Gondozóknak

Valakinek a támogatása MG-vel

Ha egy szeretett személynél MG-t diagnosztizáltak, a lehető legsegítőkészebb és legtámogatóbb szeretne lenni. Kutatások kimutatták, hogy a család és a barátok nagyon fontos szerepet játszanak abban, hogy segítsenek egy szeretett személynek megbirkózni egy krónikus betegséggel. Amikor valakinél MG-t diagnosztizálnak, sok minden megváltozhat. Egy új diagnózis ijesztő lehet. És mindenkinek szüksége van megerősítésre, hogy a fontos dolgok ugyanazok maradnak. A súlyos betegséggel diagnosztizált emberek eleinte tehetetlennek érezhetik magukat, és a támogatásod valóban változást hozhat.

Íme három kulcsfontosságú lépés az érdemi támogatás nyújtásához:

  1. Tudj meg mindent az MG-rőlAz MGFA weboldala rengeteg információval segít jobban megérteni az MG-t. Használjon megbízható, hiteles forrásokat információért.
  2. KözölMinden kapcsolat más, ezért fontos megbeszélni, hogy hogyan lehetsz a leghasznosabb az adott kapcsolatodban házastársként, szülőként, testvérként, barátként vagy valaki másként, aki közel áll egy MG-vel élő személyhez.
  3. Vigyázz magadraTanuld meg, hogyan kérj és fogadj el segítséget, amikor szükséged van rá. Ha túlterhelt vagy, az megnehezíti a MG-ben szenvedő szeretteid gondozását.

Fontos megtanulni azt is, hogyan támogasd a szeretteidet. Az emberek abban különböznek, hogy mennyire érzik magukat támogatottnak. Például vannak, akik gyakorlati segítséget szeretnek, vannak, akik szeretnek időt tölteni másokkal, és vannak, akik szeretnek együttműködni a nehéz feladatokban. Mindenkinek tudnia kell, hogy továbbra is ugyanúgy szeretik, mint mindig. Részt vehettek együtt a helyi támogató csoportok találkozóin is. Tudjon meg többet az Ön környékén működő MG támogató csoportokról.

A gondozókat szívesen látjuk támogató csoportjainkban. Valójában a legtöbb támogató csoportunkban betegek és gondozók is részt vesznek. Nagyobb támogató csoportjainkban a betegek és a gondozók gyakran két csoportra oszlanak, mivel mindkét csoportnak megvannak a saját, egyedi problémái, amelyeket esetleg meg kell beszélniük társaikkal. Az MG Friend hálózatot is kihasználhatja, hogy kapcsolatba lépjen egy másik gondozóval.

Készítsenek közös gondozási tervet

A rendelkezésre állás nagyon fontos. Az élet folyamatosan követel minket, és a MG néha nagyon megnehezíti vagy akár lehetetlenné teszi ezeknek a követelményeknek a kielégítését. Ez stresszt okoz, ami kiválthatja vagy súlyosbíthatja a MG tüneteit. A tudat, hogy valaki elérhető, hogy segítsen ezekben a követelményekben, mindent megváltoztathat.

  • Jelentkezz be a szeretteidhez. Lehet, hogy nem akarnak segítséget kérni tőled, de válaszolnak egy konkrét segítségajánlatra.
  • Használj olyan kifejezéseket, amelyekkel mindketten jól érzitek magatokat. Ha nem vagy biztos benne, mit mondj, idővel megtanulod, hogy milyen megközelítések működnek a te kapcsolatodban. Lehet lényegre törő, vicces vagy együttérző. Vagy lehet, hogy csak azt teszed, amiről tudod, hogy meg kell tenni:
    • Az „Itt vagyok most. Mit tehetek?” egyszerű és közvetlen kérdés.
    • „Remélem, nem vagyok sértő, de még nem mondtad meg, hogyan kell kimosni a ruháidat.”
    • „Úgy nézel ki, mintha nehéz napod lenne. Elviszlek autóval…” Vagy: „Elvinnélek autóval…”
  • Ellenőrizd, hogy valóban segítőkész vagy-e. Miután megpróbáltál segíteni, tegyél fel egy-két kérdést, hogy lásd, hogyan érzi magát a másik személy.
  • Kommunikálj gyakran. Az igények változnak, az elérhetőség (beleértve a tiédet is) változik, és fontos rendszeres ellenőrzéseket végezni annak megállapítására, hogy a jelenlegi csomag továbbra is a legjobb-e.

