Γενική Διοίκηση Διαχείρισης

Συμπτώματα

Ίσως η μυϊκή σας αδυναμία να ξεκινήσει με διπλή όραση ή πεσμένα βλέφαρα – αυτά είναι πολύ συνηθισμένα συμπτώματα. Ή, ίσως είχατε προβλήματα στην κατάποση ή ακόμα και στο χαμόγελο. Άλλα συμπτώματα που μπορεί να έχετε βιώσει περιλαμβάνουν αδυναμία των άκρων ή δυσκολία στην αναπνοή. Η μυϊκή αδυναμία μπορεί να επηρεάσει οποιονδήποτε μυ που βρίσκεται υπό εκούσιο έλεγχο. Ορισμένοι μύες εμπλέκονται συχνότερα, όπως αυτοί που ελέγχουν τις κινήσεις των ματιών, των βλεφάρων, τη μάσηση, την κατάποση, τον βήχα και τις εκφράσεις του προσώπου. Οι αναπνευστικοί μύες και η κίνηση των χεριών και των ποδιών μπορεί επίσης να επηρεαστούν. Η μυϊκή αδυναμία μπορεί να προκαλέσει δύσπνοια, δυσκολία στην βαθιά αναπνοή και βήχα (η αναπνοή περιλαμβάνει τόσο εκούσιους όσο και ακούσιους μύες). Άλλοι ακούσιοι μύες όπως η καρδιά και η πεπτική οδός είναι δεν επηρεάζονται από MG.

Η μυϊκή αδυναμία της μυασθένειας gravis αυξάνεται με τη συνεχιζόμενη ή επαναλαμβανόμενη δραστηριότητα και βελτιώνεται μετά από περιόδους ανάπαυσης. Οι μύες που εμπλέκονται μπορεί να διαφέρουν σημαντικά από άτομο σε άτομο. Σε ορισμένα άτομα, η μυϊκή αδυναμία μπορεί να περιορίζεται στον έλεγχο των κινήσεων των ματιών και των βλεφάρων. Αυτή η μορφή μυασθένειας gravis αναφέρεται ως «οφθαλμική MG". »Γενικευμένη ΜΓ«αναφέρεται σε άτομα που έχουν αδυναμία που περιλαμβάνει μύες εκτός της περιοχής του ματιού. Στην πιο σοβαρή μορφή γενικευμένης μυϊκής δυσλειτουργίας, εμπλέκονται πολλοί από τους εκούσιους μύες του σώματος, συμπεριλαμβανομένων εκείνων που απαιτούνται για την αναπνοή. Ο βαθμός και η κατανομή της μυϊκής αδυναμίας για πολλά άτομα κυμαίνεται μεταξύ αυτών των δύο άκρων. Όταν η αδυναμία είναι σοβαρή και περιλαμβάνει την αναπνοή, μπορεί να χρειαστεί νοσηλεία.

Μια έξαρση ή έξαρση είναι όταν τα συμπτώματά σας αυξάνονται σε συχνότητα ή/και γίνονται πιο σοβαρά. Είναι σημαντικό να επικοινωνήσετε με τον γιατρό σας και να τον ενημερώσετε για οποιαδήποτε αλλαγή στα συμπτώματα ή προβλήματα. Επιπλοκές εμφανίζονται όταν μια θεραπεία ή ένα φάρμακο προκαλεί έξαρση της μυασθένειας ή πυροδοτεί μια κρίση. Μια κρίση μπορεί να εμφανιστεί ξαφνικά ή σταδιακά. Η ικανότητα να παραμένετε μπροστά από το παιχνίδι πριν γίνει κρίση είναι ζωτικής σημασίας. Ο γιατρός σας μπορεί να παρέμβει για να διασφαλίσει ότι η έξαρση δεν θα γίνει κρίση. Μπορείτε να παραμείνετε προετοιμασμένοι κατεβάζοντας υλικό Διαχείρισης Εκτάκτων Αναγκών. εδώ.

Είναι σημαντικό να αναζητήσετε φροντίδα αμέσως μόλις αισθανθείτε ότι μια κρίση πλησιάζει, ώστε να διασφαλίσετε την κατάλληλη ιατρική παρέμβαση. Εάν αισθάνεστε δύσπνοια, είναι πολύ σημαντικό να καλέσετε το 911 ή να ζητήσετε αμέσως ιατρική βοήθεια. Για να μάθετε περισσότερα σχετικά με τη διαχείριση επειγόντων περιστατικών μυοκαρδιοπάθειας και κρίσεων μυοκαρδιοπάθειας, Δες εδώ.

Φωνή & Ομιλία
Η δυσφωνία, ή διαταραχή της φωνής, είναι σχετικά συχνή στον γενικό πληθυσμό, αλλά εμφανίζεται μόνο σε περίπου 2% των ατόμων με μυϊκή δυσλειτουργία. Ενώ η δυσαρθρία, ή η ασαφής ομιλία, είναι λιγότερο συχνή στον γενικό πληθυσμό, επηρεάζει περισσότερο από το 10% των ατόμων με μυϊκή δυσλειτουργία. Η δυσκολία στην ομιλία μπορεί να επηρεάσει την απόδοση στην εργασία και μπορεί να προκαλέσει αισθήματα κοινωνικής απομόνωσης εάν δυσκολεύονται να ακουστούν ή να γίνουν κατανοητοί.

Γιατί συμβαίνει αυτό; Η ανθρώπινη ομιλία παράγεται με τη χρήση των μυών του λαιμού, της γνάθου, του ουρανίσκου, της γλώσσας και των χειλιών για να διαμορφώσουν τον ήχο που παράγεται από το φωνητικό κουτί σε σύμφωνα και φωνήεντα. Εάν η μυϊκή ίνωση επηρεάζει τους μύες των πνευμόνων, της φωνητικής οδού, του λαιμού ή του στόματος, μπορεί να παρατηρήσουμε προβλήματα στη φωνή, την ομιλία και την κατάποση. Τα προβλήματα που παρατηρούνται στη μυϊκή ίνωση περιλαμβάνουν φωνητική κόπωση, δυσκολία με την ένταση της φωνής ή μονότονη φωνή. Συνήθως, τα συμπτώματα εμφανίζονται ή/και επιδεινώνονται με τη συνεχιζόμενη ή εκτεταμένη ομιλία.

Η θεραπεία των διαταραχών ομιλίας και φωνής στη μυϊκή δυσλειτουργία εξατομικεύεται, ανάλογα με την αιτία και τη σοβαρότητα. Μπορεί να συνταγογραφηθεί φαρμακευτική αγωγή ή να συστηθεί θεραπεία από λογοθεραπευτή.

Κατάποση
Η δυσκολία στην κατάποση, ή δυσφαγία, είναι συχνή σε άτομα με μυϊκή δυστροφία. Η κατάποση είναι μια σύνθετη διαδικασία που περιλαμβάνει περίπου 50 ζεύγη μυών. Η επίδραση της μυϊκής δυστροφίας στην κατάποση μπορεί να συμβεί σταδιακά ή ξαφνικά. Οι μύες που ασκούν την ικανότητα κατάποσης μπορεί να κουραστούν, ιδιαίτερα προς το τέλος ενός γεύματος ή εάν απαιτείται πολλή μάσηση. Ο γιατρός σας μπορεί να σας παραπέμψει σε έναν λογοθεραπευτή για να εξετάσει τους μύες του προσώπου και του λαιμού, εκτός από την παρατήρηση της κατανάλωσης/πίνετε διάφορες τροφές.

Η θεραπεία της δυσκολίας στην κατάποση στη μυασθένεια εξατομικεύεται, με βάση ανάλογα με την αιτία και τη σοβαρότητα. Μπορεί να συνταγογραφηθεί φαρμακευτική αγωγή ή να συστηθεί θεραπεία με λογοθεραπευτή.

Στρατηγικές Διαχείρισης

Φωνή & Ομιλία:

• Ασκήσεις ενδυνάμωσης - φροντίστε να χρονίζετε γύρω από την κορύφωση της φαρμακευτικής αγωγής
• Αντισταθμιστικές στρατηγικές για την υποβοήθηση της επικοινωνίας, π.χ. χρήση χειρονομιών, αίτημα σε μέλη της οικογένειας και συναδέλφους να κάνουν ερωτήσεις με ναι/όχι, γραπτώς/ηλεκτρονικά μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου
• Αποφύγετε να μιλάτε όταν είναι δυνατόν

Κατάποση:

• Μικρότερα, πιο συχνά γεύματα
• Μαλακές τροφές για μείωση της μάσησης
• Ξεκούραση πριν από τα γεύματα
• Αποφυγή ομιλίας όταν είναι δυνατόν
• Κατανάλωση κρύων τροφών και υγρών
• Εναλλαγή στερεάς και υγρής τροφής μεταξύ των μπουκιών
• Χρονολογήστε τα γεύματά σας γύρω από τις ώρες αιχμής της φαρμακευτικής αγωγής. Καταναλώστε φαγητό περίπου μία ώρα μετά τη λήψη του φαρμάκου σας.
• Θρυμματισμός φαρμάκων σε μαλακές τροφές εάν η κατάποση χαπιών είναι δύσκολη

Για περισσότερες πληροφορίες, κατεβάστε το φυλλάδιο.

Εγκυμοσύνη

Εάν έχετε μυασθένεια και σκέφτεστε να μείνετε έγκυος, θα πρέπει να συζητήσετε τα σχέδιά σας με τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης αρκετά νωρίτερα. Αυτό θα διασφαλίσει ότι εσείς και ο πάροχός σας έχετε επαρκή χρόνο για να προσαρμόσετε το θεραπευτικό σας σχέδιο για τη μυασθένεια, μειώνοντας τους κινδύνους για εσάς και το μωρό σας. Η αποφυγή ή η διακοπή οποιουδήποτε φαρμάκου ή θεραπείας μπορεί να επηρεάσει την υγεία σας και την υγεία του μωρού σας. Βεβαιωθείτε ότι λαμβάνετε υπόψη τη δική σας υγεία όταν συζητάτε τον οικογενειακό προγραμματισμό με τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης.

