«Μπορώ να αλλάξω από ό,τι μου συμβαίνει.»
Αλλά αρνούμαι να με υποβαθμίσει αυτό.
Μάγια Αγγέλου
Ο Αριστοτέλης Ωνάσης ήταν Έλληνας/Αργεντινός μεγιστάνας της ναυτιλίας, ένας από τους πλουσιότερους και πιο γνωστούς άνδρες στον κόσμο, γνωστός ως σύζυγος της Τζάκι Κένεντι Ωνάση. Το 1975, σε ηλικία 69 ετών, πέθανε, με βρογχική πνευμονία να λέγεται ότι ήταν η αιτία.
Στην πραγματικότητα, είχε υποστεί επιπλοκές από μυασθένεια gravis, μια ασθένεια με την οποία πάλευε τα τελευταία χρόνια της ζωής του. Όλος ο πλούτος και η δύναμη που είχε δεν μπόρεσαν να του εξασφαλίσουν την κατάλληλη ιατρική παρέμβαση για να σώσει τη ζωή του από αυτή τη λιγότερο γνωστή νευρομυϊκή ασθένεια.
Ήμουν 29 ετών όταν έμαθα για τον θάνατο του Ωνάση και άκουσα για πρώτη φορά τις λέξεις «μυασθένεια gravis». Δεν είχα ιδέα ότι 45 χρόνια αργότερα, αυτές οι λέξεις θα γίνονταν μεγάλο μέρος του λεξιλογίου μου...
Τον Μάρτιο του 2020 εργαζόμουν ως ψυχοθεραπεύτρια στο γραφείο μου στην Πενσυλβάνια. Ο κόσμος άρχισε να συνειδητοποιεί ότι οι άνθρωποι αρρώσταιναν από έναν ιό. Τη Δευτέρα, 9 Μαρτίου, άφησα φυλλάδια στην αίθουσα αναμονής για να τα εξετάσει κάθε πελάτης μου πριν από τη συνεδρία μας:
ΠΡΟΣ ΤΟΥΣ ΠΕΛΑΤΕΣ ΜΟΥ…
ΑΝ ΕΣΥ
Ή ΕΝΑ ΜΕΛΟΣ ΤΗΣ ΑΜΕΣΗΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ
ΕΙΝΑΙ ΑΡΡΩΣΤΟΣ ΜΕ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ ΠΟΥ ΠΑΡΕΧΟΥΝ ΓΡΙΠΗ,
Ή ΑΝ ΕΧΕΤΕ ΕΚΘΕΘΕΙ ΣΤΗ ΓΡΙΠΗ,
ΠΑΡΑΚΑΛΟΥΜΕ ΑΣ ΑΝΑΚΑΙΝΙΣΟΥΜΕ ΤΟ ΡΑΝΤΕΒΟΥ ΜΑΣ
ΓΙΑ ΟΤΑΝ ΕΣΕΙΣ / ΑΥΤΟΙ
ΕΙΝΑΙ ΞΑΝΑ ΥΓΙΕΙΣ.
Όπως πιθανώς αντιλαμβάνεστε, πρόκειται για μια προσπάθεια
μείωση της μετάδοσης του κορωνοϊού.
ΕΥΧΑΡΙΣΤΟΥΜΕ ΓΙΑ ΤΗΝ ΚΑΤΑΝΟΗΣΗ ΣΑΣ,
BARBARA
Κανένας από τους πελάτες μου δεν ακύρωσε την κράτησή του. Ο Covid-19 ήταν προ των πυλών.
Όταν κοίταξα στην άλλη άκρη του δωματίου κατά τη διάρκεια των συνεδριών εκείνη την ημέρα, συνειδητοποίησα ότι έβλεπα διπλές εικόνες, κάτι που μου φάνηκε ασυνήθιστο αλλά (ανεξήγητα) όχι ιδιαίτερα ανησυχητικό.
Μέχρι τη Δευτέρα 16 Μαρτίου, τα περισσότερα ιατρεία θεραπείας –συμπεριλαμβανομένου και του δικού μου– είχαν σταματήσει τις συνεδρίες με φυσική παρουσία, οι οποίες σύντομα αντικαταστάθηκαν από εικονικές συνεδρίες «τηλεϊατρικής».
Και είχα αρχίσει να έχω πιο συχνή, ανησυχητική διπλή όραση και μεγάλη δυσκολία να κρατήσω τα μάτια μου ανοιχτά. Σύντομα ακολουθήθηκαν πολύ άβολα επεισόδια όπου το φαγητό και το ποτό, ακόμα και το νερό, κολλούσαν όταν έτρωγα ή έπινα. Έπειτα, το κεφάλι μου άρχισε να κρέμεται στο στήθος μου - ο λαιμός μου ήταν πολύ αδύναμος για να το κρατήσει! Τι συνέβαινε;!
