Το Εθνικό Συνέδριο Ασθενών της MGFA στη Νέα Ορλεάνη απέχει μόλις λίγες εβδομάδες και είμαστε πολύ ενθουσιασμένοι που θα συναντηθούμε αυτοπροσώπως και διαδικτυακά. Το συνέδριο βοηθά στη σύνδεση, την εκπαίδευση και την έμπνευση των μελών της κοινότητας των MG. Αυτό είναι ίσως το μόνο μέρος κάθε χρόνο όπου ασθενείς, φροντιστές, ερευνητές και εκπρόσωποι του κλάδου συναντώνται για να συζητήσουν όλες τις πτυχές της μυασθένειας gravis.
Δεν είναι πολύ αργά για να εγγραφείτε σε περίπτωση που αποφασίσετε να έρθετε αεροπορικώς ή να οδηγήσετε για να μας συναντήσετε αυτοπροσώπως, αλλά θέλουμε επίσης να επισημάνουμε την επιλογή εικονικής εγγραφής που προσφέρουμε. Αυτή η οικονομική και χωρίς άγχος εναλλακτική λύση σας επιτρέπει να έχετε πρόσβαση σε κάθε συνεδρία σε πραγματικό χρόνο. Οι εικονικοί συμμετέχοντες μπορούν να υποβάλλουν ερωτήσεις μέσω Zoom και να αλληλεπιδρούν μεταξύ τους στην ηλεκτρονική κοινότητα MGFA. Κάντε κλικ παρακάτω για να εγγραφείτε είτε αυτοπροσώπως είτε εικονικά.
Αν δεν είστε σίγουροι γιατί πρέπει να παρακολουθήσετε το Εθνικό Συνέδριο Ασθενών του MGFA, ζητήσαμε από μερικούς συμμετέχοντες να μοιραστούν γιατί η συμμετοχή είναι τόσο σημαντική για αυτούς.
Ο Τομ φροντίζει να κάνει γνωριμίες και να μαθαίνει όσο το δυνατόν περισσότερα για τη μυασθένεια gravis
Θα παρευρεθώ για να γνωρίσω όσο το δυνατόν περισσότερους ανθρώπους. Θέλω να γνωρίσω εκπροσώπους φαρμακευτικών εταιρειών που θα είναι εκεί. Θέλω να γνωρίσω άλλους με μυελογενή ...
Διαγνώστηκα το 2019. Θεωρώ τον εαυτό μου εξαιρετικά τυχερό – όχι μόνο η διάγνωση έγινε σε λιγότερο από μία εβδομάδα, αλλά μπόρεσα να βρω ιατρείο με έναν κορυφαίο νευρολόγο που ειδικεύεται στη μυοσκελετική παθολογία εδώ στην περιοχή της Βοστώνης. Αλλά τον Ιανουάριο του τρέχοντος έτους, είχα μια σοβαρή επιδείνωση. Για τέσσερις εβδομάδες, μετά βίας μπορούσα να περπατήσω – η κατάστασή μου επιδεινώθηκε αρκετά γρήγορα. Δεν ξέρεις πόσο άρρωστος είσαι μέχρι να εμφανίσεις αυτά τα συμπτώματα. Αν μπορώ να χρησιμοποιήσω την εμπειρία μου για να βοηθήσω άλλους ανθρώπους, αυτό ακριβώς περιμένω από το συνέδριο. Πώς βοηθάμε τους άλλους; Πώς μαθαίνουμε; Ξέρουμε ότι είμαστε όλοι διαφορετικοί.
Έχω επίσης υπόβαθρο στις βιοεπιστήμες ως στέλεχος στη φαρμακευτική βιομηχανία. Είμαι ένα άτομο που ξέρει πώς να λύνει σύνθετα προβλήματα στις επιστήμες. Θέλω να μιλήσω με επιστήμονες και ερευνητές πρόσωπο με πρόσωπο στο συνέδριο. Νιώθω άνετα να το κάνω αυτό και θέλω να εκπροσωπώ άλλους που δεν νιώθουν άνετα με αυτό. Δεν ξέρω αν θα υπάρξει θεραπεία στη ζωή μου, αλλά θα υπάρξουν μεγάλα βήματα προόδου τα επόμενα 10-15 χρόνια. Αν μπορώ να κάνω κάτι που μπορεί να επηρεάσει άτομα με μυασθένεια μετά από εμένα, γι' αυτό ζω.
