Η έναρξη σπουδών στο πανεπιστήμιο ενώ ζείτε με μυασθένεια gravis - ειδικά αν έχετε διαγνωστεί πρόσφατα - μπορεί να κάνει την εμπειρία του πανεπιστημίου αρκετά διαφορετική από αυτή των συνομηλίκων σας χωρίς προβλήματα υγείας.
Η μυασθένεια του εντέρου μπορεί να επηρεάσει άτομα οποιασδήποτε ηλικίας, συμπεριλαμβανομένων εφήβων και νεαρών ενηλίκων. Μερικοί φοιτητές μπορεί να ξεκινήσουν το κολέγιο έχοντας ήδη αντιμετωπίσει συμπτώματα μυασθένειας, ενώ άλλοι μπορεί να λάβουν τη διάγνωσή τους ενώ βρίσκονται εν μέσω της πανεπιστημιακής ζωής.
Το φοιτητικό ταξίδι του Νικ με την MG
Ο Νικ Μο διαγνώστηκε το καλοκαίρι πριν μετακομίσει από τη Δυτική Ακτή στη Νέα Υόρκη για το πρώτο έτος των σπουδών του. Ενώ είχε διπλωπία κατά τη διάρκεια του λυκείου, απέρριψε το σύμπτωμα ως κόπωση από άγχος.
«Η διάγνωση μιας εντελώς νέας ασθένειας και το γεγονός ότι έπρεπε να αντιμετωπίσω τις πολυάριθμες παρενέργειες των φαρμάκων έκανε τους δύο πρώτους μήνες του κολεγίου στη Νέα Υόρκη πραγματικά δύσκολους», μοιράζεται.
«Ήμουν μακριά από την οικογένεια και τους φίλους μου, και υπήρχε μια εντελώς νέα κουλτούρα και ατμόσφαιρα. Ήταν μια αγχωτική εμπειρία, αλλά ήξερα ότι έπρεπε απλώς να συνεχίσω, απλώς να συνεχίσω τη ζωή μου και τον χρόνο μου στο πανεπιστήμιο.»
Δυστυχώς, ο Νικ παρουσίασε μια κλιμάκωση των συμπτωμάτων του τον τρίτο μήνα του σχολείου.
«Άρχισα να έχω αδυναμία στα δάχτυλα και τα χέρια μου σε σημείο που η πληκτρολόγηση ήταν δύσκολη. Θυμάμαι ότι πληκτρολογούσα μια έκθεση για ένα μάθημα και τα δάχτυλά μου απλά δεν κινούνταν πια.»
Ο νευρολόγος του Νικ τον έστειλε στα επείγοντα για θεραπεία.
«Αυτό συνέβη τέσσερις νύχτες πριν από τις ενδιάμεσες εξετάσεις μου στην οργανική χημεία. Μου χορήγησαν ενδοφλέβια ανοσοσφαιρίνη (IVIG) σε δόση bolus και έμεινα όλη τη νύχτα στο νοσοκομείο. Θυμάμαι έντονα ότι είχα ανοιχτό το βιβλίο χημείας μου μπροστά μου ενώ έκανα αυτή τη θεραπεία. (Όλο αυτό το διάβασμα δεν πήγε χαμένο, ωστόσο. Πέρασα τις εξετάσεις μου!)»
Κάθε τέσσερις εβδομάδες, ο Νικ επέστρεφε στο νοσοκομείο για ενδοφλέβια έγχυση γαστρεντερικού σωλήνα, η οποία συνοδευόταν από έντονο πονοκέφαλο που τον άφηνε εκτός λειτουργίας για τουλάχιστον μία ημέρα μετά τη θεραπεία, αλλά επέλυσε πολλά από τα συμπτώματα της μυοκαρδιοπάθειας που είχε.
«Παραδόξως – και είμαι περήφανος γι' αυτό – κατάφερα ακόμα να ανταπεξέλθω στις σχολικές μου εργασίες. Χρειάστηκε πολύς σχεδιασμός, πολλά email στους καθηγητές, "Έχω αυτή την πάθηση. Αν μπορείτε να με βοηθήσετε να τα καταφέρω, θα ήταν υπέροχο". Ήμουν επίσης τυχερή που είχα ένα καλό σύστημα υποστήριξης από την οικογένεια και τους φίλους μου.»
