Είμαστε η MG Strong
Το Ίδρυμα Μυασθένειας Gravis της Αμερικής–Το MGFA σας
Προσπαθώντας για έναν κόσμο χωρίς μυασθένεια gravis
Εάν εσείς ή κάποιος που γνωρίζετε αντιμετωπίζει ξαφνικά ή σταδιακά αυξανόμενα συμπτώματα μυϊκής αδυναμίας, αυτό θα μπορούσε να είναι σημάδι μυϊκής δυσλειτουργίας ή άλλης σοβαρής πάθησης.
Συμβουλευτείτε τον γιατρό σας εάν έχετε δύσπνοια, δυσκολεύεστε να χαμογελάσετε, να μιλήσετε ή να καταπιείτε ή δεν μπορείτε να περπατήσετε οποιαδήποτε απόσταση χωρίς να χρειαστεί να ξεκουραστείτε.
Τι είναι η μυασθένεια gravis (MG);
Η μυασθένεια gravis (προφέρεται My-as-theen-ee-a Grav-us) προέρχεται από τις ελληνικές και λατινικές λέξεις που σημαίνουν «σοβαρή μυϊκή αδυναμία». Η πιο κοινή μορφή μυασθένειας είναι μια χρόνια αυτοάνοση νευρομυϊκή διαταραχή που χαρακτηρίζεται από κυμαινόμενη αδυναμία των εθελοντικών μυϊκών ομάδων. Επηρεάζοντας τόσο τους άνδρες, τις γυναίκες όσο και τα παιδιά, η μυασθένεια μπορεί να διαγνωστεί σε οποιαδήποτε ηλικία. Τα συμπτώματα μπορεί να είναι ήπια ή σοβαρά και μπορεί να διαφέρουν σημαντικά από άτομο σε άτομο. Η ασθένεια μπορεί να είναι οφθαλμική (προκαλώντας διπλή όραση και πεσμένα βλέφαρα) ή γενικευμένη, επηρεάζοντας την ικανότητα ομιλίας, χαμόγελου, χρήσης χεριών και ποδιών, και στη χειρότερη περίπτωση, ακόμη και αναπνοής. Σήμερα, υπάρχουν θεραπείες, αλλά προς το παρόν δεν υπάρχει γνωστή θεραπεία.
Το Ίδρυμα Μυασθένειας Gravis της Αμερικής (MGFA)
Το Ίδρυμα Myasthenia Gravis της Αμερικής είναι ο μόνος εθνικός εθελοντικός οργανισμός υγείας που είναι αφιερωμένος αποκλειστικά στη μυασθένεια gravis και τις σχετικές διαταραχές. Η αποστολή του MGFA είναι να διευκολύνει την έγκαιρη διάγνωση και τη βέλτιστη φροντίδα των ατόμων που πάσχουν από μυασθένεια gravis και στενά σχετικές διαταραχές και να βελτιώσει τη ζωή τους μέσω προγραμμάτων εξυπηρέτησης ασθενών, δημόσιας ενημέρωσης, ιατρικής έρευνας, επαγγελματικής εκπαίδευσης, υπεράσπισης και φροντίδας ασθενών. Το όραμά μας είναι ένας κόσμος χωρίς μυασθένεια gravis.
Ιστορία: Όλα ξεκίνησαν με ένα κοριτσάκι που ονομαζόταν Πατρίσια
Όταν η κόρη της, Πατρίσια, εμφάνισε συμπτώματα μυασθένειας gravis, η Τζέιν Ντιούι Έλσγουορθ ήταν αποφασισμένη να μάθει ό,τι μπορούσε για αυτή την παράξενη ασθένεια. Βρήκε πολύ λίγες πληροφορίες και λίγους πόρους για βοήθεια. Το 1952, αποφασισμένη να αλλάξει αυτό, ίδρυσε το Ίδρυμα Myasthenia Gravis της Αμερικής, Inc. (MGFA).
Σήμερα, το Ίδρυμα αγγίζει τις ζωές εκατοντάδων χιλιάδων ασθενών, οικογενειών, φίλων και επαγγελματιών υγείας σε όλη τη χώρα και σε όλο τον κόσμο. Μέσω επιστημονικής έρευνας, εκπαιδευτικής βιβλιογραφίας, ιστοσελίδων και μέσων κοινωνικής δικτύωσης, εκστρατειών ευαισθητοποίησης, ομάδων υποστήριξης, συνεδρίων και άλλων, το MGFA πλησιάζει περισσότερο στο όραμά μας: Ένας Κόσμος Χωρίς Μυασθένεια Gravis.
