Ritka Betegségek Hete hamarosan itt van, és a ritka betegségben szenvedő betegek, gondozóik és mindenféle szószóló rávilágít a ritka betegséggel élő közösség szükségleteire!
Az 1983-as Orphan Drug Act (Ritka Gyógyszerekről Szóló Törvény) ritka betegségnek tekinti azokat a betegségeket, amelyek az Egyesült Államokban kevesebb mint 200,000 10 embert érintenek. Mindenekelőtt fontos felismerni, hogy a ritka betegségek valójában nem is olyan ritkák. Az NIH becslései szerint minden tizedik – azaz körülbelül 30 millió – amerikai él a több mint 7,000 ismert ritka betegség egyikével, beleértve a myasthenia gravist is.
A Ritka Betegségek Hete alatt több száz aktivista utazik Washingtonba, hogy találkozzon szenátoraival és képviselőivel, és megvitassák, hogyan befolyásolja az életüket a politika. Rengeteg eseményen lehet részt venni virtuálisan is.
Hétfõ 2 / 27
Az FDA 27. február 2023-én, 9:4 és 45:XNUMX óra között (ET) rendezi meg a Ritka Betegségek Napja virtuális nyilvános találkozót a Ritka Betegségek Hete alkalmából. Az idei téma a „Ritka Betegségek Metsződése – egy betegközpontú esemény”. A résztvevőknek egyedülálló lehetőségük lesz:
- Hallgasson közvetlenül az FDA-tól a ritka betegségek kezelésére szolgáló orvosi termékek fejlesztésének előmozdítására irányuló kezdeményezésekről.
- Lépjen kapcsolatba az FDA-val, hogy ossza meg velünk a véleményét betegként, gondozóként vagy családtagként.
- Értse meg a kis populációkban végzett klinikai vizsgálatokkal kapcsolatos szempontokat és kihívásokat.
- Hallgassa meg orvostanhallgatók beszámolóit a ritka betegségek oktatásáról egészségügyi szakemberek számára.
Kedd 2 / 28
A szerző (bal szélen) és más aktivisták találkoznak Brett Guthrie kongresszusi képviselővel, aki Kentucky második kerületét képviseli.
Az NIH Ritka Betegségek Napját az NIH fő kampuszán (Natcher Konferencia Központ) rendezik meg 28. február 2023-án, kedden, 9:5 és XNUMX:XNUMX óra között (ET). Virtuális élő közvetítés lesz a NIH VideoCast-on keresztül, az eseményt pedig archiválják a későbbi visszajátszás érdekében. rendezvény napirendje kerekasztal-beszélgetéseket, ritka betegségekkel kapcsolatos történeteket, kiállítókat és tudományos posztereket tartalmaz. A rendezvény ingyenes és nyitott a nyilvánosság számára.
Az NIH Ritka Betegségek Napjának céljai a következők:
- Mutassa be az NIH elkötelezettségét a ritka betegségekkel élők kutatáson keresztüli segítése iránt.
- Emelje ki az NIH által támogatott kutatásokat, valamint a diagnosztika és kezelések fejlesztését.
- Kölcsönösen előnyös párbeszéd kezdeményezése a ritka betegségekkel élő közösség között.
- A legfrissebb információk cseréje az érdekelt felekkel a kutatás és a terápiás erőfeszítések előmozdítása érdekében.
- Rámutatnak a ritka betegséggel élő emberek, családtagjaik és közösségeik történeteire.
- Széles közönséget hozzon össze, beleértve a betegeket, betegjogi képviselőket, gondozókat, egészségügyi szolgáltatókat, kutatókat, gyakornokokat, diákokat, ipari képviselőket és kormányzati alkalmazottakat.
Szerda, 3/1 és csütörtök, 3/2
Március 1-jén, szerdán és március 2-án, csütörtökön a Everylife Alapítvány a Ritka Betegségekért és a Ritka Betegségek Törvényhozási Szószólói rendezik meg a Törvényhozási Konferenciát, amely egy napos találkozókból és előadásokból áll, hogy többet megtudjanak az érdekképviseletről, a jogalkotási folyamatról és a ritka betegségek közösségét érintő aktuális politikákról. Ezután, csütörtökön, a Ritka Betegségek Kongresszusi Képviselőcsoportja ülésezik, mielőtt a szószólók szétválnak, hogy közvetlenül találkozzanak képviselőik irodáival a Szenátusban és a Képviselőházban.
A kongresszusi frakció az Egyesült Államok Kongresszusának tagjaiból álló csoport, amely közös jogalkotási célok – jelen esetben a ritka betegségek – érdekében ülésezik. A Ritka Betegségek Kongresszusi Frakciója egy kétkamarás, kétpárti szervezet. Ön is... ellenőrizd, hogy a kongresszusi képviselőid érintettek-e és ha nem, küldj nekik egy e-mailt, amiben kéred meg őket, hogy csatlakozzanak!
Amikor az érdekképviseletek találkoznak képviselőikkel, jellemzően rövid idő áll rendelkezésükre, hogy hallassák a hangjukat. Ez jellemzően egy 30-60 másodperces „pitch” vagy „liftbeszédet” jelent, amelyben elmeséled a történetedet, elmagyarázod a betegséget és azt, hogy az hogyan befolyásolta az életedet. Ezután az érdekképviseletek „kérést” tesznek fel konkrét jogalkotási intézkedésekre vonatkozóan, amelyek segíthetnek a szakpolitika kialakításában.
Hogyan fogsz részt venni idén a Ritka Betegségek Hete alkalmából szervezett érdekképviseleti munkában? E-mailben az MGFA-nak és tudassa velünk.