Önkéntesként tehetsz különbséget az MG közösségéért.
Sokféleképpen adhatsz vissza és vehetsz részt. Tudj meg többet önkéntes lehetőségeinkről alább. Ezután töltsd ki az érdeklődési űrlapot, hogy önkéntes koordinátorunk felvehesse veled a kapcsolatot, megválaszolhassa a kérdéseidet és megossza a következő lépéseket.
Várjuk az együttműködést, és nagyra értékeljük, hogy időt és tehetséget szán ránk!
Minden önkéntesnek kötelező lesz részt vennie virtuális képzési programunkban. A követelmények lehetőségenként változnak.
Az önkéntesség módjai
Különleges események
Segítsen nekünk személyes oktatási és adománygyűjtő rendezvényeink lebonyolításában. Csatlakozzon hozzánk önkéntesként egy MGFA Közösségi Egészségügyi Vásáron, MG sétán vagy az MGFA Országos Betegkonferenciáján.
Legyél MG barát!
Ez a virtuális lehetőség összekapcsolja a MG-vel élőket vagy egy MG-s személyt gondozókat a támogatást aktívan kereső betegekkel vagy gondozópartnerekkel.
Támogató Csoportok Lebonyolítása
A támogató csoport vezetői képzett önkéntesek, akik megszervezik és strukturálják azokat a találkozókat, amelyek az MG-vel élőket és családjaikat támogatják.
Különleges projektek
Csatlakozz hozzánk önkéntesként, ha olyan önkéntes lehetőségeket szeretnél, amelyek létfontosságú „kulisszák mögötti” tevékenységek.
Miért Önkéntes?
Mahatma Gandhi egyszer azt mondta: „A legjobb módja annak, hogy megtaláld önmagad, az, ha elveszíted magad mások szolgálatában.”
-Greg Josephs
MGFA nagykövet
Az önkéntesek létfontosságú szerepet játszanak küldetésünkben. Amikor idejét és tehetségét az MGFA-nak szenteli, több ezer myasthenia gravisban élő ember és családtagjaik életének jobbá tételéért tesz.
Kis szervezetként szükségünk van rád! Segítesz abban, hogy programjaink a lehető legtöbb embert szolgálhassák, és hogy a beteg hangja és a megélt tapasztalat minden tevékenységünk részét képezze.
Nézze meg videónkat, hogy megtudja, miért szentelik vezető önkénteseink, az MGFA nagykövetei az idejüket az MGFA-nak. Ezek az önkéntesek fontos szerepet játszanak a program különböző területein, beleértve a kutatást, az érdekképviseletet, az adománygyűjtést, valamint a betegek és családok oktatását.
Önkéntes lehetőségek
Különleges események
Segítsen nekünk személyes oktatási és adománygyűjtő rendezvényeink lebonyolításában, beleértve az MGFA Közösségi Egészségügyi Vásárokat, az MG Sétákat vagy az MGFA Országos Betegkonferenciát.
Az önkéntes lehetőségek közé tartozik a résztvevők üdvözlése, a regisztráció, az esemény előkészítése, a betegek és gondozók támogatása és egyebek. Exkluzív lehetőségeket kínálunk vezető szerep betöltésére rendezvényszervezőként is. Együttműködünk Önnel, hogy segítsünk megtalálni a legjobb lehetőséget, miközben mindig figyelembe vesszük a saját jólétét.
Nézze meg közelgő eseményeink ...hogy megnézzük, jövünk-e egy hozzád közeli városba. Ha nem látsz eseményt a környékeden, de érdekel az önkénteskedés, kérjük, töltsd ki az önkéntes űrlapunkat, mert előfordulhat, hogy a jövőben ellátogatunk hozzád.
Legyél MG barát!
Ez a virtuális lehetőség összekapcsolja a MG-vel élőket vagy egy MG-s beteget gondozókat a támogatást aktívan kereső betegekkel vagy gondozópartnerekkel. Ön útmutatóként szolgál nekik a MG diagnózisuk felállításában, érzelmi támogatást és bizonyítékokon alapuló forrásokat nyújtva.
Bizalmas, négyszemközti beszélgetések révén az MG Friends aktív és reflektív hallgatást, a mindennapi kihívások leküzdésére szolgáló technikákat, helyi erőforrásokat, valamint információkat és válaszokat kínál a gyakran ismételt kérdésekre. A kapcsolatfelvétel telefonon, szöveges üzenetben vagy e-mailben történik.
