Μιλώντας για τη Διαχείριση Μέσων στον Χώρο Εργασίας
«Λέτε στους ανθρώπους με τους οποίους εργάζεστε – στους συναδέλφους σας, στους προϊσταμένους σας ή ακόμα και στο αφεντικό σας – ότι έχετε μυασθένεια gravis;» Αυτό μπορεί να είναι ένα από τα πιο δύσκολα πράγματα με τα οποία αντιμετωπίζουν τα άτομα με μυασθένεια gravis. Αν αποφασίσετε να το πείτε στους συναδέλφους σας, πρέπει να ξέρετε πώς να προσεγγίσετε το θέμα και ποια είναι τα νόμιμα δικαιώματά σας.
Καταρχάς, η απόφαση να ενημερώσετε τον εργοδότη σας σχετικά με την MG σας είναι ΤO ΔΙΚO ΣΟΥ μόνη της απόφαση. Δεν είστε νομικά υποχρεωμένοι να τους ενημερώσετε. Ωστόσο, σας ενθαρρύνουμε να ενημερώσετε τον εργοδότη σας για την πάθησή σας και πώς μπορεί να επηρεάσει την εργασία σας. Εάν δεν γνωρίζουν τη διάγνωσή σας, μπορεί να υποθέσουν ότι είστε ανίκανοι ή αδιάφοροι για τις εργασιακές σας ευθύνες. Ορισμένα άτομα με μυϊκή δυστροφία έχουν κατηγορηθεί για μέθη ή χρήση ναρκωτικών λόγω ακατάληπτων λέξεων και πεσμένων βλεφάρων που είναι συμπτώματα μυϊκής δυστροφίας.
Εάν επιλέξετε να ενημερώσετε τον χώρο εργασίας σας για την εργασία σας ως προς τη Γενική Συνέλευση (MG), θα μπορείτε να ζητήσετε εύλογες προσαρμογές που θα σας βοηθήσουν να εκπληρώσετε τις εργασιακές σας υποχρεώσεις. Στις Ηνωμένες Πολιτείες, αυτό αποτελεί νομική απαίτηση βάσει του... Τίτλος Ι του Νόμου περί Αμερικανών με Αναπηρίες.
Κοινοποιώντας τη διάγνωσή σας, θα βοηθήσετε τον εργοδότη σας να κατανοήσει τη Μυϊκή σας Δυσλειτουργία (ΜΔ) και θα ενθαρρύνετε τη συζήτηση σχετικά με πιθανές λύσεις σε τυχόν προκλήσεις που μπορεί να παρουσιάζουν τα συμπτώματά σας. Επικοινωνήστε, επικοινωνήστε και επικοινωνήστε! Ενημερώστε τον εργοδότη σας για το τι χρειάζεστε για να κάνετε καλά τη δουλειά σας. Η ΜΔ σας θα πρέπει να λειτουργεί με την καριέρα σας, όχι εναντίον της. Να είστε ειλικρινείς. Αν κουράζεστε, ενημερώστε το. Αν δεν μπορείτε να κάνετε κάτι σωματικά, ενημερώστε τον εργοδότη σας. Συνεργαστείτε μαζί του για να βρείτε λύσεις. Δίκτυο Προσαρμογής Εργασίας μπορεί να βοηθήσει εσάς και τον εργοδότη σας να κατανοήσετε τα νόμιμα δικαιώματά σας.
Οι αγχωτικές καταστάσεις στην εργασία μπορούν να προκαλέσουν επιδείνωση των συμπτωμάτων της μυοκαρδιοπάθειας. Ενημερώστε τον εργοδότη σας σχετικά, ώστε να μην ερμηνεύσει λανθασμένα την κατάσταση ως κακή απόδοση. Μια ιδιαίτερα φορτωμένη περίοδος ή μια αγχωτική κατάσταση στην εργασία μπορεί να απαιτήσει λίγο χρόνο άδειας για να σας επιτρέψει να ξεκουραστείτε και να αναρρώσετε. Το ευέλικτο ωράριο είναι μια εξαιρετική επιλογή που μπορεί να σας βοηθήσει να καλύψετε τις ανάγκες σας και τις ανάγκες του εργοδότη σας. Εάν ο χώρος εργασίας σας δεν διαθέτει επίσημη πολιτική ευέλικτου ωραρίου, μπορείτε να το προτείνετε. Εξηγήστε ότι μέσω ενός εναλλακτικού ωραρίου, μπορείτε να βελτιστοποιήσετε την απόδοση και την παραγωγικότητά σας για τον εργοδότη. Εάν ο εργοδότης παραμένει επιφυλακτικός, προτείνετε ένα δοκιμαστικό πρόγραμμα διάρκειας ενός μήνα για να τον βοηθήσετε να αξιολογήσει τα οφέλη μιας τέτοιας ρύθμισης.