Ne feledd, hogy elég nehéz lehet segítséget kérni, és hogy jó érzés segíteni valakinek. Ezt szem előtt tartva kidolgozhatod a feladatokat és egyéb elvégzendő dolgokat. Lehet, hogy egy MG-ben szenvedő személy nem tud elvégezni egy fizikailag megterhelő feladatot, de képes elvállalni egy kevésbé fizikailag megterhelő házimunkát. A közös céltudatosság a teendők megközelítésében a legjobb módja annak, hogy mindenki szükségesnek, kompetensnek és értékesnek érezze magát.

Már az is értékes ajándék, ha időt töltötök a szeretteitekkel. Nagyon fontos, hogy olyan dolgokra szánjatok időt, amiket mindketten élveztek – lehetnek ezek egyszerű örömök vagy különleges kirándulások. A családi látogatások, az önkénteskedés, a szórakozás és a természetben tartózkodás mind nagyszerű emlékeket teremthet. Élvezzétek ki a szép időket!

Szeretteid meghallgatása talán az egyik legfontosabb módja annak, hogy támogasd őket. Mindenki elsajátíthatja ezt a kulcsfontosságú készséget, ha néhány dolgot szem előtt tart:

  • A hallgatás azt jelenti, hogy csendben vagyunk, amikor a másik beszél, nem teszünk feltételezéseket, és hagyjuk, hogy befejezze a gondolatait, mielőtt válaszolna (a CSEND és a HALLGAT ugyanazokat a betűket használja).
  • Nagyon fontos az is, hogy visszagondolj arra, amit szerinted hallottál, és hagyd, hogy a másik személy megerősítsen vagy kijavítson.
  • Emberi természet, hogy segíteni akarunk – de lehet, hogy a megoldásunk másnak nem fog működni. Próbáljunk meg együttműködni a problémamegoldásban, ahelyett, hogy elsőként javasolnánk.
  • Ismételten, rendszeresen ellenőrizd, hogy a jelenlegi terv mindenki igényeit kielégíti-e.

Ismerd fel, hogy a kapcsolatban mindenkinek figyelnie kell az energiájára – fizikaira, érzelmire és pszichológiaira. Ez vonatkozik mind a MG diagnózisával rendelkezőkre, mind a gondozóikra. Tanulj meg gondoskodni magadról és a szeretteidről is. Ügyelj arra, hogy eleget aludj, és iktass be kellemes tevékenységeket a napi rutinodba.

Öngondoskodás a gondozó számára

Tanulj meg segítséget kérni és elfogadni magadnak. Ez egyesek számára elég nehéz lehet.

Az embereknek különböző mértékben van szükségük segítségre. A MG egy „hópehely” betegség, ami azt jelenti, hogy mindenkinek más a tapasztalata a MG-vel kapcsolatban a tünetek, a kihívások és a mindennapi élet tekintetében. Azt is mondhatjuk, hogy a gondozók „hópelyhek”, mivel az igények nagyon eltérőek lehetnek!

  • Kérjen konkrét segítséget – ez mindenkinek megkönnyíti a dolgát. „Szükségem van pár élelmiszerre, és most nem tudok kimenni. Amikor elmész a boltba, tudnál venni egy kis tojást és kenyeret? Nagyon szépen köszönöm!”
  • Fogadd el a segítséget, amikor mások felajánlják. Szinte automatikus lehet azt mondani, hogy „Nem, köszönöm, jól vagyunk”, csak hogy aztán rájöjjünk, hogy túl sok a dolgunk. Ne feledjük, másoknak jó érzés segíteni. Azonban rá fogunk jönni, hogy nem mindenki fog érdemi módon segíteni. Ismerjük fel ezt időben, hogy ne pazaroljunk érzelmi energiát valakire, aki nem megbízható vagy nem segítőkész.
  • Készíts egy tartaléktervet azokra a napokra, amikor nem tudod biztosítani a szükséges segítséget. Lehetnek olyan időszakok, amikor úgy érzed, hogy nem tudod biztosítani a családtagod számára szükséges támogatást. A szakmai, önkéntes és közösségi szolgáltatások csodálatos erőforrást jelenthetnek ezekben az időkben.

Tanulj meg mindent az MG-ről, és maradj naprakész. Mindig vannak új információk, amelyek segíthetnek. Tartsd a kapcsolatot másokkal, legyen szó helyi támogató csoportról, közösségi forrásról, vagy más családtagokkal és barátokkal. Ne feledd, hogy az empátia és az aggodalom létfontosságú egy krónikus betegségben szenvedő számára – róluk van szó, és a támogatásod mindent megváltoztathat. Gyakran elfelejtik, de ugyanolyan fontos, hogy ne felejts el vigyázni magadra – érzelmileg, fizikailag és mentálisan.

Erőforrások a gondozó számára

Az MGFA olyan forrásokkal rendelkezik, amelyek segítenek eligazodni az MG-ben szenvedő szeretteinek gondozójaként betöltött szerepében.