Beszéljünk az MG-ről a munkahelyen
„Elmondod a munkatársaidnak – a munkatársaidnak, a feletteseidnek, vagy akár a főnöködnek –, hogy myasthenia gravisod van?” Ez lehet az egyik legnehezebb dolog, amivel a myasthenia gravisban szenvedők megbirkóznak. Ha úgy döntesz, hogy elmondod a munkatársaidnak, tudnod kell, hogyan közelítsd meg a témát, és mik a törvényes jogaid.
Először is, a döntés arról, hogy értesíti-e a munkáltatóját az MG-jéről A TE önálló döntés. Jogilag nem köteles tájékoztatni őket. De arra biztatjuk, hogy tájékoztassa munkáltatóját az állapotáról és arról, hogy az hogyan befolyásolhatja a munkáját. Ha nem tudnak a diagnózisáról, feltételezhetik, hogy Ön alkalmatlan vagy közömbös a munkaköri feladataival kapcsolatban. Egyes MG-ben szenvedőket ittassággal vagy drogfogyasztással vádolnak az elmosódott szavak és a megereszkedett szemhéjak miatt, amelyek a MG tünetei.
Ha úgy dönt, hogy tájékoztatja a munkahelyét az MG-jéről, kérhet tőlük ésszerű intézkedéseket munkaköri feladatai ellátásához. Az Egyesült Államokban ez törvényi előírás. Az amerikai fogyatékossággal élőkről szóló törvény I. címe.
A diagnózis megosztásával segítesz a munkáltatódnak megérteni a mozgásszervi problémákat, és elősegíted a beszélgetést a tüneteid által jelentett kihívások lehetséges megoldásairól. Kommunikálj, kommunikálj és kommunikálj! Tudasd a munkáltatóddal, mire van szükséged ahhoz, hogy jól végezd a munkádat. A mozgásszervi problémáidnak a karriereddel kell összhangban lennie, nem pedig ellene. Légy őszinte. Ha elfáradsz, jelezd ezt. Ha fizikailag nem tudsz valamit megcsinálni, jelezd a munkáltatódnak. Dolgozz együtt velük a megoldások megtalálásában. A Munkahelyi Szállás Hálózat segíthet Önnek és a munkáltatójának megérteni a törvényes jogait.
A munkahelyi stresszes helyzetek súlyosbíthatják az MG tüneteit. Tájékoztassa erről munkáltatóját, hogy ne értelmezze félre a helyzetet gyenge teljesítményként. Egy különösen elfoglalt időszak vagy stresszes munkahelyi helyzet rövid szabadidőt igényelhet, hogy pihenhessen és regenerálódhasson. A rugalmas munkaidő nagyszerű lehetőség, amely segíthet kielégíteni az Ön és a munkáltató igényeit. Ha munkahelyén nincs hivatalos rugalmas munkaidő-szabályzat, javasolhatja azt. Magyarázza el, hogy egy alternatív beosztással optimalizálhatja teljesítményét és termelékenységét a munkáltató számára. Ha a munkáltató továbbra is szkeptikus, javasoljon egy hónapos próbaidőszakot, hogy segítsen neki felmérni egy ilyen megállapodás előnyeit.
Amikor valaki a munkahelyén másképp néz rád, talán a szemhéjad ptózisa vagy a mosolygásképtelenséged miatt, használd ezt egy tanulságos pillanatként. Próbáld tömören elmagyarázni. Mondhatod például: „Kíváncsi vagy, miért lóg a szemhéjam (vagy miért viselek szemtapaszt stb.)?” Myasthenia gravisom van. Ez egy autoimmun betegség, amely izomgyengeséget okoz. Ez az egyik tünet. Ha kíváncsi vagy, többet is megtudhatsz a következő címen: myasthenia.org„Minél nyíltabban beszélsz arról, amin keresztülmész, annál jobban bővül a munkahelyi támogató hálózatod.”
A myasthenia gravis magyarázata a barátoknak
Légy te a tanár, és oszd meg tudásodat, hogy mások is tanulhassanak belőled.
Daniel Schwartz, egy MG-beteg a georgiai Alpharettában, azt mondja, hogy gyakran lóg a barátaival, akik olyan fizikai tevékenységeket végeznek, amelyeket ő már nem tud csinálni.
„Néhány barátomat néztem kickballozni, hogy támogassam a csapatkapitányt. Azt mondta a csapattársaimnak, hogy csak azért megyek nézni, mert nem tudok futni. Néhányan megkérdezték, én pedig elmagyaráztam nekik.”
Amikor a barátaidnak vagy bárki másnak, aki nem ismeri az MG-t, írd le röviden és egyszerűen. Például mondd: „Az izmaim és az idegeim nem kommunikálnak egymással.”
Magyarázd el a barátodnak, hogy ha a szemhéjad megereszkedik, az azért van, mert a tested nem engedi, hogy az idegek működésbe hozzák a szemhéj izmait.
Ha egy rövid séta vagy mozgássegítő használata után fáradtnak érzed magad, az azért van, mert az izmaid nem úgy működnek, ahogy kellene.
Ha nem tudsz nyelni, az azért van, mert a nyelved, a garatod és a nyelőcsöved nem tudja, hogy ezt kellene tenniük.
Magyarázd el, hogy egy MG-ben szenvedő személy úgy érezheti magát, mintha a legnehezebb edzést végezte volna el – miután kipakolta a ruhákat a szárítógépből, sétáltatta a kutyát, vagy más egyszerű feladatokat végzett. Kérd meg a barátaidat, hogy képzeljék el, milyen érzés vízben járni, majd magyarázd el, hogy neked is így érzed magad, amikor minden egyes lépést megteszel a szárazföldön.