Για περισσότερες πληροφορίες, κατεβάστε το φυλλάδιο.

Ταξιδεύοντας με την MG

Τι να λάβετε υπόψη  
Το ταξίδι με την MG απαιτεί προσεκτικό σχεδιασμό και προετοιμασία. Προκειμένου να κάνουμε το ταξίδι σας όσο το δυνατόν πιο εύκολο και ασφαλές, σας παρέχουμε ορισμένες πληροφορίες που μπορείτε να λάβετε υπόψη, καθώς και μερικές χρήσιμες συμβουλές.

Όταν σχεδιάζετε ένα ταξίδι, σκεφτείτε τη συνολική σας κατάσταση και τις θεραπείες που θα λάβετε:

• Πόσο σταθερό ήταν το MG σας τον τελευταίο χρόνο;
• Είστε επιρρεπείς σε εξάρσεις;
• Έχετε αλλάξει πρόσφατα φάρμακα ή θεραπείες;
• Θα επιδεινώσουν τα συμπτώματά σας οι καιρικές συνθήκες στον προορισμό σας;
• Υπάρχει κάποιο νοσοκομείο κοντά και είναι εξοικειωμένοι με τη Μυοσκελετική Χειρουργική;
• Είναι η κορύφωση της εποχής της γρίπης ή ανησυχία για μολυσματικές ασθένειες στον προορισμό μου;

Φροντίστε να συζητήσετε τα σχέδιά σας για το ταξίδι με τον γιατρό σας, καθώς μπορεί να σας βοηθήσει να σταθμίσετε τους κινδύνους του ταξιδιού. Πριν αναχωρήσετε για το ταξίδι σας, ζητήστε το πιο πρόσφατο σημείωμα συμβουλευτικής από τον γιατρό σας, το οποίο θα περιέχει λεπτομερείς πληροφορίες σχετικά με τα φάρμακα και τις θεραπείες σας. Αυτό θα σας φανεί χρήσιμο σε περίπτωση που χρειαστείτε βοήθεια ή ιατρική περίθαλψη κατά τη διάρκεια του ταξιδιού σας. Μπορείτε επίσης να ζητήσετε από τον γιατρό σας μια λίστα με προτεινόμενους παρόχους MG κοντά στον προορισμό σας. Μπορείτε επίσης να συμβουλευτείτε έναν Ταξιδιωτική Κλινική.

Χρήσιμες συμβουλές για ταξίδια 

• Να είστε ρεαλιστές - αφήστε χρόνο για ξεκούραση και μειωμένη σωματική δραστηριότητα
• Φέρτε μαζί σας ένα φυλλάδιο με πληροφορίες για τη μυασθένεια - πληροφορίες που μπορούν να βοηθήσουν στην εκπαίδευση των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης σχετικά με την πάθηση σε περίπτωση που δεν είναι εξοικειωμένοι με αυτήν.
• Φέρτε μια λίστα με φάρμακα που μπορεί να επιδεινώσουν τη μυασθένεια
• Φέρτε τα φάρμακα στην τσάντα χειρός σας για να βεβαιωθείτε ότι δεν θα τα αποχωριστείτε - θα πρέπει να βρίσκονται στις αρχικές συσκευασίες/μπουκάλια συνταγών για την ασφάλεια του αεροδρομίου.
• Φτιάξτε μια λίστα με ιατρικούς όρους στη γλώσσα της χώρας που επισκέπτεστε
• Φέρτε επιπλέον μετρητά ή πιστωτικές κάρτες για να κάνετε το ταξίδι με ταξί ευκολότερο, αν το μετρό ή το λεωφορείο δεν είναι διαθέσιμο
• Φέρτε μαζί σας ένα βραχιόλι αναγνώρισης ιατρικής ειδοποίησης ή κάρτα ειδοποίησης σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης
• Εάν λαμβάνετε θεραπείες IVIG, προγραμματίστε να κάνετε τη θεραπεία σας λίγες ημέρες πριν από την αναχώρησή σας για το ταξίδι σας.
• Συμβουλευτείτε τον γιατρό σας σχετικά με τα εμβόλια που απαιτούνται για το ταξίδι σας και εάν θα μπορούσαν να επιδεινώσουν τη μυοσκελετική σας νόσο.
• Ελέγξτε τις λεπτομέρειες της ιατρικής ταξιδιωτικής σας ασφάλισης και τι καλύπτεται
• Ταξιδέψτε με κάποιον που γνωρίζει για το MG σας και μπορεί να σας βοηθήσει σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης.
• Χρειάζεστε ταξιδιωτικά πιστοποιητικά για τα φάρμακα ή τις θεραπείες σας; Επικοινωνήστε με την αεροπορική σας εταιρεία για να δείτε τι χρειάζεται
• Ρωτήστε για τις θέσεις και τις ταξιδιωτικές διευκολύνσεις για επιβάτες με αναπηρία

Αν και η μυασθένεια gravis σπάνια παρατηρείται σε βρέφη, το έμβρυο μπορεί να αποκτήσει αντισώματα από μια μητέρα που έχει προσβληθεί από μυασθένεια gravis - μια πάθηση που ονομάζεται νεογνική μυασθένεια. Γενικά, η νεογνική μυασθένεια gravis είναι προσωρινή και τα συμπτώματα του παιδιού συνήθως εξαφανίζονται εντός δύο έως τριών μηνών από τη γέννηση. Σπάνια, τα παιδιά μιας υγιούς μητέρας μπορεί να αναπτύξουν συγγενή μυασθένεια. Αυτή δεν είναι αυτοάνοση διαταραχή και μπορεί να προκαλέσει παρόμοια συμπτώματα με τη μυασθένεια gravis.

Είτε είστε γονέας, επαγγελματίας είτε νεαρός ενήλικας με Μυϊκή Δυσλειτουργία, διαθέτουμε πόρους που θα σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε καταστάσεις στο σπίτι ή στον χώρο εργασίας, μαζί με καθημερινές συμβουλές που θα σας βοηθήσουν να ζήσετε την καλύτερη ζωή σας με τη Μυϊκή Δυσλειτουργία.

Γίνομαι μητέρα με MG

Εάν έχετε μυασθένεια gravis (MG) και σκέφτεστε να μείνετε έγκυος, φροντίστε να συζητήσετε τα σχέδιά σας με τον ειδικό υγείας σας για τη MG και τον γυναικολόγο/μαιευτήρα σας αρκετά νωρίτερα. Αυτό θα εξασφαλίσει επαρκή χρόνο για εσάς και τον γιατρό σας να προσαρμόσετε το θεραπευτικό σας σχέδιο για τη MG, επιτρέποντας τα καλύτερα αποτελέσματα και ελαχιστοποιώντας τους κινδύνους για εσάς και το μωρό σας. Ο αντίκτυπος στην υγεία σας κατά την προσαρμογή του θεραπευτικού σας σχεδίου για την εγκυμοσύνη είναι επίσης ένας σημαντικός παράγοντας. Ένα σύστημα υποστήριξης είναι πολύ σημαντικό σε όλη αυτή τη διαδικασία. ένας σύζυγος, ένας γονέας, ένας αδελφός ή ένας φίλος μπορεί να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε αυτήν την κατάσταση με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης. Το σύστημα υποστήριξης θα αποδειχθεί επίσης πολύ χρήσιμο μετά τον τοκετό, διασφαλίζοντας ότι θα ξεκουράζεστε και θα έχετε θρεπτικά τρόφιμα ενώ φροντίζετε ένα νέο παιδί.

Η θεραπεία της μυασθένειας κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης τείνει να είναι παρόμοια με τη θεραπεία για μη έγκυες γυναίκες με μυασθένεια. Όσες διαχειρίζονται και ελέγχουν καλά τη μυασθένειά τους, τείνουν να παραμένουν σταθερές καθ' όλη τη διάρκεια της εγκυμοσύνης τους. Γενικά, ισχύει ο «κανόνας των τρίτων». το ένα τρίτο των ανθρώπων βελτιώνεται, το ένα τρίτο παραμένει σταθερό και το ένα τρίτο βιώνει επιδείνωση των συμπτωμάτων. Εάν τα συμπτώματα της μυασθένειας επιδεινωθούν, είναι πιο πιθανό να εμφανιστούν τις εβδομάδες μετά τον τοκετό.

Καθώς η μυοσκελετική δυσλειτουργία κάθε ατόμου είναι διαφορετική και η εγκυμοσύνη παρουσιάζει τις δικές της μοναδικές ανάγκες και συμπτώματα, είναι σημαντικό να συζητήσετε τη φαρμακευτική αγωγή και τις επιλογές θεραπείας με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης. Για την καλύτερη εξυπηρέτησή σας, δείτε αυτήν τη λίστα με τα «Προληπτικά Φάρμακα»  για να συζητήσετε με τον πάροχό σας. Για περισσότερες πληροφορίες, κατεβάστε το φυλλάδιο.

Συνήθεις ερωτήσεις:

Θα κληρονομήσει το μωρό μου τη Μυοπάθειά μου;

Οι περισσότεροι άνθρωποι με συγγενή μυασθενικά σύνδρομα (ΣΜΣ) δεν θα μεταδώσουν τη ΜΥ στα παιδιά τους. Οι γυναίκες με συγγενή μυασθενικά σύνδρομα (ΣΜΣ) διατρέχουν κίνδυνο μετάδοσης της ΜΥ στα παιδιά τους. Δείτε περισσότερα για τα συγγενή μυασθενικά σύνδρομα εδώ.

Ποιες επιπτώσεις έχει η MG στον τοκετό;

Ως έγκυος γυναίκα με μυασθένεια, μπορείτε να περιμένετε έναν τυπικό τοκετό και έναν φυσιολογικό τοκετό. Ωστόσο, μπορεί να χρειαστεί καισαρική τομή λόγω κόπωσης και παρατεταμένου τοκετού.

