Μαμπουχάι!
Είμαι η Τέσα Λαντόρες, μια Φιλιππινέζα και μια Ασιάτισσα που πάσχει από μυασθένεια gravis. Εκπροσωπώ το θάρρος και την αποφασιστικότητα αμέτρητων πολεμιστών που συνεχίζουν να μάχονται με αυτή την αόρατη ασθένεια με πίστη και δύναμη.
Σήμερα, μοιράζομαι όχι μόνο το ταξίδι μου, αλλά και την ανθεκτικότητα, την ελπίδα και το αγωνιστικό πνεύμα κάθε πολεμιστή με μυασθένεια gravis σε όλη την Ασία και όχι μόνο.
Διαγνώστηκα με μυασθένεια gravis το 2021, αφού αντιμετώπισα πτώση του αριστερού βλεφάρου και σοβαρή διπλωπία. Αυτό που ξεκίνησε ως οφθαλμική μυασθένεια εξελίχθηκε σε γενικευμένη μυασθένεια μέσα σε λίγους μήνες. Ξεκίνησα θεραπεία με στεροειδή και φαρμακευτική αγωγή συντήρησης, Mestinon. Αλλά επτά μήνες αργότερα, έπαθα κρίση μυασθένειας. Διασωληνώθηκα και υποβλήθηκα σε τραχειοστομία, την οποία έχω ακόμα και σήμερα.
Για σχεδόν δύο χρόνια, έχασα τη φωνή μου λόγω της τραχειοστομίας μου. Για κάποιον με ισχυρογνώμονα αλλά και εκ φύσεως εσωστρεφή χαρακτήρα, η απώλεια της φωνής μου ήταν μια από τις πιο δύσκολες μάχες. Αλλά είχα την τύχη να βρω έναν γιατρό που με βοήθησε να την ανακτήσω.
Σήμερα, τα συμπτώματά μου είναι υπό έλεγχο. Είμαι βαθιά ευγνώμων που οι προμηκικοί μύες μου δεν επηρεάζονται. Μπορώ να μιλήσω καθαρά, να μασήσω καλά και να καταπιώ χωρίς δυσκολία. Τον Νοέμβριο, υποβλήθηκα επίσης σε θυμεκτομή και εξακολουθώ να ελπίζω ότι θα βελτιώσει περαιτέρω την αναπνοή μου.
Παρά τα πάντα, συνεχίζω να εργάζομαι από το σπίτι ως εκπρόσωπος υποστήριξης μέσω συνομιλίας, έναν ρόλο που κατέχω εδώ και σχεδόν δέκα χρόνια. Είτε νιώθω δυνατός είτε αδύναμος, εμφανίζομαι. Γιατί το να ζω με τη ΜΓ σημαίνει προσαρμογή αλλά ποτέ παραίτηση.
Ωστόσο, η ιστορία μου αντικατοπτρίζει και μια ευρύτερη πραγματικότητα.
Στις Φιλιππίνες και σε πολλά μέρη της Ασίας, η μάχη δεν τελειώνει με τη διάγνωση. Η πρόσβαση σε προηγμένες θεραπείες όπως η ενδοφλέβια γαστροοισοφαγική καθετηριασμός και η ριτουξιμάμπη παραμένει περιορισμένη και δαπανηρή. Πολύ συχνά, οι θεραπείες που αλλάζουν ή ακόμα και σώζουν ζωές είναι απρόσιτες — όχι επειδή δεν υπάρχουν, αλλά επειδή δεν είναι προσβάσιμες.
Γι' αυτό μιλάω.
Επειδή η επίγνωση πρέπει να οδηγεί σε δράση. Επειδή οι ασθενείς αξίζουν πρόσβαση. Επειδή οι πολεμιστές αξίζουν μια ευκαιρία μάχης.
Το να τα παρατήσεις δεν είναι ποτέ επιλογή.
Προς όλους τους πολεμιστές της MG σε όλο τον κόσμο, μείνετε δυνατοί. Είμαστε ανθεκτικοί. Είμαστε ορατοί. Και μαζί, θα συνεχίσουμε να αγωνιζόμαστε.