Από την ίδρυσή μας το 1952, το MGFA έχει ηγηθεί της προσπάθειας να υποστηρίξει τις πιο πολλά υποσχόμενες επιστημονικές προσπάθειες — χρηματοδοτώντας την έρευνα, εμπλέκοντας νέους επιστήμονες και κλινικούς ιατρούς και ηγούμενοι ενός ολοκληρωμένου μητρώου ασθενών. Στο εθνικό μας συνέδριο και στα διεθνή συμπόσια, φέρνουμε κοντά τα πιο λαμπρά μυαλά στον τομέα της μυασθένειας gravis και των συναφών διαταραχών.
Η έρευνα έχει οδηγήσει σε σημαντικές βελτιώσεις στις διαγνωστικές τεχνικές, τις θεραπείες και τις μεθόδους θεραπείας, καθώς και σε βελτιωμένη διαχείριση των ασθενειών. Η θνησιμότητα από μυασθένεια κυμαινόταν παλαιότερα μεταξύ 30 και 40%. Σήμερα, ο θάνατος από μυασθένεια είναι σπάνιος, αλλά εξακολουθεί να συμβαίνει. Παρά τις εξελίξεις, οι σημερινές θεραπευτικές επιλογές εξακολουθούν να συνοδεύονται από σημαντικές παρενέργειες και αντιμετωπίζουν μόνο εν μέρει τα συμπτώματα της μυασθένειας που αλλάζουν τη ζωή. Ορισμένα άτομα με μυασθένεια δεν ανταποκρίνονται σε καμία από τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές.
Το καθήκον μας είναι σαφές. Απαιτείται περισσότερη δουλειά σε αυτόν τον τομέα για την καλύτερη κατανόηση της μυασθένειας, την επέκταση των θεραπευτικών επιλογών και, τελικά, την εύρεση θεραπείας.
Με μας πρόγραμμα επιχορήγησης, υποστηρίζουμε την έρευνα που θα βελτιώσει τη ζωή των ασθενών με μυασθένεια gravis και σχετικές διαταραχές της νευρομυϊκής σύναψης. Το Ιατρικό και Επιστημονικό Συμβουλευτικό Συμβούλιο του MGFA έχει προσδιορίσει πέντε ευρείες ερευνητικές προτεραιότητες:
- Βιολογικοί δείκτεςΔιευκόλυνση της έγκαιρης διάγνωσης, πρόβλεψη κλινικών αποτελεσμάτων, πρόβλεψη της ανταπόκρισης στην ανοσοκατασταλτική θεραπεία και χρήση σε κλινικές δοκιμές.
- Μηχανισμοί ΝοσημάτωνΚατανόηση των βασικών μηχανισμών της νόσου και του τρόπου με τον οποίο η απώλεια της αυτοανοχής διατηρείται καθ' όλη τη διάρκεια της νόσου.
- Στοχοθετημένες θεραπείεςΑνάπτυξη νέων θεραπευτικών στόχων, ανάπτυξη στοχευμένων θεραπειών που αποτρέπουν την εκτεταμένη ανοσοκαταστολή και τις παρενέργειες εκτός στόχου και βελτιστοποίηση των στρατηγικών θεραπείας με τις υπάρχουσες θεραπείες.
- Βελτίωση των αποτελεσμάτων των ασθενώνΚατανόηση της οπτικής γωνίας του ασθενούς σχετικά με την ασθένειά του, τον αντίκτυπό της στην καθημερινή του ζωή και τις θεραπευτικές παραμέτρους που είναι πιο σημαντικές για αυτόν· και κατανόηση των παράπλευρων επιπτώσεων της μυασθένειας και της θεραπείας της, όπως οι σχετιζόμενες ιατρικές παθήσεις, οι παρενέργειες που σχετίζονται με τη θεραπεία και οι οικονομικές παραμέτρους.
- Παιδιατρική ΘεραπείαΠροσδιορίστε στρατηγικές, ζητήματα ασφάλειας και μακροπρόθεσμα αποτελέσματα.