«Υπάρχουν πολλοί συγγενείς και φίλοι που με έχουν φροντίσει στην πορεία μου με γενικευμένη μυασθένεια gravis (συμπεριλαμβανομένης της κατ' οίκον φροντίδας). Ωστόσο, μια εξαιρετική και συνεπής φροντίστρια στο ταξίδι μου με την gMG ήταν η κόρη μου. Παρόλο που ήμουν πάνω από 1,110 μίλια μακριά για μερικά από τα χρόνια μου με την gMG, η κόρη μου έκανε ό,τι μπορούσε για να με βρει σε κρίσιμες στιγμές της πορείας. Μετά τη διάγνωση, υπήρξαν φορές που οι θεραπείες μου απέτυχαν και η απόσταση ήταν δύσκολη. Πριν από τρία χρόνια αποφάσισα ότι έπρεπε να είμαι πιο κοντά της όλη την ώρα, καθώς η απόσταση μεταξύ μας ήταν ένας πρόσθετος παράγοντας άγχους και για τους δύο μας.»
Η κατάστασή μου και οι θεραπείες μου έχουν αλλάξει από τότε που μετακόμισα το 2022, αλλά η φροντίδα, η συμπόνια και η υποστήριξή της είναι ακλόνητες. Συνεχίζει να διαχειρίζεται την εργασία της, το δικό της διαμέρισμα, τους φίλους της κ.λπ. και εξακολουθεί να βρίσκει χρόνο για τη μητέρα της, η οποία ήταν #άτολμη_αλλά_ανίκανα. Είμαι ΠΑΝΤΑ χαρούμενη που βρίσκομαι στην ίδια κατάσταση τώρα. Έχει περάσει από πολλαπλές αποτυχημένες προσπάθειες θεραπείας, παρατεταμένες νοσηλείες για εξάρσεις μυασθένειας και, πιο πρόσφατα, πολλαπλές χειρουργικές επεμβάσεις που χρειάστηκαν για την πρόσβαση στη θεραπεία PLEX. Εξακολουθούμε να γελάμε συχνά, κλαίμε περιστασιακά και βρίσκουμε παρηγοριά στο γεγονός ότι έχουμε ο ένας τον άλλον.
Όπως ανέφερα παραπάνω, υπάρχουν πολλοί «φροντιστές» στο ταξίδι μου στο gMG που θα μπορούσα να τιμήσω για τον Εθνικό Μήνα Οικογενειακής Φροντίδας. Ωστόσο, θα ήθελα να ευχαριστήσω την κόρη μου, Μπέιλι.
– Λόρι
«Διαγνώστηκα με γενικευμένη μυασθένεια gravis τον Οκτώβριο του 2020. Εκείνη την εποχή έμενα μόνη μου σε ένα διαμέρισμα και μου άρεσε πολύ. Δυστυχώς, το 2022 τα συμπτώματά μου επιδεινώθηκαν και τα πέντε παιδιά μου — μαζί με τους συντρόφους τους — πήραν την απόφαση να μετακομίσω με ένα από αυτά.»
Αρχικά μετακόμισα με τον γιο μου JT και την οικογένειά του, και μετά έζησα με τον μικρότερο γιο μου και την οικογένειά του καθ' όλη τη σχολική χρονιά. Μετά από αυτό, μετακόμισα ξανά στο σπίτι του JT. Και στα δύο σπίτια έχω το δικό μου δωμάτιο και είμαι ευπρόσδεκτος να μετακινούμαι πέρα δώθε όποτε χρειάζεται.
Οι γιοι μου που ζουν στην πόλη με φροντίζουν υπέροχα. Από το να με πηγαίνουν στα ραντεβού και να μιλάω με τους γιατρούς μου μέχρι το να ετοιμάζω τα γεύματά μου, να με βοηθούν στο στρώσιμο του κρεβατιού μου και να μου αφιερώνουν χρόνο με τα εγγόνια μου, είναι τόσο υποστηρικτικοί. Η νύφη μου, η Έιμι, η οποία είναι νοσοκόμα, με βοηθάει να κάνω ντους μετά από νοσηλείες. Ανέχονται τις λυπημένες, καταθλιπτικές και γκρινιάρες μέρες και ώρες που πρέπει να ξεφύγω για να μείνω μόνη στο δωμάτιό μου.
Η κόρη μου και ο γιος μου που ζουν εκτός πόλης με επισκέπτονται όποτε μπορούν και με καλούν ή με στέλνουν μέσω FaceTime για να μπορώ να δω τα άλλα εγγόνια μου. Έχω 10 εγγόνια, ηλικίας 2 έως 16 ετών, και είναι οι χαρές της ζωής μου.
Τα παιδιά μου, μαζί με τις οικογένειές τους, είναι τόσο φροντιστικά, στοχαστικά και στοργικά που δεν μπορώ καν να εκφράσω πόσο ευγνώμων είμαι. Είμαι τόσο ευγνώμων που έχω την οικογένειά μου στη ζωή μου και την αγάπη και τη φροντίδα που με περιβάλλουν. Τα αγαπώ και τα εκτιμώ περισσότερο από όσο θα καταλάβουν ποτέ.
– Ρόμπιν