Το MGFA είναι περήφανο που ανακοινώνει το επόμενο στάδιο στην εξέλιξη του Μητρώου Ασθενών MG: το Μητρώο Vitaccess Real MG, μια νέα παγκόσμια πλατφόρμα που έχει σχεδιαστεί για να κάνει τη συμμετοχή ευκολότερη, τη συλλογή δεδομένων πιο ουσιαστική και την έρευνα πιο αποτελεσματική.
Αναπτύχθηκε από την εταιρεία πραγματικών αποδεικτικών στοιχείων Βιτάσεξ Σε συνεργασία με την MGFA, το Vitaccess Real MG Registry καταγράφει τόσο τις εμπειρίες που αναφέρουν οι ασθενείς όσο και τις κλινικές πληροφορίες για να δημιουργήσει μια πιο ολοκληρωμένη εικόνα της ζωής με μυασθένεια gravis. Το αποτέλεσμα είναι ένα ασφαλές, εύχρηστο μητρώο που βασίζεται στις φωνές όσων ζουν με μυασθένεια gravis, διασφαλίζοντας ότι οι εμπειρίες τους διαμορφώνουν άμεσα τις μελλοντικές εξελίξεις στην έρευνα και τη θεραπεία.
Συμμετέχοντας, τα άτομα που έχουν διαγνωστεί με μυασθένεια μπορούν να συμβάλουν άμεσα στην προώθηση της γνώσης, στη βελτίωση της περίθαλψης και στην επιτάχυνση της έρευνας για καλύτερες θεραπείες και, ενδεχομένως, για μια θεραπεία.
Τι είναι ένα Μητρώο Ασθενών;
Ένα μητρώο ασθενών είναι μια εμπιστευτική, ασφαλής βάση δεδομένων που συλλέγει πληροφορίες υγείας απευθείας από άτομα που ζουν με μια συγκεκριμένη πάθηση. Τα μητρώα βοηθούν στην καταγραφή πληροφοριών «πραγματικού κόσμου»: πληροφορίες σχετικά με τα καθημερινά συμπτώματα, τις αντιδράσεις στη θεραπεία και την ποιότητα ζωής.
Τα μητρώα συμπληρώνουν τα δεδομένα που συλλέγονται κατά τη διάρκεια κλινικών δοκιμών, παρέχοντας μια πληρέστερη εικόνα της αποτελεσματικότητας της θεραπείας και της ζωής με μια ασθένεια όπως η μυασθένεια.
«Οι κλινικές δοκιμές είναι απαραίτητες, αλλά δεν μπορούν πάντα να αποτυπώσουν την καθημερινή πραγματικότητα των ανθρώπων που ζουν με μυασθένεια gravis», λέει ο Δρ. Zabeen Mahuwala του University of Kentucky Healthcare και μέλος της Επιστημονικής Συμβουλευτικής Επιτροπής του μητρώου. «Γι' αυτό η μακροπρόθεσμη έρευνα στον πραγματικό κόσμο αποκτά ολοένα και μεγαλύτερη σημασία. Το Vitaccess Real MG Registry... γεφυρώνει τα ιατρικά δεδομένα που παρατηρούνται από τους κλινικούς γιατρούς με τις εμπειρίες που βιώνουν και τα αναφερόμενα συμπτώματα των ασθενών».
Όπως εξηγεί ο ιδρυτής και διευθύνων σύμβουλος της Vitaccess, Μαρκ Λάρκιν, PhD, οι κλινικές δοκιμές που σχετίζονται με τη θεραπεία έχουν σχεδιαστεί για να ελέγχουν πιθανά προϊόντα για κανονιστική έγκριση.
«Μόλις εγκριθούν τα προϊόντα - και ευτυχώς υπήρξαν μερικές εγκρίσεις πρόσφατα για τη μυασθένεια - εξακολουθούν να υπάρχουν ερωτήματα σχετικά με το πώς λειτουργούν εκτός ενός περιβάλλοντος δοκιμών», λέει ο Larkin.