Όταν κάποιος στον χώρο εργασίας σας κοιτάζει διαφορετικά, ίσως λόγω πτώσης βλεφάρων ή αδυναμίας σας να χαμογελάσετε, χρησιμοποιήστε το ως μια διδακτική στιγμή. Προσπαθήστε να εξηγήσετε συνοπτικά. Θα μπορούσατε να πείτε: «Αναρωτιέστε γιατί το βλέφαρό μου είναι πεσμένο (ή γιατί φοράω επίθεμα ματιού, κ.λπ.); Έχω μυασθένεια gravis. Είναι μια αυτοάνοση ασθένεια που προκαλεί μυϊκή αδυναμία. Αυτό είναι ένα σύμπτωμα. Αν είστε περίεργοι, μπορείτε να μάθετε περισσότερα στο μυασθένεια.org«Όσο πιο ανοιχτοί είστε σχετικά με αυτά που περνάτε, τόσο περισσότερο θα διαπιστώσετε ότι το δίκτυο υποστήριξής σας στην εργασία διευρύνεται.»
Εξηγώντας τη Μυασθένεια Gravis σε Φίλους
Γίνε ο δάσκαλος και μοιράσου τις γνώσεις σου για να εκπαιδεύσεις τους ανθρώπους γύρω σου.
Ο Ντάνιελ Σβαρτς, ασθενής με μυασθένεια στην Αλφαρέτα της Τζόρτζια, λέει ότι συχνά βγαίνει με φίλους που κάνουν σωματικές δραστηριότητες που ο ίδιος δεν μπορεί πλέον να κάνει.
«Παρακολούθησα μερικούς φίλους να παίζουν κικμπολ για να υποστηρίξουν έναν καλό φίλο που ήταν ο αρχηγός της ομάδας. Είπε στους συμπαίκτες του ότι θα παρακολουθούσα απλώς επειδή δεν μπορούσα να τρέξω. Κάποιοι με ρώτησαν και τους το εξήγησα.»
Όταν το περιγράφετε στους φίλους σας ή σε οποιονδήποτε δεν είναι εξοικειωμένος με τη Μυϊκή Συλλογή, να το κρατάτε σύντομο και απλό. Για παράδειγμα, πείτε: «Οι μύες και τα νεύρα μου δεν επικοινωνούν».
Εξήγησε στον φίλο σου ότι αν το βλέφαρό σου πέφτει, είναι επειδή το σώμα δεν επιτρέπει στα νεύρα να ενεργοποιήσουν τους μύες των βλεφάρων.
Αν κουράζεστε μετά από ένα σύντομο περπάτημα ή τη χρήση βοηθήματος κινητικότητας, αυτό συμβαίνει επειδή οι μύες σας δεν λειτουργούν όπως θα έπρεπε.
Αν δεν μπορείτε να καταπιείτε, είναι επειδή η γλώσσα, ο φάρυγγας και ο οισοφάγος σας δεν γνωρίζουν ότι αυτό υποτίθεται ότι κάνουν.
Εξηγήστε ότι ένα άτομο με μυασθένεια μπορεί να νιώθει σαν να έχει μόλις κάνει την πιο δύσκολη προπόνηση – αφού ξεφορτωθεί τα ρούχα από το στεγνωτήριο, βγάλει βόλτα τον σκύλο ή κάνει άλλες απλές εργασίες. Ζητήστε από τους φίλους σας να φανταστούν πώς είναι να περπατούν μέσα στο νερό και στη συνέχεια εξηγήστε ότι έτσι νιώθετε εσείς κάθε βήμα στην ξηρά.