Σε μια εικονική επίσκεψη, η οφθαλμίατρός μου με έβαλε να κάνω ένα «τεστ πάγου»: Έβαλα μια σακούλα κατεψυγμένα λαχανικά στα μάτια μου για ένα λεπτό. Έμεινα έκπληκτη όταν τόσο η διπλωπία όσο και το ακούσιο κλείσιμο των ματιών γρήγορα (αν και προσωρινά) υποχώρησαν. Ο γιατρός μου είπε ότι πιθανότατα επρόκειτο για μυασθένεια gravis - αυτές τις λέξεις που είχα ακούσει για πρώτη φορά 45 χρόνια νωρίτερα. Αυτό μου φάνηκε δυσοίωνο. Με παρέπεμψε σε έναν τοπικό νευρολόγο.
Ο νευρολόγος μου είπε –με έμφαση, αλαζονικά, απαξιωτικά– «Δεν έχεις μυασθένεια gravis!«Μια εξέταση αίματος γρήγορα απέδειξε ότι έκανε λάθος. Ξεκίνησα το Mestinon, ένα τυπικό φάρμακο MG που λαμβάνεται από το στόμα.»
Έτσι, την ακριβή στιγμή που ο κόσμος άρχισε να αντιμετωπίζει την Covid και τις θανατηφόρες συνέπειές της, εγώ αντιμετώπιζα την προσωπική μου κρίση.
Βαρεία μυασθένεια?! Τι σήμαινε αυτό για μένα, για το μέλλον μου; Ήμουν φοβισμένος, πολύ φοβισμένος εκείνη τη στιγμή για να θέλω να μάθω περισσότερα για τη MG.
Άρχισα να βλέπω μια άλλη νευρολόγο στο ιατρείο, η οποία δέχτηκε αμέσως τη διάγνωση, αλλά δεν είχε εμπειρία στη θεραπεία της μυασθένειας. Στη συνέχεια, μεταπήδησα σε μια νευρομυϊκή παθολόγο στο Πανεπιστήμιο της Πενσυλβάνια, η οποία γνώριζε τη μυασθένεια. Μου συνταγογράφησε το στεροειδές Πρεδνιζόνη, ένα ανοσοκατασταλτικό. Μου ξεκίνησε επίσης να λαμβάνω Imuran, ένα μη στεροειδές ανοσοκατασταλτικό, το οποίο με έστειλε στο νοσοκομείο με παγκρεατίτιδα.
Έτσι ξεκίνησε η ιστορία μου με την MG...
Η μυελογενής αδενοπάθεια (MG) είναι μια «αυτοάνοση ασθένεια». Η πρώτη γνωστή χρήση αυτών των λέξεων ήταν το 1952. Μια αυτοάνοση ασθένεια είναι μια πάθηση όπου το ανοσοποιητικό σύστημα στοχεύει και επιτίθεται λανθασμένα σε υγιή, λειτουργικά μέρη του σώματος σαν να είναι ξένοι οργανισμοί. Υπάρχουν περίπου 80 ή περισσότερες αυτοάνοσες ασθένειες. Όλες είναι χρόνιες - όταν υπάρχουν, πάντα υπάρχουν.
Σε αντίθεση με άλλες αυτοάνοσες ασθένειες που εξελίσσονται κάπως προβλέψιμα, η πορεία κάθε ασθενούς με μυασθένεια είναι μοναδική – όπως ακριβώς κάθε νιφάδα χιονιού που πέφτει από τον ουρανό είναι μοναδική. Έτσι, η μυασθένεια έγινε γνωστή ως «...Νόσος των Χιονονιφάδων. "
Δεν άργησα να ξεπεράσω το σοκ μου από τη διάγνωση της μυοσκελετικής νόσου, την οποία στην αρχή δεν ήθελα να αντιμετωπίσω. Μου πήρε πολύ χρόνο για να ενημερωθώ για την ασθένεια. Στις μέρες μας θέλω να κατανοήσω την πάθηση που έχει τόσο μεγάλο αντίκτυπο στη ζωή μου. Έχω διαβάσει γι' αυτήν και έχω παρακολουθήσει εικονικές συναντήσεις μυοσκελετικής νόσου. Έχω συμμετάσχει σε ομάδες υποστήριξης μυοσκελετικών διαταραχών στο Facebook, όχι για ιατρικές συμβουλές αλλά για να μάθω μέσα από τις εμπειρίες των άλλων. Τώρα συνδέομαι σε αυτές τις ιστοσελίδες για να κάνω ερωτήσεις, να προσφέρω υποστήριξη, να ενθαρρύνω άλλους και να μοιραστώ όποιες γνώσεις έχω.
