Az Vitaccess Real MG nyilvántartásA Vitaccess által támogatott és az MGFA-val együttműködve készült nyilvántartás mostantól elérhető a jelenlegi és az új tagok számára. Ez a nyilvántartás segít a kutatóknak jobban megérteni az MG-t a betegséggel élők által szolgáltatott adatokon keresztül.
Ha myasthenia gravist diagnosztizáltak Önnél, fontolja meg a regisztrációt, és járuljon hozzá a myasthenia gravisról szóló tudásbázisunk bővítéséhez.
Mi az a betegnyilvántartás?
TöbbTudjon meg többet a Vitaccess Real MG nyilvántartásról
TöbbRegisztráljon a nyilvántartásba
Több
Mi az a betegnyilvántartás?
A betegnyilvántartás egy adott betegséggel – jelen esetben myasthenia gravisszal – diagnosztizált személyek adatainak gyűjteménye.
A kutatók ezeket az adatokat arra használják, hogy megértsék a MG klinikai lefolyását a betegeknél, és hogy mely tényezők vagy beavatkozások javíthatják az eredményeket. Az adatok felhasználhatók a klinikai vizsgálatok tervezésének javítására és végrehajtásának egyszerűsítésére is.
A nyilvántartási hozzájárulások az egész MG közösséget segítik. Az Ön adatainak hozzájárulása nélkül távolabb lennénk az új kezelésektől vagy az MG felfedezésektől.
A Vitaccess Real MG nyilvántartásról
Az MGFA együttműködött a következővel: Vitaccess, egy technológiai és valós adatokat kezelő vállalat, hogy megkönnyítse és hatékonnyá tegye a MG-vel élők számára az egészségügyi adatok megosztását egy hatékony, globális nyilvántartási platform részeként.
A betegek bármilyen eszközről hozzáférhetnek a nyilvántartáshoz, és rövid kérdőíveken keresztül gyakran megoszthatják egészségügyi adataikat. Ez lehetővé teszi, hogy aktuálisabb információkat osszon meg a MG-vel kapcsolatos napi tapasztalatairól.
A biztonságos adatkezelés és a betegek adatainak védelme a legfontosabb prioritásunk. Minden nyilvántartási adatot védünk és anonimizálunk ezen a biztonságos, HIPAA és GDPR-kompatibilis platformon. Az Ön és mások által megadott adatok bizalmasak, védettek, összesítettek és anonimizáltak, így biztosítva, hogy a kutatók ne férhessenek hozzá az egyes betegek adataihoz és egészségügyi információihoz. További információ a Vitaccess Real MG nyilvántartásról a következő címen érhető el: a Vitaccess weboldala.