Οι φίλοι σας μπορεί να θέλουν να μάθουν πώς «κολλήσατε» μυασθένεια - είναι μεταδοτική; Είναι κάτι που κάνατε εσείς; Είναι σημαντικό να ενημερώσετε τους ανθρώπους ότι η μυασθένεια δεν είναι μεταδοτική, αλλά ότι δεν γνωρίζουμε γιατί την εμφανίζουν ορισμένοι άνθρωποι. Όπως πολλές αυτοάνοσες διαταραχές, είναι πιθανό ένας συνδυασμός γενετικών και περιβαλλοντικών παραγόντων να συμβαδίζει για να προκαλέσει τη μυασθένεια.
Όταν ένας φίλος μάθει για τη μυελοπάθεια σας, μπορεί να πει: «Ελπίζω να νιώσετε καλύτερα σύντομα!» Οι φίλοι θα πρέπει να γνωρίζουν ότι η μυελοπάθεια είναι μια χρόνια ασθένεια με την οποία θα αντιμετωπίζετε το υπόλοιπο της ζωής σας. Εξηγήστε ότι ενώ υπάρχουν ορισμένες θεραπείες για τη διαχείριση των συμπτωμάτων και ορισμένοι ασθενείς μπαίνουν σε ύφεση, δεν υπάρχει θεραπεία. Ενημερώστε τους ότι η ερώτηση «Πώς αισθάνεστε τελευταία;» είναι μια πολύ καλή και ευπρόσδεκτη.
Εκτός από το να ενημερώσετε τους φίλους σας για το MG, ενημερώστε τους πώς μπορούν να σας βοηθήσουν.
Παρακάτω θα βρείτε διάφορους τρόπους για να εμπλέξετε τους φίλους σας:
- Ζητήστε βοήθεια όταν τη χρειάζεστε. Η άσκοπη κατανάλωση ενέργειας σου εξαντλεί την ενέργειά σου και οι φίλοι μπορούν να κάνουν τόσα πολλά για να σε βοηθήσουν να ολοκληρώσεις τις εργασίες σου. Αν είσαι κουρασμένος, ζήτησε από έναν φίλο να σου φέρει δείπνο, να πάρεις το στεγνό καθάρισμά σου ή πήγαινε τα παιδιά σου στο σχολείο εκείνη την ημέρα. Το να έχεις ένα δίκτυο στο οποίο μπορείς να βασιστείς θα βελτιώσει τη σωματική και ψυχική σου υγεία. Για πολλούς φίλους, το μόνο που έχεις να κάνεις είναι να τους το ζητήσεις - είναι στην ευχάριστη θέση να σε στηρίξουν.
- Γίνετε η επαφή σας για έκτακτες ανάγκες. Ενημερώστε τους ανθρώπους στη ζωή σας για το πώς μοιάζει μια κρίση μυασθένειας και τι να κάνουν σε περίπτωση που χρειαστείτε βοήθεια. Ενημερώστε τους πού βρίσκονται τα ιατρικά σας στοιχεία και ποιος σας θεραπεύει. Έχετε αρκετά άτομα που μπορείτε να καλέσετε εάν χρειάζεστε μεταφορά για να πάτε σε ένα ραντεβού ή στο νοσοκομείο.
- Αυξήστε την ευαισθητοποίηση. Ενθαρρύνετε τους φίλους σας να διαδώσουν τα νέα για τη μυασθένεια gravis. Μπορούν να κοινοποιήσουν αναρτήσεις για τον Μήνα Ευαισθητοποίησης για τη Μυασθένεια, να συμμετάσχουν σε κοινοτικές εκστρατείες συγκέντρωσης χρημάτων και να διανείμουν αφίσες, φυλλάδια και άλλο εκπαιδευτικό υλικό σε πυροσβεστικές μονάδες, βιβλιοθήκες, ιατρεία κ.ο.κ. Ρωτήστε τους φίλους σας αν έχουν διασυνδέσεις που μπορούν να σας βοηθήσουν να εκφωνήσετε μια ομιλία για τη Μυασθένεια gravis σε έναν τοπικό κοινοτικό οργανισμό.
