Στην 20ή επέτειο της διάγνωσης της μυασθένειας gravis, η Ναντίν αποφάσισε ότι είχε έρθει η ώρα να βγει από τις σκιές.
Επί 20 χρόνια πάλευε με τη μυασθένεια – όχι μόνο με συμπτώματα όπως αδυναμία και δυσκολία στην αναπνοή, αλλά και με το ψυχολογικό κόστος της ζωής με μια σπάνια, αόρατη ασθένεια.
Τα βλέμματα όταν βγήκε από το αυτοκίνητό της που ήταν παρκαρισμένο σε σημείο για άτομα με αναπηρία («πού είναι το αναπηρικό σου καροτσάκι;»). Η σύγχυση από την οικογένεια και τους φίλους («φαίνεσαι καλά»). Ο φόβος της εισόδου στο τμήμα επειγόντων περιστατικών του νοσοκομείου («δεν έχω ξαναδεί μυασθένεια»).
«Μερικές φορές η αναπηρία σου είναι αόρατη. Υπάρχει τόσο πολύ στίγμα γύρω από αυτό», λέει η Ναντίν. «Θέλω να ρίξω φως στη Μυϊκή Ατροφία για άλλους που μπορεί να βιώνουν τα ίδια πράγματα».
Το 2020, η Ναντίν αποφάσισε να διοργανώσει μια τοπική πεζοπορία για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τη Μυοσκελετική Νόσο (MG). Ήταν μια ιδιωτική εκδήλωση για την οικογένεια και τους φίλους της, οπότε εξεπλάγη όταν 30 άτομα συμμετείχαν στην πεζοπορία. Βλέποντας την υποστήριξη, έδωσε ώθηση στη δημιουργία ενός μη κερδοσκοπικού οργανισμού με έδρα την πόλη της, το Χάλιφαξ, στη Νέα Σκωτία, στον Καναδά.
Ο μη κερδοσκοπικός οργανισμός Single Snowflake διοργανώνει μια ετήσια πεζοπορία ευαισθητοποίησης για το MG και έχει φιλοξενήσει δύο συναυλίες συγκέντρωσης χρημάτων. Τα κεφάλαια υποστηρίζουν τοπικές εκπαιδευτικές πρωτοβουλίες και ευκαιρίες για περαιτέρω ευαισθητοποίηση.
«Πριν μου γίνει η διάγνωση, ήμουν μια δύσκολη περίοδος με τα συμπτώματα», λέει η Ναντίν. «Η MG διέλυσε τα όνειρά μου να γίνω επαγγελματίας πυγμάχος και επηρέασε βαθιά την οικογένειά μου και τις σχέσεις μου. Η εκπαίδευση εκείνη την εποχή για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους ήταν σχεδόν μηδενική».
Το να κάνεις τη διαφορά για άλλους που μπορεί να αισθάνονται χαμένοι, φοβισμένοι ή μόνοι είναι ένας σημαντικός λόγος για τον οποίο η Nadine αποφάσισε να είναι πιο ανοιχτή σχετικά με τη μυασθένεια gravis και γιατί το Single Snowflake διοργανώνει την πεζοπορία ευαισθητοποίησης για τη μυασθένεια gravis.
«Στόχος μου είναι να ευαισθητοποιήσω το κοινό. Ελπίζουμε ότι πολλοί άνθρωποι θα παρευρεθούν στη φετινή πεζοπορία, ώστε να δείξουμε υποστήριξη σε άτομα που ζουν με μυασθένεια.»
*Στην περιοχή του Χάλιφαξ; Ελάτε μαζί με τους Single Snowflake στις 28 Ιουνίου για την 4η ετήσια πεζοπορία ευαισθητοποίησης για το MG. Επικοινωνήστε μαζί τους μέσω της σελίδας τους στο Instagram ή στο Singlesnowflake.mg902@gmail.com Για περισσότερες πληροφορίες!