Θα είναι υγιές το μωρό μου;

Συνολικά, ο κίνδυνος γενετικών ανωμαλιών δεν αυξάνεται για τις γυναίκες με μυασθένεια. Σε σπάνιες περιπτώσεις, μπορεί να εμφανιστεί παροδική νεογνική μυασθένεια, η οποία δεν σηματοδοτεί μακροχρόνια ή μελλοντική μυασθένεια. Δείτε περισσότερα για την παροδική νεογνική μυασθένεια εδώ..

Πώς θα επηρεάσει η εγκυμοσύνη τη μυελοπάθειά μου;

Περίπου το ένα τρίτο των γυναικών θα παρουσιάσουν επιδείνωση των συμπτωμάτων της μυασθένειας, ενώ οι υπόλοιπες παραμένουν σταθερές ή παρουσιάζουν βελτίωση.

Πώς θα επηρεάσει η θεραπεία με MG την ικανότητά μου να μείνω έγκυος;

Γενικά, η θεραπεία με πυριδοστιγμίνη (μεστινόνη) δεν επηρεάζει την ικανότητα εγκυμοσύνης. Βεβαιωθείτε ότι έχετε συζητήσει εκ των προτέρων τα φάρμακά σας και το θεραπευτικό σας σχέδιο με την ομάδα υγειονομικής περίθαλψης εάν σκέφτεστε να μείνετε έγκυος.

Επισκεφθείτε επίσης τη σελίδα μας "Μάθετε περισσότερα για την MG" εδώ.

Εργασία στην MG

Η αποτελεσματική επικοινωνία σε οποιαδήποτε εργασία είναι απαραίτητη για τη διατήρηση μιας καλής σχέσης εργοδότη/εργαζομένου. Η απόφαση να ενημερώσετε τον εργοδότη σας για την εργασία σας είναι... ΤO ΔΙΚO ΣΟΥ μόνη της απόφαση. Δεν είστε νομικά υποχρεωμένοι να τους ενημερώσετε. Ωστόσο, σας ενθαρρύνουμε να ενημερώσετε τον εργοδότη σας σχετικά με τη μυοσκελετική παθολογία και πώς μπορεί να επηρεάσει την εργασία σας. Οι πληροφορίες σας θα βοηθήσουν τον εργοδότη να κατανοήσει ευρύτερα τη μυοσκελετική παθολογία και να ενθαρρύνει τη συζήτηση σχετικά με πιθανές λύσεις σε τυχόν προκλήσεις που μπορεί να παρουσιάσουν τα συμπτώματά σας.

Αν επιλέξετε να ενημερώσετε τον χώρο εργασίας σας για τον Γενικό σας Σχεδιασμό (GM), ίσως μπορέσουν να σας παράσχουν μια «εύλογη προσαρμογή» για να σας βοηθήσουν να εκπληρώσετε τις εργασιακές σας υποχρεώσεις. Ενημερώστε τον εργοδότη σας για το τι χρειάζεστε για να κάνετε καλά τη δουλειά σας. Ο Γενικός σας Σχεδιασμός (GM) θα πρέπει να λειτουργεί με την καριέρα σας, όχι εναντίον της. Να είστε ειλικρινείς. Αν κουράζεστε, ενημερώστε το. Αν δεν μπορείτε να κάνετε κάτι σωματικά, ενημερώστε τον εργοδότη σας. Συνεργαστείτε μαζί του για να βρείτε λύσεις.

Οι αγχωτικές καταστάσεις στην εργασία συχνά προκαλούν επιδείνωση των συμπτωμάτων της μυοκαρδιοπάθειας. Ενημερώστε τον εργοδότη σας σχετικά, ώστε να μην παρερμηνεύσει την κατάσταση ως κακή απόδοση. Μια ιδιαίτερα φορτωμένη περίοδος ή μια αγχωτική κατάσταση στην εργασία μπορεί να απαιτήσει λίγο χρόνο άδειας για να σας επιτρέψει να ξεκουραστείτε και να αναρρώσετε. Το ευέλικτο ωράριο είναι μια εξαιρετική επιλογή που μπορεί να σας βοηθήσει να καλύψετε τις ανάγκες σας και τις ανάγκες του εργοδότη σας. Εάν ο χώρος εργασίας σας δεν διαθέτει επίσημη πολιτική ευέλικτου ωραρίου, μπορείτε να το προτείνετε. Εξηγήστε ότι μέσω ενός εναλλακτικού ωραρίου, μπορείτε να βελτιστοποιήσετε την απόδοση και την παραγωγικότητά σας για τον εργοδότη. Εάν ο εργοδότης παραμένει επιφυλακτικός, προτείνετε ένα δοκιμαστικό πρόγραμμα διάρκειας ενός μήνα για να τον βοηθήσετε να αξιολογήσει τα οφέλη μιας τέτοιας ρύθμισης.

Όταν κάποιος στον χώρο εργασίας σας κοιτάζει διαφορετικά, ίσως λόγω πτώσης βλεφάρων ή αδυναμίας σας να χαμογελάσετε, χρησιμοποιήστε το ως μια διδακτική στιγμή. Προσπαθήστε να εξηγήσετε συνοπτικά. Θα μπορούσατε να πείτε: «Βλέπω ότι αναρωτιέστε γιατί τα βλέφαρά μου φαίνονται τόσο πεσμένα (ή γιατί φοράω επίθεμα ματιών, κ.λπ.). Έχω μυασθένεια. Είναι μια αυτοάνοση ασθένεια που προκαλεί μυϊκή αδυναμία. Αυτό είναι ένα σύμπτωμα. Αν είστε περίεργοι, μπορείτε να μάθετε περισσότερα στο μυασθένεια.org"Γίνε ο δάσκαλος και μοιράσου τις γνώσεις σου για να εκπαιδεύσεις τους ανθρώπους γύρω σου."

Μιλώντας για τη Μυϊκή Ενέργεια (με φίλους, στη δουλειά)

Μαθαίνετε για τη μυασθένεια gravis (MG) και αυτό μπορεί να προκαλέσει σύγχυση. Είναι επίσης περίπλοκο για την οικογένειά σας, τους φίλους και τους συναδέλφους σας. Τι μοιράζεστε; Μόνο εσείς θα μπορείτε να προσδιορίσετε το επίπεδο πληροφοριών και υποστήριξης που σας ταιριάζει. Ωστόσο, ένα καλό σημείο εκκίνησης είναι η κοινοποίηση πληροφοριών σχετικά με τη MG με την οικογένεια, τους φίλους και τους συναδέλφους σας, ώστε να τους βοηθήσετε να κατανοήσουν καλύτερα την πάθησή σας.

Πώς λοιπόν επικοινωνείτε σχετικά με το MG; Μερικές φορές είναι χρήσιμο να κοινοποιείτε το Infographic μας (σύνδεσμος προς το infographic) με όσους μαθαίνουν για τη ΜΓ για πρώτη φορά. Αυτό παρέχει μια εικονογραφημένη επισκόπηση της ΜΓ και μπορεί να απαντήσει σε πολλές ερωτήσεις. Πώς μοιάζει η ΜΓ; Ποιος μπορεί να κάνει ΜΓ; Πού μπορώ να μάθω περισσότερα για τη ΜΓ;

Αφού το μοιραστείτε αυτό, μπορείτε να ζητήσετε από τους άλλους να μοιραστούν τυχόν ερωτήσεις που έχουν. Ένας συνάδελφος μπορεί να ανησυχεί για το πώς η συναισθηματική νοημοσύνη επηρεάζει την εργασία σας. Ένα μέλος της οικογένειάς σας μπορεί να ανησυχεί για το πώς μπορεί να σας υποστηρίξει σε αυτό το ταξίδι. Ένας φίλος μπορεί να ανησυχεί για το πώς επηρεάζει τις κοινωνικές σας δραστηριότητες.

Να νιώθετε άνετα με αυτά που μοιράζεστε και με το πόσες λεπτομέρειες αποκαλύπτετε. Να θυμάστε ότι η εκπαίδευση άλλοι μπορούν να σας βοηθήσουν να δημιουργήσετε ένα σύστημα υποστήριξης, ώστε να ζήσετε την καλύτερη ζωή σας με την MG!

Συμβουλές για την καθημερινή ζωή

Το να ζήσετε την καλύτερη ζωή σας με τη Μυϊκή σας Δυσλειτουργία είναι εφικτό, αλλά ίσως χρειαστεί να προσαρμοστείτε στους περιορισμούς σας ή να κάνετε τα πράγματα διαφορετικά. Έχουμε συγκεντρώσει μερικές από τις καλύτερες συμβουλές αντιμετώπισης από άτομα με Μυϊκή Δυσλειτουργία εδώ. Αυτή δεν είναι μια πλήρης λίστα, αλλά μια καλή αρχή για τη διαχείριση της Μυϊκής σας Δυσλειτουργίας.

Εξοικονόμηση Ενέργειας
«Όταν το επίπεδο ενέργειάς μου είναι χαμηλό, μου είπαν να εξοικονομώ ενέργεια για σημαντικά πράγματα όπως η κατάποση και η αναπνοή προσαρμόζοντας τον τρόπο που κάνω τις δραστηριότητές μου. Να μην στέκομαι όρθιος όταν μπορώ να καθίσω και να μην κάθομαι όταν μπορώ να ξαπλώσω».

«Βοηθήστε στην εξοικονόμηση ενέργειας προγραμματίζοντας τις δραστηριότητες που απαιτούν περισσότερη ενέργεια για την ώρα της ημέρας που αισθάνεστε καλύτερα ή αφού το Mestinon «ενεργοποιηθεί». Δραστηριότητες όπως η άσκηση, το καθάρισμα του σπιτιού ή το κούρεμα του γκαζόν θα πρέπει να γίνονται όταν αισθάνεστε καλύτερα. Προγραμματίστε πιο ήσυχες δραστηριότητες, όπως η πληρωμή λογαριασμών ή η εργασία στον υπολογιστή, για όταν τα επίπεδα ενέργειάς σας μειώνονται.»

Μείνοντας Δροσερός
«Μερικές φορές, η ζέστη μπορεί να επιδεινώσει τα συμπτώματα της μυασθένειας. Εγώ την καταπολεμώ κρατώντας μια δροσερή πετσέτα στο ψυγείο και την εφαρμόζοντας στο πίσω μέρος του λαιμού μου όταν ζεσταίνομαι πολύ.»