Az MG Friendsnek legalább egy év myasthenia gravis-szal kapcsolatos élettapasztalattal kell rendelkeznie, akár betegként, akár gondozóként.
2020-ban kezdtem önkénteskedni MG Friendként. Szeretek segíteni az embereknek – függetlenül attól, hogy mennyire rosszul érzem magam ma, ha valaki felhív vagy üzenetet küld, és tudok segíteni, sokkal jobban érzem magam.
Ha valaki másra, valami nálad nagyobbra koncentrálsz, az felemel. Ezért adok vissza másoknak, és mindig is ezt tettem.
-Jenny Clark
MGFA nagykövet
Támogató Csoportok Lebonyolítása
A támogató csoport vezetői képzett önkéntesek, akik megszervezik és strukturálják azokat a találkozókat, amelyek az MG-vel élőket és családjaikat támogatják. Támogató csoport vezetőként részt vehetsz a következők bármelyikének elindításával vagy támogatásával: helyi személyes támogató csoport, regionális virtuális támogató csoport vagy speciális támogató csoport.
A vezetők ütemezik és vezetik a csoportos megbeszéléseket, beleértve a kommunikációt/ismeretterjesztést, a megbeszélések lebonyolítását és a különleges vendégelőadók felkutatását. A vezetők általában havonta több órát szánnak a megbeszélések és a csoporttagok irányítására.
Az MGFA képzést, Zoom-fiókot és más támogatócsoport-vezetőkből álló hálózatot biztosít, akikkel útmutatásért és saját támogatásért kapcsolatba léphetsz. Minden lépésnél melletted állunk.
Nézze meg meglévő támogató csoportjainkHa van ötlete egy speciális támogató csoportra, kérjük, jelezze ezt a kérdőív kitöltésekor. önkéntes érdeklődési űrlap.
Különleges projektek
Nem tudod, mit szeretnél csinálni? Csatlakozz hozzánk önkéntesként különleges projektekhez. Együtt keresünk egy létfontosságú „kulisszák mögötti” tevékenységet, ahol kamatoztathatjuk a képességeidet. Ez magában foglalhatja kutatások elvégzését, ismeretterjesztő munkát vagy a levelezésben való segítséget (minden anyagot biztosítunk).
Ezenkívül a törvényhozási érdekképviseleti munka iránt érdeklődő önkénteseket is arra ösztönzik, hogy jelezzék szándékukat. Az MGFA számos ritka betegségekkel foglalkozó érdekképviseleti csoporttal működik együtt, hogy lobbizzanak a ritka betegségek közössége nevében. Tudjon meg többet érdekképviseleti prioritásainkról.
Az MGFA nagyköveti programja
Az MGFA nagykövetei az MG közösség elkötelezett tagjai akik elkötelezettek az MGFA küldetése iránt, és ők is bizonyították, hogy a szervezettel együtt szeretnének növekedni, és a lehető legnagyobb hatást gyakorolni a myasthenia gravis által érintettek életére.
A nagykövetek az MGFA küldetésének bajnokai, és arra kérték őket, hogy ne csak személyes tapasztalataikat osszák meg az MG-vel, hanem kritikai meglátásaikat is osszák meg a tudatosság növelése, az oktatás bővítése, az érdekképviseleti munka tájékoztatása, a támogatás növelése és a klinikai kutatás értékének népszerűsítése érdekében.
Ismerje meg az MGFA nagyköveteit
Nagykövet: Betty Ajueyitsi
Nagyköveti terület: Oktatás / Virtuális tanulás
Betty Ajueyitsi vagyok, nigériai-amerikai származású és Marylandben élek. 2011-ben szeronegatív myasthenia gravist diagnosztizáltak nálam, és miután végigjártam az egészségügyi rendszert, a betegség szószólójává váltam. Szakmailag több mint 25 éve vagyok tanár. A közvetlen családom – a férjem és a gyerekeim – fantasztikusak. A tudat, hogy itt vannak az életemben, rendkívüli belső békét ad, és azt az érzést kelti bennem, hogy semmi sem állíthat meg az életcéljaim elérésében. Csak ki kell találnom, hogyan érhetek el dolgokat MG-vel – a láthatatlan fogyatékosságommal.
