Είναι σημαντικό να αναζητήσετε βοήθεια αμέσως μόλις αισθανθείτε ότι επικρατεί κρίση μυασθένειας, ώστε να διασφαλίσετε την κατάλληλη ιατρική παρέμβαση. Εάν αισθάνεστε δύσπνοια, είναι πολύ σημαντικό να καλέσετε το 911 ή ζητήστε αμέσως ιατρική βοήθεια.
Εξάρσεις και κρίσεις μυοκαρδιοπάθειας
Η ζωή με μυασθένεια gravis μπορεί να είναι δύσκολη κατά καιρούς και είναι σημαντικό να είστε προετοιμασμένοι για το μέλλον. Η γνώση είναι το κλειδί για την κατανόηση του τρόπου αντιμετώπισης μιας κρίσης ή μιας επιδείνωσης, επιτρέποντάς σας να είστε ο καλύτερος συνήγορός σας. Μια επιδείνωση ή έξαρση είναι όταν τα συμπτώματά σας αυξάνονται σε συχνότητα ή/και γίνονται πιο σοβαρά. Είναι σημαντικό να επικοινωνήσετε με τον γιατρό σας για οποιαδήποτε αλλαγή στα συμπτώματα ή σε προβλήματα. Ο γιατρός σας μπορεί να παρέμβει για να διασφαλίσει ότι η επιδείνωση δεν θα μετατραπεί σε κρίση.
MG Crisis εναντίον MG Flare
Μυασθενική κρίση Επηρεάζει ένα μικρό ποσοστό ατόμων με μυασθενική κρίση. Εμφανίζεται όταν οι αναπνευστικοί μύες εξασθενούν πολύ για να μετακινήσουν αρκετό αέρα μέσα και έξω από τους πνεύμονες. Το άτομο δεν μπορεί να αναπνεύσει και είναι απαραίτητο ένα μηχάνημα (αναπνευστήρας) για να το βοηθήσει να αναπνεύσει. Το μηχάνημα μπορεί να το κάνει αυτό μέσω ενός σωλήνα στον αεραγωγό (ενδοτραχειακή διασωλήνωση) ή μιας εφαρμοστής μάσκας στο πρόσωπο (BiPAP). Η μυασθενική κρίση περιλαμβάνει τους αναπνευστικούς μύες, επομένως διαφέρει από την έξαρση της μυασθενικής κρίσης (έξαρση).
Έξαρση ή επιδείνωση MG Περιγράφει μια περίοδο κατά την οποία έχετε αδυναμία σε ορισμένους ή όλους τους μύες του σώματός σας, αλλά δεν χρειάζεστε βοήθεια για να αναπνεύσετε. Οι εξάρσεις μυασθενικής ρινίτιδας ποικίλλουν από άτομο σε άτομο, αλλά μπορεί να περιλαμβάνουν επιδείνωση της διπλωπίας, ασαφή ομιλία, αυξημένη αδυναμία στα χέρια, πτώση, ασταθές βάδισμα και δυσκολία στην κατάποση. Πολλοί μύες σε όλο το σώμα μπορεί να αποδυναμωθούν κατά τη διάρκεια μιας έξαρσης μυασθενικής ρινίτιδας, αλλά η μυασθενική κρίση αναφέρεται συγκεκριμένα σε σοβαρή, δυνητικά απειλητική για τη ζωή αδυναμία των αναπνευστικών μυών. Η μυασθενική κρίση συνήθως αναπτύσσεται μετά από ημέρες έως εβδομάδες επιδείνωσης των συμπτωμάτων. Σπάνια, η μυασθενική κρίση μπορεί να αναπτυχθεί πιο γρήγορα. Είναι σημαντικό να αναζητήσετε αμέσως ιατρική φροντίδα όταν υπάρχουν συμπτώματα πιθανής μυασθενικής κρίσης.
Προετοιμασία πριν από μια κρίση MG
Το να γνωρίζετε τι να περιμένετε και να είστε προετοιμασμένοι σε περίπτωση κρίσης είναι ζωτικής σημασίας για ένα καλό αποτέλεσμα. Η τακτική παρακολούθηση των συμπτωμάτων σας μπορεί να είναι χρήσιμη, ώστε εσείς και ο φροντιστής σας να έχετε μια αίσθηση του τι είναι φυσιολογικό για εσάς - και τι όχι. Δημιουργήστε ένα πακέτο με σημαντικές ιατρικές και ασφαλιστικές πληροφορίες για να το πάρετε στον γιατρό σας ή στα επείγοντα ενός νοσοκομείου. Φυλάξτε αυτό το πακέτο σε ασφαλές μέρος όπου μπορούν να το βρουν οι φροντιστές, οι γιατροί έκτακτης ανάγκης ή άλλοι. Μπορείτε να παραμείνετε προετοιμασμένοι συγκεντρώνοντας υλικό ή λήψεις παρακάτω.
