Κάνοντας τις Συνδυασμένες Φωνές μας να Ακούγονται
Η φωνή μας MG είναι το συνεχιζόμενο πρόγραμμα υποστήριξης ασθενών με MG του MGFA που θέτει το μέλλον της κοινότητάς μας στα χέρια σας. Η έκκληση για δράση; Σας ζητάμε να αναλάβετε δράση και να συμμετάσχετε σε δραστηριότητες που θα μπορούσαν να κάνουν τεράστια διαφορά στη ζωή των ανθρώπων. Πρέπει να ενωθούμε και να διασφαλίσουμε ότι οι φωνές μας θα ακουστούν καθαρά σε όλα τα επίπεδα διακυβέρνησης, σε όλες τις ιατρικές και ασφαλιστικές κοινότητες και σε όλο τον κόσμο.
Κάνουμε τόσα πολλά για να βοηθήσουμε στην προώθηση δράσεων και αποτελεσμάτων που μπορούν να βοηθήσουν την κοινότητά μας:
- Γράψτε στο Κογκρέσο για να διασφαλίσετε τα δικαιώματα των ασθενών με σπάνιες ασθένειες.
- Εργαστείτε για την υποβολή και την απόκτηση κυβερνητικής διακήρυξης που αναγνωρίζει την MG.
- Οδηγήστε σημαντικές ειδοποιήσεις σε όλη την κοινότητα και ευαισθητοποιήστε το κοινό.
- Συνεργαστείτε με τις προσπάθειες για να επηρεάσετε τους ασφαλιστικούς φορείς ώστε να καλύπτουν κατάλληλα τους ασθενείς με μυοσκελετική νόσο.
- Προσελκύστε δημοσιογράφους για να ευαισθητοποιήσουν τα μέσα ενημέρωσης.
- Συναντηθείτε με πολιτικά πρόσωπα για να επικοινωνήσετε τις ανάγκες όσων έχουν Μυϊκή Δυσλειτουργία.
Για να μάθετε περισσότερα και να γίνετε μέλος αυτής της εθνικής ομάδας υπεράσπισης, παρακαλώ απευθυνθείτε.
Προτεραιότητες Υποστήριξης του MGFA
Μια ασθένεια χαρακτηρίζεται ως σπάνια όταν επηρεάζει λιγότερους από 200,000 ανθρώπους στις Ηνωμένες Πολιτείες, ωστόσο υπάρχουν περισσότεροι από 30 εκατομμύρια Αμερικανοί που ζουν με μία ή περισσότερες σπάνιες ασθένειες, με τη μυασθένεια gravis να είναι μία από αυτές. Η MGFA εργάζεται επιμελώς για να εκπαιδεύσει τους αιρετούς αξιωματούχους και τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής μας σχετικά με την εμπειρία των ατόμων με σπάνιες ασθένειες. Επίσης, εξοπλίζουμε τους ασθενείς με μυασθένεια gravis με τα εργαλεία, τις γνώσεις και τους πόρους που χρειάζονται για να υποστηρίξουν την κοινότητα των μυασθένειων.
Ως ο μοναδικός, εθνικός μη κερδοσκοπικός οργανισμός αφιερωμένος στην υποστήριξη όσων πλήττονται από μυασθένεια gravis, η MGFA έχει δεσμευτεί να:
- Εκπαίδευση του κοινού σχετικά με τη μυοσκελετική νόσο και ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες γενικότερα.
- Υποστηρίζοντας την ισότιμη πρόσβαση σε ολοκληρωμένη υγειονομική περίθαλψη που είναι ανθρωποκεντρική και κατευθύνεται από τον γιατρό.
- Υποστήριξη έρευνας αιχμής και πολιτικών που προάγουν την καινοτομία και εκτιμούν την οπτική γωνία του ασθενούς στην έρευνα για σπάνιες ασθένειες και την ανάπτυξη φαρμάκων.
