Η Janet Myder, μια πραγματικά γνωστή φίλη της κοινότητας MG, απεβίωσε νωρίτερα τον Απρίλιο. Τιμούμε την Janet και αναγνωρίζουμε τις πολλές εθελοντικές της συνεισφορές και την επιρροή που άσκησε σε όλους μας.
Έφυγε από την επίγεια ζωή της στις 12 Απριλίου 2022 σε ηλικία 77 ετών. Για όσους γνώριζαν την Τζάνετ, αποτελεί την τέλεια ενσάρκωση μιας παθιασμένης, αφοσιωμένης εθελόντριας για την κοινότητα MG.
Σύμφωνα με το νεκρολογικό της σημείωμα, η Τζάνετ διαγνώστηκε με Μυασθένεια Gravis (MG) το 1997. Γρήγορα συνδέθηκε με το Ίδρυμα Myasthenia Gravis της Αμερικής (MGFA) και άρχισε να υπηρετεί ως συνήγορος ασθενών εκ μέρους ατόμων με MG. Αμέσως μοιράστηκε το κοινό νήμα της MG με τόσους άλλους και άρχισε να συμμετέχει ενεργά για να έχει θετικό αντίκτυπο στη ζωή των ανθρώπων.
Ενώ ζούσε ακόμα στο Μέριλαντ, η Τζάνετ ήταν μέλος του πρώην διοικητικού συμβουλίου του παραρτήματος MarylandMD/DC/DE του MGFA και συμπρόεδρος της Ομάδας Υποστήριξης MG της Bethesda, MD. Μετά τη συνταξιοδότησή της από την πλήρη απασχόληση, έγινε πολύ ενεργή υποστηρίκτρια και υποστηρικτής του MGFA σε εθνικό επίπεδο. Εξελέγη στο εθνικό διοικητικό συμβούλιο του MGFA το 2007 και υπηρέτησε για έξι χρόνια. Διετέλεσε γραμματέας του διοικητικού συμβουλίου, πρόεδρος της Επιτροπής Επικοινωνίας και μέλος των Εκτελεστικών Επιτροπών και των Επιτροπών Σχέσεων του Παραρτήματος του MGFA, καθώς και συντάκτρια του ηλεκτρονικού ενημερωτικού δελτίου του MGFA.
Όταν αυτή και ο σύζυγός της, Τζιμ, μετακόμισαν στο Μάουντ Πλέζαντ της Νότιας Καρολίνας, η Τζάνετ παρατήρησε την απουσία ομάδας υποστήριξης για μυασθένεια gravis σε ολόκληρη την πολιτεία της Νότιας Καρολίνας. Μαζί με τον Τζούλιαν Καρνς, η Τζάνετ συνίδρυσε και συμπροήδρευσε την Ομάδα Υποστήριξης για τη Μυασθένεια Gravis στο Low Country της Νότιας Καρολίνας, την οποία ίδρυσαν τον Νοέμβριο του 2010. Ήταν η πρώτη ομάδα υποστήριξης της MGFA που ιδρύθηκε στη Νότια Καρολίνα και ήταν η μόνη για πολλά χρόνια. Μέσω αυτής της ομάδας, η Τζάνετ και ο Τζούλιαν βοήθησαν αμέτρητα άτομα που έχουν μυασθένεια gravis, συμπεριλαμβανομένων και των ίδιων.
Το 2016, το MGFA τίμησε την Janet ως «Εθελοντή της Χρονιάς» για την ακούραστη αφοσίωσή της και την υπεράσπισή της υπέρ των ανθρώπων που πάσχουν από MG και τις προσπάθειες του ιδρύματος για την εξάλειψη αυτής της ασθένειας.