«Όταν κάνει ζέστη έξω, μένω ανοιχτό το κλιματιστικό. Δεν έχετε κλιματιστικό; Πηγαίνετε στην τοπική σας βιβλιοθήκη, κινηματογράφο ή εμπορικό κέντρο για να δροσιστείτε.»

Αποδοχή βοήθειας
«Μην φοβάστε να ζητήσετε βοήθεια όταν τη χρειάζεστε. Δεν είναι ένδειξη ηθικής αδυναμίας. Τις περισσότερες φορές οι άνθρωποι χαίρονται που μπορούν να σας βοηθήσουν με κάποιο τρόπο. Αυτό όχι μόνο σας βοηθάει, αλλά τους κάνει και να νιώθουν ότι τους χρειάζεστε.»

Αξιολόγηση Ποιότητας Ζωής και εφαρμογή MyMG

Πώς τα πάτε; Θα ακούτε αυτήν την ερώτηση συχνά, αλλά κάθε μέρα μπορεί να είναι διαφορετική. Για να σας βοηθήσουμε να αξιολογήσετε πώς τα πάτε και πώς ζείτε με το MG σας, κατεβάστε το Εφαρμογή MGFA MyMG για κινητά εφαρμογή. Η εφαρμογή θα καλύπτει πληροφορίες που μπορεί να μην προκύψουν σε μια τυπική επίσκεψη στο γιατρό, για να σας βοηθήσει να αξιολογήσετε τη συνολική επίδραση της μυοσκελετικής δυσλειτουργίας στη ζωή σας. Μέσω ερωτήσεων σχετικά με τις δραστηριότητες της καθημερινής ζωής και την ποιότητα ζωής, μπορεί να παρακολουθεί πολλαπλές πτυχές της MG για να ενθαρρύνετε τη συζήτηση με τον επαγγελματία υγείας σας.

Άσκηση και γυμναστήριο

Η μυασθένεια gravis παρουσιάζει πολλές προκλήσεις, μεταξύ των οποίων η μειωμένη φυσική κατάσταση λόγω της περιορισμένης ικανότητας για συνεχή χρήση των μυών. Αυτό ισχύει ιδιαίτερα στην αρχή, όπου οι άνθρωποι συχνά αντιμετωπίζουν μεγάλες καθυστερήσεις στην ορθή διάγνωση της μυασθένειας. Πολλοί βιώνουν αδυναμία και κόπωση για παρατεταμένες περιόδους πριν επιτύχουν κάποιο βαθμό ύφεσης (με ή χωρίς φαρμακευτική αγωγή). Αλλά για τους περισσότερους ασθενείς με μυασθένεια gravis, τελικά υπάρχει η ευκαιρία να ανακτήσουν τη δύναμή τους. Κάθε ασθενής με μυασθένεια έχει τη δική του πορεία, συχνά γεμάτη προκλήσεις στην πορεία. Για όσους βοηθούνται από τη θεραπεία ή που βιώνουν ύφεση, υπάρχουν τρόποι με τους οποίους μπορείτε να παραμείνετε δραστήριοι.

Θέτοντας εύλογους στόχους και μετρώντας την πρόοδο, μπορείτε να βελτιώσετε την ικανότητά σας να διατηρείτε ένα πρόγραμμα άσκησης. Για παράδειγμα, θα μπορούσατε να ξεκινήσετε με 2 λεπτά την ημέρα σε διάδρομο και να αυξήσετε τον ρυθμό σας στα 10 λεπτά, φροντίζοντας να διατηρείτε έναν ρυθμό που σας ταιριάζει. Αν τα αθλήματα δεν είναι για εσάς, λάβετε επίσης υπόψη ότι οι ασκήσεις χαμηλής έντασης, όπως το περπάτημα, η γιόγκα και οι ασκήσεις αντίστασης με λάστιχο, είναι επίσης εξαιρετικές επιλογές για να παραμείνετε δραστήριοι.

Ενώ μπορεί να είναι δύσκολο να αποκτήσετε κίνητρο, έχουμε μερικές συμβουλές που μπορούν να σας βοηθήσουν να ενσωματώσετε μια ρουτίνα γυμναστικής στην καθημερινότητά σας:

• Θέστε λογικούς στόχους - η MG του καθενός είναι διαφορετική, φροντίστε να βρείτε αυτό που σας ταιριάζει.
• Αφιερώστε χρόνο για περιόδους ανάπαυσης ή/και ασκήσεις αναπνοής
• Μετρήστε την πρόοδό σας - αυτό μπορεί να σας βοηθήσει να δείτε την αλλαγή και να σας παρακινήσει προς τον συνολικό σας στόχο!
• Κοιμηθείτε επαρκώς κατά τη διάρκεια της νύχτας
• Μην το κάνεις μόνος σου- Το να έχεις έναν σύντροφο για άσκηση είναι ένας εξαιρετικός τρόπος για να παραμένεις παρακινημένος!

Διατροφή

Η καλή διατροφή είναι σημαντική για όλους. Αυτό ισχύει ιδιαίτερα εάν έχετε μια χρόνια διαταραχή όπως η μυασθένεια gravis (MG), όπου ορισμένα άτομα μπορεί να αντιμετωπίζουν δυσκολία στη μάσηση και την κατάποση. Για να διατηρήσετε την κανονική λειτουργία του σώματος, χρειάζεστε μια ισορροπημένη διατροφή με επαρκή θρεπτικά συστατικά.

Υπάρχουν ορισμένοι τομείς διατροφικής ανησυχίας για τα άτομα με μυασθένεια. Καταρχάς, να γνωρίζετε ότι οι διατροφικές ελλείψεις συχνά προκύπτουν από κακές επιλογές τροφίμων. Η κόπωση και η δυσκολία στη μάσηση και την κατάποση μπορεί να επηρεάσουν τη διατροφή και να δημιουργήσουν προβλήματα ασφάλειας. Οι τροποποιήσεις στη διατροφή μπορεί να είναι σκόπιμες εάν λαμβάνετε ορισμένα φάρμακα για τη μυασθένεια.

Επιλέξτε μια λογική διατροφή

Επιλέξτε μια υγιεινή διατροφή με μια ποικιλία τροφών που περιέχουν τα θρεπτικά συστατικά που χρειάζεστε. Η ηλικία, το φύλο, το μέγεθος και το επίπεδο δραστηριότητάς σας καθορίζουν τον αριθμό των θερμίδων που χρειάζεστε καθημερινά. Μια θρεπτική ημερήσια διατροφή περιλαμβάνει τρόφιμα από πέντε ομάδες τροφίμων. Περιορίστε τα λίπη, τα έλαια, τα γλυκά και το αλάτι. Επιλέξτε λογικά μεγέθη μερίδων. Αποφύγετε τα τρόφιμα με κενές θερμίδες. Για να μάθετε περισσότερα σχετικά με το μέγεθος των μερίδων και μια ισορροπημένη διατροφή, ανατρέξτε: myplate.gov

Εξοικονόμηση Ενέργειας και Ώρα Γεύματος

Προσπαθήστε να προγραμματίζετε τα γεύματά σας όταν η δύναμή σας είναι η βέλτιστη. Τρώτε αργά και ξεκουραστείτε ανάμεσα στις μπουκιές, εάν είναι απαραίτητο. Όταν η κόπωση αποτελεί πρόβλημα αργότερα μέσα στην ημέρα, δοκιμάστε να φάτε το κύριο γεύμα σας νωρίτερα. Αντί για τρία μεγαλύτερα γεύματα, δοκιμάστε να φάτε πέντε ή έξι μικρότερα γεύματα. Μπορεί επίσης να είναι χρήσιμο να προγραμματίζετε τα γεύματά σας γύρω από τις ώρες αιχμής της φαρμακευτικής αγωγής, τρώγοντας περίπου μία ώρα μετά τη λήψη του φαρμάκου σας.

Ευκολότερη μάσηση και κατάποση

Η τροποποίηση της υφής των τροφίμων μπορεί να σας διευκολύνει να λαμβάνετε σωστά τη διατροφή σας όταν δυσκολεύεστε να φάτε και να πιείτε. Προετοιμάστε τα τρόφιμα με τρόπο που να τα κάνει μαλακά, τρυφερά και εύκολα στο μάσημα και την κατάποση. Ψιλοκόψτε, λιώστε ή πολτοποιήστε τα τρόφιμα. Βρέξτε τα ξηρά τρόφιμα με υγρό. Ενώ τρώτε, πίνετε γουλιές υγρού για να μαλακώσετε τα τρόφιμα στο στόμα σας και να αποτρέψετε το να κολλήσουν τα στερεά στο λαιμό σας. Η αραιή υφή των υγρών τα καθιστά πιο πιθανό να εισροφηθούν στους πνεύμονες, επειδή ταξιδεύουν γρήγορα στον λαιμό. Μπορούν να προστεθούν εμπορικά πυκνωτικά στα υγρά για να τους δώσουν μια πιο διαχειρίσιμη υφή και να μειώσουν αυτόν τον κίνδυνο.

Η στάση του σώματος και το περιβάλλον κατά την ώρα του γεύματος είναι σημαντικά. Όταν τρώτε, καθίστε σε όρθια θέση σε μια καρέκλα και γείρετε το κεφάλι σας προς τα εμπρός. Εάν συνεχίσετε να έχετε προβλήματα με το φαγητό για μεγάλο χρονικό διάστημα, οι αξιολογήσεις από έναν διατροφολόγο και έναν λογοθεραπευτή μπορεί να είναι χρήσιμες.