Εκπλήρωση της Αποστολής—Προγραμματισμός MGFA
Προώθηση της έρευνας για την εύρεση της αιτίας, καλύτερες θεραπείες και θεραπεία για τη μυασθένεια:
- Χρηματοδότηση επιχορηγήσεων μετασχηματιστικής έρευνας που μπορούν να οδηγήσουν σε νέες θεραπευτικές οδούς
- Χρηματοδότηση μεταδιδακτορικών υποτροφιών για την προσέλκυση των λαμπρών και καλύτερων στον τομέα της Μηχανικής Μάθησης
- Συγκέντρωση κορυφαίων ερευνητών για ανταλλαγή ιδεών σε εθνικά και διεθνή επιστημονικά σεμινάρια
- Υποστήριξη προς τους νομοθέτες και τη φαρμακευτική βιομηχανία για περισσότερη έρευνα για τη μαγνησινική μαγνησία
- Προώθηση της κατανόησης της νόσου και προώθηση κλινικών δοκιμών μέσω της διαχείρισης και της ανάπτυξης του Μητρώου Ασθενών με Μυοσκελετικές Παθήσεις, http://mgregistry.org/ .
Το Μητρώο Ασθενών MG ανήκει και χρηματοδοτείται από την MGFA. Είναι η μόνη επιστημονικά τεκμηριωμένη διαχρονική βάση δεδομένων για τη MG στη χώρα. Ξεκίνησε το 2014, με νέους ασθενείς με MG να εγγράφονται κάθε μήνα, το Μητρώο MG, που ξεκίνησε το XNUMX, προσφέρει ήδη μεγαλύτερη κατανόηση της εμπειρίας των ασθενών και έχει χρησιμοποιηθεί για την υποστήριξη κλινικών δοκιμών. ΠΡΟΤΡΕΠΟΥΜΕ ΚΑΘΕ ΑΤΟΜΟ ΠΟΥ ΑΣΧΟΛΕΙΤΑΙ ΜΕ MG ΝΑ ΓΙΝΕΙ ΜΕΛΟΣ! Για να ξεκινήσετε, πηγαίνετε στο http://mgregistry.org/Για περισσότερες πληροφορίες, ανατρέξτε στο φυλλάδιο του Μητρώου MG στη διεύθυνση www.myasthenia.org στη συνέχεια, μεταβείτε στο Living with MG /Ενημερωτικό Υλικό.
Πολιτική Προστασίας Προσωπικών Δεδομένων: Η MGFA, η Επιτροπή Μητρώου Ασθενών της MGFA και το Συμβούλιο Θεσμικής Αναθεώρησης για την έρευνα του Πανεπιστημίου της Αλαμπάμα στο Μπέρμιγχαμ παρέχουν όλα εποπτεία για τη λειτουργία του Μητρώου Ασθενών της MG. Αυτά εργάζονται παράλληλα για να διασφαλίσουν ότι υποστηρίζονται οι σκοποί και οι στόχοι του μητρώου και ότι προστατεύονται τα δικαιώματα και η ευημερία όσων είναι εγγεγραμμένοι στο μητρώο. Για το πλήρες κείμενο της Δήλωσης Απορρήτου και Ασφάλειας, επισκεφθείτε τον ιστότοπο του Μητρώου στη διεύθυνση http://www.mgregistry.org Και επιλέξτε το Γίνετε Συμμετέχων Tab.
Εξυπηρετώντας άτομα με μυασθένεια και τις οικογένειές τους:
- Παροχή ακριβούς και έγκαιρης πληροφόρησης – μέσω έντυπης, διαδικτυακής και κοινωνικής δικτύωσης.
- Σύνδεση ατόμων που ζουν με ΜΓ μεταξύ τους – μέσω ενός αναπτυσσόμενου δικτύου ομάδων υποστήριξης, εκπαιδευμένων εθελοντών υποστήριξης από ομοτίμους και μέσων κοινωνικής δικτύωσης.
- Παροχή εκπαιδευτικών προγραμμάτων – μέσω διαδικτυακών μεταδόσεων, podcast και βίντεο.
- Απάντηση σε ερωτήσεις και σύνδεση ατόμων με κοινοτικούς πόρους και εξειδικευμένη φροντίδα MG μέσω τηλεφωνικής γραμμής βοήθειας.
- Συγκέντρωση περισσότερων από 200 μελών της κοινότητας MG σε ένα ετήσιο εκπαιδευτικό συνέδριο.
- Παροχή εφαρμογής για κινητά για την ενίσχυση της επικοινωνίας γιατρού/ασθενούς.
