ΑΠΟΣΤΟΛΗ Να καλλιεργήσουμε αυθεντικές συνδέσεις για νέους ενήλικες
ζώντας με μυασθένεια gravis.
ΌΡΑΜΑ Ένα δίκτυο νέων ενηλίκων που υποστηρίζουν ο ένας τον άλλον
άλλοι στα ταξίδια τους με MG.
Καλώς ήρθατε στη ΜΑΙΑ!
Το πρόγραμμα Myasthenia Advocacy for Young Adults (MAYA) του MGFA έχει σχεδιαστεί για να βοηθά άτομα ηλικίας 18-40 ετών να ζουν έναν επιτυχημένο και θετικό τρόπο ζωής με μυασθένεια. Μέσω θεμάτων συζήτησης και ευκαιριών εμπλοκής που έχουν σχεδιαστεί για νέους ενήλικες, το MAYA δημιουργεί μια κοινότητα όπου οι νέοι ασθενείς με μυασθένεια μπορούν να μοιραστούν τις εμπειρίες και τις γνώσεις τους.
Το MAYA διοργανώνει εικονικές συναντήσεις και εμπειρίες δικτύωσης, όπου όλοι οι άνθρωποι αισθάνονται ευπρόσδεκτοι και υποστηριγμένοι.
Εικονικές συναντήσεις
Η MAYA συναντιέται μηνιαίως μέσω Zoom – δείτε το πρόγραμμα στην ιστοσελίδα μας Σελίδα Ομάδας Υποστήριξης. ΗΛΕΚΤΡΟΝΙΚΗ ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ mgfamaya@gmail.com για να εγγραφείτε. Μπορείτε επίσης να βρείτε συνδέσμους για τις εκδηλώσεις στο Ομάδα Facebook.
Πόροι MG
Παρακαλώ ελέγξτε έξω η σελίδα Πόρων της ιστοσελίδας του MGFA. Εδώ θα βρείτε το εικονικό πακέτο ασθενών MG. Υπάρχουν επίσης και άλλοι πόροι του MGFA εδώ, όπως το πρόγραμμα MG Frirends.
Social Media
Γίνετε μέλος της διαδικτυακής κοινότητας MAYA στέλνοντας ένα αίτημα για να γίνετε μέλος. Ομάδα FacebookΣυνδεθείτε με άλλα μέλη της MAYA και μείνετε ενημερωμένοι για το πιο πρόσφατο περιεχόμενο της ομάδας.
Ηγεσία Εθελοντών MAYA
«Η MAYA μου έδωσε την ευκαιρία να συνδεθώ με άτομα της ηλικίας μου με τα οποία δεν θα μπορούσα να συνδεθώ διαφορετικά. Είναι τόσο θεραπευτικό να μιλάω με ανθρώπους που καταλαβαίνουν απόλυτα και μπορούν να συμπάσχουν με όλα όσα έχω περάσει στο ταξίδι μου με τα MG. Η ομάδα μου δίνει τόση ελπίδα και σιγουριά ότι δεν είμαι μόνη στη μάχη μου με τα MG!»
Τζέσικα Μ. – Υπεύθυνη Ομάδας Υποστήριξης
Η Τζέσικα Μ. διαγνώστηκε με μυασθένεια το 2006, όταν ήταν 13 ετών. Μεγαλώνοντας στην περιοχή του κόλπου, γνώρισε έναν άλλο ασθενή με μυασθένεια για πρώτη φορά το 2016 μέσω της Ομάδας Υποστήριξης του Στάνφορντ. Την ίδια χρονιά, ασχολήθηκε με την MGFA μέσω του τοπικού MG Walk. Στο τέλος του 2019, ξεκίνησε μια ομάδα υποστήριξης στο Σαν Φρανσίσκο και επί του παρόντος ηγείται της Ομάδας Υποστήριξης MAYA της MGFA. Είναι επίσης επικεφαλής εθελόντρια που βοηθά στην οργάνωση Εκθέσεων Υγείας της Κοινότητας της MGFA. Στον ελεύθερο χρόνο της, η Τζέσικα μαγειρεύει, ψήνει (εργάζεται ως επαγγελματίας αρτοποιός), παίζει γκολφ και εξερευνά την έδρα της, το Σαν Φρανσίσκο.
«Αυτή η ομάδα υποστήριξης του MGFA με βοήθησε να νιώθω λιγότερο μόνη και να συνδεθώ με άλλους που αντιμετωπίζουν διάγνωση μυασθένειας. Είναι εκπληκτικό το πώς το να ακούς άλλους να μοιράζονται παρόμοιες εμπειρίες μπορεί να σε κάνει να νιώθεις λιγότερο μόνος.»
Χάνα Ε. – Συν-Επικεφαλής Ομάδας Υποστήριξης
Η Χάνα διαγνώστηκε με γενικευμένη μυασθένεια gravis, θετική για ACHR, τον Μάρτιο του 2022, αφού αντιμετώπισε επιδεινούμενα συμπτώματα για ένα χρόνο και αγωνίστηκε για εξετάσεις και διάγνωση. Είναι παθιασμένη με την υπεράσπιση της μυασθένειας gravis, ειδικά για τους νεαρούς ενήλικες. Αφού παρακολούθησε την πρώτη της συνάντηση MAYA τρεις ημέρες μετά τη διάγνωσή της, παρακινήθηκε να επενδύσει και να προσφέρει στην κοινότητα της μυασθένειας. Πιστεύει ακράδαντα ότι κανείς με μυασθένεια δεν πρέπει να μένει χωρίς διάγνωση ή θεραπεία. Η Χάνα βοήθησε στην Έκθεση Υγείας Κοινότητας MGFA 2022 στην Τάμπα και είναι συμπρόεδρος της έκθεσης και του περιπάτου της Τάμπα 2023. Όταν δεν προσφέρει εθελοντικά τις υπηρεσίες της στην MGFA, η Χάνα ζει στο Κολοράντο και εργάζεται πλήρους απασχόλησης ως μηχανικός. Της αρέσει να περνάει χρόνο με τον σύζυγό της, με τον οποίο εργάζεται δέκα χρόνια, και την κόρη της. Στην παραπάνω φωτογραφία φαίνονται η Χάνα και η Τζέσικα στο Εθνικό Συνέδριο Ασθενών MGFA 2024 που πραγματοποιήθηκε τον Απρίλιο του 2024 στην Τάμπα της Φλόριντα.
Όλες οι γενικές Ομάδες Υποστήριξης MGFA έχουν ελάχιστη ηλικία τα 18 έτη. Εάν εσείς ή κάποιος που γνωρίζετε είναι κάτω των 18 ετών και χρειάζεται πρόσθετη υποστήριξη, ζητήστε συμβουλές από έναν φροντιστή, κηδεμόνα ή άλλον έμπιστο ενήλικα όταν εξετάζετε πόρους. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την υποστήριξη παιδιών και εφήβων, επικοινωνήστε με το ktimothy@myasthenia.org.