Για Φροντιστές

Υποστήριξη κάποιου με μυοσκελετική διαταραχή

Αν κάποιος που αγαπάτε έχει διαγνωστεί με μυελογενή πνευμονοπάθεια (MG), θα πρέπει να είστε όσο το δυνατόν πιο εξυπηρετικοί και υποστηρικτικοί. Έρευνες μας έχουν δείξει ότι η οικογένεια και οι φίλοι παίζουν πολύ σημαντικό ρόλο στην αντιμετώπιση μιας χρόνιας ασθένειας από ένα αγαπημένο σας πρόσωπο. Όταν ένα άτομο διαγνωστεί με MG, πολλά πράγματα μπορεί να αλλάξουν. Μια νέα διάγνωση μπορεί να είναι τρομακτική. Και όλοι χρειάζονται τη διαβεβαίωση ότι τα σημαντικά πράγματα θα παραμείνουν τα ίδια. Τα άτομα που έχουν διαγνωστεί με μια σοβαρή ασθένεια μπορεί να αισθάνονται αβοήθητα στην αρχή και η υποστήριξή σας μπορεί πραγματικά να κάνει τη διαφορά.

Ακολουθούν τρία κρίσιμα βήματα για την παροχή ουσιαστικής υποστήριξης:

  1. Μάθετε τα πάντα για την MGΟ ιστότοπος του MGFA διαθέτει πληθώρα πληροφοριών που θα σας βοηθήσουν να κατανοήσετε καλύτερα το MG. Βεβαιωθείτε ότι χρησιμοποιείτε αξιόπιστες και έγκυρες πηγές για πληροφορίες.
  2. ΕπικοινωνώΚάθε σχέση είναι διαφορετική, επομένως είναι σημαντικό να συζητήσετε τρόπους με τους οποίους μπορείτε να είστε ο πιο χρήσιμος στη συγκεκριμένη σχέση σας ως σύζυγος, γονέας, αδελφός/ή, φίλος ή κάποιος άλλος που είναι κοντά σε κάποιον με μυασθένεια.
  3. Να προσέχεις τον εαυτό σουΜάθετε πώς να ζητάτε και να δέχεστε βοήθεια όταν τη χρειάζεστε. Εάν είστε καταβεβλημένοι, δυσκολεύεται περισσότερο να φροντίσετε το αγαπημένο σας πρόσωπο με μυοσκελετική διαταραχή.

Είναι επίσης σημαντικό να μάθετε πώς να στηρίζετε το αγαπημένο σας πρόσωπο. Οι άνθρωποι διαφέρουν ως προς τους τρόπους με τους οποίους αισθάνονται υποστήριξη. Για παράδειγμα, σε μερικούς αρέσει να έχουν πρακτική βοήθεια, σε άλλους αρέσει να περνούν χρόνο με άλλους και σε άλλους αρέσει να συνεργάζονται σε εργασίες που μπορεί να είναι δύσκολες. Όλοι πρέπει να ξέρουν ότι εξακολουθούν να αγαπιούνται όσο ποτέ. Μπορείτε επίσης να παρακολουθείτε μαζί συναντήσεις τοπικής ομάδας υποστήριξης. Μάθετε περισσότερα για τις ομάδες υποστήριξης MG στην περιοχή σας.

Οι φροντιστές είναι ευπρόσδεκτοι στις ομάδες υποστήριξής μας. Μάλιστα, οι περισσότερες ομάδες υποστήριξης που έχουμε αποτελούνται τόσο από ασθενείς όσο και από φροντιστές. Στις μεγαλύτερες ομάδες υποστήριξής μας, οι ασθενείς και οι φροντιστές συχνά χωρίζονται σε δύο ομάδες, καθώς κάθε ομάδα έχει το δικό της μοναδικό σύνολο ζητημάτων που μπορεί να χρειαστεί να συζητήσει με τους συνομηλίκους της. Μπορείτε επίσης να επωφεληθείτε από το δίκτυο MG Friend για να συνδεθείτε με έναν άλλο φροντιστή.

Σχεδιάστε μαζί ένα σχέδιο φροντίδας

Η διαθεσιμότητα είναι πολύ σημαντική. Η ζωή συνεχίζει να έχει απαιτήσεις από εμάς και μερικές φορές η μυασθένεια καθιστά πολύ δύσκολη ή και αδύνατη την ικανοποίησή τους. Αυτό δημιουργεί άγχος, το οποίο μπορεί να πυροδοτήσει ή να επιδεινώσει τα συμπτώματα της μυασθένειας. Το να γνωρίζουμε ότι κάποιος είναι διαθέσιμος να βοηθήσει με αυτές τις απαιτήσεις μπορεί να κάνει όλη τη διαφορά.