Ειδικές Τροποποιήσεις Διατροφής

Περιστασιακά, τα αντιχολινεργικά φάρμακα όπως το Mestinon® μπορεί να προκαλέσουν κράμπες και διάρροια. Εάν αυτό αποτελεί πρόβλημα, συμβουλευτείτε τον γιατρό σας για να δείτε εάν η δόση μπορεί να μειωθεί ή εάν θέλει να προσθέσει κάποια φάρμακα για να βοηθήσει στον έλεγχο της διάρροιας. Μην λαμβάνετε μη συνταγογραφούμενα αντιδιαρροϊκά φάρμακα χωρίς να συμβουλευτείτε πρώτα τον γιατρό σας. Εάν η διάρροια επιμένει, αποφύγετε τροφές που επιδεινώνουν αυτήν την κατάσταση. Οι επιβαρυντικές τροφές περιλαμβάνουν εκείνες με υψηλή περιεκτικότητα σε λιπαρά, λιπαρά τρόφιμα, πικάντικα τρόφιμα και γαλακτοκομικά προϊόντα. Μία εξαίρεση είναι το γιαούρτι με ενεργές καλλιέργειες, το οποίο είναι ωφέλιμο. Αποφύγετε κατά τα άλλα υγιεινές τροφές με αδιάλυτες φυτικές ίνες, όπως ωμά λαχανικά, πίτουρο, αποξηραμένα ή μη αποφλοιωμένα φρούτα, δημητριακά ολικής αλέσεως και ποπ κορν. Ο καφές, τα τσάγια και η σοκολάτα που περιέχουν καφεΐνη θα επιταχύνουν τη δράση των εντέρων σας, επιδεινώνοντας επίσης τη διάρροια.

Η διάρροια μπορεί να προκαλέσει απώλεια υγρών και μετάλλων. Επιλέξτε τροφές που είναι ήπιες και εύπεπτες, αλλά πλούσιες σε μέταλλα όπως κάλιο και νάτριο (εκτός αν ακολουθείτε δίαιτα περιορισμένη σε νάτριο). Δοκιμάστε να τρώτε μικρότερες ποσότητες φαγητού και υγρών όλη την ημέρα αντί για μεγάλα γεύματα. Συμπεριλάβετε τροφές όπως λευκό ρύζι, μηλόσουπα, πολύ ώριμες μπανάνες, ψημένο ή ψητό κοτόπουλο ή ψάρι. Οι ελαφριές σούπες με κριθάρι ή λευκό ρύζι και ήπια λαχανικά είναι επίσης θρεπτικές και χρήσιμες.

Όταν λαμβάνονται για παρατεταμένο χρονικό διάστημα, τα στεροειδή φάρμακα όπως η πρεδνιζόνη μπορούν να προκαλέσουν λέπτυνση των οστών. Εάν λαμβάνετε στεροειδή, είναι σημαντικό να έχετε επαρκείς ποσότητες ασβεστίου και βιταμίνης D στην καθημερινή σας διατροφή. Τα γαλακτοκομικά προϊόντα, τα μαγειρεμένα σκούρα πράσινα φυλλώδη λαχανικά, τα αποξηραμένα φασόλια, οι κονσερβοποιημένες σαρδέλες ή ο σολομός και οι χυμοί και τα δημητριακά εμπλουτισμένα με ασβέστιο είναι πλούσια σε ασβέστιο. Συζητήστε με τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης σχετικά με τις συνιστώμενες διαιτητικές δόσεις (RDA) για βιταμίνη D και ασβέστιο και πόση ποσότητα από το καθένα χρειάζεστε καθημερινά σε τρόφιμα και συμπληρώματα.

Η χρήση στεροειδών μπορεί επίσης να προκαλέσει κατακράτηση υγρών, επομένως είναι σημαντικό να μειώσετε το νάτριο και να αυξήσετε το κάλιο στη διατροφή σας. Αποφύγετε το αλάτι. Μαγειρέψτε με υποκατάστατα αλατιού ή χρησιμοποιήστε άλλα μπαχαρικά. Αποφύγετε ιδιαίτερα τα καπνιστά και αλλαντικά, τις κονσερβοποιημένες σούπες και λαχανικά, τα τουρσί και τα αλατισμένα σνακ ή οποιοδήποτε τρόφιμο που αναφέρει το αλάτι ή το νάτριο ως ένα από τα κύρια συστατικά του.

Διαβάστε περισσότερες συμβουλές διατροφής από έναν εγγεγραμμένο διαιτολόγο στο αυτό το post στο blog.

Εργασία

Ισορροπώντας μια Καριέρα με την MG 

Όταν επιλέγετε μια καριέρα, επιλέξτε κάτι για το οποίο είστε παθιασμένοι και που ανταποκρίνεται στις οικονομικές σας ανάγκες. Κατά την αναζήτηση εργασίας, είναι σημαντικό να λάβετε υπόψη τη Γενική σας Επιχειρηματικότητα (MG). Κατά τη διάρκεια των συνεντεύξεων εργασίας, ρωτήστε για τον φόρτο εργασίας, ρωτήστε για επαναλαμβανόμενες εργασίες, τη σωματικότητα της εργασίας ή πόση ομιλία απαιτείται εάν δυσκολεύεστε με την ακατάληπτη ομιλία. Ρωτήστε για ευκαιρίες για παρακολούθηση εργασίας (job shadowing) για να αποκτήσετε μια αίσθηση των καθημερινών εργασιών και προσδοκιών. Πριν αποδεχτείτε τη δουλειά, σκεφτείτε το πρόγραμμα εργασίας και την ευελιξία: πότε είστε πιο δυνατοί και πότε πιο αδύναμοι και θα το προσαρμόσει η δουλειά σας σε αυτό; Θα σας επέτρεπε η δουλειά σας να κάνετε ένα μεγαλύτερο διάλειμμα για μεσημεριανό γεύμα ή πιο συχνά διαλείμματα για εταιρική ξεκούραση στο καθημερινό σας πρόγραμμα;

Όταν σκέφτεστε την καριέρα σας, να συνειδητοποιήσετε ότι η εργασία θα αποτελεί πάντα μέρος της εικόνας. Να έχετε υπόψη σας το άγχος και τη σωματική επιβάρυνση στο σώμα σας. Κάντε ό,τι καλύτερο μπορείτε για να τρώτε υγιεινά. Η ξεκούραση είναι ζωτικής σημασίας. Θυμηθείτε να επιβραδύνετε και να εξισορροπείτε τις προτεραιότητές σας μεταξύ εργασίας, οικογένειας και χόμπι.

Στον χώρο εργασίας: Παραδείγματα, διευκολύνσεις και τα δικαιώματά σας βάσει του ADA

Είναι σημαντικό να ενημερώσετε τον εργοδότη σας εάν πιστεύετε ότι μπορεί να χρειαστείτε βοήθεια, τώρα ή στο μέλλον, ώστε να μπορέσει να κάνει μικρές προσαρμογές στο εργασιακό περιβάλλον. Για παράδειγμα, εάν η εργασία σας περιλαμβάνει οδήγηση, πρέπει να ενημερώσετε την DVLA (Υπηρεσία Άδειας Οδήγησης και Οχημάτων) για την άδεια οδήγησης σας. Σύμφωνα με τον Νόμο περί Οδικής Κυκλοφορίας του 1988, αποτελεί αδίκημα εάν δεν ενημερώσετε την DVLA για κάποια αναπηρία. Ή εάν χρειάζεστε τακτικά διαλείμματα, πρέπει να εξηγήσετε στον άμεσο προϊστάμενό σας γιατί μπορεί να μην βρίσκεστε στο γραφείο σας όλη την ώρα.

Μπορούμε επίσης να δώσουμε ορισμένα συγκεκριμένα παραδείγματα για να βοηθήσουμε στην παροχή περισσότερων πληροφοριών. Μια δασκάλα με Μυϊκή Δυσκολία αντιμετώπισε δυσκολία στην αντιμετώπιση των σωματικών απαιτήσεων της εργασίας της λόγω μυϊκής κόπωσης. Αφού μίλησε με τον εργοδότη της, έλαβε έναν βοηθό διδασκαλίας πλήρους απασχόλησης, μεταφέρθηκαν τα εφόδια/ο εξοπλισμός πιο κοντά στο γραφείο της και της επιτράπηκαν αρκετά σύντομα διαλείμματα ανάπαυσης κατά τη διάρκεια της ημέρας. Ένα άλλο παράδειγμα είναι ένας διανομέας που δυσκολεύτηκε να φορτώσει και να ξεφορτώσει το φορτηγό του λόγω αδυναμίας στα κάτω άκρα από τη ΜΥ. Του επιτράπηκε η μετάθεσή του σε μια λιγότερο σωματικά απαιτητική διαδρομή παράδοσης. Ένα επιπλέον παράδειγμα ήταν ότι ένας διαχειριστής είχε προβλήματα στη διαχείριση του στρες και είχε κάποια διπλή όραση από τη ΜΥ. Του επιτράπηκε να κάνει διαλείμματα ανάπαυσης, του όρισαν ένα άτομο υποστήριξης στον χώρο εργασίας και του παρείχαν έναν αναγνώστη ως διευκόλυνση.

Υπάρχει νόμιμη προστασία και παροχές διαθέσιμες εάν η ικανότητά σας για εργασία είναι περιορισμένη, είτε προσωρινά είτε μόνιμα. Νόμος Αμερικανών με Αναπηρίες (ADA) προστατεύει τα άτομα με τα κατάλληλα προσόντα από διακρίσεις στην απασχόληση, τις δημόσιες υπηρεσίες, τις μεταφορές, τις δημόσιες κατοικίες και τις τηλεπικοινωνίες. Ο παρών νόμος παρέχει ίσες ευκαιρίες σε άτομα με τα κατάλληλα προσόντα. Σύμφωνα με τον νόμο, ένα άτομο με τα κατάλληλα προσόντα ορίζεται ως εκείνο που πρέπει να έχει ιστορικό ή να θεωρείται ότι έχει σημαντική αναπηρία. Μια σημαντική αναπηρία είναι αυτή που περιορίζει σημαντικά μια σημαντική δραστηριότητα ζωής, όπως η ακοή, η όραση, η ομιλία, η αναπνοή, η εκτέλεση χειρωνακτικών εργασιών, η φροντίδα του εαυτού σας, η μάθηση ή το περπάτημα. Εάν η σωματική αναπηρία έχει προκαλέσει σημαντική αναπηρία που περιορίζει μια σημαντική δραστηριότητα ζωής, ο παρών νόμος ισχύει για εσάς. Οι εργοδότες πρέπει να λαμβάνουν εύλογα υπόψη τις αναπηρίες των υποψηφίων ή εργαζομένων με τα κατάλληλα προσόντα, εκτός εάν αυτό συνεπάγεται αδικαιολόγητη δυσκολία. Το μέρος του ADA που απαγορεύει τις διακρίσεις στην εργασία επιβάλλεται από Επιτροπή ίσων ευκαιριών απασχόλησης των ΗΠΑ (EEOC) και κρατικές και τοπικές υπηρεσίες επιβολής των πολιτικών δικαιωμάτων που συνεργάζονται με την επιτροπή. Εφόσον είστε σε θέση να εκτελείτε εύλογα τα κύρια καθήκοντα της εργασίας σας, οι εργοδότες υποχρεούνται να κάνουν εύλογες προσαρμογές για εσάς.