Η εφαρμογή myMG είναι ένα εργαλείο που μπορούν να χρησιμοποιήσουν οι ασθενείς για να παρακολουθούν τα συμπτώματα της μυοκαρδιοπάθειας και να το χρησιμοποιούν κατά την επίσκεψή τους στον γιατρό τους. Χρησιμοποιήστε αυτό το εργαλείο τακτικά και, στη συνέχεια, όταν επισκέπτεστε τον γιατρό σας, εκτυπώστε μια αναφορά παρακολούθησης από τον υπολογιστή σας και συζητήστε το με τον γιατρό σας. http://mymg.myasthenia.org/home
Εκπαίδευση Επαγγελματιών Υγείας και Επιστημόνων
- Παροχή πληροφοριών και πόρων για επαγγελματίες που θεραπεύουν άτομα με μυασθένεια, συμπεριλαμβανομένου ενός εγχειριδίου: Μυασθένεια Gravis – Ένα εγχειρίδιο για τον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης
- Ευαισθητοποίηση σχετικά με τη μυοσκελετική παθολογία στην ευρύτερη ιατρική κοινότητα, με στόχο τους γιατρούς πρωτοβάθμιας περίθαλψης, τους οφθαλμίατρους και τους οπτομετρητές, καθώς και τους παρόχους επείγουσας περίθαλψης.
- Διοργάνωση ιατρικών και επιστημονικών συναντήσεων και συνεδρίων:
- Η Επιστημονική Συνεδρία του MGFA, που πραγματοποιείται σε συνδυασμό με την ετήσια συνάντηση της Αμερικανικής Ένωσης Νευρομυϊκής και Ηλεκτροδιαγνωστικής Ιατρικής (AANEM). Αυτό το ημιήμερο πρόγραμμα συγκεντρώνει έως και 200 κλινικούς ιατρούς και επιστήμονες για να μάθουν για τις τρέχουσες ερευνητικές και θεραπευτικές οδούς στη μυοσκελετική δυσλειτουργία.
- Διεθνές Συνέδριο για τη Μυασθένεια Gravis και τις Συναφείς Διαταραχές, που πραγματοποιείται μία φορά κάθε 5 χρόνια σε συνεργασία με την Ακαδημία Επιστημών της Νέας Υόρκης. Αυτή η τριήμερη συνάντηση είναι η μεγαλύτερη συγκέντρωση στον κόσμο κλινικών ιατρών και επιστημόνων με επίκεντρο τη ΜΓ, προσελκύοντας περισσότερους από 300 συμμετέχοντες από όλο τον κόσμο που συνδέονται για να επικεντρωθούν στις τελευταίες και σημαντικότερες επιστημονικές ανακαλύψεις στη ΜΓ.
- Εκπαιδευτικές Συναντήσεις Δείπνου για Νοσηλευτές, που πραγματοποιείται ετησίως σε συνδυασμό με το Εθνικό Συνέδριο MGFA
Ευαισθητοποίηση και Συνηγορία για Αλλαγή
- Ενημέρωση του κοινού σχετικά με την MG μέσω ετήσιας Επίγνωση MG Εκστρατεία
- Κοινοποίηση ειδήσεων και πληροφοριών σημαντικών για την κοινότητα MG μέσω δελτίων τύπου, συχνών ηλεκτρονικών ανακοινώσεων, μέσων κοινωνικής δικτύωσης και της ιστοσελίδας μας: www.myasthenia.org και το εξαμηνιαίο ενημερωτικό δελτίο Εστίαση στο MG .
- Σύνδεση και ενδυνάμωση εθελοντών από τη βάση, οι οποίοι αποτελούν την καρδιά της κοινότητας MG, ώστε να υψώνουν τη φωνή τους σε ζητήματα σημαντικά για όσους ζουν με την ασθένεια.
- Υποστήριξη βασικών ζητημάτων που είναι σημαντικά για όσους επηρεάζονται από τη Μυϊκή Δυσλειτουργία, όπως η αυξημένη χρηματοδότηση για την έρευνα για τη Μυϊκή Δυσλειτουργία, τα δικαιώματα των ασθενών και η πρόσβαση στην περίθαλψη, τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία και η υποστήριξη της οικογένειας και των φροντιστών. Οι εταίροι περιλαμβάνουν: NORD –The Εθνικός Οργανισμός για τις Σπάνιες Παθήσεις, Η Εθνικό Συμβούλιο Υγείας, Research!America και την Αμερικανική Ένωση Αυτοάνοσων Νοσημάτων (AARDA).
Μπορείτε να βοηθήσετε την MGFA να υποστηρίξει άτομα με MG και τις οικογένειές τους!