Nagykövet: Matt Bornstein
Nagyköveti terület: Jótékonysági
Bio: Matt Bornstein vagyok. Long Islanden nőttem fel, és most New Yorkban élek. Amióta 2011-ben diagnosztizáltak nálam myasthenia gravist, együtt élek vele. Teljes munkaidőben értékesítek egy kereskedelmi világítástechnikai cégnél. Szabadidőmben szeretek a feleségemmel lenni, edzőterembe járni, barátokkal találkozni, filmeket nézni és Manhattanben sétálni. 2022 óta önkénteskedem MG barátként, hogy segítsek az újonnan diagnosztizált betegeknek. Emellett az MG Walk elnöke is vagyok New Yorkban. Az MGFA-nál végzett önkénteskedés fontos számomra, mert lehetővé teszi számomra, hogy a ritka betegségről első kézből tanultakat felhasználva másokon segítsek. A myasthenia gravisról alkotott ismereteink drámaian megváltoztak a kutatások és az új terápiák segítségével, mióta először diagnosztizáltak nálam. Remélem, hogy továbbra is használhatjuk az adománygyűjtő támogatások eszközeit olyan kutatások finanszírozására, amelyek új diagnózisokhoz és kezelési lehetőségekhez vezetnek.
Nagykövet: Siobhain Carolan
Nagyköveti terület: Jogalkotás és érdekképviselet
Siobhain Carolan veleszületett myastheniás szindrómában szenved, és a ritka betegségekkel élők közösségének szószólója. 2019 óta részt vesz a Capitoliumon megrendezett Ritka Betegségek Hetén, és Connecticut államában törvényhozásért küzd. Siobhain betegszolgálati képviselőként dolgozik a Ritka Betegségek Országos Szervezeténél.
Siobhain emellett a bostoni MGFA MG Walk társelnöke és a bostoni MGFA Közösségi Egészségügyi Vásár vezetője.
Nagykövet: Jenny Clark
Nagyköveti terület: MG Tudatosság / Kortárstámogató Hálózatok
Jenny Clark vagyok. Eredetileg Indianából származom, jelenleg Tennessee államban élek. Két gyermekem és öt unokám van. 2016-ig kiskereskedelmi vezetőként dolgoztam. Több családtagom is szenved MG-ben. Gyerekkorom óta tudom, hogy MG-m van, és 1990-ben, 22 évesen diagnosztizáltak nálam szeronegatív MG-t. 2009-ben thymectomián estem át, és több mint 7 évig dicsőséges remisszióm volt. A jövőre nézve mindig is a gyógyulás reményében voltam!
Nagykövet: Andrea Divis
Nagyköveti terület: MG Tudatosság és Támogató Hálózat Nagykövete
Andrea Divis vagyok, dél-kaliforniai születésű, aki 2021-ben tért vissza gyökereihez. Jelenleg a gyönyörű tengerparti városban, Oceanside-ban, Kaliforniában élek, ahol örömömet lelem a két felnőtt fiammal és három macska barátommal való pihenésben. 2019-ben diagnosztizáltak nálam gMG-t, mindössze néhány héttel azután, hogy kezdetben enyhe tüneteket tapasztaltam. Miután a hagyományos kezelések elégtelennek bizonyultak, klinikai vizsgálatokra jelentkeztem. A vizsgálatok alatt szenvedélyesen érdekeltté vált a betegek oktatása az MG Friends programon keresztül. Ez vezetett a San Diego MGFA támogató csoport elindításához, az első dél-kaliforniai MG sétához, és a 2026-os San Diego MG Egészségügyi Vásár vezetéséhez. Bár az MG kétségtelenül megváltoztatta az életem menetét, lehetővé tette számomra, hogy egy olyan közösséget építsek, ahol a betegek részt vehetnek az érdekképviseletben, az oktatásban, a részvételben, és ami a legfontosabb, megoszthatják a nevetést és tartós kötelékeket alakíthatnak ki.