Χρήσιμες συμβουλές για τη διαμονή στον χώρο εργασίας

Κόπωση/Αδυναμία:

• Μειώστε ή εξαλείψτε τη σωματική άσκηση και το άγχος στον χώρο εργασίας
• Προγραμματίστε περιοδικά διαλείμματα ανάπαυσης μακριά από τον χώρο εργασίας
• Να επιτρέπεται ένα ευέλικτο ωράριο εργασίας και ευέλικτη χρήση του χρόνου άδειας
• Επιτρέψτε την εργασία από το σπίτι
• Παρέχετε σκούτερ ή άλλο βοήθημα κινητικότητας εάν το περπάτημα δεν μπορεί να μειωθεί

Vision:

• Παροχή υλικού με μεγάλη εκτύπωση ή λογισμικού ανάγνωσης οθόνης
• Ελέγξτε την αντανάκλαση προσθέτοντας μια οθόνη αντανάκλασης στον υπολογιστή
• Εγκαταστήστε τον κατάλληλο φωτισμό γραφείου
• Επιτρέψτε συχνά διαλείμματα ανάπαυσης
• Μεγεθύνετε γραπτό υλικό χρησιμοποιώντας μεγεθυντικούς φακούς χειρός/βάσης/οπτικούς
• Εναλλασσόμενη κάλυψη του ενός ματιού

Διαταραχή της ομιλίας:

• Παροχή ενίσχυσης ομιλίας, βελτίωσης ομιλίας ή άλλης συσκευής επικοινωνίας
• Χρησιμοποιήστε γραπτή επικοινωνία, όπως email ή φαξ
• Μεταφορά σε θέση που δεν απαιτεί πολλή επικοινωνία
• Επιτρέψτε περιοδικά διαλείμματα ανάπαυσης

Λεπτή Κινητική Διαταραχή:

• Εφαρμογή εργονομικού σχεδιασμού σταθμού εργασίας
• Παροχή εναλλακτικής πρόσβασης σε υπολογιστή και τηλέφωνο
• Παρέχετε στηρίγματα βραχιόνων
• Παροχή βοηθημάτων γραφής και λαβής
• Παρέχετε ένα εργαλείο περιστροφής σελίδων και μια θήκη για βιβλία
• Παρέχετε ένα εργαλείο για να κρατάτε σημειώσεις

Αδρή Κινητική Βλάβη:

• Παροχή χώρου στάθμευσης κοντά στο εργοτάξιο
• Εγκαταστήστε αυτόματα ανοίγματα πόρτας
• Παρέχετε την κατάλληλη εργονομία
• Βεβαιωθείτε ότι τα υλικά και ο εξοπλισμός στον χώρο εργασίας είναι σε κοντινή απόσταση
• Μετακινήστε τον σταθμό εργασίας κοντά σε άλλους χώρους εργασίας, εξοπλισμό γραφείου και χώρους διαλείμματος

Βρείτε έναν γιατρό

Η επιλογή γιατρού είναι μια από τις πιο σημαντικές αποφάσεις που μπορείτε να πάρετε για τη διαχείριση της μυοκαρδιοπάθειάς σας. Είναι σημαντικό να αισθάνεστε άνετα με τον γιατρό σας και να λαμβάνετε από κοινού αποφάσεις σχετικά με τη φροντίδα σας.

Επιλογή του παρόχου υγειονομικής περίθαλψης: Όταν επιλέγετε τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης για τη MG, είναι σημαντικό να γνωρίζετε το στυλ σας. Χρειάζεστε κάποιον με τον οποίο είναι εύκολο να μιλήσετε; Ίσως δεν χρειάζεστε μακροσκελείς εξηγήσεις, απλώς κάποιον με εμπειρία στη θεραπεία της MG; Ίσως νιώθετε άνετα να μιλήσετε με έναν γιατρό του ίδιου φύλου; Όποιες και αν είναι οι ανάγκες σας, φροντίστε να τις έχετε κατά νου όταν βρίσκετε τον κατάλληλο επαγγελματία υγείας για εσάς.

Συνεργάτες στην MG Care: Έχουμε δημιουργήσει ένα δίκτυο ποιοτικών παρόχων υγειονομικής περίθαλψης MG από όλες τις ΗΠΑ. Μπορείτε Μάθετε περισσότερα για τους Συνεργάτες στην MG Care εδώ

Βρείτε έναν γιατρό κοντά σας:  Μπορείς να Βρείτε έναν πάροχο υγειονομικής περίθαλψης MG στην περιοχή σας εδώ

Να είστε ένας ασθενής που αναλαμβάνει τα ηνία

Τι σημαίνει να είσαι ασθενής που «αναλαμβάνει τον έλεγχο»; Σημαίνει ότι επιβλέπεις τη λήψη σημαντικών αποφάσεων σχετικά με την υγεία σου. Η διάγνωση της μυοσκελετικής νόσου μπορεί να είναι συντριπτική, αλλά οπλισμένος με γνώσεις, μπορείς να «αναλάβεις τον έλεγχο» της φροντίδας της μυοσκελετικής νόσου σου. Δείτε την παρουσίασή μας στο Εθνικό Συνέδριο του 2019 για αυτό το θέμα. εδώ.

Η Ομάδα Υγειονομικής Περίθαλψης σας
Η συγκρότηση της ομάδας υγειονομικής περίθαλψης είναι ένα σημαντικό πρώτο βήμα στη διαχείριση της μυοσκελετικής σας νόσου. Μπορείτε να ξεκινήσετε με έναν νευρολόγο ή άλλον ειδικό στη μυοσκελετική σας νόσο, αλλά θα χρειαστείτε επίσης έναν παθολόγο ή γενικό ιατρό για να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε τη συνολική σας υγεία. Ανάλογα με την περίπτωσή σας, μπορεί επίσης να χρειαστείτε μια επισκέπτρια νοσοκόμα, έναν φυσιοθεραπευτή ή έναν βοηθό κατ' οίκον φροντίδας υγείας.

Αναλαμβάνοντας την υγεία σας   

Είναι σημαντικό να ενημερώνεστε για τις διαθέσιμες επιλογές υγειονομικής περίθαλψης. Όσο περισσότερα γνωρίζετε για την MG, τόσο καλύτερα εξοπλισμένοι είστε για να παίρνετε αποφάσεις σχετικά με την υγεία σας.

Μάθε τα δικαιώματα σου

Έχετε δικαιώματα ως ασθενής. Μπορείτε να επιλέξετε να βρείτε έναν άλλο γιατρό ή να ζητήσετε μια δεύτερη γνώμη ανά πάσα στιγμή. Η σελίδα των Πόρων μας διαθέτει πληθώρα πληροφοριών σχετικά με την ασφαλιστική κάλυψη, τα κυβερνητικά προγράμματα και άλλες πληροφορίες που μπορούν να σας βοηθήσουν στην πορεία.

Παρακολουθήστε τα συμπτώματά σας με την εφαρμογή My MG

Πώς τα πάτε; Θα ακούτε αυτήν την ερώτηση συχνά, αλλά κάθε μέρα μπορεί να είναι διαφορετική. Για να σας βοηθήσουμε να αξιολογήσετε πώς τα πάτε και πώς ζείτε με το MG σας, κατεβάστε το Εφαρμογή MyMGΗ εφαρμογή θα καλύπτει πληροφορίες που ενδέχεται να μην προκύψουν σε μια τυπική επίσκεψη σε γιατρό, για να σας βοηθήσει να αξιολογήσετε τη συνολική επίδραση της μυοσκελετικής δυσλειτουργίας στη ζωή σας. Μέσω ερωτήσεων σχετικά με τις δραστηριότητες της καθημερινής ζωής και την ποιότητα ζωής, μπορεί να παρακολουθεί πολλαπλές πτυχές της μυοσκελετικής δυσλειτουργίας, ενθαρρύνοντας τη συζήτηση με τον επαγγελματία υγείας σας.

Η εφαρμογή MyMG σας παρέχει επίσης podcast και πληροφορίες για προειδοποιητικά φάρμακα απευθείας στην παλάμη του χεριού σας.

Τι πρέπει να γνωρίζετε σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης

Εάν αντιμετωπίζετε σοβαρή δύσπνοια, σοβαρά προβλήματα κατάποσης και πνιγμού ή δεν μπορείτε να περπατήσετε ή να μιλήσετε, καλέστε ή ζητήστε από κάποιον να καλέσει το 911 τώρα.

Σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης, το καλύτερο που έχετε να κάνετε είναι να προγραμματίσετε και να ενημερωθείτε εκ των προτέρων. Για να σας βοηθήσουμε να παραμείνετε προετοιμασμένοι, ανατρέξτε στους πόρους διαχείρισης έκτακτης ανάγκης. εδώΕάν είναι δυνατόν, φέρτε μαζί σας κάποιον που μπορεί να επικοινωνήσει εκ μέρους σας εάν η φωνή σας εξασθενήσει. Εάν ο χρόνος το επιτρέπει, καλέστε το γραφείο του γιατρού σας και ενημερώστε τον για την επικείμενη επίσκεψή σας στα Επείγοντα, ώστε να μπορέσουν να επικοινωνήσουν με το προσωπικό των Επειγόντων Περιστατικών.