- Συγκέντρωση χρημάτων για το MGFA. Οι φίλοι σας μπορούν να οργανώσουν εκδηλώσεις συγκέντρωσης χρημάτων για την κοινότητα, όπως περιπάτους ή τουρνουά γκολφ, ή να συμμετάσχουν σε μια διαδικτυακή εκδήλωση συγκέντρωσης χρημάτων. Μια δωρεά στο MGFA υποστηρίζει την κριτική έρευνα, τις υπηρεσίες υποστήριξης ασθενών και την εκπαίδευση.
Εξηγώντας τη μυασθένεια gravis στα παιδιά
Είτε η διάγνωσή σας είναι νέα είτε παλιά, τα παιδιά στη ζωή σας θα είναι περίεργα και ίσως λίγο φοβισμένα. Πονάει το σώμα σας; Θα πεθάνετε; Μπορείτε ακόμα να παίξετε μαζί μου; Θα αρρωστήσω κι εγώ;
Αυτές είναι όλες φυσικές ερωτήσεις. Μην φοβάστε να μιλήσετε ανοιχτά και ειλικρινά με τα παιδιά για τη ΜΓ. Τα γεγονότα είναι ένας πολύ καλός τρόπος για να προσεγγίσετε μια συζήτηση με ένα παιδί σχετικά με τη ΜΓ.
Η ηλικία του παιδιού θα επηρεάσει το πόσο πολύ ή με ποιες λεπτομέρειες θα μοιραστείτε. Τα μεγαλύτερα παιδιά και οι έφηβοι μπορεί να ενδιαφέρονται για τον βιολογικό μηχανισμό της μυασθένειας – εξηγήστε τον τρόπο με τον οποίο το ανοσοποιητικό σύστημα του σώματός σας αντιλαμβάνεται μια επίθεση, με αποτέλεσμα να υπερπαράγει ορισμένα αντισώματα που μπορούν να επηρεάσουν τον τρόπο με τον οποίο επικοινωνούν τα νεύρα και οι μύες. Μπορεί να εκτιμήσουν τους πόρους από τον ιστότοπό μας.
Για τα μικρότερα παιδιά, αρκεί να πείτε ότι είστε άρρωστοι με μια ασθένεια που σας κάνει να νιώθετε αδύναμοι και κουρασμένοι μερικές φορές. Μπορεί να μην μπορείτε να τρέχετε και να παίζετε, ή να διαβάζετε βιβλία δυνατά ή να αποσυναρμολογείτε τουβλάκια Lego όπως παλιά. Τα βλέφαρά σας μπορεί να φαίνονται νυσταγμένα ή μπορεί να έχετε πρόβλημα να μιλήσετε. Κάποιες μέρες αισθάνεστε καλά και κάποιες μέρες να αισθάνεστε άρρωστοι. Όπως και να 'χει, είστε ακόμα ο εαυτός σας και τα αγαπάτε!
Βεβαιωθείτε ότι απαντάτε στις ερωτήσεις με ειλικρίνεια. Μπορείτε να εκφράσετε τα συναισθήματά σας στα παιδιά. Αν νιώθετε φόβο μερικές φορές, είναι εντάξει να το πείτε. Μπορείτε επίσης να μοιραστείτε ότι έχετε εξαιρετικούς γιατρούς που σας φροντίζουν και ότι έχετε ελπίδα για μελλοντικές θεραπείες που θα σας βοηθήσουν να νιώσετε καλύτερα.
Ανάλογα με τη σοβαρότητα της μυοσκελετικής σας κρίσης, ίσως θέλετε τα παιδιά σας να γνωρίζουν τι είναι μια κρίση μυοσκελετικής κρίσης και τι να κάνουν σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης. Μπορεί να νιώθουν καλύτερα γνωρίζοντας τι να κάνουν εάν χρειάζεστε βοήθεια. Το να αισθάνονται αβοήθητοι και μπερδεμένοι όταν ένα αγαπημένο τους πρόσωπο αντιμετωπίζει μια επείγουσα ιατρική κατάσταση είναι αγχωτικό για οποιονδήποτε, αλλά ιδιαίτερα για ένα παιδί.
Τα παιδιά είναι ένθερμοι υποστηρικτές των ανθρώπων που αγαπούν. Μην φοβάστε να εμπλέξετε τα παιδιά στη ζωή σας στις δραστηριότητες ευαισθητοποίησης και συγκέντρωσης χρημάτων! Τους αρέσει να συμμετέχουν.