Ο Ζάκαρι Φράνκελ είναι ένας από εκείνους τους ανθρώπους που δίνουν τα πάντα. Όταν άρχισε να τρέχει πριν από περίπου 10 μήνες, δεν έκανε χαλαρό τζόκινγκ - έβαλε στο λαχείο μια θέση στον μαραθώνιο της Νέας Υόρκης. Όταν ανακάλυψε ότι είχε μια θέση, δεν ήθελε απλώς να τρέξει - ήθελε να τρέξει για έναν σκοπό.
Μπαίνει η κοπέλα του, Τζούλι Γκόρντον. Η Τζούλι διαγνώστηκε με μυασθένεια gravis τον Ιούλιο του 2019, ένα χρόνο πριν γνωριστεί με τον Ζακ. Αν και η μυασθένεια gravis της ήταν σταθερή για περίπου δύο χρόνια, είχε μια δύσκολη περίοδο τον περασμένο χειμώνα. Βιώνοντας αυτό μαζί της, ο Ζακ είδε από πρώτο χέρι πώς η μυασθένεια gravis μπορεί να ανατρέψει τη ζωή ενός ανθρώπου. Αποφάσισε να τρέξουν τον μαραθώνιο για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τα MG και για την υποστήριξη του οράματος της MGFA για «Έναν Κόσμο Χωρίς MG».
Το MGFA κάθισε με τον Ζακ και την Τζούλι για να συζητήσουν για τον μαραθώνιο και γιατί η υποστήριξη του MGFA έχει σημασία και για τους δύο.
Τι σε έκανε να αποφασίσεις να τρέξεις για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τη μυασθένεια gravis;
ZackΤο τρέξιμο είναι κάτι που πάντα ήθελα να κάνω. Αυτός θα είναι ο πρώτος μου μαραθώνιος. Δεν έχω ξανακάνει κάτι παρόμοιο, αλλά μου αρέσει πολύ να δοκιμάζω νέα πράγματα και ήξερα ότι ήθελα να κάνω τον αγώνα για έναν καλό σκοπό. Ήθελα να υποστηρίξω έναν σκοπό που ήταν λίγο πιο προσωπικός για μένα, και η μυοσκελετική δυσλειτουργία της Τζούλι είναι σίγουρα μία από αυτές. Διαγνώστηκε περίπου ένα χρόνο πριν γνωριστούμε. Μου είπε τα πάντα για τη μυοσκελετική δυσλειτουργία και τις εξάρσεις της. Δυσκολεύτηκε να μιλήσει γι' αυτήν στην αρχή, αλλά ένιωσε πιο άνετα και μου είπε για τα συμπτώματα και τι αντιμετωπίζει ο μέσος άνθρωπος κάθε μέρα. Είναι σίγουρα πολύ δύσκολο όταν έχει υποτροπή, αν και τις περισσότερες φορές είναι καλά χωρίς συμπτώματα.
Τζούλι, πώς ένιωσες όταν άκουσες τι έκανε ο Ζακ;
JulieΝομίζω ότι έκλαψα όταν μου το είπε ή όταν διάβασα το σχολιασμό η σελίδα συγκέντρωσης κεφαλαίων.
Zack: Έκλαψες και τις δύο φορές!
JulieΗ μυασθένεια gravis μου είναι κάτι που μόνο ο στενός μου κύκλος γνωρίζει. Ήμουν πολύ θορυβώδης όταν μου έγινε η πρώτη διάγνωση, και μετά, κατά τη διάρκεια της ύφεσης, μου έφυγε κάπως από το μυαλό. Αλλά είχα μια σοβαρή υποτροπή τον περασμένο Νοέμβριο έως τον Απρίλιο, με πεσμένα μάτια, χαμόγελο, διπλή όραση, όλα αυτά. Ο Ζακ τα είδε όλα επειδή μόλις είχαμε μετακομίσει μαζί. Πήγε να βγάλει βόλτα τον σκύλο και επέστρεψε με δύο επιθέματα ματιών - ένα για αυτόν και ένα για μένα. Αυτό είναι το μόνο που μπορεί να ζητήσει κάποιος όταν περνάει μια κρίση, να έχει ένα σύστημα υποστήριξης και έναν σύντροφο που προσπαθεί να καταλάβει και να είναι πρόθυμος να φύγει με ένα επιθέμα ματιών όταν δεν χρειάζεται.
Γιατί είναι σημαντικό να προσφέρεις πίσω;
ZackΗ εύρεση θεραπείας για τη μυελογενή βλεννογόνο (MGFA) θα ήταν ο απώτερος στόχος, επομένως η υποστήριξη του MGFA είχε πραγματικά απήχηση. Ελπίζω να ευαισθητοποιήσω τον κόσμο σχετικά με το τι είναι η μυελογενής βλεννογόνος.
JulieΤο πρώτο πράγμα που μου είπαν όταν μου έγινε η διάγνωση ήταν ότι είναι διαχειρίσιμο, αλλά δεν υπάρχει θεραπεία. Το να το ακούσεις αυτό όταν σε κάνουν για πρώτη φορά τη διάγνωση… «Αυτό είναι για πάντα«... Το να μην ξέρω πότε θα συμβεί μια έξαρση είναι κάτι για το οποίο ανησυχώ συνεχώς. Διαφορετικά γεγονότα στη ζωή εμφανίζονται, δεν ξέρεις αν μπορείς να φύγεις. Είναι ένα συνεχές σχεδόν τραύμα. Η σκέψη ότι περισσότεροι άνθρωποι το γνωρίζουν και αυξάνουν τις επιλογές θεραπείας που θα λειτουργήσουν καλύτερα μακροπρόθεσμα είναι ο λόγος μου.»
Θέλετε να υποστηρίξετε την προσπάθεια του Ζακ να τρέξει 26.2 χιλιόμετρα για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τη μυασθένεια gravis; Κάντε ένα δώρο στον έρανο του!