Προετοιμασία για παραμονή στο νοσοκομείο

Σας έχουν πει ότι χρειάζεστε μια επίσκεψη στο νοσοκομείο για εσωτερική νοσηλεία; Αν ναι, μερικές χρήσιμες συμβουλές μπορεί να κάνουν την παραμονή σας στο νοσοκομείο λίγο πιο εύκολη:

• Φέρτε μαζί σας προϊόντα περιποίησης – συνήθως αρκούν μια οδοντόβουρτσα, μια οδοντόκρεμα, ένα αποσμητικό, μια βούρτσα μαλλιών και ένα σαπούνι
• Πάρτε μαζί σας άνετα ρούχα – εάν το νοσοκομείο σας επιτρέπει να φοράτε τα δικά σας ρούχα, τα φαρδιά ρούχα μπορούν να σας βοηθήσουν να νιώθετε άνετα σε ένα άγνωστο περιβάλλον
• Φέρτε το Mestinon στο αρχικό μπουκάλι με συνταγή γιατρού – το φαρμακείο του νοσοκομείου ενδέχεται να μην έχει Mestinon άμεσα διαθέσιμο.
• Να έχετε το Mestinon δίπλα στο κρεβάτι σας – ζητήστε από τον γιατρό ή το προσωπικό του νοσοκομείου να έχουν κοντά σας φάρμακα, ώστε να μπορείτε να τα πάρετε εγκαίρως εάν η νοσοκόμα δεν είναι διαθέσιμη.

Ασφάλισης Υγείας

Η ασφάλιση υγείας διατίθεται σε πολλές διαφορετικές μορφές. Υπάρχουν δημόσια και ιδιωτικά ασφαλιστικά προγράμματα, καθώς και ομαδικά και ατομικά ασφαλιστικά προγράμματα. Εάν δεν δικαιούστε ασφάλιση μέσω εργοδότη, ενδέχεται να δικαιούστε δημόσια προγράμματα ασφάλισης υγείας, όπως Medicaid και/ή Φαρμακοποιώ.

Εάν δεν πληροίτε τις προϋποθέσεις για δημόσια προγράμματα ασφάλισης υγείας ή ασφάλιση μέσω εργοδότη, μπορείτε να αποκτήσετε κάλυψη μέσω ενός χρηματιστηρίου που λειτουργεί υπό την ιδιότητα του Δημοσίου ή της Αγοράς. Λάβετε υπόψη ότι υπάρχει μια καθορισμένη περίοδος για την εγγραφή σε ασφαλιστικό πρόγραμμα μέσω της Αγοράς, η οποία ονομάζεται «Ανοίξτε την εγγραφή", εκτός εάν έχετε κάποια ειδική περίσταση, όπως απώλεια ασφάλισης υγείας, μετακόμιση, νέο μωρό ή γάμο. Για να δείτε εάν δικαιούστε να υποβάλετε αίτηση εκτός της περιόδου ανοιχτής εγγραφής, ανατρέξτε στην ενότητα εδώ.

• Για να δείτε τις επιλογές για την Πολιτεία σας, επισκεφθείτε τη διεύθυνση: www.healthcare.gov/marketplace-in-your-state/
• Για να εγγραφείτε για ασφαλιστική κάλυψη μέσω της Αγοράς, ανατρέξτε στην ενότητα www.HealthCare.gov ή καλέστε το 800-318-2596
  • Οι Health Navigators ενδέχεται να είναι διαθέσιμοι για να σας βοηθήσουν στην υποβολή αίτησης μέσω της Αγοράς. Για να δείτε βοήθεια που είναι διαθέσιμη κοντά σας, επισκεφθείτε τη διεύθυνση: https://localhelp.healthcare.gov/#/
• Μπορείτε επίσης να αποκτήσετε κάλυψη απευθείας μέσω ασφαλιστικής εταιρείας ή ασφαλιστικού μεσίτη που διαθέτει άδεια από το Κράτος σας.

Λάβετε υπόψη ότι, σύμφωνα με την ισχύουσα νομοθεσία, οι ασφαλιστικές εταιρείες υγείας δεν μπορώ να αρνηθούν την κάλυψη υγείας ή να σας χρεώσουν περισσότερο μόνο και μόνο επειδή έχετε μια «προϋπάρχουσα πάθηση», μια πάθηση που είχατε πριν εγγραφείτε στην ασφάλιση υγείας.

Κόστος

Το κόστος του προγράμματος ασφάλισης υγείας ποικίλλει σημαντικά, ανάλογα με τον τόπο κατοικίας σας, την ηλικία σας και το επίπεδο κάλυψης που αναζητάτε. Τα προγράμματα ασφάλισης υγείας είναι διαθέσιμα μέσω του Αγορά βασίζονται σε μια κλίμακα εισοδήματος. Για άτομα σε ορισμένες κατηγορίες εισοδήματος, ενδέχεται να πληροίτε τις προϋποθέσεις για φορολογικές ελαφρύνσεις που μπορείτε να εφαρμόσετε στο κόστος της ασφάλισης υγείας σας.

Υπάρχουν διαφορετικοί τύποι κόστους που σχετίζονται με την ασφαλιστική κάλυψη υγείας, δείτε μια επισκόπηση παρακάτω που μπορεί να σας βοηθήσει:

• Ασφάλιστρο: Πληρωμή που καταβάλλεται στην ασφαλιστική σας εταιρεία υγείας για να διατηρηθεί ενεργό το πρόγραμμά σας, συνήθως χρεώνεται σε μηνιαία βάση.
• Αφαιρετέο ποσό: Ένα σταθερό ποσό που πρέπει να καταβάλλετε κάθε χρόνο για ιατρικά έξοδα πριν η ασφάλιση υγείας σας ξεκινήσει την πληρωμή των ιατρικών εξόδων. Ορισμένα προγράμματα δεν έχουν απαλλαγές.
• Συνασφάλιση: Ένα ποσοστό του ιατρικού λογαριασμού για το οποίο είστε υπεύθυνοι αφού πληρώσετε την ασφαλιστική σας συμμετοχή. Ορισμένα προγράμματα δεν έχουν συνασφάλιση.
• Συμπληρωμή ή «συμπληρωμή»: Μια σταθερή χρέωση που πληρώνετε κάθε φορά που επισκέπτεστε τον γιατρό ή εκτελείτε μια συνταγή. Ορισμένα προγράμματα δεν έχουν συμπληρωμές.

Λάβετε υπόψη ότι πολλά προγράμματα ασφάλισης υγείας απαιτούνται για την κάλυψη προληπτικών υπηρεσιών χωρίς να σας χρεωθεί συμμετοχή ή συνασφάλιση, ακόμη και αν δεν έχετε καλύψει το ποσό συμμετοχής σας για το έτος.

Οι συνταγές

Καθώς κάθε πρόγραμμα είναι διαφορετικό, είναι σημαντικό να κατανοήσετε εάν τα φάρμακά σας καλύπτονται από το πρόγραμμά σας ή εάν ενδέχεται να χρειαστείτε πρόσθετη κάλυψη για να σας βοηθήσει. Διαφορετικά φάρμακα εμπίπτουν σε διαφορετικές κατηγορίες ή «βαθμίδες». Για παράδειγμα, εάν έχετε Medicare, ίσως χρειαστεί να εγγραφείτε σε Medicare Μέρος Δ ή ένα Πρόγραμμα Medicare Advantage, το οποίο καλύπτει συνταγογραφούμενα φάρμακα.

Εάν τα φάρμακά σας δεν καλύπτονται ή έχετε υψηλό κόστος για τις συνταγές σας, παρακαλούμε συμβουλευτείτε έναν κατάλογο των πόρων που μπορεί να σας βοηθήσει να πληρώσετε για τα φάρμακά σας.

Ερωτήσεις που μπορεί να έχετε σχετικά με την πρόληψη και την προετοιμασία για πιθανούς τραυματισμούς στο σπίτι

Πράγματα που πρέπει να κάνετε εάν τραυματιστείτε

• Καλέστε αμέσως βοήθεια. Κρατήστε ένα τηλέφωνο και αριθμούς έκτακτης ανάγκης σε ένα χαμηλό τραπέζι. Θα είναι πιο εύκολο να το φτάσετε αν πέσετε και δυσκολευτείτε να σηκωθείτε.
• Συμβουλευτείτε τον γιατρό σας ακόμα κι αν δεν πιστεύετε ότι έχετε τραυματιστεί σοβαρά.

