Η μάχη του Τζέσι με τη γενικευμένη μυασθένεια gravis κάθε άλλο παρά απλή ήταν. Την τελευταία δεκαετία, αυτός και η οικογένειά του έχουν ξεπεράσει τα σκαμπανεβάσματα αυτής της δύσκολης, ευμετάβλητης ασθένειας. Ωστόσο, μέσα από τις δυσκολίες, έχει βρει ευκαιρίες και ανάπτυξη, με την υποστήριξη της οικογένειάς του.
Προς τιμήν του Εθνικού Μήνα Ευαισθητοποίησης για την Απασχόληση των Ατόμων με Αναπηρία, ο Jesse συναντήθηκε με τον MGFA για να συζητήσει πώς το gMG έχει επηρεάσει την καριέρα του, με τρόπους που είναι τόσο απαιτητικοί όσο και απροσδόκητα υπέροχοι.
Αρχίσατε να εμφανίζετε συμπτώματα gMG σε μια εποχή που οι περισσότεροι άνθρωποι βρίσκουν τα πατήματά τους στην καριέρα τους. Πώς επηρέασε η gMG την επαγγελματική σας ζωή;
Διαγνώστηκα με γενικευμένη μυασθένεια gravis το 2014. Πριν από αυτό, ήμουν διευθυντής έργου για μια κατασκευαστική εταιρεία στην Ατλάντα. Έκανα αυτή τη δουλειά για περίπου μια δεκαετία, αλλά αποφάσισα να ακολουθήσω καριέρα ως πυροσβέστης και διασώστης. Νόμιζα ότι τα είχα καταλάβει όλα... Θα περνούσα το 2013 εκπαιδεύοντας και περνώντας από τη διαδικασία εκπαίδευσης για να δώσω εξετάσεις πυροσβέστη, και η πρόσληψη θα ξεκινούσε το 2014.
Ακριβώς την εποχή της εξέτασης, άρχισα να έχω σοβαρή διπλωπία. Είχα ακόμη και διπλωπία ενώ οδηγούσα για να δώσω το τεστ αξιολόγησης. Κατάφερα να περάσω το τεστ, αλλά χρειάστηκε ό,τι μπορούσα για να το ξεπεράσω. Νοσηλευθήκα και διαγνώστηκα αμέσως μετά, και όλα στη ζωή μου σταμάτησαν.
Μετά τη διάγνωση της gMG, προσπαθούσα να καταλάβω αν θα μπορούσα να εργαστώ ξανά. Δεν ήξερα ότι η gMG θα άλλαζε τη ζωή μου τόσο ριζικά. Πίστευα ότι θα το καταλάβαινα και θα ξαναβρούσα γρήγορα τη ζωή μου. Η gMG είναι δύσκολη για τους περισσότερους ανθρώπους, αλλά άλλαξε την καριέρα μου για πάντα.
Τι συνέβη μετά τη διάγνωσή σας;
Πέρασα μια πολύ δύσκολη περίοδο επειδή πάντα όριζα τον εαυτό μου ως σκληρά εργαζόμενο, και με τις δύο έννοιες - δούλευα σκληρά και είχα συνηθίσει να κάνω σκληρή, σωματική εργασία. Εκτός από την εργασία μου στον κατασκευαστικό κλάδο, ήμουν αρχιτέκτονας τοπίου στα τέλη της δεκαετίας του 2000, οπότε ασχολούμουν πάντα με εργασίες που απαιτούσαν να είμαι σωματικά σε φόρμα.
Μετά τη διάγνωσή μου, υπέβαλα αίτηση για επίδομα αναπηρίας, αλλά ήξερα ότι θα έπρεπε να βρω κάποια δουλειά – αυτός είμαι – πρέπει να εργάζομαι και να προσφέρω αξία.