Θα ενθάρρυνα ανεπιφύλακτα κάθε ασθενή και φροντιστή να παρακολουθήσει το Εθνικό Συνέδριο Ασθενών του MGFA – αυτή είναι η ευκαιρία σας. Οι ερευνητές θέλουν να σας ακούσουν. Η κοινότητα θέλει να ακούσει τη γνώμη σας. Εμείς είμαστε αυτοί που έχουμε τις απαντήσεις. Θα ενθάρρυνα οποιονδήποτε να παραστεί. Νομίζω ότι αξίζει τον κόπο.
—Τομ Β.
Η Χάνα φροντίζει να προσφέρει στο παιδί της και να ευαισθητοποιεί το κοινό για τη νόσο MG, αφού τελικά βρήκε απαντήσεις για τα συμπτώματά της.
Όπως πολλοί άλλοι, έπρεπε να παλέψω για να πάρω τη διάγνωση της μυασθένειας gravis, αφού αντιμετώπιζα επιδεινούμενα συμπτώματα για το μεγαλύτερο μέρος του έτους. Καθ' όλη τη διάρκεια της διαδικασίας ένιωθα πολύ μόνη, φοβισμένη και καταθλιμμένη επειδή δεν ήξερα τι συνέβαινε στο σώμα μου και οι επαγγελματίες υγείας μου είχαν πει επανειλημμένα ότι τα συμπτώματά μου πιθανότατα οφείλονταν στο άγχος.
Τελικά κατάφερα να κάνω το τεστ και η διάγνωση έγινε τον Μάρτιο του περασμένου έτους.
Μέσα σε τρεις ημέρες από τη διάγνωσή μου, παρακολούθησα την πρώτη μου συνάντηση ομάδας υποστήριξης μέσω του MGFA και περίπου εκείνη την εποχή έλαβα επίσης ένα πακέτο καλωσορίσματος ταχυδρομικώς με εκπαιδευτικό υλικό του MGFA. Το ότι μπορούσα να συνδεθώ με άλλους που έχουν MG με βοήθησε πραγματικά να νιώσω ενθαρρυμένος και λιγότερο μόνος.
Σύντομα, άρχισα να προσφέρω κι εγώ στο κοινωνικό σύνολο. Πλέον είμαι συν-επικεφαλής της ομάδας υποστήριξης για την Myasthenia Advocacy for Young Adults (MAYA) και πέρυσι προσφέρθηκα εθελοντικά στην Έκθεση Υγείας MGFA της Τάμπα / Αγίας Πετρούπολης. Φέτος βοηθάω στον σχεδιασμό και την εθελοντική εργασία στην έκθεση υγείας του 2023. Βοήθησα επίσης να συγκεντρωθούν 2,500 δολάρια για την πρόκληση 2740 και ανυπομονώ να συγκεντρώσω ξανά χρήματα φέτος.
Το MGFA είναι ένας φανταστικός μη κερδοσκοπικός οργανισμός και η αποστολή του είναι προσωπική για μένα. Προσφέρω εθελοντικά τις υπηρεσίες μου στο MGFA επειδή δεν θέλω να χρειαστεί να υποφέρει άλλος άνθρωπος από μυασθένεια gravis χωρίς διάγνωση ή θεραπεία.
Ανυπομονώ να πάω στο συνέδριο στο NOLA για να συναντηθώ με άτομα που έχουν επηρεαστεί από μυασθένεια gravis. Αυτή θα είναι επίσης η πρώτη φορά που εγώ και η συμπρόεδρος του MAYA, η Jessica, θα συναντηθούμε αυτοπροσώπως, καθώς όλες οι συναντήσεις της ομάδας υποστήριξης MAYA γίνονται μέσω Zoom. Είμαι επίσης ενθουσιασμένη που θα κάνω νέες γνωριμίες μέσω του συνεδρίου MGFA και θα αποκτήσω περισσότερες γνώσεις, ώστε να μπορέσω να συνεχίσω να ευαισθητοποιώ το κοινό σχετικά με τη μυασθένεια gravis.
—Χάνα Ε.