Σε ηλικία μόλις 12 ετών, η Ελίζαμπεθ Μαντόλ βοηθά ήδη στη διαμόρφωση του μέλλοντος της φροντίδας της μυασθένειας gravis.
Ζει με γενικευμένη μυασθένεια (MG) θετική στα αντισώματα AChR, μια σπάνια αυτοάνοση ασθένεια που προκαλεί μυϊκή αδυναμία και μπορεί να επηρεάσει την αναπνοή, την κατάποση και την κινητικότητα. Από νεαρή ηλικία, τα συμπτώματά της ήταν σοβαρά, συμπεριλαμβανομένων απειλητικών για τη ζωή επεισοδίων.
Έχει βιώσει αυτό που πολλοί ασθενείς με μυασθένεια μυελού γνωρίζουν καλά: όταν δυσκολεύεται να αναπνεύσει, δεν είναι πάντα εμφανές στην ομάδα φροντίδας της.
Αυτό μπορεί να αποτελέσει σοβαρό πρόβλημα, ειδικά κατά τη διάρκεια μιας έξαρσης μυασθένειας, όταν οι ασθενείς συνήθως λαμβάνουν θεραπεία για να σταματήσει η έξαρση πριν απαιτηθεί διασωλήνωση. Πώς γνωρίζουν οι πάροχοι με βεβαιότητα ότι ένας ασθενής ανταποκρίνεται;
Ενώ οι κλινικοί γιατροί έχουν αντικειμενικούς τρόπους για να μετρήσουν τη δύναμη των αναπνευστικών μυών, αυτά τα μέτρα μπορεί να υποχρησιμοποιούνται ή να επηρεάζονται από την προσπάθεια του ασθενούς. Οι κλινικοί γιατροί που δεν είναι εξοικειωμένοι με τη μυοκαρδιοπάθεια μπορεί να χρησιμοποιήσουν δεδομένα αερίων αίματος, τα οποία δεν αποτελούν αξιόπιστο δείκτη αναπνευστικών δυσκολιών σε ασθενείς με μυοκαρδιοπάθεια μέχρι να ξεκινήσει μια κρίση.
Μετά από χρόνια νοσηλειών και εξάρτηση από την αναπνευστική υποστήριξη στο σπίτι, η Ελίζαμπεθ είχε πολλές ευκαιρίες να παρακολουθήσει τους αριθμούς στην οθόνη του αναπνευστήρα της να αυξομειώνονται. Άρχισε να αναλύει τα δεδομένα, εντοπίζοντας μοτίβα κατά τη διάρκεια των εξάρσεων της νόσου που σηματοδοτούσαν πότε δεν ανταποκρινόταν στη θεραπεία, ακόμα και όταν τα επίπεδα οξυγόνου φαίνονταν σταθερά.
Αυτές οι γνώσεις οδήγησαν σε συνεργασία με τον νευρολόγο της, Δρ. Άλεξ Φέι, σε μια μελέτη περίπτωσης που χρησιμοποίησε τα δεδομένα της ίδιας της Ελίζαμπεθ. Διαπίστωσαν ότι η μέγιστη εισπνευστική πίεση, ή PIP, αυξανόταν σταθερά όταν τα συμπτώματά της επιδεινώνονταν και μειώνονταν μετά την έναρξη της θεραπείας για τη βελτίωση της μυϊκής δύναμης της Ελίζαμπεθ.
Η Ελίζαμπεθ και η Δρ. Φέι παρουσίασαν την εργασία τους στο Ερευνητικό συνέδριο του MDA αυτόν τον Μάρτιο και ελπίζω να παρακολουθήσω μελλοντικά ιατρικά συνέδρια.
Ο στόχος της Ελίζαμπεθ είναι απλός: να αποτρέψει άλλους ασθενείς από το να φτάσουν σε κρίσιμα σημεία. Αυτή και η Δρ. Φέι ελπίζουν ότι η έρευνά τους θα ενθαρρύνει τους κλινικούς γιατρούς να ενσωματώσουν καλύτερα αυτό το μέτρο στη φροντίδα της μυοσκελετικής νόσου.
Για να ακούσετε απευθείας την Ελίζαμπεθ και τη Δρ. Φέι, συμπεριλαμβανομένων βαθύτερων πληροφοριών για το ταξίδι της και την έρευνά της, ακούστε το επεισόδιο του podcast Our MG Voice: https://open.spotify.com/episode/2GvcSz92mP8Wu1qLsBXqgO