Μητρώο Ασθενών με Μυοσκελετική Παθολογία

The Μητρώο Vitaccess Real MG, με την υποστήριξη της Vitaccess και σε συνεργασία με το MGFA, είναι πλέον διαθέσιμο για τα τρέχοντα και τα νέα μέλη του μητρώου. Αυτό το μητρώο βοηθά τους ερευνητές να κατανοήσουν καλύτερα τη MG μέσω δεδομένων που συνεισφέρουν όσοι ζουν με την ασθένεια.

Εάν σας έχει διαγνωστεί μυασθένεια gravis, σκεφτείτε να εγγραφείτε σε αυτό το μητρώο και να συνεισφέρετε στο σύνολο των γνώσεών μας σχετικά με τη μυασθένεια gravis. 

Τι είναι ένα μητρώο ασθενών;

Ένα μητρώο ασθενών είναι μια συλλογή πληροφοριών σχετικά με άτομα που έχουν διαγνωστεί με μια συγκεκριμένη ασθένεια – στην προκειμένη περίπτωση, μυασθένεια gravis.

Οι ερευνητές χρησιμοποιούν αυτά τα δεδομένα για να κατανοήσουν την κλινική πορεία της μυασθένειας των ασθενών και να κατανοήσουν ποιοι παράγοντες ή παρεμβάσεις μπορούν να βελτιώσουν τα αποτελέσματα. Τα δεδομένα μπορούν επίσης να χρησιμοποιηθούν για τη βελτίωση του σχεδιασμού των κλινικών δοκιμών και την απλοποίηση της εκτέλεσης αυτών των δοκιμών.

Οι συνεισφορές στο μητρώο βοηθούν ολόκληρη την κοινότητα MG. Χωρίς τις συνεισφορές των δεδομένων σας, θα ήμασταν ακόμη πιο μακριά από νέες θεραπείες ή ανακαλύψεις MG.   

Σχετικά με το μητρώο Vitaccess Real MG

Η MGFA συνεργάζεται με Βιτάσεξ, μια εταιρεία τεχνολογίας και δεδομένων πραγματικού κόσμου, για να διευκολύνει και να αποδώσει αποτελεσματικά σε όσους ζουν με μυοσκελετική δυσλειτουργία τη συνεισφορά δεδομένων υγείας ως μέρος μιας ισχυρής, παγκόσμιας πλατφόρμας μητρώου.  

Οι ασθενείς μπορούν να έχουν πρόσβαση στο μητρώο από οποιαδήποτε συσκευή, κοινοποιώντας συχνά τα δεδομένα υγείας τους μέσω σύντομων ερωτηματολογίων. Αυτό σας επιτρέπει να μοιράζεστε πιο επίκαιρες πληροφορίες σχετικά με την καθημερινή σας εμπειρία με την MG. 

Η ασφαλής διαχείριση δεδομένων και το απόρρητο των ασθενών αποτελούν την κορυφαία μας προτεραιότητα. Όλα τα δεδομένα μητρώου προστατεύονται και ανωνυμοποιούνται σε αυτήν την ασφαλή πλατφόρμα, συμβατή με τους κανονισμούς HIPAA και GDPR. Τα δεδομένα που εσείς και άλλοι συνεισφέρετε είναι εμπιστευτικά, προστατευμένα, συγκεντρωτικά και ανώνυμα, ώστε να διασφαλίζεται ότι οι ερευνητές δεν μπορούν να έχουν πρόσβαση στα δεδομένα και τις πληροφορίες υγείας μεμονωμένων ασθενών. Περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το Vitaccess Real MG Registry είναι διαθέσιμες στη διεύθυνση ο ιστότοπος Vitaccess.