Η Σούζαν Κλίνγκερ, ομότιμη πρόεδρος του διοικητικού συμβουλίου του MGFA, θυμάται την Τζάνετ για το σημαντικό έργο της στο διοικητικό συμβούλιο και τη φιλία της. «Για μένα, δεν ήταν μόνο μια συνασθενής και μέλος του διοικητικού συμβουλίου, αλλά και μια καλή φίλη. Στην πρώτη συνεδρίαση του διοικητικού συμβουλίου που παρακολούθησα ποτέ, η οποία ήταν πριν εκλεγώ επίσημα, δεν υπήρχαν συστάσεις, οπότε δεν είχα ιδέα ποιος ήταν κανείς! Στο πρώτο διάλειμμα, η Τζάνετ ήρθε κοντά μου και συστήθηκε και ανακαλύψαμε ότι ήμασταν και οι δύο από το Βορειοανατολικό Ειρηνικό - εκείνη μεγάλωσε στο Κονέκτικατ και εγώ από τη Νέα Υόρκη. Μου είπε επίσης ποιος ήταν ποιος στην αίθουσα, οπότε δεν ένιωσα τόσο χαμένη. Ήταν πάντα έτσι, πολύ αισιόδοξη, φιλική και κατατοπιστική».
«Εκείνη την εποχή ήταν και Πρόεδρος της Επιτροπής Επικοινωνίας και Γραμματέας του Διοικητικού Συμβουλίου (κρατούσε τα ακριβή πρακτικά με το χέρι) – κάτι που μου έδωσε μεγάλη πρόκληση από τότε που έγινα Γραμματέας του Διοικητικού Συμβουλίου μετά από αυτήν – και συν-επικεφαλής της ομάδας υποστήριξης MD/DE/DC. Όταν μετακόμισε στη Νότια Καρολίνα, ξεκίνησε εκεί μια ομάδα υποστήριξης. Συμμετείχε σε όλα τα εθνικά συνέδρια και είχαμε την ευκαιρία να πηγαίνουμε μαζί και να τα πούμε.»
Η Janet ήταν επίσης μια ισχυρή και αποτελεσματική υποστηρίκτρια των ηλικιωμένων και ειδικευόταν στους τομείς της ομοσπονδιακής νομοθεσίας και των κανονισμών που καθορίζουν τα οφέλη του Medicare και προωθούν την ποιότητα των οίκων ευγηρίας. Στο Εθνικό Συμβούλιο Ηλικιωμένων, η Janet παρουσίασε στους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής του κοινού πληροφορίες σχετικά με τις επιπτώσεις της πολιτικής του Medicare και του Medicaid στους ηλικιωμένους Αμερικανούς. Ως Διευθύντρια Ρυθμιστικών Συστημάτων στην Αμερικανική Ένωση Υγειονομικής Περίθαλψης, ενημέρωσε τις ρυθμιστικές αρχές του Medicare και του Medicaid σχετικά με τις αναμενόμενες επιπτώσεις της ομοσπονδιακής πολιτικής στην ποιότητα των νοσηλευτικών εγκαταστάσεων και στη ζωή των ενοίκων τους. Στη θέση της ήταν βασικό μέλος κυβερνητικών επιτροπών που δημιούργησαν πολιτικές που διέπουν τη χρήση των πλευρικών κιγκλιδωμάτων των κρεβατιών, τους κανονισμούς πυρασφάλειας και τη χρήση ψυχοτρόπων φαρμάκων.
Η κοινότητα MG είναι τυχερή που είχε μια τόσο αφοσιωμένη και αφοσιωμένη εθελόντρια και θα μας λείψει πολύ η Janet. Μπορείτε να διαβάσετε την πλήρη νεκρολογία της στον παρακάτω σύνδεσμο και σας προσκαλούμε να γράψετε σχόλια για την οικογένειά της.
https://obits.jhenrystuhr.com/janet-myder
Στη μνήμη της Janet A. Myder, παρακαλούμε να εξετάσετε το ενδεχόμενο να κάνετε μια δωρεά σε ένα από τα ακόλουθα φιλανθρωπικά ιδρύματα:
Ίδρυμα Μυασθένειας Gravis της Αμερικής, Inc.
East Cooper Meals On Wheels