Συσκευάστε τα βασικά – Βάλτε μαζί σας ένα σετ με τα απαραίτητα σε μια μικρή τσάντα, ώστε να είστε έτοιμοι για παν ενδεχόμενο. Συμπεριλάβετε εκτυπώσεις των υλικών που έχετε κατεβάσει και τις παρακάτω λίστες, καθώς και είδη προσωπικής υγιεινής, άνετα ρούχα, ένα μαξιλάρι λαιμού, ακουστικά και έναν πολύ μακρύ φορτιστή τηλεφώνου. Φέρτε μαζί σας τυχόν φάρμακα που παίρνετε στο σπίτι, καθώς και μια λίστα με όλα τα φάρμακα.
Λίστα Προειδοποιητικών Φαρμάκων – Ορισμένα φάρμακα και μη συνταγογραφούμενα σκευάσματα μπορεί να επιδεινώσουν τα συμπτώματα της μυασθένειας (MG). ΚΑΤΕΒΑΣΤΕ ΤΗ ΛΙΣΤΑ ΠΡΟΦΥΛΑΞΕΩΝ ΦΑΡΜΑΚΩΝ και να το έχετε διαθέσιμο για τους Επείγοντες Ιατρικούς Συμβούλους, το προσωπικό των επειγόντων περιστατικών και τους επαγγελματίες υγείας, τόσο σε νοσηλευτικό όσο και σε εξωτερικό ιατρείο.
Κάρτα ειδοποίησης έκτακτης ανάγκης – Αυτή η χρήσιμη κάρτα-πορτοφόλι μπορεί να συμπληρωθεί ψηφιακά, να εκτυπωθεί και να παρουσιαστεί σε επαγγελματίες υγείας, ώστε να γνωρίζουν ότι έχετε μυασθένεια gravis. Η κάρτα θα βοηθήσει επίσης τους γιατρούς έκτακτης ανάγκης και τους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης να κατανοήσουν πώς να αντιμετωπίσουν την κρίση μυασθένειας. Μπορείτε κατεβάστε την κάρτα για εκτύπωση. Αυτό είναι το Ισπανική έκδοση.
Λίστα όλων των θεραπειών και φαρμάκων – Συμπεριλάβετε μια λίστα με όλα τα φάρμακα και τις βιταμίνες που λαμβάνετε, συμπεριλαμβανομένης της δοσολογίας, των ποσοτήτων ανά μονάδα και της συχνότητας λήψης. Μπορείτε επίσης να συμπεριλάβετε τις πληροφορίες του φαρμακείου σας.
Τηλέφωνα έκτακτης ανάγκης – Να έχετε μια προσβάσιμη λίστα με αριθμούς τηλεφώνου και διευθύνσεις ηλεκτρονικού ταχυδρομείου για τους φροντιστές σας· επαγγελματίες υγείας, συμπεριλαμβανομένων των νοσηλευτών, των νευρολόγων και άλλων γιατρών· και άτομα επικοινωνίας έκτακτης ανάγκης, όπως σύζυγο, μέλη της οικογένειας και στενούς φίλους. Βεβαιωθείτε ότι έχετε στοιχεία επικοινωνίας για όποιον μπορεί να σας βοηθήσει σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης.
Εκτυπώστε φυλλάδια έκτακτης ανάγκης MG – Το MGFA προσφέρει δύο φυλλάδια έκτακτης ανάγκης, το ένα για να βοηθήσει τους πρώτους ανταποκριτές να κατανοήσουν πώς να αναγνωρίζουν και να αντιμετωπίζουν μια μυασθενική κρίση και το άλλο για να βοηθήσει εσάς και τους αγαπημένους σας να κατανοήσετε πώς να αντιμετωπίσετε μια επείγουσα μυασθενική κρίση. Αυτές οι οδηγίες θα μπορούσαν να σας σώσουν τη ζωή.