Παρόλα αυτά, τα τελευταία πέντε χρόνια, έχω συναντήσει μόνο έναν άλλο ασθενή με μυοσκελετική νόσο αυτοπροσώπως. (Είχε οφθαλμική μυοσκελετική νόσο.)
Ορισμένα φάρμακα και διαδικασίες αντενδείκνυνται για ασθενείς με μυασθένεια: το μαγνήσιο (ένα μυοχαλαρωτικό) και η κινίνη (χρησιμοποιείται για την ανακούφιση από κράμπες στα πόδια) μπορούν να επιδεινώσουν την μυϊκή αδυναμία. Οποιαδήποτε αναισθησία πρέπει να παρακολουθείται προσεκτικά για λόγους ασφαλείας. Ορισμένα αντιβιοτικά πρέπει να χρησιμοποιούνται με προσοχή, αν όχι καθόλου. Το Botox δεν επιτρέπεται. Τα ΜΣΑΦ πρέπει να αποφεύγονται. Συχνά νιώθω σαν να αποφεύγω τις σταγόνες της βροχής σε μια καταιγίδα.
Τα τρέχοντα φάρμακα και οι θεραπείες που χρησιμοποιώ για τη μυοκαρδιοπάθεια είναι η πρεδνιζόνη, οι διμηνιαίες εγχύσεις Soliris (σε κέντρο εγχύσεων), οι εγχύσεις IVIG τρεις ημέρες κάθε έξι εβδομάδες (στο σπίτι με νοσοκόμα) και το Mestinon.
Χωρίς ιατρική κάλυψη, το κόστος των εγχύσεων Soliris είναι – περιμένετε – πάνω από 600,000 δολάρια ετησίως! Είμαι τυχερός που έχω ασφάλιση που καλύπτει το μεγαλύτερο μέρος αυτού του ποσού. Αυτό δεν ισχύει για κάθε ασθενή με μυασθένεια.
Άρχισα να παίρνω κορτικοστεροειδή τον Μάιο του 2020. Σύντομα το ονόμασα Το κακό θαυματουργό φάρμακοΜέσα σε ένα μήνα, τα οφθαλμικά συμπτώματα εξαφανίστηκαν και οι μύες του λαιμού μου δυνάμωσαν αρκετά ώστε να μπορώ να κρατάω το κεφάλι μου ψηλά. Ανακουφίστηκα!
Αλλά μετά... μετά από μερικούς μήνες...
- Ανέπτυξα το κλασικό στεροειδές «πρόσωπο του φεγγαριού»
- Έχασα τις βλεφαρίδες μου και τα περισσότερα από τα φρύδια μου
- Τα μάτια και η μύτη μου έσταζαν συνεχώς
- Μεγάλες σακούλες εμφανίστηκαν κάτω από τα μάτια μου
- Το δέρμα στα χέρια μου έγινε λεπτό σαν χαρτί και κρεπ
- Το παραμικρό χτύπημα είχε ως αποτέλεσμα σκούρους μωβ μώλωπες
- Τα μαλλιά μου ήταν πιο λεπτά, είχαν αλλάξει υφή και δεν μεγάλωναν σχεδόν καθόλου.
- Ξαφνικά εμφάνισα σοβαρό καταρράκτη και δεν μπορούσα να διαβάσω χωρίς μεγεθυντικό φακό.
- Τα επίπεδα γλυκόζης μου εκτοξεύτηκαν
- Η διάθεσή μου επηρεάστηκε
Ανησύχησα πολύ για την πιθανότητα το φάρμακο να προκαλέσει εύθραυστα οστά και δόντια. Και ταράχτηκα όταν κοίταξα στον καθρέφτη και ένα αγνώριστο πρόσωπο ξένου με κοίταξε. Μου φάνηκε σαν να είχα γεράσει χρόνια μέσα σε λίγους μόνο μήνες.
Υπό την καθοδήγηση του νευρολόγου μου, προσπάθησα αρκετές φορές να μειώσω σταδιακά την πρεδνιζόνη – πολύ, πολύ αργά. Όταν είχα πέσει «πολύ χαμηλά», κατέληγα στο νοσοκομείο με «έξαρση μυασθένειας» όπου – προς μεγάλη μου απογοήτευση – η δόση χρειάστηκε να αυξηθεί για να ελεγχθούν τα συμπτώματα. Δεν θέλω να ζήσω με πρεδνιζόνη, αλλά δεν μπορώ να ζήσω και χωρίς αυτήν.
