Είμαι MGer από τα μέσα της δεκαετίας του 1980.
Εκείνη την εποχή, ήμουν αξιωματικός του Αμερικανικού Στρατού και η μυασθένεια gravis έβαλε τέλος στη στρατιωτική μου καριέρα. Έμαθα να ζω με τη μυασθένεια gravis και ζώ μια πλήρη, πολυάσχολη ζωή παρά ταύτα. Πρόσφατα, μετακόμισα από τη Φλόριντα στη Δυτική Βιρτζίνια μετά την απώλεια του συζύγου μου λόγω COVID. Όταν μετακόμισα εδώ, γράφτηκα σε μια ιστοσελίδα online γνωριμιών και γνώρισα κάποιον που είχε επίσης μετακομίσει στην περιοχή μου και - όπως μπορεί να συμβεί - αναπτύξαμε ενδιαφέρον ο ένας για τον άλλον. Αφού αρχίσαμε να επικοινωνούμε μεταξύ μας, σοκαριστήκαμε όταν ανακαλύψαμε ότι ΚΑΙ οι ΔΥΟ ήμασταν MGers! Κανένας από τους δύο μας δεν γνώριζε για τη μυασθένεια του άλλου μέχρι που το θέμα αναφέρθηκε σε μια τηλεφωνική συνομιλία.
Οι ιστορίες μας για το MG δεν είναι ακριβώς ίδιες, αλλά έχουν ομοιότητες.
Και οι δύο αναπτύξαμε μυοσκελετική ίνωση (MG) ενώ υπηρετούσαμε στον στρατό (η Κάθριν ήταν στην Πολεμική Αεροπορία και όχι, δεν ήμασταν ποτέ στην ίδια περιοχή, οπότε η εμφάνιση της MG δεν θα μπορούσε να οφείλεται σε αυτό). Ενώ και οι δύο μας εμφανίζουν συμπτώματα MG είναι γενικευμένα, τα δικά της επηρεάζουν την όρασή της, ενώ τα δικά μου όχι. Πραγματικά ταιριάζουμε στην προσωποποίηση της νιφάδας χιονιού MG.
Πρόσφατα παντρευτήκαμε. Η ομορφιά του ότι και οι δύο έχουμε μυϊκή δυστροφία είναι ότι μπορούμε να παρακολουθούμε ο ένας την κατάσταση του άλλου και να καταλαβαίνουμε πραγματικά τι περνάει ο ένας. Όσο σπάνια κι αν είναι η μυϊκή δυστροφία, δεν μπορούμε παρά να σκεφτόμαστε ότι πιθανότατα είμαστε μια σπανιότητα μέσα σε μια σπανιότητα - ένα ζευγάρι που δεν ήξερε ότι και οι δύο είχαμε μυϊκή δυστροφία όταν γνωριστήκαμε, αλλά που μοιράστηκαν μαζί τα ταξίδια μας με τη μυϊκή δυστροφία.
Από τον Μάθιου Ρούλεϊ