- Διαχείριση έκτακτης ανάγκης MG για τους πρώτους ανταποκριτές
- Διαχείριση Επειγόντων Περιστατικών MG για Ασθενείς και Φροντιστές
Κατεβάστε την εφαρμογή MyMG για κινητά – Η εφαρμογή επιτρέπει στους ασθενείς και τους φροντιστές να παρακολουθούν τα συμπτώματα και τη σοβαρότητά τους, καθώς και τις θεραπείες. Χρησιμοποιήστε την εφαρμογή σε καθημερινή βάση για να παρακολουθείτε τα συμπτώματά σας και να εμφανίζετε τα γραφήματα και το ιστορικό των συμπτωμάτων και της θεραπείας στον γιατρό, τον νευρολόγο ή τους επαγγελματίες έκτακτης ανάγκης. Μπορείτε Κατεβάστε την εφαρμογή MyMG για κινητά εδώ.
Πακέτα ασθενών MGFA – Προσφέρουμε έντυπα πακέτα πληροφοριών που περιλαμβάνουν αυτά τα υλικά και άλλα έντυπα φυλλάδια. Εάν θέλετε να ζητήσετε ένα έντυπο πακέτο, ΜΠΟΡΕΙΤΕ ΝΑ ΣΥΜΠΛΗΡΩΣΕΤΕ ΤΗ ΦΟΡΜΑ ΕΔΩ.
Μυασθενική κρίση
Μια δυνητικά απειλητική για τη ζωή επιπλοκή της μυασθένειας gravis. Όταν βρίσκεστε σε κρίση, οι μύες που χρησιμοποιείτε για να αναπνεύσετε μπορεί να εξασθενήσουν τόσο πολύ που δυσκολεύεστε να λάβετε αρκετό οξυγόνο. Οι μύες μπορεί να είναι αυτοί που κρατούν ανοιχτούς τους αεραγωγούς σας ή το διάφραγμά σας. Αυτό ονομάζεται αναπνευστική ανεπάρκεια και απαιτείται μηχανικός αερισμός για να διασφαλιστεί ότι μπορείτε να αναπνεύσετε και να επιτρέψετε στους μύες να ξεκουραστούν. Μερικοί ασθενείς χρησιμοποιούν BiPAP, ενώ άλλοι πρέπει να είναι διασωληνωμένοι.
Η αναγνώριση των σημαδιών μιας έξαρσης μπορεί να σας αποτρέψει από το να μπείτε σε κρίση, γι' αυτό να προσέχετε πάντα πώς αισθάνεστε και μην φοβάστε να ζητήσετε ιατρική βοήθεια.
Γνωρίζοντας πότε χρειάζεστε ιατρική παρέμβαση
Ενώ οι επιπλοκές της μυασθενικής κρίσης είναι θεραπεύσιμες, η μυασθενική κρίση είναι μια απειλητική για τη ζωή πάθηση που επηρεάζει την αναπνοή και απαιτεί άμεση θεραπεία. Είναι σημαντικό να έχετε κατά νου ότι η τακτική φροντίδα και θεραπεία με τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης μπορεί να βοηθήσει στην πρόληψη εξάρσεων και πιθανών κρίσεων. Αναγνωρίστε σημάδια αυξανόμενης αδυναμίας, ιδιαίτερα δύσπνοια και δυσκολία στην κατάποση, και συμβουλευτείτε τον γιατρό σας ή πηγαίνετε στα επείγοντα για παρέμβαση.
Είναι σημαντικό να αναζητήσετε φροντίδα αμέσως μόλις αισθανθείτε ότι μια κρίση πλησιάζει, για να διασφαλίσετε την κατάλληλη ιατρική παρέμβαση. Εάν αισθάνεστε δύσπνοια, είναι πολύ σημαντικό να καλέσετε το 911 ή να ζητήσετε αμέσως ιατρική βοήθεια.
Διαχείριση έκτακτης ανάγκης
Απαιτείται προσεκτική αξιολόγηση και παρακολούθηση, καθώς η μυασθενική κρίση εμφανίζεται διαφορετικά από άλλες μορφές αναπνευστικής ανεπάρκειας..
Αυτό το βίντεο, που απευθύνεται σε επαγγελματίες επείγουσας ιατρικής, παρουσιάζει περισσότερα για το πώς παρουσιάζεται η μυασθένεια και πώς να αντιμετωπίζονται οι ασθενείς σε έξαρση ή κρίση.
ΔεςΔείτε αυτό το ενημερωτικό βίντεο από τον Αναπληρωτή Αρχηγό της Πυροσβεστικής Michael Riley, το οποίο περιγράφει πώς τα ΕΚΑΒ χειρίζονται ασθενείς με μυοκαρδιοπάθεια σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης.
Για περισσότερες πληροφορίες, δείτε το φυλλάδιό μας Διαχείριση έκτακτης ανάγκης MG για τους πρώτους ανταποκριτές.