό μετά τη δημιουργία αυτής της συνεργασίας, ο δικός του γιος διαγνώστηκε με μυϊκή δυσλειτουργία. Η MGFA έγινε κάτι περισσότερο από ένας απλός συνεργαζόμενος οργανισμός - έγινε πηγή καθοδήγησης, σύνδεσης και αξιόπιστης υποστήριξης για την οικογένειά του σε μια κρίσιμη στιγμή.
Ρίτσαρντ Τζ. Νόβακ, MD, MS
Ρίτσαρντ Νόβακ, MD, MS, επί του παρόντος υπηρετεί ως πρόεδρος του Ιατρικού και Επιστημονικού Συμβουλευτικού Συμβουλίου της MGFA, επικεφαλής ιατρικός σύμβουλος της MGFA και μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της MGFA. Είναι νευρολόγος με εκπαίδευση σε νευρομυϊκή υποτροφία και μέλος ΔΕΠ στο Τμήμα Νευρολογίας της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Yale. Ο Δρ. Nowak είναι ο ιδρυτικός διευθυντής τόσο του Προγράμματος Κλινικής και Μεταφραστικής Νευρομυϊκής Έρευνας όσο και της Κλινικής Μυασθένειας Gravis του Yale.
Κάρλος Ορτίθ
Κάρλος Ορτίθ αφιερώνει το έργο του με την MGFA στον πατέρα του, του οποίου η ζωή άλλαξε ριζικά από τη μυασθένεια gravis. Μέσω της υπεράσπισης και της συγκέντρωσης χρημάτων, ο στόχος του Κάρλος είναι να συνεχίσει να «κινεί την βελόνα» για την κοινότητα της μυασθένειας και να διασφαλίζει ότι οι ασθενείς λαμβάνουν την αναγνώριση και την υποστήριξη που τους αξίζει. Ο Κάρλος είναι τιμημένος που στέκεται στο πλευρό του πατέρα του, υποστηρίζοντάς τον σε κάθε βήμα και πρόκληση του ταξιδιού του στην μυασθένεια. Ο Κάρλος είναι πρεσβευτής της MGFA, συμπρόεδρος του MG Walk New York και έλαβε το βραβείο Αναδυόμενου Ηγέτη της Χρονιάς 2025.
Γκιουλσέν Οζτοσούν, MD
Γκιουλσέν Οζτοσούν, MD, απέκτησε το πτυχίο της ιατρικής από την Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Acıbadem, όπου της απονεμήθηκε πλήρης ακαδημαϊκή υποτροφία. Είναι ιατρός με εκπαίδευση και εργάζεται ως κλινική ερευνητική συνεργάτιδα στη Σχολή Ιατρικής και Επιστημών Υγείας του Πανεπιστημίου George Washington στο Τμήμα Νευρολογίας και Αποκαταστατικής Ιατρικής. Το έργο της περιλαμβάνει την υποστήριξη κλινικής έρευνας σε νευρολογικές και νευρομυϊκές παθήσεις, ιδιαίτερα στη μυασθένεια gravis. Πιο πρόσφατα, έχει συμμετάσχει σε έργα που διερευνούν πώς η τεχνητή νοημοσύνη μπορεί να βοηθήσει στη βελτίωση της διάγνωσης, της παρακολούθησης και της διαχείρισης της μυασθένειας.
Πατ Ρέινολντς
Πατ Ρέινολντς είναι συνταξιούχος νοσηλεύτρια νοσηλευτικής και νοσηλεύτρια ψυχικής υγείας ενηλίκων. Αποφοίτησε από το Κολλέγιο Νοσηλευτικής του Πανεπιστημίου της Αριζόνα με πτυχία και μεταπτυχιακά στη νοσηλευτική. Η Πατ βασίζεται στο ολιστικό νοσηλευτικό της πλαίσιο για να καθοδηγήσει τον ρόλο της ως φροντίστρια του συζύγου της και άλλων μελών της οικογένειάς της. Είναι μια ένθερμη μαθήτρια δια βίου και λάτρης της υπαίθρου.
Άννα Ρίτσαρντς, MA
Άννα Ρίτσαρντς είναι η επικεφαλής του εμπορικού τμήματος στη Vitaccess, όπου χτίζει και διατηρεί σχέσεις με υπάρχοντες και νέους πελάτες. Προηγουμένως, διετέλεσε υπεύθυνη τοπικής προσαρμογής, εργαζόμενη σε όλες τις λειτουργικές πτυχές πολυγλωσσικών, ψηφιακών, πραγματικών μελετών στοιχείων, για να διασφαλίσει ότι η φωνή του ασθενούς καταγράφεται σε όλο τον κόσμο. Η Άννα εργάζεται στη μετάφραση και την τοπική προσαρμογή από το 2013, τόσο ως υπεύθυνη έργου όσο και ως νομική και ιατρική μεταφράστρια.
