Το να γράφετε για τις εμπειρίες σας με τη μυασθένεια gravis μπορεί να είναι ένας καθαρτικός τρόπος να μοιραστείτε την ιστορία σας και να δείξετε στους άλλους ότι δεν είναι μόνοι. Μερικά μέλη της κοινότητάς μας έχουν γράψει απομνημονεύματα ή άλλα βιβλία για τη μυασθένεια gravis και μπορείτε να βρείτε μια επιλογή από αυτά εδώ.
Επικοινωνία Μάικλ Αντονέλις αν έχετε κάποιο βιβλίο να μοιραστείτε mantonellis@myasthenia.org.
Τίτλος & Συγγραφέας
Από που να αγοράσω
Μυασθένεια Gravis: Το μιούζικαλ!
Τζέιν Μάρλα Ρόμπινς
Απίστευτη, αστεία, σπαρακτική, έξυπνη, εμπνευσμένη, ασεβής και προκλητική, η Τζέιν Μάρλα Ρόμπινς περιγράφει το ταξίδι της με τη μυασθένεια gravis μέσα από ένα μοναδικό αυτοβιογραφικό έργο. Το βιβλίο της ξεκινά με ένα ξεκαρδιστικό και σουρεαλιστικό σενάριο για ένα υποθετικό μουσικό έργο και είναι γεμάτο ποίηση, αστεία, προσευχές, παραληρήματα, έμπνευση και ελπίδα.
Ήμουν καλά πριν από λίγο: Οι πρώτοι τρεις μήνες μου με μυασθένεια gravis
Ρον Φρέντμαν
Όταν ο Ρον Φρέντμαν διαγνώστηκε με μυασθένεια, ήθελε να κλάψει, αλλά αντ' αυτού επέλεξε να γελάσει. «Όταν γελάω, δεν με κουράζει ο πόνος - αλλά βοηθάει». Διαβάστε τις ξεκαρδιστικές ιστορίες του Ρον για τους πρώτους τρεις μήνες μετά τη διάγνωση σε αυτό το ηλεκτρονικό βιβλίο με τίτλο «Ήμουν καλά πριν από ένα λεπτό», που εκδόθηκε από την MGFA.
21 Λάθη που Κάνουν οι Φροντιστές & Πώς να τα Αποφύγετε: Λύσεις και Στρατηγικές για τη Μείωση του Άγχους και την Αύξηση της Ευτυχίας
Τόνι Κλερ Γκίτλες
Η ειδικός σε θέματα φροντίδας ασθενών και νοσηλευτών, Toni Gitles, εξερευνά συνηθισμένες παγίδες που κάνουν οι φροντιστές και προσφέρει λύσεις και στρατηγικές που θα εξοικονομήσουν χρόνο, ενέργεια και στενοχώρια στην οικογένεια. Θα μάθετε για αρχές και πρακτικές που θα μετατρέψουν το ταξίδι της φροντίδας σε μια εμπειρία σύνδεσης, αυτοπεποίθησης και ανακάλυψης.
Αόρατη ασθένεια
Μισέλ Λι Νιεκ
Γραμμένο για εργαζομένους, ανθρώπινο δυναμικό και ηγέτες στον χώρο εργασίας, το "Ένας Οδηγός Ηγεσίας για την Ομαλοποίηση της Συζήτησης για την Αόρατη Ασθένεια στον Χώρο Εργασίας" είναι ένας χρήσιμος οδηγός αναφοράς που ορίζει την αόρατη αναπηρία και προσφέρει τα πρώτα βήματα για να ανοίξουν συζητήσεις με στόχο την ευαισθητοποίηση, την εκπαίδευση, την αναζήτηση βοήθειας και, το πιο σημαντικό, για να μην νιώθουν ότι οι εργαζόμενοι κρύβονται ή είναι ανέντιμοι.
Όσο για τη ζωή
Μέριλιν ΜακΒίκερ
Πρέπει να προειδοποιήσω τον αναγνώστη ότι το γράψιμό μου δεν έχει σκοπό να είναι εμπνευσμένο ή να τον εμπνεύσει. Για κάθε στιγμή ή συναίσθημα που έχω αποτυπώσει στο χαρτί, υπάρχουν και άλλες εμπειρίες, εξίσου δυνατές, αλλά αντίθετες. Σας προσφέρω αυτά τα ποιήματα και ελπίζω να αντλήσετε κάποια ικανοποίηση γνωρίζοντας ότι ακόμα και στην ασθένεια υπάρχει ζωή, αγάπη, ακόμα και με τον εξαιρετικό πόνο υπάρχει ευφορία και αφθονία.
Αντιμετώπιση της μυασθένειας gravis
Αζίζ Σαϊμπανί
Η ιδέα του βιβλίου εμπνεύστηκε από την ανάγκη των ασθενών με μυασθένεια gravis να μαθαίνουν ο ένας από τον άλλον, στρατηγικές για την αντιμετώπιση αυτής της ασθένειας και να αντιμετωπίζουν τις δυσκολίες που σχετίζονται με αυτήν και τη θεραπεία της. Ορισμένοι μηχανισμοί αντιμετώπισης ανακαλύφθηκαν από ασθενείς μετά από μακροχρόνια ταλαιπωρία και ως εκ τούτου είναι πολύτιμοι. Αυτές οι πληροφορίες δεν υπάρχουν στα ιατρικά εγχειρίδια και μόνο οι ασθενείς μπορούν να μιλήσουν για τις εμπειρίες τους.
Όλα τα έσοδα από την πώληση αυτού του βιβλίου θα διατεθούν
το Ίδρυμα Μυασθένειας Gravis της Αμερικής.
Φανταστικά πράγματα
Ελίζ Μπρους
Η Μίσι Μπάρετ αγαπάει τα αδέρφια της, τον Άαρον και τον Τζος. Τους αγαπάει και τους δύο τόσο πολύ που δεν υπάρχει τίποτα που δεν θα έκανε γι' αυτούς. Ο Τζος πάσχει από μια σπάνια πάθηση που ονομάζεται Μυασθένεια Gravis, και η Μίσι πιστεύει ότι ήρθε η ώρα να κάνει στον Τζος μερικές σημαντικές ερωτήσεις σχετικά με το τι είναι αυτή. Άλλωστε, τα αδέρφια υποτίθεται ότι βοηθούν ο ένας τον άλλον, και το να ξέρεις τι να κάνεις όταν ο Τζος χρειάζεται βοήθεια έχει σημασία.