A Ritka Betegségek Napja szórakoztató és kellemes módja lehet annak, hogy megemlékezzünk a krónikus betegségben, például myasthenia gravisban (MG) szenvedőkről. Az emberek gyakran szánják rá a 24 órát arra, hogy felhívják a figyelmet egy adott betegségre, kapcsolatba lépjenek a ritka betegségekkel élő közösség többi tagjával, és olyan érdekvédelmi erőfeszítéseket tegyenek, amelyek pozitív változást inspirálnak. MG-betegként azonban a Ritka Betegségek Napja csak egy átlagos nap, mert minden napja a ritka betegségek napja.
Egy MG-beteg élettapasztalata, jobb szó híján, nehéz. Olyan akadályokkal nézünk szembe, amelyekkel a legtöbben soha nem találkoznának, olyan gondolatokon töprengünk, amelyeken sokan soha nem is gondolkodnának el, és a fizikai szükségleteink alapján hozunk döntéseket a szívünk vágya helyett. Nem könnyű megszokni ezt az új normális állapotot. Van egy gyászfolyamat, egy gondolkodásmód-váltás, és egy időszak, amikor elengedjük a régi dolgokat.
Mielőtt hivatalos MG diagnózist kaptam volna, a családom éveket töltött azzal, hogy válaszokat keressen a problémáimra, és átfogó egészségügyi ellátást szorgalmazzon számomra. Húsz évvel ezelőtt viszonylag ritka volt, hogy valaki gyermekként ilyen diagnózist kapjon. Ahogyan alkalmazkodtunk ehhez az új életmódhoz, az érdekképviseleti munka és a MG-élmény jobb megértésének keresése csak fokozódott.
A „myasthenia gravis” címke igazolta a fogyatékosságom fizikai elemeit. Két évnyi téves diagnózis és a valóság hiánya után monumentális élmény volt, hogy olyan szavakkal találkoztam, amelyek keretet adtak az identitásomnak. Mégis, a „myasthenia gravis” szavak egyszerűen a fizikai gyengeségeim leírására használt kifejezésekké váltak. Gyorsan megtanultam, hogy ezek a furcsa szavak soha nem fognak megvédeni az ítélkezéstől, igazolni a döntéseimet, és nem fognak megvédeni az érzelmi fájdalomtól, amit ez a betegség okoz. Ez az én felelősségem.
Lehet, hogy a téves diagnózisom volt az oka annak, hogy elkezdtem támogatni a betegséget, de a ritka betegséggel való együttélés egyenlőtlenségei késztetnek arra, hogy folytassam. Az MG közösség történelmi lépéseket tett a kutatás és a kezelések fejlesztése terén, de még mindig rengeteg munka van hátra. A Ritka Betegségek Napját a jobb diagnosztikai folyamatok támogatásával, a célzott terápiák támogatásával, a jobb mentális egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés megteremtésével, valamint a ritka betegségben szenvedő betegeknek az év többi 364 napján szükséges támogatás bemutatásával ünneplem.
Meridith a betegek bevonásával, érdekképviselettel és politikával foglalkozó alelnök-helyettesként dolgozik. A 2005-ös MG-diagnózisa ösztönözte arra, hogy karriert építsen a krónikus betegséggel küzdő családok támogatásában. Szociális munkából szerzett mesterdiplomát, és több éves tapasztalattal rendelkezik a nonprofit szektorban.