Νωρίτερα αυτόν τον μήνα, η MGFA και η Κοινότητα MG έχασαν έναν αφοσιωμένο εθελοντή και υποστηρικτή των ασθενών και των φροντιστών. Ο φίλος μας Tom Larsen απεβίωσε την 1η Φεβρουαρίου σε ηλικία 82 ετών.
Ο Τομ ήταν ένας ενθουσιώδης και μακροχρόνιος εθελοντής στην MGFA. Αναγνωρίστηκε από την MGFA το 2022 ως Εθελοντής της Χρονιάς και, το 2014, προβάλαμε και αναγνωρίσαμε τον Τομ για τις εξαιρετικές του προσπάθειες συγκέντρωσης χρημάτων.
Πάντα συμμετείχε στο MG Walk στην μητροπολιτική περιοχή της Ουάσινγκτον, κινητοποιώντας τους φίλους και την οικογένειά του για υποστήριξη και επευφημώντας άλλους συμμετέχοντες στις προσπάθειές τους για συγκέντρωση χρημάτων. Η ομάδα του, «Tom's Rockets – Blast Off for the Cure!», ήταν σταθερά μια κορυφαία ομάδα συγκέντρωσης χρημάτων κάθε χρόνο.
«Ο ενθουσιασμός του Τομ για τη συγκέντρωση χρημάτων για το MGFA ήταν μεταδοτικός. Ήταν τόσο περήφανος για την ομάδα περιπάτου του και για το γεγονός ότι ήταν ο «άνθρωπος-πύραυλος» (ήταν ένας πραγματικός επιστήμονας πυραύλων!),» δήλωσε η Ντόβα Λέβιν, Εθνική Ανώτερη Διευθύντρια Εκπαιδευτικού Προγράμματος και Προγραμματισμού Ασθενών του MGFA.
Ο Τομ πέρασε 22 χρόνια στην ενεργό υπηρεσία ως αξιωματικός της Πολεμικής Αεροπορίας, ακολουθούμενα από 26 χρόνια ως σύμβουλος άμυνας στην Ουάσινγκτον της Κολούμπια. Έλαβε το διδακτορικό του στην αεροδιαστημική μηχανική από το Πανεπιστήμιο Purdue. μακρά και ενδιαφέρουσα καριέρα Η επίλυση προβλημάτων για τον στρατό σίγουρα έθεσε τις βάσεις για το επόμενο κεφάλαιό του ως «λύτης προβλημάτων της Στρατιωτικής Αστυνομίας».
Διαγνώστηκε με μυασθένεια στις αρχές της δεκαετίας του 2000. Όπως πολλοί άνθρωποι στην κοινότητα, μετέτρεψε αυτή τη διάγνωση που άλλαξε τη ζωή του σε μια ευκαιρία να βοηθήσει τους άλλους και να υποστηρίξει το όραμά μας για έναν κόσμο χωρίς μυασθένεια.
«Ο Τομ ήταν απίστευτος με την κοινότητα MG», δήλωσε η Genna Mvalo, μέλος του προσωπικού της MGFA, η οποία γνώρισε τον Τομ πριν από αρκετά χρόνια. «Ήταν πάντα πρόθυμος να συμμετάσχει σε μια κλήση MG Friend, ενθαρρυντικός σε νεοδιαγνωσμένους MGers και χαρούμενος να υποστηρίζει την κοινότητα. Θα μου λείψει η συνεργασία με τον Τομ και η υπέροχη αίσθηση του χιούμορ του!»
Η Anita Steele, η οποία διευθύνει την Ομάδα Υποστήριξης MG του Manassas Virginia από το 1998, θυμήθηκε πώς ο Tom παρενέβη για να βοηθήσει στη λειτουργία της ομάδας κατά τη διάρκεια της πανδημίας.
«Καθώς η πανδημία χτύπησε και η ομάδα μας δεν μπορούσε πλέον να συναντηθεί αυτοπροσώπως, εκείνος συνέχισε με συναντήσεις μέσω Zoom, όταν εγώ δεν μπορούσα», είπε. «Ανέλαβε τη θέση του ηγέτη χωρίς να αναλάβει τα εύσημα για αυτό».
Η Ανίτα γνώριζε τον Τομ αρκετά χρόνια και μοιράστηκε πόσο βαθιά εκτιμούσε τη φιλία και την ηγεσία του.
