Az újonnan diagnosztizált myasthenia gravisos beteg, Priscilla Forrester számára a 2021-es MGFA sétán való részvétel több volt, mint lehetőség arra, hogy előteremtse az MGFA küldetéséhez szükséges anyagi forrásokat. Ez egy módja volt annak, hogy családja és barátai valóban megértsék, mit is jelent a myasthenia gravis.
Priscilla MG diagnózisát éppen akkor erősítették meg, amikor a világjárvány 2020 márciusában elérte az Egyesült Államokat. Az év nagy részét a lakásában töltötte, alkalmazkodva a diagnózishoz, az új gyógyszereihez és a világjárvány okozta élet valóságához. Miután megkapta a COVID-19 elleni oltást, elkezdett kimozdulni a szabadba.
„Nem sokat voltam a szabadban, hogy lássam, hogyan segít a gyógyszerem” – meséli Priscilla. „Mielőtt elkezdtem szedni a gyógyszert, alig tudtam egy háztömbnyit is megtenni anélkül, hogy ki ne fáradtam volna.”
Ez idő alatt fedezte fel az MG sétát. Tetszett neki az ötlet, hogy edzéscélt tűzzön ki magának, és megnézze, alkalmas-e egy rövid séta kihívására.
Tetszett neki az ötlet is, hogy nyilvánosan beszéljen arról, amin keresztülmegy. Bár Priscillánál 2020-ban diagnosztizáltak myocarditis sclerosis multiplexet, már öt hosszú éve zavaró és legyengítő tünetektől szenvedett.
„Emlékszem, egyszer egy ünnepi buliba mentem, és étellel teli tálcákat vittem a kezemben, és a karjaim egyszerűen nem bírták a súlyukat – csak pár kiló volt. Az összes étel, amit főztem, majdnem a földre esett. Éreztem, hogy a karjaim egyre gyengébbek és gyengébbek lesznek.”
Egy ideig elhessegette az izomgyengeségét és a kimerültségét, feltételezve, hogy ezek a tünetek a zsúfolt és stresszes munkájával függnek össze. Amikor végül segítséget kért, azt tapasztalta, hogy az orvosok nem törődnek az aggályaival. Az MRI- és egyéb vizsgálatok eredményei normálisak vagy nem egyértelműek voltak – neurológusa fizikoterápiát javasolt.
Három év telt el, mire egy funkcionális medicinát végző orvos átfogó vérvizsgálatot végzett, és magas acetilkolinszintet talált nála – ami a MG egyik jellemzője. Még a teszteredmények birtokában is, a neurológusa vonakodott elhinni a bizonyítékokat. Végül egy új, MG-re szakosodott neurológushoz kellett váltania, hogy felállítsa a diagnózist és megkapja a szükséges ellátást.
„Úgy éreztem, mintha csendben szenvedtem volna ez alatt az öt év alatt. Még a barátaimmal és a családommal sem beszéltem, mert nem tudtam szavakba önteni. Nem igazán mondtam el senkinek.”
Éppen ezért fontos volt Priscillának, hogy részt vehessen az MGFA sétán. A sétán résztvevők meghívják barátaikat és családtagjaikat, hogy csatlakozzanak a csapatukhoz és sétáljanak velük, emellett online adománygyűjtést is szerveznek. A részvétel lehetőséget ad arra, hogy megosszd a közösségeddel, hogy MG-d van – és elmondd nekik, hogyan érinti a betegség téged.
„Amint elkezdtem posztolni róla, a családtagok és barátok válaszainak áradata elsöprő volt. Aggodalommal töltött el, persze, de az emberek tényleg kérdezősködtek, hogy min megyek keresztül. Ez nagyon megnyugtató és gyógyító volt számomra. Az, hogy végigmentem ezen az úton, hogy pénzt gyűjtsek, és hangosan beszéltem róla, nagyon segített a családnak és a barátoknak megérteni, mit kell tenniük, mik a tünetek – érdeklődnek irántam.”
Egy unokatestvére segített Priscillának online jelenlétet kialakítani, hogy megossza MG-történetét a közösségi média platformokon, különösen az Instagramon.
Amikor a 2021-es személyes MG sétát a világjárvány miatt lemondták, Priscilla létrehozta saját, három mérföldes körútját a washingtoni otthona közelében lévő vízparton. Meghívta barátait és családtagjait, hogy csatlakozzanak hozzá, és körülbelül 15-en érkeztek közelről és távolról, hogy sétáljanak. Élőben közvetítette a sétát, hogy adományozói virtuálisan is részt vehessenek rajta.
Priscilla csapata a tíz legjobb adománygyűjtő csapat közé tartozott – ami hatalmas teljesítmény, tekintve, hogy ez volt az első alkalom, hogy részt vett az MGFA sétán. Felkérték, hogy beszéljen a virtuális MG sétán, és ossza meg történetét az MG közösség többi tagjával.
„Priscilla volt a nem hivatalos Év Újonca” – mondja Tasha Duncan, az MGFA országos pályafejlesztési igazgatója.
Priscilla azt mondja, hogy a gyaloglás melletti döntése motiválta őt a gyógyulási folyamat során, mind fizikailag, mind mentálisan.
„Továbbra is olyan ajtókat nyit meg, amelyekről nem is tudtam, hogy meg akarom nyitni őket. Az egyik barátom azt mondta: »Olyan munkát végzel, amiről nem is tudtad, hogy meg kellene tenned, és ez változást hoz.«”