Εκπαιδεύστε, Κοινοποιήστε και Ευαισθητοποιήστε
- Εκπαιδεύστε άλλους σχετικά με τη MG και τις προκλήσεις που φέρνει, καθώς και πώς η MGFA μπορεί να βοηθήσει.
- Επισκεφθείτε τα γραφεία των τοπικών ιατρών και ζητήστε άδεια για να δημοσιεύσετε φυλλάδια ή να προωθήσετε την τοπική ομάδα υποστήριξής σας.
- Στελεχώστε ένα τραπέζι πληροφοριών σε μια έκθεση υγείας ή σε άλλο χώρο. Η MGFA μπορεί να παρέχει υλικά, πανό κ.λπ.
- Συμμετέχουν σε Ο Ιούνιος είναι ο μήνας ευαισθητοποίησης για τα MGΕπικοινωνήστε με το γραφείο της MGFA για ένα κιτ εργαλείων.
- Διαδώστε πληροφορίες σχετικά με την MG και την υποστήριξη που μπορεί να παρέχει η MGFA μέσω του Διαδικτύου και των μέσων κοινωνικής δικτύωσης. Χρησιμοποιήστε το Facebook, το Twitter, το Instagram ή ξεκινήστε ένα ιστολόγιο.
- Γίνετε εθελοντής υποστήριξης από ομοτίμους. Οργανώστε μια Ομάδα Υποστήριξης MG στην περιοχή σας, προσφερθείτε εθελοντικά για να βοηθήσετε σε μια υπάρχουσα ομάδα ή παρέχετε τηλεφωνική υποστήριξη σε άλλους στο πλαίσιο του προγράμματος MG Friends. Καλέστε το γραφείο της MGFA για να μάθετε περισσότερα.
- Γίνετε μέλος του αναπτυσσόμενου δικτύου υποστηρικτών της Χρόνιας Ιατρικής. Γράψτε ή καλέστε τους νομοθετικούς σας εκπροσώπους σχετικά με ζητήματα που είναι σημαντικά για άτομα με χρόνιες ασθένειες.
- Γίνε εθελοντής σε ένα MG Walk ή σε άλλη ειδική εκδήλωση,
Δωρίστε & Συγκεντρώστε Χρήματα
- Κάντε μια δωρεά που εκπίπτει από τον φόρο. Ενθαρρύνετε επίσης τον εργοδότη σας, την οικογένειά σας και τους φίλους σας να κάνουν αντίστοιχες συνεισφορές. Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε τη διεύθυνση http://myasthenia.org/HowcanIhelp/Donations.aspx.
- Συμμετέχετε στο τοπικό σας MG Walk! Άτομα με μυασθένεια gravis, οικογένειες, επαγγελματίες και άλλοι που σχετίζονται με τη μυασθένεια gravis μπορούν να βοηθήσουν γίνοντας αρχηγοί ομάδων MG Walk, περιπατητές και έρανοι στην τοπική αγορά.
- Γίνετε ένας έρανος «Φτιάξ' το μόνος σου» (DIY)Διοργανώστε μια εκδήλωση προσκαλώντας φίλους, συγγενείς, συναδέλφους και γείτονες να συμμετάσχουν και να διαθέσουν τα έσοδα στο MGFA. Καλέστε το γραφείο του MGFA στο 1-800-541-5454 για να συζητήσετε την ιδέα σας και να λάβετε ένα κιτ εργαλείων.
- Κάντε μια κληρονομιά στην MGFA στη διαθήκη σαςΓια περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε τη διεύθυνση http://www.legacy.vg/myasthenia.
Εκστρατεία MG Walk
Γιατί να Περπατήσω;
Η Εκστρατεία MG Walk είναι η εμβληματική εθνική εκστρατεία ευαισθητοποίησης και συγκέντρωσης χρημάτων για το Ίδρυμα Myasthenia Gravis της Αμερικής (MGFA). Από την έναρξή της το 2011, η MG Walk έχει συγκεντρώσει πλέον ένα αξιοσημείωτο ποσό 5 εκατομμυρίων δολαρίων για να βοηθήσει στη χρηματοδότηση της έρευνας για καλύτερες θεραπείες, απαραίτητα προγράμματα και υπηρεσίες, εκπαίδευση και πρωτοφανή ευαισθητοποίηση του κοινού, καθώς και αύξηση των προσπαθειών υπεράσπισης. Η επιτυχία των MG Walks μπορεί να αποδοθεί άμεσα στις ακούραστες προσπάθειες και την αφοσίωση των καταπληκτικών αρχηγών ομάδων, των περιπατητών, των ομάδων υποστήριξης, των εκπροσώπων της ιατρικής κοινότητας και των επιχειρήσεων που υποστηρίζουν τις τοπικές εκδηλώσεις MG Walk.