Nagykövet: Priscilla Forrester
Nagyköveti terület: Közösségi egészségügyi vásárok
Priscilla Forrester karibi származású, Brooklynban nőtt fel, és jelenleg Észak-Virginiában él. A Howard Egyetemen tanult, ahonnan eredetileg Washington, DC környékére költözött. Könyvelőként több mint 13 éve pénzügyi menedzsmentben dolgozik. Lelkes önkéntes, és az évek során számos szervezettel dolgozott együtt. Miután 2020-ban diagnosztizálták nála a myocarditis szindrómát (MG), miután évekig csendben szenvedett a tünetektől, küldetésének tekintette a közösségépítést és a hálózatának bevonását az MG-vel kapcsolatos tudatosság növelésébe. Vezett egy csapatot a 2021-es és 2022-es Coast-to-Coast MG sétákon, 2023-ban egy független adománygyűjtést szervezett, és mini helyi sétákat szervezett családjával és barátaival a tudatosság növelése érdekében. Az elmúlt három évben önkénteskedett az MGFA-nál, önkéntes főszervezőjeként tevékenykedett az MGFA Közösségi Egészségügyi Vásár rendezvényeinek a New York-i Tri-state és a Washington DC, Maryland és Virginia (DMV) területén. Reméli, hogy továbbra is az MG-vel élők szószólója lesz, terjesztve a tudatosságot a diagnosztikai lehetőségek, kezelések és a MG gyógymódjának folyamatos fejlesztése érdekében.
Nagykövet: Greg Josephs
Nagyköveti terület: Jogalkotás és érdekképviselet
Greg Josephs vagyok. 21 éve élek az MG-vel, és több száz történetem van, amit megoszthatnék. Miután a nagyszerű New Jersey államban nőttem fel, két diplomát szereztem a Syracuse Egyetemen tömegkommunikáció szakon; mivel ez a 80-as évek elején történt, és azóta a kommunikáció óriásit változott, kértem a pénzem visszatérítését, de sikertelenül. Feleségül vagyok egy másik SU-végzetthez, Mariához, és három felnőtt, csodálatos gyermekem és egy nagyon lusta beagle-em van. 2010-ben jogilag rokkanttá nyilvánítottak. Azóta a napjaimat önmagamra vigyázással (mérsékelt testmozgás, meditáció, helyes étkezés), kertészkedéssel (főleg zöldségekkel) és horgászattal töltöm. Szunyókálással is. Az MG „jó oldala” az, hogy a személyes nézőpontom annyira megváltozott, hogy a legapróbb részlet is fontos… ahogy a lányom nemrég egy képeslapon mondta: „Öregebb vagyok, mint a por, de hála az égnek, felette állok.” Az MGFA nagykövete vagyok, mert fontos számomra a „Myasthenia Gravis nélküli világ” víziója.
Nagykövet: Carlos Ortiz.
Nagyköveti terület: Jótékonysági
A New York állambeli Queensben született és nevelkedett Carlos Ortiz elkötelezetten gondoskodik generalizált myasthenia gravisban (gMG) szenvedő édesapjáról. Az Amerikai Myasthenia Gravis Alapítványban való részvétele kezdetben családja támogatását szolgálta, de fokozatosan átalakult a tudatosság növelésére és a közösségépítésre irányuló elkötelezettséggé. A 2025-ös New York-i MGFA MG Walk társelnökeként és az MGFA Emerging Leader Award díjának kitüntetettjeként célja az MGFA küldetésének bővítése. Szakmailag Carlos a vendéglátás, a találkozók és rendezvények, valamint a tech/szoftver értékesítés területén szerzett tapasztalatokat, elsősorban az ügyfélkezelésre és a stratégiai partnerségekre összpontosítva. Szabadidejében klasszikus szakácsként kulináris alkotásait a közösségi médiában osztja meg, és élvezi az életet feleségével és egyéves Bernedoodle kutyájukkal, akit kiképeztek a Canine Good Citizen minősítő teszt letételére.
Nagykövet: Janel Worcester-Brown
Nagyköveti terület: MG Tudatosság és Támogatás / Betegfelvilágosítás
A Maine államban született, egykor lelkes sportoló és elkötelezett munkamániás Janel Worcester-Brown élete drámaian megváltozott 2015-ben, amikor lehetetlenné vált a további munkavégzés. Évekig tartó bizonytalanság után 2019-ben generalizált myasthenia gravist diagnosztizáltak nála, és 2021-ben elkezdődött a kezelése. Tapasztalt szociális munkásként Janel éveket töltött hatékony programok kidolgozásával, sikeres csapatok vezetésével és erős közösségek építésével. Szakmai és személyes útja megtanította neki, hogy együttérzéssel és rendíthetetlen integritással navigáljon a bonyolult rendszerekben. Janel visszanyerte hangját és célját, miután csatlakozott az MGFA-hoz; az MG barátja, vezeti az MG-vel való szülői és az észak-új-angliai támogató csoportokat, speciális projektekben segédkezik, és nyilvánosan megosztja saját történetét, reményt és inspirációt kínálva azoknak, akik hasonló úton járnak.