  • Επικοινωνήστε με το αγαπημένο σας πρόσωπο. Μπορεί να μην θέλουν να σας αναζητήσουν βοήθεια, αλλά θα ανταποκριθούν σε μια συγκεκριμένη προσφορά βοήθειας.
  • Χρησιμοποιήστε φράσεις με τις οποίες νιώθετε άνετα και οι δύο. Αν δεν είστε σίγουροι τι να πείτε, με τον καιρό θα μάθετε ποιες προσεγγίσεις λειτουργούν για τη συγκεκριμένη σχέση σας. Μπορεί να είναι εύστοχες, αστείες ή συμπονετικές. Ή μπορεί απλώς να κάνετε αυτό που ξέρετε ότι πρέπει να γίνει:
    • Το «Είμαι εδώ τώρα. Τι μπορώ να κάνω;» είναι απλό και άμεσο.
    • «Ελπίζω να μην γίνομαι ενοχλητική, αλλά δεν μου είπες πώς να σου πλύνω τα ρούχα.»
    • «Φαίνεσαι σαν να περνάς μια δύσκολη μέρα. Θα σε πάω με το αυτοκίνητο στο...» Ή, «Θα ήθελα να σε πάω με το αυτοκίνητο στο...»
  • Ελέγξτε ότι είστε πραγματικά χρήσιμοι. Αφού προσπαθήσετε να βοηθήσετε, κάντε μία ή δύο ερωτήσεις για να δείτε πώς αισθάνεται το άλλο άτομο.
  • Επικοινωνήστε συχνά. Οι ανάγκες αλλάζουν, η διαθεσιμότητα (συμπεριλαμβανομένης της δικής σας) αλλάζει και είναι σημαντικό να κάνετε τακτικούς ελέγχους για να διαπιστώσετε εάν το τρέχον πρόγραμμα εξακολουθεί να είναι το καλύτερο.

Να θυμάστε ότι μπορεί να είναι αρκετά δύσκολο να ζητήσετε βοήθεια και ότι είναι ωραίο να βοηθάτε κάποιον. Έχοντας αυτό κατά νου, μπορείτε να επεξεργαστείτε εργασίες και άλλα πράγματα που πρέπει να γίνουν. Ίσως ένα άτομο με Μυϊκή Δυσλειτουργία να μην μπορεί να κάνει μια σωματικά απαιτητική εργασία, αλλά να είναι σε θέση να αναλάβει μια αγγαρεία που είναι λιγότερο σωματικά απαιτητική. Το να έχετε μια κοινή αίσθηση σκοπού στην προσέγγιση αυτού που πρέπει να γίνει είναι ο καλύτερος τρόπος για να κάνετε όλους να αισθάνονται απαραίτητοι, ικανοί και εκτιμημένοι.

Το να περνάτε χρόνο με το αγαπημένο σας πρόσωπο είναι ένα πολύτιμο δώρο. Είναι πολύ σημαντικό να αφιερώνετε χρόνο σε πράγματα που απολαμβάνετε και οι δύο – αυτά μπορεί να είναι απλές απολαύσεις ή ειδικές εκδρομές. Οι οικογενειακές επισκέψεις, ο εθελοντισμός, η ψυχαγωγία και η παραμονή στη φύση μπορούν να δημιουργήσουν υπέροχες αναμνήσεις. Φροντίστε να απολαύσετε τις καλές στιγμές!

Το να ακούτε το αγαπημένο σας πρόσωπο είναι, ίσως, ένας από τους πιο σημαντικούς τρόπους με τους οποίους μπορείτε να το στηρίξετε. Όλοι μπορούν να μάθουν αυτή την κρίσιμη δεξιότητα έχοντας κατά νου μερικά πράγματα:

  • Το να ακούς σημαίνει να σωπαίνεις όταν κάποιος μιλάει, να μην κάνεις υποθέσεις και να τον αφήνεις να ολοκληρώσει τις σκέψεις του πριν απαντήσεις (οι λέξεις ΣΙΩΠΗ και ΑΚΡΟΑΣΗ χρησιμοποιούν τα ίδια γράμματα).
  • Το να αναλογίζεστε τι νομίζετε ότι ακούσατε και να επιτρέπετε στο άλλο άτομο να σας επιβεβαιώσει ή να σας διορθώσει είναι επίσης πολύ σημαντικό.
  • Είναι στην ανθρώπινη φύση να θέλει να βοηθήσει – αλλά η λύση μας μπορεί να μην λειτουργήσει για κάποιον άλλο. Προσπαθήστε να συνεργαστείτε στην επίλυση προβλημάτων αντί να κάνετε την πρώτη πρόταση.
  • Και πάλι, ελέγχετε τακτικά για να βεβαιωθείτε ότι το τρέχον σχέδιο καλύπτει τις ανάγκες όλων.