Η Εκστρατεία MG Walk συνεχίζει να φέρνει κοντά άτομα στην κοινότητα MG για να μιλήσουν για την εμπειρία τους - πολλοί για πρώτη φορά - και να αυξήσουν τους πόρους και την ευαισθητοποίηση που χρειάζονται απεγνωσμένα. Ενώ υπάρχουν θεραπείες, προς το παρόν δεν υπάρχει θεραπεία για τη MG... και ΑΥΤΟΣ είναι ο λόγος που περπατάμε μαζί προς την τελική γραμμή τερματισμού... έναν κόσμο χωρίς μυασθένεια gravis!
Εάν είστε τοπικός εκλογέας του MG, μέλος της ιατρικής κοινότητας ή επιχείρηση που ενδιαφέρεται να υποστηρίξει την καμπάνια MG Walk, επικοινωνήστε μαζί μας. Πληροφορίες@MGWalk.org ή 1-855-MGWalks (649-2557). Για μια λίστα με όλες τις τοπικές MG Walks σε όλη τη χώρα και για να μάθετε πολλές περισσότερες συναρπαστικές λεπτομέρειες σχετικά με την Εκστρατεία, επισκεφθείτε τη διεύθυνση www.MGWalk.orgΜαζί, θα είμαστε πιο δυνατοί!
Οικονομικές Πληροφορίες και Διαχείριση
Το MGFA πληροί όλα τα πρότυπα της BBB Wise Giving Alliance, των Community Health Charities και του Εθνικού Συμβουλίου Υγείας και διαχειρίζεται προσεκτικά τις δωρεές που λαμβάνει. Το 2018, το εβδομήντα δύο τοις εκατό (72%) κάθε δολαρίου που δωρίστηκε διατέθηκε για την υποστήριξη προγραμμάτων του MGFA.
Το MGFA υποστηρίζεται γενναιόδωρα από δωρεές από ιδιώτες, Περιπατητές και Ομάδες Περιπάτου, φιλανθρωπικούς οργανισμούς και άλλους. Για πιο λεπτομερείς οικονομικές πληροφορίες, ανατρέξτε στην τελευταία ετήσια έκθεση, τον έλεγχο και τη Φόρμα 990 του MGFA, στον ιστότοπό μας στη διεύθυνση www.myasthenia.org.
Πληροφορίες που μπορείτε να εμπιστευτείτε
Σήμερα, υπάρχουν πολλές πληροφορίες διαθέσιμες στο Διαδίκτυο για σχεδόν κάθε θέμα, αλλά συχνά είναι δύσκολο να ξεχωρίσει κανείς την αλήθεια από τη μυθοπλασία. Οι πληροφορίες που δημοσιεύονται από την MGFA έχουν αξιολογηθεί (και συχνά γραφτεί) από κορυφαίους ειδικούς στην Ιατρική/Επιστημονική Συμβουλευτική Επιτροπή της οργάνωσης είναι μια συλλογικότητα περισσότερων από 150 κορυφαίων κλινικών ιατρών και επιστημόνων Ιατρικής/Επιστημονικής Ιατρικής στον κόσμο. Είκοσι νοσηλευτές συμμετέχουν επίσης στη Συμβουλευτική Επιτροπή Νοσηλευτών της MGFA. Τα μέλη αυτών των ομάδων προσφέρουν τον χρόνο τους ανιδιοτελώς, γράφοντας και αξιολογώντας άρθρα και φυλλάδια, οργανώνοντας προγράμματα σπουδών και μιλώντας σε προγράμματα και συνέδρια, και συμβουλεύοντας για αποφάσεις χρηματοδότησης έρευνας. Είναι σε ετοιμότητα για να βοηθήσουν το προσωπικό της MGFA να απαντήσει σε σύνθετα ερωτήματα από την κοινότητα των Ιατρικών/Επιστημονικών Ιατρείων. Είναι καθησυχαστικό να γνωρίζουμε ότι οι πληροφορίες που λαμβάνετε από την MGFA υποστηρίζονται από τις γνώσεις και την εμπειρία αυτών των κλινικών ιατρών και επιστημόνων.
© Ίδρυμα Μυασθένειας Gravis της Αμερικής, Inc.
Αναθεωρήθηκε τον Οκτώβριο του 2019
Myasthenia Gravis Foundation of America
290 Turnpike Road, Σουίτα 5-315, Westborough, MA 01581
| Έγγραφα για λήψη |
|---|
| MGFA-brochure-MG-Foundation-2025-r02.pdf (1.56 MB) |