Μάικλ Ροζάριο-Πριέτο, MD
Μάικλ Ροζάριο-Πριέτο, MD, είναι νευρομυϊκός ειδικός στο BayCare Neurology Group, ιατρικός διευθυντής του Κέντρου Φροντίδας Μυϊκής Δυστροφίας του Tampa Bay και νευρολόγος της ομάδας για το Tampa Bay Rays. Ολοκλήρωσε την ιατρική του εκπαίδευση στο New York Medical College και την ειδικότητά του στη νευρολογία στο Πανεπιστήμιο του Κονέκτικατ το 2012, όπου και ξεκίνησε το ενδιαφέρον του για τις νευρομυϊκές παθήσεις. Μετά από υποτροφίες στο Πανεπιστήμιο Duke, μετακόμισε στη Φλόριντα, όπου θεραπεύει ασθενείς και συμμετέχει ενεργά σε κλινικές δοκιμές για πάνω από μια δεκαετία.
Πολ Στρουμφ, MD
Πολ Στρουμφ, MD, υπηρετεί στο Διοικητικό Συμβούλιο του Ιδρύματος Myasthenia Gravis της Αμερικής από το 2020, όπου επί του παρόντος είναι ο επικεφαλής εθελοντών για το Vitaccess Real MG Patient Registry και έλαβε το Βραβείο Επιπτώσεων 2022, το οποίο αναγνωρίζει έναν εθελοντή που έχει αλλάξει την πορεία του MGFA. Ο Paul είναι Ιατρικός Διευθυντής στη Seraxis Pharmaceuticals και έχει περισσότερα από 20 χρόνια εμπειρίας στον τομέα της φαρμακευτικής ανάπτυξης.
Τουάν Βου, Μέριλαντ
Τουάν Βου, MD, είναι καθηγητής νευρολογίας και διευθυντής του Νευρομυϊκού Τμήματος και των Εργαστηρίων Ηλεκτρομυογραφίας στο Ιατρικό Κολλέγιο Morsani του Πανεπιστημίου της Νότιας Φλόριντα. Εκτός από την παροχή εξειδικευμένης φροντίδας σε ασθενείς με νευρομυϊκές παθήσεις για περισσότερα από 30 χρόνια και τη διδασκαλία νευροφυσιολογίας και νευρομυϊκής ιατρικής, ο Δρ. Vu συμμετέχει εκτενώς σε κλινικές δοκιμές μυοσκελετικής νόσου και έχει επίσης συμμετάσχει σε πολυάριθμες δοκιμές για ALS, CIDP και μυοσίτιδα/μυοπάθεια.
Τζάνελ Γούστερ-Μπράουν
Τζάνελ Γούστερ-Μπράουν, πρέσβειρα για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τη μυοσκελετική νόσο και την εκπαίδευση/υποστήριξη ασθενών, είδε τη ζωή της να αλλάζει δραματικά το 2015, όταν εμφάνισε για πρώτη φορά συμπτώματα μυοσκελετικής νόσου. Μετά από χρόνια αβεβαιότητας, διαγνώστηκε το 2019. Ως έμπειρη κοινωνική λειτουργός, η Janel είναι φίλη του προγράμματος MG, ηγείται των ομάδων υποστήριξης Parenting with MG και Northern New England, βοηθά σε ειδικά έργα και μοιράζεται δημόσια τη δική της ιστορία, προσφέροντας ελπίδα και έμπνευση σε όσους ακολουθούν παρόμοια πορεία.
Σάρα Ράιτ, DO
Σάρα Ράιτ, DO, υπηρετεί ως διευθύντρια νευρομυϊκού προγράμματος στο Εθνικό Νοσοκομείο Παίδων στην Ουάσινγκτον, όπου φροντίζει παιδιά και νεαρούς ενήλικες με κληρονομικές και επίκτητες νευρικές και μυϊκές διαταραχές. Τα ερευνητικά ενδιαφέροντα της Δρ. Wright περιλαμβάνουν νέους θεραπευτικούς στόχους για τη μυϊκή δυστροφία Duchenne και τη νεανική μυασθένεια gravis.