Αν υπάρχει μια θετική πλευρά στο να ζεις με μυασθένεια gravis, αυτή είναι οι άνθρωποι που συναντάμε από την κοινότητα MG που εμπλουτίζουν τη ζωή μας. Ξέρω ότι αυτό ισχύει και για μένα. Από το 1976, το Εθνικό Συνέδριο MGFA ήταν εκείνη η εκδήλωση όπου άνθρωποι από μακριά και παντού μπορούσαν να έρθουν κοντά για να μάθουν και να υποστηρίξουν ο ένας τον άλλον στα ταξίδια μας με την MG.
Το πρώτο μου συνέδριο ήταν το 2010. Έμεινα έκπληκτη με το πόσα πολλά έμαθα για αυτήν την ασθένεια, παρόλο που είχα διαγνωστεί 14 χρόνια νωρίτερα. Δεν ήξερα τι δεν ήξερα! Ήταν επίσης ικανοποιητικό και συγκινητικό να γνωρίσω ανθρώπους όπως η Marcia Lorimer και η Esther Land - εμβληματικές ηγέτιδες στην κοινότητα MG που έχουν αφιερώσει αμέτρητες ώρες από τον χρόνο τους για να προωθήσουν την αποστολή μας. Αφού παρακολούθησα αυτό το συνέδριο, αποφάσισα οριστικά ότι ήθελα κι εγώ να κάνω τη διαφορά. Κόλλησα! Στο συνέδριο του 2011, η MGFA ξεκίνησε τις πρώτες εκδηλώσεις MG Walk - αλλάζοντας τον οργανισμό και διευρύνοντας τους ορίζοντές μας.
Αλλά νομίζω ότι το πιο αξέχαστο συνέδριο για μένα ήταν το 2016, το πρώτο μου ως νέος Διευθύνων Σύμβουλος του οργανισμού. Ήταν μια τεράστια χρονιά στην έρευνα! Ο Δρ. Ντον Σάντερς παρουσίασε τις πρώτες Διεθνείς Οδηγίες Συναίνεσης για τη θεραπεία και τη διαχείριση της μυοκαρδιοπάθειας. Και ο Δρ. Χένρι Καμίνσκι ανέφερε τα αποτελέσματα της ιστορικής επταετούς μελέτης για τη θυμεκτομή στη μυοκαρδιοπάθεια. Είχαμε μια συζήτηση για τις κλινικές δοκιμές στη μυοκαρδιοπάθεια και δεσμευτήκαμε να αναπτύξουμε το Μητρώο Μυοκαρδιοπάθειας, ώστε να μπορέσουμε να ανοίξουμε την πόρτα για περισσότερες ερευνητικές ευκαιρίες στον κλάδο. Και τόσοι πολλοί υπέροχοι άνθρωποι μου είπαν ότι ήταν έτοιμοι και πρόθυμοι να βοηθήσουν. Ήξερα ότι συνεργαζόμενοι, θα μπορούσαμε να αλλάξουμε τον κόσμο για τα άτομα με μυοκαρδιοπάθεια!
Το Συνέδριο του 2021 αποτελεί ένα ακόμη σημαντικό, εξελικτικό βήμα σε αυτό το ταξίδι. Ακόμα και εν μέσω μιας πανδημίας που έχει αλλάξει τόσα πολλά στην καθημερινότητά μας, η ενημέρωση σχετικά με τη Μυϊκή Νοσηλεία και η δημιουργία αυτών των συνδέσεων εξακολουθούν να είναι εξαιρετικά σημαντική. Ίσως πιο σημαντική από ποτέ. Και με τη νέα τεχνολογία, υπάρχουν και νέες δυνατότητες! Έτσι, εδώ και μήνες το προσωπικό μας και οι βασικοί εθελοντές μας εργάζονται για να διασφαλίσουν ένα ΠΑΓΚΟΣΜΙΟ εικονικό συνέδριο που θα χρησιμεύσει ως ακρογωνιαίος λίθος για να μας ενώσει ξανά, ΤΟ κορυφαίο συνέδριο για την παγκόσμια κοινότητα MG.
Το Συνέδριο του 2021 προσφέρει κάτι για όλους, ξεκινώντας με εκπαιδευτικές συνεδρίες με κορυφαίους ειδικούς που εστιάζουν σε θέματα που κυμαίνονται από την επιστήμη και τις κλινικές δοκιμές έως την αντιμετώπιση των καθημερινών προκλήσεων της ζωής με τη Μυϊκή Δυσλειτουργία. Όπως συμβαίνει με κάθε συνέδριο, μπορείτε να εξερευνήσετε και να επισκεφθείτε εκθέτες, να συναντήσετε παλιούς φίλους και να κάνετε νέους από το "lounge", να μάθετε πώς μπορείτε να συμμετάσχετε στην έρευνα και να ακούσετε για συναρπαστικές νέες πρωτοβουλίες που θα ωφελήσουν όλους εμάς που ζούμε με τη Μυϊκή Δυσλειτουργία. Και υπάρχουν επίσης διασκεδαστικές δραστηριότητες! Σας προσκαλούμε να σχεδιάσετε τη δική σας μοναδική εμπειρία!
Ενώ μας λείπουν αυτές οι προσωπικές αγκαλιές, είμαστε έτοιμοι να καλωσορίσουμε για άλλη μια φορά τον κόσμο μέσα από τη μαγεία της τεχνολογίας. Ελπίζουμε να δούμε εσάς, τους φίλους και την οικογένειά σας, καθώς ενωνόμαστε για άλλη μια φορά, πλησιάζοντας τον στόχο μας για έναν κόσμο χωρίς μυασθένεια gravis.
Κάντε κλικ ή πατήστε ΕΔΩ για να δείτε την υπέροχη ΗΜΕΡΗΣΙΑ ΔΙΑΤΑΞΗ και σύνδεσμος προς ΕΓΓΡΑΦΗ ΕΔΩ. Τα λέμε 11-13 Απριλίου!!
Νάνσι Λο
Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου του MGFA.
Υ.Γ.: Χάρη στη γενναιοδωρία των υπέροχων δωρητών, ερανών και χορηγών μας, αυτή η εκδήλωση είναι ΔΩΡΕΑΝ σε όλους!