Έτσι, άρχισα να δουλεύω πάνω σε μικρούς κινητήρες τον Οκτώβριο του 2014, αφού πέρασα έναν μήνα στο νοσοκομείο. Έφτιαξα ένα μικρό τραπεζάκι από παλέτες στο γκαράζ μου και άρχισα να πειραματίζομαι με τις χλοοκοπτικές μηχανές μου απλώς για να έχω κάτι να κάνω. Σκέφτηκα, «Χμμ, ας βάλω μια διαφήμιση στο Facebook Marketplace προωθώντας την ικανότητά μου να δουλεύω με κινητήρες». Την δημοσίευσα και άρχισαν να με καλούν. Ένα κάθε φορά, δύο κάθε φορά, και μετά είχα 10 κομμάτια εξοπλισμού στο γκαράζ μου.
Έκανα αυτή τη δουλειά από το 2014 έως το 2020, απλώς πειραματιζόμενος με αυτό όσο μου το επέτρεπε η υγεία μου. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, ανακάλυπτα μια νέα κανονικότητα. Έπρεπε να βρω κάτι που δεν θα ήταν υπερβολικό. Δεν έκανα αυτή τη δουλειά τόσο για τα χρήματα, αλλά για να κρατάω το μυαλό μου απασχολημένο.
Το 2016, προσπάθησα να επιστρέψω στην παλιά μου καριέρα. Ο παλιός μου προϊστάμενος είχε ξεκινήσει μια εταιρεία και με κάλεσε να δουλέψω γι' αυτόν. Μπήκα στο γραφείο την πρώτη μέρα, και μάλιστα απλώς απαντώντας σε τηλέφωνα... δεν είχα ιδέα πόσο άγχος δέχεται το σώμα σου κάθε μέρα στη δουλειά όταν έχεις gMG.
Μετά από μόλις μία μέρα, ήταν πάρα πολύ για μένα.
Κατά τη γνώμη μου, μπορούσα ακόμα να εργάζομαι όπως παλιά, αλλά δεν μπορούσα πλέον να ασχοληθώ σωματικά. Το να λέω στον εαυτό μου ότι δεν μπορούσα να κάνω αυτή τη δουλειά ήταν πολύ δύσκολο για μένα. Με επηρέασε τόσο συναισθηματικά όσο και ψυχικά.
Αλλάξατε ξανά πορεία όταν ξέσπασε η πανδημία COVID-19 το 2020. Πείτε μας πώς η COVID άλλαξε τα πράγματα για εσάς και την οικογένειά σας.
Τα πράγματα ήταν τρομακτικά. Εκείνη την εποχή, είχαμε μετακομίσει από την Ατλάντα στη Νότια Τζόρτζια, όπου δεν υπήρχαν πολλά για να αποτρέψουμε την εξάπλωση του ιού. Έχοντας gMG, ήμουν πιο ευάλωτος.
Η γυναίκα μου είχε περάσει 20 χρόνια ως κομμώτρια, αλλά αποφάσισε να βγει από το κομμωτήριο για να μας κρατήσει ασφαλείς. Δεν ξέραμε τι θα κάναμε, πώς θα επιβιώναμε. Αλλά ο Θεός τα κάνει όλα να συμβαίνουν. Εκείνη κι εγώ αρχίσαμε να σχεδιάζουμε και να βάφουμε σκουλαρίκια. Ξεκινήσαμε με ένα χαρτόκουτο στην κρεβατοκάμαρά μας.
Αρχίσαμε να πουλάμε τα σχέδιά μας στο διαδίκτυο. Δημιουργήσαμε μια ιστοσελίδακαι άρχισε να απογειώνεται. Η επιχείρηση κοσμημάτων στήριξε το σπίτι μας. Μας βοήθησε όλους να ανακαλύψουμε τα δυνατά μας σημεία και τη δημιουργικότητά μας.
Θα εκπλαγείτε με το τι μπορείτε να κάνετε όταν επιβραδύνετε... Δεν νομίζω ότι θα είχαμε ξεκινήσει την επιχείρηση χωρίς την πανδημία. Όταν αναγκάζεστε να επιβραδύνετε και να αναδιοργανωθείτε, μπορείτε να κάνετε κάτι που δεν περιμένατε ποτέ.
