Όπως το περιγράφουν οι αδερφές Αλεξάνδρα Χάιτ και Αμάντα Κουτς, ο Τομ Στέλικ ήταν πάντα προορισμένος να ενταχθεί στην οικογένεια και τα μελλοντικά προβλήματα υγείας που αντιμετώπισε και η διάγνωση της μυασθένειας gravis τους έφεραν ακόμη πιο κοντά, βοηθώντας τους να γίνουν μια δύναμη ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες ασθένειες.
Χήρος, ο Τομ γνώρισε τη μητέρα των αδελφών σε ένα ραντεβού στα τυφλά τον Μάρτιο του 2015. Για τον Τομ, ήταν έρωτας με την πρώτη ματιά.
Η Αλεξάνδρα περιγράφει τη συνάντηση:
«Ο Τομ μου είπε: “Οι πασχαλιές και τα άνθη πορτοκαλιάς ήταν ανθισμένα και το αεράκι φύσηξε στο πρόσωπό μου. Τότε η μαμά σου μπήκε από την πίσω πόρτα και είπα στον εαυτό μου: Θα παντρευτώ αυτή τη γυναίκα!”»
Παντρεύτηκαν στα γενέθλιά του, στις 4 Ιουνίου 2015, μόλις τρεις μήνες αργότερα.
Ο Τομ ήταν πανευτυχής που η νέα του νύφη είχε παιδιά και εγγόνια.
«Ήταν ο ΚΑΛΥΤΕΡΟΣ μπαμπάς και παππούς της γειτονιάς. Μας αγαπούσε εμάς τα παιδιά, αλλά πόσο αγαπούσε τη μαμά μου. Ταίριαζε στην οικογένειά μας σαν να ήταν πάντα μέρος της», λέει η Αλεξάνδρα.
Ο Τομ μεγάλωσε στη Νότια Ντακότα, ένα από τα δέκα παιδιά σε ένα μικρό αγρόκτημα. Η ζωή με έναν κακοποιητικό πατέρα του έδειξε όλα όσα δεν ήθελε να είναι. Έφυγε από το σπίτι για να καταταγεί στο Ναυτικό σε ηλικία 17 ετών και υπηρέτησε 21 χρόνια.
Αλλά η μεγαλύτερη μάχη τον περίμενε.
Πέντε χρόνια μετά τον γάμο του, ο Τομ ανακάλυψε ότι είχε μεταστατικό νεφρικό καρκίνωμα σταδίου 4. Ενώ ανάρρωσε και κηρύχθηκε απαλλαγμένος από καρκίνο, οκτώ μήνες αργότερα οι γιατροί ανακάλυψαν έναν καρκινικό όγκο στην παρεγκεφαλίδα του. Αποφάσισαν να θεραπεύσουν τον καρκίνο με ανοσοθεραπεία.
Δυστυχώς, ο Τομ βίωσε μια πολύ σπάνια παρενέργεια. Ανήκε σε ένα μικρό ποσοστό ανθρώπων – λιγότερο από 1% σε μία μελέτη – που διαγιγνώσκονται με μυασθένεια gravis μετά τη θεραπεία τους.
Μια μέρα μετά τη δεύτερη έγχυση, ο Τομ δεν μπορούσε να ανοίξει τα μάτια του, να καταπιεί ή να αναπνεύσει. Μεταφέρθηκε στη ΜΕΘ, όπου ένας γιατρός διέγνωσε μυασθένεια.
Οι τυπικές θεραπείες με MG δεν επέλυσαν τα συμπτώματα του Τομ και δεν μπορούσε να λάβει θεραπεία για τον καρκίνο του όσο η υγεία του ήταν ασταθής.
«Η απογοήτευσή του μεγάλωνε καθημερινά, η καρδιά της μαμάς ράγιζε όλο και περισσότερο κάθε μέρα και η κατάστασή του δεν βελτιωνόταν καθόλου», λέει η Αλεξάνδρα. «Περνούσαμε περισσότερο χρόνο στη ΜΕΘ παρά στο σπίτι».
Μετά από τέσσερις σπαρακτικούς μήνες, ο Τομ έχασε τη μάχη του με τη μυοσκελετική νόσο και τον καρκίνο στις 22 Ιανουαρίου 2022.