«Γνώρισα τον Τομ όταν έγινε μέλος της ομάδας υποστήριξης MG της Βόρειας Βιρτζίνια (αργότερα μετονομάστηκε σε Manassas). Ήταν αμέσως αφοσιωμένος. Έγινε σταθερός. Ήταν κάποιος στον οποίο μπορούσες να βασιστείς ότι θα ήταν εκεί όταν τον χρειαζόσουν. Έγινε συν-ηγέτης μου. Η εστίασή του στην εκπαίδευση και στην υποστήριξη άλλων στην εύρεση πόρων για να τους βοηθήσουν να διαχειριστούν τη MG ήταν ατελείωτη. Ήταν πάντα διαθέσιμος να απαντήσει σε τηλεφωνήματα και η συμπόνια του ήταν εμφανής σε όλα όσα έλεγε και έκανε.»
Όταν η MGFA χρηματοδότησε το MG Walks, σχημάτισε μια ομάδα που ονομαζόταν "Tom's Rockets – Blast Off for the Cure" (ένα παιχνίδι με το γεγονός ότι ήταν πραγματικός επιστήμονας πυραύλων!). Έκανε ακούραστα έρανο και συχνά καθόταν έξω από οποιοδήποτε κατάστημα που του επέτρεπε να το κάνει για ώρες, προκειμένου να συναντήσει και να εκπαιδεύσει κόσμο, καθώς και να συγκεντρώσει χρήματα για την MG.
Αλλά πάνω και πέρα από όλα όσα έκανε για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τη Νοσηλεία, έγινε φίλος. Ήταν φροντιστικός, έγνοιαστος, αφοσιωμένος και ανιδιοτελής. Η προσπάθειά του να βοηθάει τους άλλους ήταν ατελείωτη και συχνά το έκανε όταν ο ίδιος δεν ένιωθε καλά.
Η ομάδα μας στο Manassas, η κοινότητά μας στο MG και όλοι εμείς που είμαστε τυχεροί που τον αποκαλούμε φίλο, χάσαμε έναν πρωταθλητή. Όχι μόνο των ανθρώπων με MG, αλλά και του πώς να είσαι ένας ευγενικός, καλός και αξιοπρεπής άνθρωπος. Ο Θεός να αναπαύσει την ψυχή σου, Τομ. Θα μας λείψεις.
Ο Γκρεγκ Τζόζεφς, ο οποίος ζει με μυασθένεια gravis για πάνω από 21 χρόνια, λέει ότι η «αχτίδα φωτός» της διάγνωσης είναι η γνωριμία με ανθρώπους σαν τον Τομ.
«Ο Θεός μας έδωσε καλούς ανθρώπους για να κάνουμε καλά πράγματα. Μας έδωσε τον Τομ για να κάνουμε εξαιρετικά πράγματα», είπε. «Να μια υπέροχη ιστορία για τον Τομ που δείχνει τη γενναιοδωρία, τη φροντίδα και τη συμπόνια του. Ήμουν στη μέση ενός πάρτι οίκτου, γνωρίζοντας ότι κανείς δεν θα ερχόταν, λυπημένος ιδιαίτερα για τον εαυτό μου. Μάντεψε ποιος τηλεφώνησε; Ο Τομ. Τηλεφώνησε για να δει πώς είμαι. Παραλίγο να κλάψω από ανακούφιση. Φυσικά είπα, "Είμαι καλά", παρόλο που πριν τηλεφωνήσει ήμουν στα πρόθυρα του, "γιατί εγώ;" Σκέφτηκα τον Κλάρενς, τον άγγελο από την ταινία "Είναι μια υπέροχη ζωή". Αυτός είναι ο Τομ. Θα μου λείψει».
Η Χέιζελ Άιτκεν-Κέιντ, η οποία γνώριζε τον Τομ μέσω της ομάδας υποστήριξης, μοιράστηκε ότι ο Τομ ήταν ένας ακούραστος υποστηρικτής όλων όσων πάλευαν με τη μυοσκελετική δυσλειτουργία.
«Ήταν ένας καταπληκτικός έρανος και ενημέρωνε όποιον συναντούσε. Δέθηκε με τόσους πολλούς στην ομάδα υποστήριξής του, τους οποίους βοήθησε με διάφορους τρόπους με τον αγώνα τους με τη μυϊκή δυστροφία. Μπράβο, Τομ!!!»
Η οικογένεια του Τομ σχεδιάζει να συνεχίσει την κληρονομιά υποστήριξης που προσφέρει στην κοινότητα MG και στο MGFA. Είμαστε για πάντα ευγνώμονες για τη φιλία και τη συνεργασία του, την υποστήριξη και τη δέσμευσή του στην καταπολέμηση του MG, καθώς και για την εξαιρετική του αίσθηση του χιούμορ.