Όσο δύσκολο κι αν ήταν αυτό το ταξίδι, τι σας δίδαξε;
Μεγάλωσα για να είμαι η οικονόμος, η κεφαλή του νοικοκυριού. Είναι ταπεινωτικό να μην μπορώ να εκπληρώσω αυτόν τον ρόλο. Αλλά έχω συνειδητοποιήσει ότι η γυναίκα μου έχει δύναμη. Έχω διδάξει τους γιους μου να αναλαμβάνουν μέρος του βάρους της βοήθειας στο σπίτι και της υποστήριξης της οικογένειάς μας.
Πάντα προσπαθούσα να είμαι το αξιόπιστο άτομο, το μόνο στο οποίο μπορούν να βασίζονται οι άνθρωποι. Έπρεπε να μάθω πώς να απευθύνομαι σε όλους τους άλλους.
Έχω μάθει να μην αφήνω τα συναισθήματά μου να με εμποδίζουν, ότι είναι εντάξει αν δεν μπορώ να είμαι η εισηγήτρια. Αν ξοδεύω όλη μου την ενέργεια στη δουλειά ή στην ανησυχία, θα κουραστώ και δεν θα μπορώ να είμαι εκεί για τα αγόρια μου με άλλους τρόπους, πνευματικά ή συναισθηματικά.
Τι συμβουλές έχετε να δώσετε σε άλλους που ζουν με gMG και θέλουν να συνεχίσουν να επιδιώκουν τα όνειρά τους;
Χαλάρωσε. Χαλάρωσε το μυαλό σου και κάνε μια πραγματική αξιολόγηση του εαυτού σου. Απλώς να είσαι ειλικρινής με το τι μπορείς και τι δεν μπορείς να κάνεις. Η ένταση του ιατρικού προγράμματος όταν έχεις γ-Μυοπάθεια, ειδικά στην αρχή, είναι συντριπτική. Είχα τόσα πολλά ραντεβού. Δεν είναι λοιπόν μόνο τα σωματικά συμπτώματα που μπορούν να επηρεάσουν την επαγγελματική σου ζωή - είναι και ο ρυθμός με τον οποίο πρέπει να συμβαδίζεις με το ιατρικό σου πρόγραμμα.
Μην αφήσεις αυτό που δεν μπορείς να κάνεις να είναι ήττα. Απλώς ανανεώνεις τον εαυτό σου. Κοίτα ποια είναι τα δυνατά σου σημεία, μην κοιτάς τι σου έχει αφαιρέσει η gMG. Θρηνείς μια απώλεια, αλλά δεν έχασες την ταυτότητά σου επειδή δεν μπορείς να κάνεις αυτό που κάνατε πριν. Μην κατηγορείς τόσο πολύ τον εαυτό σου. Μην αφήνεις τον εαυτό σου να γίνει ο χειρότερος εχθρός σου.
Τώρα η οικογένειά μας κατασκευάζει κοσμήματα. Δεν θα είχα ανακαλύψει ποτέ τα ταλέντα ή τις ικανότητες που έχω αν ΔΕΝ ΕΙΧΑ ΕΠΡΕΠΕ να το δοκιμάσω αυτό. Η οικογένειά μου μαζί μπορεί να φτιάξει κάτι. Το να επιτρέπεις στους άλλους να συμμετέχουν - ειδικά στην οικογένειά σου - μπορεί να είναι μια δύναμη που δεν ήξερες ποτέ ότι είχες. Μην κολλάς στο παρελθόν σου. Ανακάλυψε τι μπορείς να κάνεις για το μέλλον σου.
Έχω αλλάξει τόσο πολύ από το 2014. Αλλά ό,τι χάνεις σωματικά, μπορείς να κερδίσεις ψυχικά, αν αλλάξεις την οπτική σου και βασιστείς στην οικογένειά σου για υποστήριξη.