Εδώ ακριβώς έρχεται να βοηθήσει το Real MG Registry. Συλλέγει δεδομένα από τον πραγματικό κόσμο απευθείας από άτομα που ζουν με MG, βοηθώντας τους ερευνητές να κατανοήσουν πώς η ασθένεια και οι θεραπείες της επηρεάζουν πραγματικά τις καθημερινές τους εμπειρίες.
«Η πλατφόρμα επιτρέπει στους ασθενείς να παρέχουν δεδομένα πιο συχνά, κατά τη διάρκεια της καθημερινότητάς τους», λέει ο Λάρκιν. «Αυτό βοηθά στη δημιουργία μιας πραγματικά λεπτομερούς εικόνας για το πώς εξελίσσεται η ασθένεια και πώς λειτουργούν οι θεραπείες».
Φέρνοντας τη Φωνή του Ασθενούς στο Προσκήνιο
Το νέο μητρώο συνδυάζει τα αποτελέσματα που αναφέρουν οι ασθενείς με δεδομένα ηλεκτρονικών ιατρικών αρχείων, προσφέροντας τόσο μια βιωματική όσο και μια κλινική προοπτική. Αυτός ο συνδυασμός, σύμφωνα με τον Larkin, είναι «ο χρυσός συνδυασμός» για την κατανόηση της MG με έναν ολοκληρωμένο τρόπο.
«Η μυασθένεια gravis επηρεάζει μια σειρά από πτυχές της καθημερινής ζωής των ανθρώπων, οι οποίες ονομάζονται «δραστηριότητες καθημερινής ζωής» ή ADL. Για να κατανοήσετε την ADL, ρωτάτε τους ασθενείς. Αυτά τα τυποποιημένα δεδομένα που αναφέρουν οι ασθενείς είναι εξαιρετικά πολύτιμα.»
Οι συμμετέχοντες στο μητρώο απαντούν σε σύντομες, τακτικές ερωτήσεις σχετικά με τα συμπτώματά τους, τα επίπεδα ενέργειάς τους και την ποιότητα ζωής τους. Μπορούν να έχουν πρόσβαση στο μητρώο από οποιαδήποτε συνδεδεμένη συσκευή – smartphone, tablet ή υπολογιστή – και οι ερωτήσεις διαρκούν μόνο λίγα λεπτά. Το σύστημα μπορεί να στέλνει υπενθυμίσεις μέσω SMS ή email και παρέχει μικρά επιδόματα (δωροκάρτες Amazon) ως ευχαριστήριο δώρο για τη συμμετοχή.
Η Danielle Marchhart, εθελόντρια του MGFA, συμμετείχε νωρίς στο Real MG Registry.
«Ήταν εύκολο να εγγραφώ και είχα βοήθεια σε κάθε βήμα. Μου αρέσει που εξετάζουν τη συσχέτιση μεταξύ των ιατρικών μας αρχείων και των συμπτωμάτων που βιώνουμε. Η συμπλήρωση των ερωτηματολογίων είναι πραγματικά εύκολη και γρήγορη!»
Σχεδιασμένο Μητρώο για Ασθενείς, μαζί σου, Ασθενείς
Η Vitaccess ανέπτυξε το Real MG Registry με άμεση συμβολή από την κοινότητα MG και σε συνεργασία με την MGFA. Αυτή η συνεργασία διασφαλίζει ότι το μητρώο αντικατοπτρίζει τις προτεραιότητες των ασθενών, των φροντιστών και των κλινικών ιατρών.
«Η MGFA είναι ένας πραγματικά εντυπωσιακός οργανισμός», δήλωσε η Larkin. «Η Samm και η ομάδα της υπήρξαν εξαιρετικοί συνεργάτες – πραγματικά επιμελείς και επικεντρωμένοι στην προώθηση των συμφερόντων των ασθενών. Πρόκειται για μια συλλογική προσπάθεια και πιστεύουμε ότι θα δημιουργήσει έναν πολύτιμο ερευνητικό πόρο που θα ωφελήσει τόσο τους ερευνητές όσο και την κοινότητα των MG».
