Négy évvel ezelőtt Brenda Colmenares Miamiban élt és az élelmiszer- és italgyártó iparban dolgozott marketing területen. Az első jel, hogy valami nincs rendben az egészségi állapotával, az volt, amikor kettős látást kezdett tapasztalni.
„Először nagyon enyhe volt… Azt hittem, fáradt vagyok és új szemüvegre van szükségem” – meséli. „Furcsa volt… Amikor először felébredtem, jól voltam. De ahogy telt a nap, egyre rosszabb lett.”
Az egyik szemész nem tudott semmi konkrét diagnózist felállítani. Egy másik prizmás szemüveget írt fel. Végül egy szemtapaszt kapott.
Brenda elkezdett félni, amikor nyelési nehézségei adódtak. Az egyik nap az ételtől való fulladás rémisztő vészhelyzetté vált. A sürgősségi osztályon az orvos myocarditisben (MG) diagnosztizált nála.
Sok más MG-s beteghez hasonlóan ő sem hallott a betegségről, és fogalma sem volt, mi az, vagy mire számíthat. Elfogadta az orvos által javasolt kezelési tervet – prednizont szedett, egy szteroidot, amelyet általában a gyulladás leküzdésére használnak. 10 napon belül Brenda kettős látása elmúlt, és energikusabbnak érezte magát. De nem sokkal később elkezdték érezni a mellékhatásokat – többek között étvágytalanságot, duzzanatot és hajhullást.
Ő is elkezdte IVIg infúziók, egy gyakori terápia az autoimmun betegségekben, amely visszaállítja az antitestek egy részét a beteg vérében.
A gyógyszeres mellékhatásokkal vívott küzdelmet az MG-élménye „legrosszabb részének” nevezi.
„Havonta öt napon kellett egy portóit hordanom a kezemben. Továbbra is prednizont szedtem. Az MG-vel jól éreztem magam, de a prednizonnal együtt milliónyi tünetem volt. Így a Facebookon találtam meg a választ.”
Brenda, sok más MG-beteghez hasonlóan, ismét online ritka betegségekkel foglalkozó közösségekhez fordult tanácsért és tapasztalatok megosztásáért.
„Láttam, hogy hány embernek voltak ugyanilyen tünetei, és milyen nagyszerű tippeket kaptak. Úgy érzem, a Facebook mentette meg az életemet.”
Brendának van MuSK-asszociált MG, ennek a már amúgy is ritka betegségnek egy ritkább típusa. Támogató csoportjain keresztül más MuSK-MG betegeket is talált, akik szedték rituximab, egy monoklonális antitestkezelés, amely ígéretes eredményeket mutatott ezeknél a betegeknél, és csökkentheti a szteroidok szükségességét. Ez a kezelés segített Brendának, és csökkentette a tapasztalt rossz mellékhatások számát.
Hálás az online közösségekért, amelyek teret biztosítanak a közös megértésnek és a gyógyulásnak.
„Egy ritka betegségben szenvedő ember rendkívül elszigetelő. Sosem tudhatod, kinek segíthetsz azzal, hogy megosztod a történeted egy részét.”
Az érdekképviselet útja
Életmódváltásra vágyva Brenda Miamiból Washington DC-be költözött. Megtudta, hogy van egy állás a szakmájában, a ...-nál. EveryLife Alapítvány a Ritka Betegségekért, egy nonprofit szervezet, amely az MGFA fontos partnere az MG-vel kapcsolatos érdekképviseleti és figyelemfelkeltő tevékenységekben. Hivatásnak tűnt – lehetőséget kapott arra, hogy marketing- és kommunikációs tehetségét mások számára is kamatoztassa, akik szintén ritka, kihívást jelentő és összetett betegségekkel küzdenek.
Most olyan kezdeményezéseket támogat, mint a Ritka Betegségek Hete, ahol az ország minden tájáról érkező – új és tapasztalt – szószólók összegyűlnek, találkoznak más szószólókkal, megosztják történeteiket a Kongresszus tagjaival, változtatásokat hajtanak végre és hatással vannak a közpolitikára. A következő Ritka Betegségek Hetére 2023 február végén kerül sor, előzetesen személyesen Washington DC-ben.
„Sok előrelépés történt, de még mindig nagyon sok mindent tehetnek az emberek” – mondja. „Akár a betegségükkel kapcsolatos javulásról van szó, akár arról, hogy cselekvéssel képesek vagyunk eredményeket elérni, ez nagyon kifizetődő.”