Βελτίωση της πρόσβασης σε οικονομικά προσιτή περίθαλψη
Η MGFA αναγνωρίζει ότι υπάρχει μια ποικιλία κοινωνικών παραγόντων που μπορούν να επηρεάσουν τα αποτελέσματα που σχετίζονται με την υγεία. Κοινωνικοί, οικονομικοί, πολιτικοί και περιβαλλοντικοί παράγοντες μπορούν να επηρεάσουν την υγεία και την ευημερία ενός ατόμου. Πρέπει να ενθαρρύνουμε το Κογκρέσο να υποστηρίξει πολιτικές που επιδιώκουν την ισότιμη πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη και την ελαχιστοποίηση των εμποδίων σε αυτήν την περίθαλψη. Αυτό περιλαμβάνει την υποστήριξη νομοθεσίας που λειτουργεί προς:
- Επέκταση της πρόσβασης σε ολοκληρωμένη και εξειδικευμένη φροντίδα μέσω ευελιξίας στην τηλεϊατρική.
- Προστασία των ασθενών από ακατάλληλες πολιτικές και προγράμματα υγείας που καθυστερούν ή εμποδίζουν την πρόσβαση σε απαραίτητες, σωτήριες θεραπείες.
- Διασφάλιση της προσιτής τιμής και ελαχιστοποίηση του κόστους των συνταγογραφούμενων φαρμάκων μέσω της μεταρρύθμισης της τιμολόγησης των φαρμάκων και της επέκτασης της κάλυψης της υγειονομικής περίθαλψης.
Ενίσχυση της Έρευνας και της Ανάπτυξης Φαρμάκων για Σπάνιες Παθήσεις
Η αυξημένη έμφαση στην έρευνα για τη μυελογενή αγγειοπάθεια (MG) την τελευταία δεκαετία έχει οδηγήσει σε μια τεράστια γκάμα νέων, εγκεκριμένων από τον FDA θεραπειών για τη μυελογενή αγγειογένεση, αποκαλύπτοντας πόσο επιτακτική είναι η ενίσχυση της καινοτομίας και η επένδυση σε πολλά υποσχόμενη έρευνα και ανάπτυξη φαρμάκων. Με την ελπίδα ότι αυτή η έρευνα θα οδηγήσει κάποια μέρα σε μια θεραπεία, η MGFA θα συνεχίσει να υποστηρίζει τη νομοθεσία που αποσκοπεί στα εξής:
- Προώθηση της έρευνας για τις σπάνιες ασθένειες και της ανάπτυξης φαρμάκων μέσω επιταχυνόμενων διαδικασιών έγκρισης, προγραμμάτων κινήτρων και μητρώων ασθενών.
- Ενθάρρυνση της συμμετοχής των ασθενών από την έναρξη της ανάπτυξης φαρμάκων έως και τη διανομή τους.
- Προτεραιότητα στην ποικιλομορφία στις κλινικές δοκιμές.
Επέκταση Παροχών και Υποστήριξης για Αναπηρία
Η μυασθένεια gravis μπορεί να επηρεάσει περισσότερα από την απλή σωματική υγεία. Μπορεί να διαμορφώσει κάθε πτυχή της καθημερινής ζωής ενός ατόμου. Όσοι φροντίζουν άτομα με μυασθένεια επηρεάζονται επίσης βαθιά. Η MGFA έχει δεσμευτεί να υποστηρίζει ολιστικά την κοινότητα των μυασθένειων και θα συνεχίσει να υποστηρίζει τη νομοθεσία που αποσκοπεί στα εξής:
- Βελτίωση της υποστήριξης για άτομα με αναπηρία και διασφάλιση της πρόσβασης σε προγράμματα αναπηρίας, όπως η Κοινωνική Ασφάλιση Αναπηρίας (SSDI) και το Συμπληρωματικό Εισόδημα Ασφάλισης (SSI).
- Επέκταση της κάλυψης για την κατ' οίκον υγειονομική περίθαλψη.
- Αναγνώριση των φροντιστών ως ουσιωδών μελών της ομάδας φροντίδας ενός ασθενούς και εφαρμογή προγραμμάτων φροντίδας που σχετίζονται με την υποστήριξη ψυχικής υγείας, την οικονομική ασφάλεια και τις διευκολύνσεις του εργοδότη.