«Πριν πεθάνει ο μπαμπάς, μας έβαλε να υποσχεθούμε ότι θα κάναμε κάτι για να τιμήσουμε τη ζωή του», λέει η Αλεξάνδρα. «Έτσι, αποφασίσαμε να τον τιμήσουμε ευαισθητοποιώντας το κοινό για τη μυασθένεια gravis».
Τον πρώτο Ιούνιο μετά τον θάνατό του, για να ευθυγραμμιστούν με τα γενέθλια του Τομ και την επέτειο γάμου του ίδιου και της μητέρας τους, η Αλεξάνδρα και η Αμάντα αποφάσισαν να δωρίσουν αυτοκόλλητα ευαισθητοποίησης της MG.
«Νομίζαμε ότι θα πετύχουμε μερικούς υποψήφιους και θα προχωρήσουμε», μοιράζεται η Αλεξάνδρα. «Δεν συνέβη καθόλου αυτό!!! Η ανταπόκριση ήταν ΣΥΝΤΡΙΠΛΗ!! Στείλαμε πάνω από 100 στον πρώτο γύρο!
«Έπρεπε να κάνουμε κάτι για να μας διευκολύνει, ενώ παράλληλα να κάνουμε περισσότερα για την κοινότητα των πολεμιστών του MG, έτσι γεννήθηκε το Stehlik Sisters Against Myasthenia Gravis!»
Το Stehlik Sisters Against Myasthenia Gravis είναι μια σελίδα στο Facebook και μια επιχείρηση αφιερωμένη στην ευαισθητοποίηση σχετικά με τη μυασθένεια gravis. Οι αδελφές πωλούν εμπορεύματα MG όπως αυτοκόλλητα, αθλητικά παπούτσια, μπλουζάκια και κύπελλα. Στις 22nd Κάθε μήνα, χαρίζουν 50 γαλαζοπράσινα αυτοκόλλητα με κορδέλες ευαισθητοποίησης MG.
«Στόχος μας είναι να ευαισθητοποιήσουμε το κοινό και να δημιουργήσουμε έναν διάλογο που μπορεί κάποια μέρα να οδηγήσει σε μια θεραπεία. Αυτό λειτούργησε υπέρ της ευαισθητοποίησης για το AIDS!»
Νοιάζονται με πάθος για την υποστήριξη όσων ζουν με μυασθένεια, ειδικά «μερικών από τους πιο μικρούς πολεμιστές», λέει η Αλεξάνδρα. Έχουν στείλει πακέτα φροντίδας σε παιδιά ηλικίας μόλις τριών ετών που παλεύουν με την ασθένεια.
«Ξεκινήσαμε αυτήν την κλήρωση με αυτοκόλλητα και στη συνέχεια τη σελίδα στο Facebook όχι μόνο για να τιμήσουμε τη ζωή του μπαμπά, αλλά και τους πολλούς άλλους που παλεύουν με αυτή την απαίσια διάγνωση. Ξέρουμε ότι είναι περήφανος για τη δουλειά που κάνουμε. Ελπίζουμε για καλύτερες θεραπείες και μια θεραπεία. Ξεκινά με την ευαισθητοποίηση και την εκπαίδευση και ελπίζουμε ότι οδεύουμε προς τη σωστή κατεύθυνση!»
Ακολουθώ Αδελφές Stehlik κατά της Μυασθένειας Gravis στο Facebook ή στείλτε τα με email με SSAMG στη γραμμή θέματος για να κάνετε μια παραγγελία. Για τον Μήνα Ευαισθητοποίησης MG, οι αδερφές χαρίζουν επίσης ένα ειδικό πακέτο φροντίδας MG. Μείνετε συντονισμένοι για την επόμενη κλήρωση με αυτοκόλλητα στις 22 Ιουνίου. Αυτόν τον μήνα οι αδερφές χαρίζουν ΔΙΠΛΑΣΙΑ αυτοκόλλητα! (Ο διαγωνισμός αφορά τους πρώτους 50 MG Warriors που θα στείλουν μήνυμα στο Facebook με τις πληροφορίες αποστολής τους στις αδερφές στις 22 Ιουνίου - δείτε τα Facebook σελίδα για λεπτομέρειες.)