Ε: Πείτε μας λίγα λόγια για τον εαυτό σας.
Το όνομά μου είναι Βικτόρια. Γεννήθηκα και μεγάλωσα στη Νότια Ντακότα. Οι γονείς μου ήταν στρατιωτικοί, οπότε ζούσαμε και εμείς στην Αγγλία πριν κλείσει η βάση όπου βρισκόμασταν. Μας έστειλαν στη Νότια Τζόρτζια, όπου τελείωσα το λύκειο.
Έχω πτυχίο βιολογίας και εργάζομαι ως αναλυτική χημικός στον τομέα της έρευνας και ανάπτυξης. Είμαι στην πραγματικότητα η μόνη γυναίκα χημικός στην τοποθεσία μας (αν και υπάρχουν πολλές γυναίκες στο εργαστήριο σε άλλες τοποθεσίες). Τρομάζω τους ανθρώπους όταν λέω ότι εργάζομαι σε χημικό εργοστάσιο, αλλά δεν χειρίζομαι τίποτα επικίνδυνο.
Ε: Πότε παρατηρήσατε για πρώτη φορά συμπτώματα μυασθένειας;
Ήταν Δεκέμβριος του 2016. Ξύπνησα και η δεξιά πλευρά του προσώπου μου είχε πέσει. Πήγα στη δουλειά και άρχισα να έχω διπλή όραση, θολή όραση και δυσκολία στην ομιλία. Οι μύες των ποδιών μου κατέρρευσαν.
Μένω σε μια μικρή πόλη και υπάρχουν μόνο ένας ή δύο νευρολόγοι. Έκανα αξονική τομογραφία, η οποία δεν έδειξε κανένα πρόβλημα με τον θύμο αδένα μου και το τεστ AChR μου βγήκε αρνητικό. Ο νευρολόγος δεν μπορούσε να καταλάβει τι έφταιγε.
Συνέχισα τη ζωή μου και μετά από λίγα χρόνια τα συμπτώματα εξαφανίστηκαν.
Ε: Τι σας οδήγησε στη διάγνωση;
Αφότου κόλλησα COVID τον Νοέμβριο του 2024, όλα χειροτέρεψαν – πτώση της όρασης, δυσκολία στην αναπνοή, διπλωπία.
Ο νέος μου γιατρός πρωτοβάθμιας περίθαλψης ήταν καταπληκτικός. Κοίταξε τις σημειώσεις μου, έκανε μια γρήγορη έρευνα και είπε: «Αυτό ακούγεται σαν MG».
Με έφερε σε επαφή με έναν νευρολόγο που ειδικεύεται στη μυοκαρδιοπάθεια, αλλά έπρεπε να περιμένω μήνες. Από τον Νοέμβριο μέχρι τον Μάρτιο, δεν έλαβα καμία θεραπεία και καμία απάντηση.
Εν τω μεταξύ, αδυνάτισα τόσο πολύ που δεν μπορούσα να περπατήσω. Κατέληξα στα επείγοντα, όπου νόμισαν ότι ήταν παράλυση Bell και μου χορήγησαν στεροειδή. Αυτό δεν βοήθησε. Ένας νευρολόγος μού έδωσε ένα χάπι Mestinon και έπιασε μέσα σε 15 λεπτά! Παρ' όλα αυτά, έφυγα χωρίς συνταγή. Ο γιατρός μου δεν ένιωθε άνετα να μου συνταγογραφήσει τίποτα.
Όταν επιτέλους είδα έναν ειδικό τον Μάρτιο, μου έθεσε αμέσως τη διάγνωση. Με έβαλε να σηκώσω τα χέρια μου μπροστά μου και με χρονομέτρησε για ένα λεπτό. Σχεδόν αμέσως, οι μύες μου κατέρρευσαν. Έκανε το τεστ με την παγοκύστη στο μάτι μου και αμέσως λειτούργησε.
Οι εξετάσεις αίματός μου βγήκαν αρνητικές για AChR και MuSK, αλλά μου έκανε ένα ηλεκτρομυογράφημα (ηλεκτρομυογράφημα μίας ίνας) που βγήκε θετικό για MG.
Συνολικά, μου πήρε επτά χρόνια για να πάρω τη διάγνωση.
Ε: Ποια ήταν η μεγαλύτερη πρόκληση;
Ασφάλιση, αναμφίβολα. Μου έχουν αρνηθεί την ενδοφλέβια χορήγηση γαστροοισοφαγικής παλινδρόμησης, μου έχουν προωθήσει φάρμακα που δεν είναι κατάλληλα για μυασθένεια και ουσιαστικά ελέγχουν την περίθαλψή μου. Είναι τόσο απογοητευτικό. Θέλω περισσότερη ενημέρωση και καλύτερη κατανόηση, ειδικά για τους οροαρνητικούς ασθενείς.
Πιστεύω επίσης ακράδαντα ότι η εκπαίδευση των γιατρών και των νοσηλευτών στα επείγοντα είναι πραγματικά ζωτικής σημασίας. Υπάρχουν τόσο λίγες γνώσεις σχετικά με τη μυασθένεια. Λίγο μετά τη διάγνωσή μου, είχα μια έξαρση. Δεν μπορούσα να αναπνεύσω όλη νύχτα. Πήγα στα επείγοντα, όπου μου είπαν ότι δεν υπήρχε πρόβλημα επειδή το οξυγονωμένο μου ήταν 99%. Έπρεπε να τους ενημερώσω.
Η Γενική Ιατρική έχει επηρεάσει επίσης την εργασία μου. Αυτή την άνοιξη πήρα τη δύσκολη απόφαση να πάρω άδεια FMLA για περίπου έξι εβδομάδες. Δεν έχω καθιστική εργασία - είναι πρακτική εργασία στο εργαστήριο. Η επιστροφή μου μετά την άδειά μου δεν ήταν ιδιαίτερα εύκολη.
Ε: Τι σας κρατάει σε εγρήγορση;
Ο σύζυγός μου και η οικογένειά μου ήταν υπέροχοι. Με βοηθάει κυριολεκτικά να ανέβω τις σκάλες όταν δεν μπορώ να ανέβω μόνη μου. Μοιράζομαι το ταξίδι μου στο διαδίκτυο και επικοινωνώ με άλλους, καθώς θέλω να βοηθήσω άλλους που περνούν αυτό. Πάντα ένιωθα συμπόνια για τους ανθρώπους που πάσχουν από χρόνιες ασθένειες, αλλά δεν μπορείς να καταλάβεις πώς είναι μέχρι να μπεις στη θέση τους.