Ο Νικ εντάχθηκε επίσης στην τοπική ομάδα υποστήριξης του MGFA στη Νέα Υόρκη. Εκτίμησε βαθιά τις συμβουλές και την έμπνευση από την επικεφαλής Sue Klinger, καθώς και την ευκαιρία να ακούσει και να μοιραστεί τις απόψεις του στις συναντήσεις.
«Κατά κάποιο τρόπο, η ομάδα υποστήριξης μας έδωσε έναν «τρίτο χώρο» μακριά από το σπίτι και την εργασία για να μιλήσουμε ελεύθερα για το πώς μας έχει επηρεάσει αυτή η πάθηση.»
Ο Νικ υποβλήθηκε σε θυμεκτομή κατά τη διάρκεια του κολεγίου και σταδιακά μείωσε τις θεραπείες του. Η διαδικασία τον έφερε σε ύφεση της μυασθένειας.
Ο Νικ όχι μόνο ολοκλήρωσε το προπτυχιακό του δίπλωμα αλλά και την ιατρική σχολή και σήμερα είναι ασκούμενος σε ένα ακαδημαϊκό ιατρικό κέντρο.
Συμβουλές από την κοινότητα MG
Ο Νικ δεν είναι ο μόνος που αντιμετώπισε μυασθένεια gravis ενώ παρακολουθούσε μαθήματα στο κολέγιο. Να τι έχει να πει η κοινότητα της μυασθένειας gravis:
«Κάποιες μέρες ήταν δύσκολες. Έχασα πολλές μέρες. Κατάφερα να τελειώσω μέσω διαδικτυακών μαθημάτων. Μου πήρε περισσότερο χρόνο από 4 χρόνια, αλλά τελείωσα.» – Μόνικα
«Το να έχεις γύρω σου μια καλή ομάδα ανθρώπων που εμπιστεύεσαι για να σε βοηθήσουν σε δύσκολες καταστάσεις πραγματικά βοηθάει.» – Τζέσικα
«Αν μπορείς, κάνε το διαδικτυακά. Αν δεν μπορείς, πρόλαβε και φρόντισε να κάνεις διαλείμματα αν χρειαστεί. Σίγουρα μίλα με τον καθηγητή στην αρχή του μαθήματος. Μην κάνεις κακό στον εαυτό σου κάνοντας πάρτι τα Σαββατοκύριακα, πήγαινε στο μάθημα, διασκέδασε λίγο ενδιάμεσα, πάρε το πτυχίο και απλώς να είσαι περήφανος που τα κατάφερες μέχρι τέλους.» – Σκότι
«Κατάφερα διαδικτυακά. Έκανα το διδακτορικό μου διαδικτυακά σε 5 χρόνια.» – Μπεθ
«Το να έχεις μια καλή ομάδα φίλων είναι απαραίτητο. Χωρίς τους δικούς μου, δεν θα τα είχα καταφέρει. Επίσης, επικοινώνησε με τους καθηγητές σου και τις υπηρεσίες αναπηρίας της πανεπιστημιούπολης από νωρίς... υπάρχουν πολλοί διαθέσιμοι πόροι που μπορεί να μην γνωρίζεις.» – Peyten
«Μόλις τελείωσα το πτυχίο μου στην ιστορία! Η μεγαλύτερη συμβουλή μου είναι να κάνω υπνάκους και διαλείμματα. Δόξα τω Θεώ που υπάρχει η τεχνολογία στις μέρες μας, καθώς η πληκτρολόγηση είναι πολύ πιο εύκολη από το να γράφεις σημειώσεις με το χέρι. Θα υπάρξουν φορές που δεν θα μπορείς να κάνεις διαλείμματα... να προσέχεις τα φάρμακά σου, να τρως αξιοπρεπές φαγητό και να βρίσκεις χρόνο για να κοιμάσαι μετά.» – Αλέξις
«Διάβαζα με το κεφάλι μου στα χέρια μου, κρατώντας το κεφάλι μου ψηλά. Χώριζα τα μαθήματά μου σε διαστήματα. Πρόσθεσα και λίγο ύπνο.» – Λόλα
«Πάντα, πάντα, πάντα να υπερασπίζεσαι τον εαυτό σου και να δίνεις προτεραιότητα στην ευημερία σου.» – Erin
«Πολλή υποστήριξη και σιγά σιγά.» – CJ
«Ζήτησε τη διαμονή και ξεκίνα εβδομαδιαία θεραπεία 😂» – Άσλεϊ
Πόροι για Εκπαίδευση και Αυτο-Υπεράσπιση
Το να ζητήσετε διευκολύνσεις και να εκπαιδεύσετε δασκάλους ή φίλους μπορεί να είναι δύσκολο. Το MGFA προσφέρει ορισμένους πόρους για να σας βοηθήσει.