Αναγνωρίστε ότι όλοι στη σχέση πρέπει να παρακολουθούν την ενέργειά τους - σωματική, συναισθηματική και ψυχολογική. Αυτό ισχύει τόσο για όσους έχουν διαγνωστεί με μυασθένεια όσο και για τους φροντιστές τους. Μάθετε να φροντίζετε τον εαυτό σας καθώς και τους αγαπημένους σας. Φροντίστε να κοιμάστε αρκετά και να συμπεριλαμβάνετε ευχάριστες δραστηριότητες στην καθημερινή σας ρουτίνα.

Αυτοφροντίδα για τον Φροντιστή

Μάθετε να ζητάτε και να δέχεστε βοήθεια για τον εαυτό σας. Αυτό μπορεί να είναι αρκετά δύσκολο για μερικούς ανθρώπους.

Οι άνθρωποι διαφέρουν ως προς το πόση βοήθεια χρειάζονται. Η μυασθένεια είναι μια ασθένεια που μοιάζει με «χιονονιφάδα», πράγμα που σημαίνει ότι η εμπειρία του καθενός με τη μυασθένεια είναι διαφορετική όσον αφορά τα συμπτώματα, τις προκλήσεις και την καθημερινή ζωή. Μπορεί επίσης να ειπωθεί ότι οι φροντιστές είναι «χιονονιφάδες», καθώς οι ανάγκες μπορεί να ποικίλλουν σημαντικά!

  • Ζητήστε συγκεκριμένη βοήθεια – αυτό το κάνει πιο εύκολο για όλους. «Χρειάζομαι μερικά ψώνια και δεν μπορώ να βγω τώρα. Όταν πας στο μαγαζί, θα μπορούσες να πάρεις μερικά αυγά και ψωμί, σε παρακαλώ; Ευχαριστώ πολύ!»
  • Δέξου βοήθεια όταν οι άλλοι προσφέρουν. Μπορεί να είναι σχεδόν αυτόματο να πείτε «Όχι ευχαριστώ, είμαστε καλά», μόνο και μόνο για να συνειδητοποιήσετε ότι έχετε πάρα πολλά να κάνετε. Να θυμάστε ότι κάνει τους άλλους να νιώθουν καλά όταν είναι χρήσιμοι. Ωστόσο, θα μάθετε ότι δεν θα βοηθήσουν όλοι με ουσιαστικό τρόπο. Αναγνωρίστε το αυτό νωρίς, ώστε να μην ξοδεύετε συναισθηματική ενέργεια σε κάποιον που δεν είναι αξιόπιστος ή βοηθητικός.
  • Δημιουργήστε ένα εφεδρικό σχέδιο για τις ημέρες που δεν θα μπορείτε να παρέχετε την απαραίτητη βοήθεια. Μπορεί να υπάρξουν στιγμές που αισθάνεστε ότι δεν μπορείτε να παρέχετε την υποστήριξη που χρειάζεται το μέλος της οικογένειάς σας. Οι επαγγελματικές, εθελοντικές και κοινοτικές υπηρεσίες μπορούν να αποτελέσουν έναν εξαιρετικό πόρο σε αυτές τις περιόδους.

Μάθετε ό,τι μπορείτε για τη Μυοσκελετική Νοσηλεία και μείνετε ενημερωμένοι. Υπάρχουν πάντα νέες πληροφορίες εκεί έξω που μπορούν να βοηθήσουν. Μείνετε συνδεδεμένοι με άλλους, είτε πρόκειται για μια τοπική ομάδα υποστήριξης, έναν κοινοτικό πόρο είτε για άλλους συγγενείς και φίλους. Λάβετε υπόψη ότι η ενσυναίσθηση και η φροντίδα είναι ζωτικής σημασίας για κάποιον με χρόνια ασθένεια - αυτό αφορά τον ίδιο και η υποστήριξή σας μπορεί να κάνει όλη τη διαφορά. Συχνά ξεχνάμε, αλλά εξίσου σημαντικό, είναι να θυμόμαστε να φροντίζουμε τον εαυτό μας - συναισθηματικά, σωματικά και ψυχικά.

Πόροι για τον Φροντιστή

Το MGFA διαθέτει πόρους που θα σας βοηθήσουν να πλοηγηθείτε στον ρόλο σας ως φροντιστής του αγαπημένου σας προσώπου με το MG.