Αν και η αντιμετώπιση της μυκητίαση ήταν δύσκολη από πολλές απόψεις, η μόνη φορά που με έκανε να κλάψω ήταν στις αρχές Απριλίου του 2020, πριν από την Πρεδνιζόνη με τις θεραπευτικές της ιδιότητες. Όταν προσπάθησα να χρησιμοποιήσω τον φούρνο μικροκυμάτων πάνω από την κουζίνα μου, οι αδύναμοι μύες του λαιμού μου μού καθιστούσαν αδύνατο να σηκώσω το κεφάλι μου για να δω τα χειριστήρια. Ένιωθα απογοητευμένη, ταραγμένη, αβοήθητη. Αγόρασα γρήγορα έναν φούρνο μικροκυμάτων για τον πάγκο. Σήμερα τον χρησιμοποιώ αποκλειστικά, παρόλο που έχω έναν πολύ καλό φούρνο μικροκυμάτων πάνω από την κουζίνα και είμαι σε θέση να σηκώσω το κεφάλι μου.
Κατά τη διάρκεια της ζωής μου με τη μυϊκή δυσμορφία, υπήρξαν αρκετές φορές που η αδυναμία των μυών της γλώσσας μου οδήγησε σε ψίθυρο. Τον Ιούλιο του 2021 ψίθυρο είχα για μερικές μέρες, αλλά ξαφνικά ανακάλυψα ότι είχα απολύτως... καμία φωνή, δεν μπορούσε να βγάλει ούτε έναν ήχο!
Ευτυχώς, ήμουν στο σπίτι της φίλης μου της Σούζαν. Έτσι, ενώ μιλούσε με τον νευρολόγο μου, έγραψα τις ερωτήσεις και τα σχόλιά μου για εκείνη. Μου είπε ότι έπρεπε να πάω στο νοσοκομείο το συντομότερο δυνατό, ότι η κατάσταση θα μπορούσε να επιδεινωθεί γρήγορα: η μυϊκή μου αδυναμία είχε ήδη προχωρήσει από τη γλώσσα μου στις φωνητικές μου χορδές, κάτι που ενδεχομένως θα μπορούσε να επεκταθεί στο διάφραγμά μου, εμποδίζοντας την ικανότητά μου να αναπνέω.
Στο νοσοκομείο μου έκαναν εγχύσεις για μια εβδομάδα και με μετέφεραν σε κέντρο αποκατάστασης για δύο εβδομάδες. Η εμπειρία ήταν αρκετά ανησυχητική.
Η θρυλική επαγγελματίας τενίστρια Μόνικα Σέλες ανακοίνωσε πρόσφατα ότι διαγνώστηκε με μυοσκελετική ίνωση το 2022. Η παρουσία μιας δημόσιας προσωπικότητας ως προσώπου στην αντιμετώπιση της νόσου ελπίζουμε ότι θα αυξήσει την κατανόηση σχετικά με τη μυοσκελετική ίνωση και τη χρηματοδότηση για αυτήν.
Η μυασθένεια με έχει αφήσει να νιώθω ευάλωτος, αισθητά και πρόωρα γερασμένος σε λειτουργικότητα αλλά και σε εμφάνιση. Η ασθένεια είναι απρόβλεπτη - ποτέ δεν ξέρω πότε ή ποια αδυναμία θα με χτυπήσει. Τη μια μέρα μπορεί να μην μπορώ να σηκώσω το ένα χέρι ή να τεντώσω τα δάχτυλά μου. Την άλλη μέρα είναι δύσκολο να περπατήσω, να μιλήσω ή να ξαπλώσω. έχει επανεμφανιστεί διπλωπία. Δεν μπορώ να καταπιώ φαγητό ή νερό. η ισορροπία μου είναι διαταραγμένη. Λαχανιάζω εύκολα. τα χέρια μου γίνονται πολύ αδύναμα για να ανοίξω ένα βάζο. Έπεσα από μια καρέκλα λόγω ενός χαλαρού μαξιλαριού καθίσματος και ήμουν πολύ αδύναμος για να σηκωθώ από το πάτωμα. Κατά καιρούς δυσκολεύομαι να αναπνεύσω. Η ζέστη εντείνει τα συμπτώματα της μυασθένειας. Είναι δύσκολο.
Η μυασθένεια του μυελού μπορεί να μην είναι η πιο εξουθενωτική ασθένεια, αλλά σίγουρα είναι από τις πιο περίεργες.
Στη φύση, κάθε νιφάδα χιονιού είναι εξαιρετικά εύθραυστη. Αλλά κοιτάξτε τι μπορούν να κάνουν αυτές οι νιφάδες χιονιού όταν κολλάνε μεταξύ τους. Και εμείς οι Χιονονιφάδες, μπορούμε να βρούμε δύναμη στους αριθμούς...
This post shares one patient’s perspective and does not constitute medical guidance. Talk to your doctor with questions about your MG treatment plan, including any concerns about medication side effects.