Άρθρα MG

Τρέχοντας στον Μαραθώνιο Colfax του Ντένβερ για έναν κόσμο χωρίς μυασθένεια gravis

Οικογένεια δρομέων μαραθωνίου του ΝτένβερΠριν από λίγο περισσότερο από ένα χρόνο, ο Νταν Ρόλμαν βρισκόταν στη ΜΕΘ και πάλευε για τη ζωή του. Τον επόμενο μήνα, θα τρέξει μαραθώνιο.

Η εμπειρία του αποτελεί απόδειξη για τις νέες ιατρικές θεραπείες, μια λαμπρή ομάδα γιατρών και νοσηλευτών και τη δύναμη του ανθρώπινου πνεύματος.

Ο Νταν διαγνώστηκε με μυασθένεια gravis, μια σπάνια νευρομυϊκή ασθένεια, στα τέλη της δεκαετίας των 40. Ήταν ένα σοκ για εκείνον. 

«Όταν μου διαγνώστηκε η μυοσκελετική ίνωση, δεν είχα καν ακούσει για την ασθένεια. Μου πήρε έξι μήνες για να μάθω πώς να την προφέρω», λέει ο Νταν σαρκαστικά.

Ένιωσε σοβαρή μυϊκή αδυναμία, η οποία επηρέαζε την ικανότητά του να μιλάει, να μασάει και να καταπίνει τροφή, να κρατάει τα μάτια του ανοιχτά και να ασκείται.

Δεν μπορούσε να διαβάζει ιστορίες για ύπνο στις μικρές του κόρες επειδή δεν μπορούσαν να καταλάβουν τη φωνή του, και έχασε 35 κιλά επειδή δυσκολευόταν πολύ να φάει. Δεν μπορούσε να εργαστεί επειδή δεν μπορούσε να επικοινωνεί με συνέπεια με τους άλλους. 

Είχε ξεκινήσει να ασχολείται με το τρέξιμο κατά τη διάρκεια της πανδημίας, αλλά δεν μπορούσε πλέον να απολαμβάνει αυτό το χόμπι καθώς η ασθένεια είχε το τίμημά της. 

«Υπέμεινα δύο από τα πιο δύσκολα χρόνια της ζωής μου, με πολλές δύσκολες στιγμές να συνοδεύονται από αυτό.»

Αυτό κορυφώθηκε με μια επιδείνωση της μυασθένειας που τον οδήγησε στη ΜΕΘ σε μηχανική υποστήριξη. 

«Ήταν, αναμφίβολα, η πιο έντονη γεύση του θανάτου που βίωσα. Βγαίνοντας από το νοσοκομείο, ένιωσα ότι με κατέκλυζε μια αίσθηση ευγνωμοσύνης για τη ζωή», λέει ο Νταν.

Ευτυχώς, άρχισε να αναρρώνει μετά από αυτή την νοσηλεία. Ξεκίνησε ένα νέο θεραπευτικό σχήμα που βελτίωσε τα συμπτώματά του σημαντικά.

Με βαθιά εκτίμηση για την επιβίωσή του, άρχισε να επιδίδεται στην άσκηση, εκτιμώντας κάθε ανάσα που μπορούσε τώρα να πάρει βαθιά μέσα στους πνεύμονές του, κάθε βήμα που μπορούσε να κάνει χωρίς να καταρρεύσει. 

Ξεκίνησε αργά – η ανάρρωση από μια εμπειρία κοντά στον θάνατο απαιτεί χρόνο – αλλά άρχισε να τρέχει ξανά.

«Αφού πέρασα μερικά χρόνια με σοβαρά προβλήματα υγείας, γιόρτασα το τρέξιμο μερικών εκατοντάδων ποδιών», λέει.

Ήταν προσεκτικός, δοκιμάζοντας τα νερά κάθε φορά που έκανε διατάσεις για να τρέξει, περιμένοντας να δει αν η άσκηση επηρέαζε τα συμπτώματά του. Με τον καιρό, ένιωθε πιο δυνατός και πιο υγιής από ό,τι από τότε που του έγινε η πρώτη διάγνωση.

«Οι τελευταίοι 10 μήνες ήταν αρκετά φυσιολογικοί», λέει ο Νταν. «Νιώθω ευγνώμων για την ιατρική ομάδα που ήταν στο πλευρό μου. Τα φάρμακα, μετά από κάποιες δοκιμές και λάθη, φαίνεται να λειτουργούν με μεγάλη συνέπεια».

Η ιδέα να τρέξει σε μαραθώνιο τον απασχολεί εδώ και μερικά χρόνια. Έχει εγγραφεί για τον Μαραθώνιο Ντένβερ Κόλφαξ του 2024, λιγότερο από μία ώρα μακριά από το σπίτι του στο Κολοράντο. 

Του αρέσει να προχωράει όλο και περισσότερο κατά τη διάρκεια της προπόνησης, βλέποντας αν μπορεί να πετύχει νέους στόχους. Έτρεξε 16 μίλια, ένα προσωπικό ρεκόρ, πριν από μερικές εβδομάδες και θα κάνει έναν προπονητικό αγώνα 20 μιλίων πριν από τον αγώνα στις 18 Μαΐου. Η σύζυγος του Νταν, η Ρέιτσελ, θα τρέξει τον πρώτο της ημιμαραθώνιο στην ίδια διοργάνωση.

«Είμαστε και οι δύο εξαιρετικά ενθουσιασμένοι, αν και λίγο νευρικοί, για την ημέρα του αγώνα. Η διαδικασία προπόνησης ήταν εξαντλητική αλλά ικανοποιητική. Απολαύσαμε να ξεκινούμε μαζί αυτή την περιπέτεια.»

Και οι δύο είναι υποψήφιοι για το «Ένας Κόσμος Χωρίς Μυασθένεια Gravis». συγκέντρωση χρημάτων για την υποστήριξη της αποστολής του MGFA της δημιουργίας συνδέσεων, της βελτίωσης ζωών, της φροντίδας και της θεραπείας της MG.

«Οι πόροι από το MGFA ήταν και εξακολουθούν να είναι εξαιρετικά χρήσιμοι για μένα και την οικογένειά μου. Το ότι μπορέσαμε να βρούμε πηγές εκπαίδευσης και μια κοινότητα από την οποία μπορούμε να μάθουμε ήταν βαθιά σημαντικό. Θέλουμε να βρούμε έναν τρόπο να προσφέρουμε σε έναν οργανισμό που μας έχει βοηθήσει εξαιρετικά», λέει ο Νταν.

Ο Νταν και η Ρέιτσελ αισθάνονται απίστευτα τυχεροί για την κατάσταση της υγείας του και ο Νταν ελπίζει ότι η ιστορία του θα εμπνεύσει άλλους που ζουν με μυασθένεια gravis να διατηρήσουν την πίστη τους για ύφεση. 

«Είναι εξαιρετικά δύσκολο να περνάμε μια περίοδο κατά την οποία η υγεία περιορίζει τις σωματικές μας ικανότητες, αλλά πρέπει να έχουμε πίστη ότι μπορεί να υπάρξει φως στο τέλος του τούνελ».

Θέλετε να υποστηρίξετε την προσπάθεια του Νταν να τρέξει 26.2 χιλιόμετρα για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τη μυασθένεια gravis στις 18 Μαΐου 2024; Κάντε μια δωρεά για τον έρανο του!