A barátaid talán tudni akarják, hogyan „kaptad el” a MG-t – fertőző? Te magad okoztad? Fontos tudatni az emberekkel, hogy a MG nem fertőző, de nem tudjuk, miért alakul ki egyes embereknél. Sok autoimmun betegséghez hasonlóan valószínű, hogy genetikai és környezeti tényezők kombinációja váltja ki a MG-t.
Amikor egy barátod megtudja, hogy MG-d van, azt mondhatja: „Remélem, hamarosan jobban leszel!” A barátoknak tudniuk kell, hogy a MG egy krónikus betegség, amellyel életed végéig küzdeni fogsz. Magyarázd el, hogy bár számos kezelés létezik a tünetek kezelésére, és egyes betegek remisszióba kerülnek, nincs gyógymód. Tudasd vele, hogy a „Hogy érzed magad mostanában?” egy nagyszerű és üdvözlendő kérdés.
Amellett, hogy felhívod a barátaid figyelmét az MG-re, tudasd velük, hogyan segíthetnek neked.
Az alábbiakban bemutatjuk a barátok bevonásának különböző módjait:
- Kérjen segítséget, amikor szüksége van rá. Az MG felemészti az energiádat, és a barátaid rengeteget tehetnek azért, hogy segítsenek a feladataid elvégzésében. Ha fáradt vagy, kérd meg egy barátodat, hogy hozzon neked vacsorát, vigye el a ruhatisztítást, vagy vigye el a gyerekeket aznap iskolába. Egy olyan kapcsolat, amelyre támaszkodhatsz, javítja a fizikai és mentális egészségedet. Sok barátodnak elég csak kérned – boldogan állnak ki melletted és támogatnak.
- Legyen a sürgősségi kapcsolattartója. Mondd el a környezetedben lévőknek, hogy néz ki egy MG-krízis, és mit kell tenniük, ha segítségre van szükséged. Mondd el nekik, hol vannak az egészségügyi adataid, és ki kezel téged. Legyen több embered, akit felhívhatsz, ha fuvarra van szükséged egy találkozóra vagy a kórházba.
- Tudatosság növelése. Bátorítsd a barátaidat, hogy terjesszék a myasthenia gravis hírét. Megoszthatják a myasthenia gravis Tudatosság Hónapjával kapcsolatos bejegyzéseket, részt vehetnek közösségi adománygyűjtő kampányokban, és plakátokat, szórólapokat és egyéb oktatási anyagokat terjeszthetnek tűzoltóságokon, könyvtárakban, orvosi rendelőkben és így tovább. Kérdezd meg a barátaidat, hogy vannak-e olyan kapcsolataik, amelyek segíthetnek neked egy helyi közösségi szervezetnek előadást tartani az MG-ről.
- Adománygyűjtés az MGFA számára. Barátaid közösségi adománygyűjtéseket szervezhetnek, például sétákat vagy golfversenyeket, vagy részt vehetnek online adománygyűjtésben. Az MGFA-nak adott adomány kritikus kutatásokat, betegtámogatási szolgáltatásokat és oktatást támogat.
A myasthenia gravis magyarázata gyerekeknek
Akár új, akár régi a diagnózisod, a gyermekeid kíváncsiak és talán egy kicsit félnek is. Fáj a tested? Meg fogsz halni? Tudsz még velem játszani? Én is megbetegszem?
Ezek mind természetes kérdések. Ne félj nyíltan és őszintén beszélni a gyerekekkel az MG-ről. A tények nagyszerű módjai annak, hogy egy gyerekkel az MG-ről beszélgessünk.
A gyermek életkora befolyásolja, hogy mennyit és milyen részletességgel oszt meg információkat. Az idősebb gyermekeket és a serdülőket érdekelheti az MG biológiai mechanizmusa – magyarázza el, hogyan érzékeli a szervezet immunrendszere a támadást, így túlzottan termel bizonyos antitesteket, amelyek befolyásolhatják az idegek és az izmok kommunikációját. Értékelhetik a weboldalunkon található forrásokat.
Kisebb gyerekek esetében elég annyit mondani, hogy beteg vagy, ami miatt néha gyengének és fáradtnak érzed magad. Lehet, hogy nem tudsz majd úgy futni és játszani, hangosan olvasni, vagy Lego kockákat szétszedni, mint régen. Lehet, hogy a szemhéjad álmosnak tűnik, vagy nehezen tudsz beszélni. Vannak napok, amikor jól érzed magad, és vannak napok, amikor rosszul. Akárhogy is, te még mindig önmagad vagy, és szereted őket!
Ügyelj arra, hogy őszintén válaszolj a kérdésekre. Kifejezheted az érzelmeidet a gyerekeknek. Ha néha félsz, nyugodtan mondd el. Azt is megoszthatod, hogy nagyszerű orvosok gondoskodnak rólad, és hogy reménykedsz a jövőbeli kezelésekben, amelyek segítenek majd jobban érezni magad.
A MG súlyosságától függően érdemes lehet tudatni gyermekeikkel, hogy mi az MG-krízis, és mit kell tenniük vészhelyzet esetén. Jobban érezhetik magukat, ha tudják, mit kell tenniük, ha segítségre van szükségük. A tehetetlenség és a zavarodottság érzése, amikor egy szeretett személy sürgős orvosi helyzettel szembesül, bárki számára stresszes, de különösen egy gyermek számára.
A gyerekek szenvedélyes szószólói azoknak, akiket szeretnek. Ne félj bevonni a gyerekeket az életedbe a figyelemfelkeltő és adománygyűjtő tevékenységeidbe! Imádnak részt venni.