Γενικός

• Εάν έχετε ασταθές βάδισμα, η χρήση περιπατητήρα ή μπαστουνιού μετά από προπόνηση από φυσιοθεραπευτή μπορεί να μειώσει τον κίνδυνο πτώσης. Μην κρατάτε τα χέρια σας από έπιπλα ή τοίχους για στήριξη.
• Ορισμένες ασφαλιστικές εταιρείες θα πληρώσουν για έναν εργοθεραπευτή για να αξιολογήσει το σπίτι σας για λόγους ασφαλείας και να σας βοηθήσει να κάνετε τις καθημερινές σας δραστηριότητες ευκολότερες.
• Αποφύγετε την υπερθέρμανση του σπιτιού σας, καθώς η υπερβολική ζέστη μπορεί να επιδεινώσει τα συμπτώματα της μυασθενείας.
• Να φοράτε πάντα χαμηλοτάκουνα, άνετα, υποστηρικτικά υποδήματα με αντιολισθητικές σόλες.
• Να ελέγχετε την όρασή σας ετησίως.
• Συζητήστε με τον φαρμακοποιό και τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης σχετικά με φάρμακα που μπορεί να σας προκαλέσουν υπνηλία ή ζάλη.
• Ασκήσου τακτικά.
• Να είστε σε εγρήγορση για αντικείμενα που μπορεί να σας προκαλέσουν σκοντάψιμο. Διατηρείτε τα πεζοδρόμια ελεύθερα.
• Επισκευάστε τυχόν τρύπες ή ανώμαλα σημεία στο δάπεδό σας, στα πεζοδρόμια ή στα σκαλιά.
• Σκουπίστε αμέσως τις διαρροές στο πάτωμα.
• Αποφύγετε να βιάζεστε να διασχίσετε τον δρόμο ή να απαντήσετε στο τηλέφωνο ή στο κουδούνι της πόρτας.
• Χρησιμοποιήστε αντιολισθητικό κερί ή αποφύγετε το κέρωμα των δαπέδων.
• Βεβαιωθείτε ότι τα χαλιά είναι επίπεδα. Στερεώστε τα με ταινία ή καρφιά χαλιών, ταινία διπλής όψης ή αντιολισθητικό υπόστρωμα. Μην χρησιμοποιείτε χαλιά με ριχτά χαλιά.
• Τοποθετήστε στιβαρά κιγκλιδώματα και στις δύο πλευρές της σκάλας.
• Επισκευάστε χαλαρές ή ανώμαλες σκάλες.
• Τοποθετήστε φώτα στο κάτω και στο πάνω μέρος της σκάλας.
• Κρατήστε τις σκάλες καθαρές από ακαταστασία.
• Αφιερώστε χρόνο για να ανακτήσετε την ισορροπία σας όταν σηκώνεστε από μια καρέκλα ή ένα κρεβάτι.
• Για να διατηρήσετε την ισορροπία σας όταν σηκώνετε αντικείμενα από το πάτωμα, σκύψτε, λυγίζοντας τα γόνατά σας αντί να σκύβετε μπροστά.
• Καθίστε σε καρέκλες που έχουν αρκετά στιβαρά μπράτσα για να σας βοηθούν όταν σηκώνεστε και κατεβαίνετε.
• Μην χρησιμοποιείτε καρέκλα ως σκαμπό.
• Χρησιμοποιήστε ταινία στα ηλεκτρικά καλώδια ή τυλίξτε τα δίπλα στον τοίχο για να αποφύγετε τυχόν πτώση.
• Τοποθετήστε τους διακόπτες φωτισμού έτσι ώστε να μπορείτε να ανάψετε τα φώτα πριν μπείτε σε ένα σκοτεινό δωμάτιο.
• Εγκαταστήστε έντονο φωτισμό σε όλο το σπίτι.
• Αλλάξτε τις λάμπες αμέσως μόλις σβήσουν.
• Εγκαταστήστε ανιχνευτές καπνού σε κάθε όροφο του σπιτιού σας και βεβαιωθείτε ότι λειτουργούν.
• Εγκαταστήστε εξωτερικά φώτα σε όλες τις εισόδους του σπιτιού σας.
• Φτιάξτε μια λίστα με αριθμούς τηλεφώνου και διευθύνσεις έκτακτης ανάγκης και φυλάξτε τους σε ένα πρακτικό μέρος.
• Σε περίπτωση πυρκαγιάς, να έχετε ένα σχέδιο εξόδου κινδύνου. Να έχετε πρόχειρο έναν πυροσβεστήρα.
• Κρατήστε έναν φακό σε μια βολική τοποθεσία σε περίπτωση διακοπής ρεύματος.
• Εξετάστε το ενδεχόμενο χρήσης ενός προσωπικού συστήματος κουμπιών βοήθειας για ιατρικό συναγερμό, όπως το Lifeline®.
• Φορέστε ένα βραχιόλι ή μενταγιόν ιατρικής αναγνώρισης.
• Αν ζείτε μόνοι, ζητήστε από ένα μέλος της οικογένειας ή έναν φίλο να σας ελέγχει καθημερινά.
• Προγραμματίστε το τηλέφωνό σας με αριθμούς έκτακτης ανάγκης στη λίστα επαφών σας.

Ασφάλεια υπνοδωματίου

• Τοποθετήστε το κρεβάτι σας σε κοντινή απόσταση από φώτα και τηλέφωνο.
• Χρησιμοποιήστε ένα νυχτερινό φως για να φωτίσετε την απόσταση μεταξύ του κρεβατιού σας και της τουαλέτας.

Ασφάλεια μπάνιου

• Περιορίστε τον χρόνο που περνάτε στο ντους ή την μπανιέρα για να αποφύγετε την αδυναμία.
• Ζητήστε από κάποιον να σας βοηθήσει με το μπάνιο εάν η αδυναμία αποτελεί πρόβλημα.
• Τοποθετήστε αντιολισθητικές ταινίες ή ένα λαστιχένιο χαλάκι στην μπανιέρα ή το ντους.
• Τοποθετήστε μπάρες στήριξης στον τοίχο ή στο πλάι της μπανιέρας ή του ντους.
• Χρησιμοποιήστε μια καρέκλα ντους ή κάθισμα μπάνιου με λαστιχένιες λαβές εάν είστε ασταθείς.
• Διατηρήστε το δάπεδο στεγνό για να αποφύγετε την ολίσθηση.
• Χρησιμοποιήστε μια κεφαλή ντους χειρός για να διευκολύνετε το μπάνιο και το ξέβγαλμα.
• Χρησιμοποιήστε υγρό σαπούνι ή σαπούνι σε ένα σχοινί για να αποφύγετε την πτώση του σαπουνιού.
• Τοποθετήστε ένα υπερυψωμένο κάθισμα τουαλέτας και μπάρες στήριξης στον τοίχο εάν δυσκολεύεστε να σηκωθείτε από καθιστή θέση.
• Για να αποφύγετε εγκαύματα, ρυθμίστε τη θερμοκρασία του ζεστού νερού στους 120° ή χαμηλότερα.

Ασφάλεια κουζίνας

• Σύρετε βαριά δοχεία με φαγητό κατά μήκος του πάγκου (ή χρησιμοποιήστε καρότσι) αντί να τα σηκώνετε όταν τα χέρια σας είναι αδύναμα.
• Βάλτε τα τρόφιμα σε μικρότερα δοχεία, τα οποία είναι πιο εύκολο να τα σηκώσετε και να τα χειριστείτε.
• Για την αποφυγή πυρκαγιάς, κρατήστε τα φαρδιά ρούχα, τις πετσέτες και τις κουρτίνες μακριά από τις εστίες.
• Τοποθετήστε τα αντικείμενα που χρησιμοποιείτε συχνά σε κοντινή απόσταση, ώστε να μην χρειάζεται να σκαρφαλώνετε.

• Εξαίρεση: Εάν λαμβάνετε ανοσοκατασταλτικά φάρμακα, όπως πρεδνιζόνη, αζαθειοπρίνη ή μυκοφαινολάτη, συνήθως συνιστάται να αποφεύγετε τα ζωντανά, εξασθενημένα εμβόλια. Παραδείγματα ζωντανών, εξασθενημένων εμβολίων περιλαμβάνουν το εμβόλιο έρπητα ζωστήρα και τη μορφή ρινικού σπρέι του εμβολίου της γρίπης (η ένεση γρίπης είναι απενεργοποιημένη και επομένως όχι ζωντανή, επομένως είναι πολύ ασφαλέστερη σε ανοσοκατεσταλμένους ασθενείς). Είναι σημαντικό να το συζητήσετε αυτό με οποιονδήποτε γιατρό όταν εξετάζετε ένα εμβόλιο. Εάν δεν είστε σίγουροι, ρωτήστε τον γιατρό σας εάν παίρνετε ανοσοκατασταλτικά φάρμακα και, εάν ναι, εάν το εμβόλιο είναι ασφαλές για εσάς. Αξίζει να σημειωθεί ότι τα περισσότερα εμβόλια είναι απενεργοποιημένα (π.χ. νεκρά), αλλά λίγα εμβόλια είναι ζωντανά και εξασθενημένα (δηλαδή το παθογόνο είναι ζωντανό αλλά όχι πολύ λοιμογόνο και επομένως ανοσοποιεί τον ασθενή χωρίς να προκαλεί την ασθένεια). Καθώς τα ζωντανά, εξασθενημένα εμβόλια ενέχουν υψηλότερο κίνδυνο για όσους είναι ανοσοκατεσταλμένοι, αυτή η τεχνική λεπτομέρεια είναι σημαντική και αξίζει πάντα να λαμβάνεται υπόψη.

Εμβόλιο ShingrixΤο Shingrix είναι ένα νέο μη ζωντανό εμβόλιο κατά του ιού της ανεμοβλογιάς-ζωστήρα, του ιού που προκαλεί έρπητα ζωστήρα και ανεμοβλογιά. Ο έρπητας ζωστήρα εμφανίζεται συχνότερα σε ασθενείς με εξασθενημένη λειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος. Πολλές από τις θεραπείες για τη μυασθένεια gravis αυξάνουν τον κίνδυνο εμφάνισης έρπητα ζωστήρα.

Το εμβόλιο Shingrix έχει αποδειχθεί εξαιρετικά αποτελεσματικό σε δύο μεγάλες κλινικές δοκιμές σε ενήλικες άνω των 50 ετών. Το εμβόλιο συνιστάται πλέον από τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (CDC) για όλους τους ενήλικες άνω των 50 ετών. Σε αντίθεση με το προηγούμενο εμβόλιο για τον έρπητα ζωστήρα, το Shingrix δεν περιέχει ζωντανό ιό. Το Shingrix είναι πιθανώς ασφαλές για ασθενείς με μειωμένη λειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος, όπως ασθενείς με μυασθένεια που λαμβάνουν ανοσοκατασταλτικά φάρμακα. Βρίσκονται σε εξέλιξη μελέτες για την αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας του Shingrix σε ασθενείς με μειωμένη λειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος. Οι ασθενείς με μυασθένεια άνω των 50 ετών θα πρέπει να συζητήσουν τους κινδύνους και τα οφέλη του Shingrix με τον γιατρό πρωτοβάθμιας περίθαλψης και τον νευρολόγο τους.

Κατεβάστε το MG-ADL εδώ.

Βιβλιογραφικές αναφορές: Wolfe, GI, Herbelin L, Nations, SP, Foster, B, Bryan WW, Barohn RJ. Προφίλ δραστηριοτήτων καθημερινής ζωής με μυασθένεια gravis. Νευρολογία. 1999;52:1487-1489

Muppidi S, Wolfe, GI, Conaway M, Burns, TM; Σύνθετη μελέτη MG και ομάδας μελέτης MG-QOL15. MG ADL: εξακολουθεί να αποτελεί σχετικό μέτρο έκβασης. Muscle Nerve, 2011;44(5):727-731.