- Τι είναι η μυασθένεια gravis; Αυτή η σελίδα παρέχει μια εύκολα κατανοητή επισκόπηση που μπορείτε να μοιραστείτε με όποιον χρειάζεται να μάθει πώς σας επηρεάζει η MG.
- Μιλώντας για MG προσφέρει συμβουλές για το πώς να εξηγήσετε τη MG σε φίλους.
- Επιδράσεις της ΜΓ στη Φωνή και την Ομιλία – αυτό το φυλλάδιο μπορεί να σας φανεί χρήσιμο εάν αντιμετωπίζετε προμηκική αδυναμία, καθώς εξηγεί γιατί ένας ασθενής μπορεί να μπερδεύει την ομιλία του, να δυσκολεύεται να χαμογελάσει ή να εξαντλήσει τη φωνή του μετά από σχετικά ελάχιστη χρήση.
- Διαχείριση Επειγόντων Περιστατικών για Άτομα με Μυϊκή Δυσλειτουργία και Φροντιστές – αυτό το φυλλάδιο μπορεί να μοιραστεί με το γραφείο υγείας του σχολείου σας, τον/την RA σας, ακόμη και με τους φίλους σας για να τους βοηθήσει να καταλάβουν τι πρέπει να κάνουν σε μια κρίση μυοκαρδιοπάθειας.
- Σκεφτείτε να συμμετάσχετε σε μια ομάδα υποστήριξης. MAYA είναι η πλατφόρμα του MGFA για νέους ενήλικες. Συμμετέχετε σε μια εικονική συνάντηση Zoom μηνιαίως ή γίνετε μέλος της ομάδας στο Facebook. Τα μέλη είναι εδώ για να σας βοηθήσουν, στο κολέγιο και όχι μόνο.
- Υπάρχουν υποτροφίες για άτομα που ζουν με σπάνιες ασθένειες. Μάθετε περισσότερα για αρκετές στο ο ιστότοπος του MGFA.
- The Νόμος για τους Αμερικανούς με Αναπηρίες (ADA) προστατεύει τα άτομα με αναπηρίες από τις διακρίσεις. Ο νόμος είναι ένας νόμος που έχει επηρεάσει πολλές πτυχές της αμερικανικής ζωής, συμπεριλαμβανομένης της πρόσβασης σε μια δίκαιη και ισότιμη εκπαίδευση. Εάν τα συμπτώματα της μυοσκελετικής δυσλειτουργίας σας προκαλούν αναπηρία, το κολέγιο ή το πανεπιστήμιο σας πρέπει να συνεργαστεί μαζί σας για να βρείτε προσαρμογές. Οι προσαρμογές θα μπορούσαν να περιλαμβάνουν επιπλέον χρόνο για την ολοκλήρωση μιας εργασίας, χωρίς βαθμολογικές ποινές εάν δεν μπορείτε να μιλήσετε εύκολα στην τάξη ή ένα πρόγραμμα ανάγνωσης οθόνης εάν έχετε διπλή όραση.
Φροντίστε να μιλήσετε με το γραφείο υπηρεσιών αναπηρίας του σχολείου σας για να καταγράψετε την ανάγκη σας για διευκολύνσεις μόλις φτάσετε στην πανεπιστημιούπολη ή μόλις εμφανιστούν συμπτώματα. Ενδέχεται να μην επιτραπεί στους καθηγητές να σας προσφέρουν διευκολύνσεις, εκτός εάν έχετε τα απαραίτητα έγγραφα. Χρησιμοποιήστε τα εκπαιδευτικά μας εργαλεία για να βοηθήσετε τους καθηγητές σας να κατανοήσουν τι περνάτε.