Για την Πρισίλα Φόρεστερ, ασθενή με νεοδιαγνωσμένη μυασθένεια, η συμμετοχή στον Περίπατο του MGFA 2021 ήταν κάτι περισσότερο από μια ευκαιρία να συγκεντρωθεί η απαραίτητη χρηματοδότηση για την αποστολή του MGFA. Ήταν ένας τρόπος για την οικογένεια και τους φίλους της να κατανοήσουν πραγματικά τι σημαίνει να έχεις μυασθένεια gravis.
Η διάγνωση της Πρισίλα για μυασθένεια επιβεβαιώθηκε ακριβώς τη στιγμή που η πανδημία έπληξε τις ΗΠΑ τον Μάρτιο του 2020. Πέρασε το μεγαλύτερο μέρος εκείνου του έτους μέσα στο διαμέρισμά της, προσαρμόζοντας τη διάγνωσή της, τα νέα της φάρμακα και την πραγματικότητα της πανδημίας. Αφού έλαβε το εμβόλιο κατά της COVID-19, άρχισε να βγαίνει έξω.
«Δεν είχα βγει πολύ έξω για να δω πώς με βοηθούσε η φαρμακευτική αγωγή μου», λέει η Πρισίλα. «Πριν ξεκινήσω τη φαρμακευτική αγωγή, μετά βίας μπορούσα να περπατήσω ένα τετράγωνο χωρίς να εξαντληθώ».
Εκείνη την περίοδο, έμαθε για το MG Walk. Της άρεσε η ιδέα να θέσει στον εαυτό της έναν στόχο προπόνησης και να δει αν ήταν έτοιμη για την πρόκληση ενός σύντομου περπατήματος.
Της άρεσε επίσης η ιδέα να μιλήσει δημόσια για όσα περνούσε. Παρόλο που η Πρισίλα διαγνώστηκε με μυασθένεια το 2020, υπέφερε από συμπτώματα που της προκαλούσαν σύγχυση και εξασθένηση για πέντε ολόκληρα χρόνια.
«Θυμάμαι μια φορά, πήγαινα σε ένα πάρτι διακοπών και κουβαλούσα δίσκους με φαγητό στα χέρια μου, και τα χέρια μου απλά δεν μπορούσαν να αντέξουν το βάρος του - ήταν μόνο μερικά κιλά. Όλο αυτό το φαγητό που μαγείρεψα παραλίγο να πέσει στο πάτωμα. Ένιωθα τα χέρια μου να γίνονται όλο και πιο αδύναμα.»
Για ένα διάστημα αγνόησε την μυϊκή αδυναμία και την εξάντληση, υποθέτοντας ότι αυτά τα συμπτώματα σχετίζονταν με την πολυάσχολη και αγχωτική δουλειά της. Όταν τελικά ζήτησε βοήθεια, διαπίστωσε ότι οι γιατροί αγνόησαν τις ανησυχίες της. Οι μαγνητικές τομογραφίες και άλλες εξετάσεις ήταν φυσιολογικές ή ασαφείς - ο νευρολόγος της πρότεινε φυσικοθεραπεία.
Πέρασαν τρία χρόνια προτού ένας λειτουργικός γιατρός διενεργήσει μια εκτενή εξέταση αίματος και διαπιστώσει ότι τα επίπεδα ακετυλοχολίνης της ήταν υψηλά - ένα χαρακτηριστικό γνώρισμα της μυοσκελετικής νόσου. Ακόμα και με αυτά τα αποτελέσματα στα χέρια της, ο νευρολόγος της δίσταζε να πιστέψει τα στοιχεία. Τελικά χρειάστηκε να στραφεί σε έναν νέο νευρολόγο που ειδικεύεται στη μυοσκελετική νόσο για να λάβει τη διάγνωση και τη φροντίδα που χρειαζόταν.
«Ένιωθα σαν να υπέφερα σιωπηλά κατά τη διάρκεια αυτής της πενταετίας. Δεν μιλούσα καν σε φίλους και συγγενείς επειδή δεν είχα λόγια να το περιγράψω. Δεν το έλεγα σε κανέναν.»
Για αυτόν τον λόγο, η συμμετοχή στην πεζοπορία MGFA είχε σημασία για την Priscilla. Οι συμμετέχοντες στην πεζοπορία προσκαλούν φίλους και συγγενείς να ενταχθούν στην ομάδα τους και να περπατήσουν μαζί τους, εκτός από τη συγκέντρωση χρημάτων μέσω διαδικτύου. Η συμμετοχή είναι μια ευκαιρία να μοιραστείτε με την κοινότητά σας ότι έχετε MG - και να τους πείτε πώς σας επηρεάζει η ασθένεια.
«Μόλις άρχισα να δημοσιεύω σχετικά με αυτό, η έκρηξη απαντήσεων από την οικογένεια και τους φίλους μου ήταν συντριπτική. Ανησυχία, φυσικά, αλλά οι άνθρωποι με ρωτούσαν πραγματικά για το τι περνούσα. Αυτό ήταν πολύ παρήγορο και θεραπευτικό για μένα. Το να ξεκινήσω αυτό το ταξίδι συγκέντρωσης χρημάτων και να μιλήσω φωναχτά για αυτό βοήθησε πραγματικά την οικογένεια και τους φίλους μου να καταλάβουν τι να κάνουν, ποια είναι τα συμπτώματα - με εξετάζουν.»
Ένας ξάδερφος βοήθησε την Πρισίλα να αναπτύξει μια διαδικτυακή παρουσία για να μοιραστεί την ιστορία της με την MG στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, ειδικά στο Instagram.
Όταν η αυτοπρόσωπη περιήγηση MG Walk του 2021 ακυρώθηκε λόγω της πανδημίας, η Priscilla δημιούργησε τη δική της κυκλική διαδρομή τριών μιλίων στην προκυμαία κοντά στο σπίτι της στην Ουάσινγκτον. Κάλεσε φίλους και συγγενείς να συμμετάσχουν και περίπου 15 άτομα ήρθαν από μακριά και κοντά για να περπατήσουν. Μετέδιδε ζωντανά την περιήγηση, ώστε οι δωρητές της να μπορούν να συμμετάσχουν εικονικά.
Η ομάδα της Πρισίλα ήταν μια από τις δέκα κορυφαίες ομάδες συγκέντρωσης χρημάτων – ένα τεράστιο επίτευγμα αν σκεφτεί κανείς ότι ήταν η πρώτη φορά που συμμετείχε στο MGFA Walk. Της ζητήθηκε να μιλήσει στην εικονική εκδήλωση MG Walk, μοιραζόμενη την ιστορία της με άλλους στην κοινότητα MG.
«Η Πρισίλα ήταν η ανεπίσημη Πρωτάρης της Χρονιάς», λέει η Τάσα Ντάνκαν, εθνική διευθύντρια ανάπτυξης πεδίου στην MGFA.
Η Πρισίλα λέει ότι η απόφασή της να κάνει τη βόλτα την έχει παρακινήσει στη διαδικασία θεραπείας της, τόσο σωματικά όσο και ψυχικά.
«Συνεχίζει να ανοίγει πόρτες που δεν ήξερα καν ότι ήθελα να ανοίξω. Ένας φίλος μου είπε: "Κάνεις δουλειά που δεν ήξερες ότι έπρεπε να κάνεις και αυτό κάνει τη διαφορά"».