Αυτή η συνεργασία θα περιλαμβάνει επίσης ευκαιρίες για τους συμμετέχοντες να ενημερωθούν για τα αποτελέσματα της έρευνας που καθιστούν δυνατή τα δεδομένα τους.
«Οι ασθενείς μας λένε: "Χαιρόμαστε που συμμετέχουμε στην έρευνα, αλλά πείτε μας τι ανακαλύψατε"», σημείωσε ο Λάρκιν. «Θα επικοινωνούμε μέσω διαδικτυακών σεμιναρίων και ενημερώσεων, ώστε οι άνθρωποι να μπορούν να δουν πώς η συμμετοχή τους βοηθά στην προώθηση της κατανόησης και, ελπίζουμε, βελτιώνει τη φροντίδα».
Περιεκτικό, Ασφαλές και Παγκόσμιο
Το Μητρώο Vitacess Real MG είναι ανοιχτό σε ενήλικες με οποιαδήποτε μορφή μυασθένειας gravis. Στις ΗΠΑ, οι ασθενείς μπορούν να παραπέμπονται μόνοι τους (δηλαδή δεν απαιτείται παραπομπή από γιατρό), ενώ οι συμμετέχοντες στο Ηνωμένο Βασίλειο και σε άλλες περιοχές μπορούν επίσης να συμμετάσχουν μέσω συνεργαζόμενων κλινικών κέντρων. Το μητρώο συμμορφώνεται με τους κανονισμούς HIPAA και GDPR, διασφαλίζοντας ότι όλα τα κοινόχρηστα δεδομένα παραμένουν ασφαλή και ανώνυμα.
Όπως εξήγησε ο Λάρκιν, «Θέλουμε όσο το δυνατόν περισσότερες φωνές από κάθε είδους διαφορετικά υπόβαθρα και τοποθεσίες. Αν προσπαθείτε να μάθετε τι συμβαίνει στον πραγματικό κόσμο, θέλετε μια όσο το δυνατόν ευρύτερη διατομή».
Ο καθηγητής Saiju Jacob των Πανεπιστημιακών Νοσοκομείων του Μπέρμιγχαμ, μέλος της Επιστημονικής Συμβουλευτικής Επιτροπής της Vitaccess, συμφώνησε.
«Μαζί, χτίζουμε μια πλουσιότερη κατανόηση του ταξιδιού του ασθενούς και διασφαλίζουμε ότι η φωνή της κοινότητας των ασθενών είναι κεντρικής σημασίας για την έρευνα και τη φροντίδα», είπε.
Συμμετέχετε στην προσπάθεια για την προώθηση της έρευνας MG
Κάθε άτομο που εγγράφεται στο Vitaccess Real MG Registry προσθέτει στη συλλογική γνώση που οδηγεί στην ανακάλυψη και την αλλαγή.
«Δεν πρόκειται μόνο για δεδομένα. Πρόκειται για συνεργασία», τόνισε ο Λάρκιν. Οι ασθενείς συνεισφέρουν, οι ερευνητές μαθαίνουν περισσότερα και αυτή η γνώση μοιράζεται με την κοινότητα.
Εάν σας έχει διαγνωστεί μυασθένεια gravis, σκεφτείτε να εγγραφείτε στο μητρώο και να προσθέσετε τη φωνή σας σε αυτή τη ζωτικής σημασίας ερευνητική προσπάθεια. Μαζί, μπορούμε να προωθήσουμε την κατανόηση, να βελτιώσουμε τη φροντίδα και να φέρουμε την κοινότητα των MG πιο κοντά σε μια θεραπεία.
επισκεφτείτε το Μητρώο Vitaccess Real MG για να μάθετε περισσότερα και να εγγραφείτε σήμερα.