Ez A Ritka Betegségek Világnapja, de az érdekképviselet nem csak évente egyszer történik. Rengeteg módja van annak, hogy az év minden napján részt vegyél az érdekképviseletben.
Tudj meg minél többet a myasthenia gravisról
Több mint 7,000 ismert ritka betegség létezik, így még a szuperhősdoktorok, ápolók, egészségügyi dolgozók és mentősök sem lehetnek szakértők mindegyikben. Minél többet tudsz a myasthenia gravisról, annál jobban tudod majd kezelni a saját egészségedet, figyelemmel kísérni a tüneteidet, és továbbítani az igényeidet az ápolóidnak. Útközben kedvesen és tiszteletteljesen tájékoztasd azokat, akikkel találkozol.
Légy proaktív az egészségeddel kapcsolatban
Az MG tünetei változóak. Figyeljen oda, hogy mikor érzi magát a legjobban, és mikor rosszabbul. Kövesse nyomon a tüneteit, és figyeljen azokra a dolgokra, amelyek kiválthatják vagy súlyosbíthatják őket, valamint azokra is, amelyek segítenek távol tartani őket. Nemrég kezdtem el használni a MyMG mobilalkalmazás – segít észrevenni olyan dolgokat, amikre általában nem figyelek. Ez segít jobban beosztani a napomat az ingadozó tüneteimhez igazodva, és elkerülni azokat a dolgokat, amelyek súlyosbítják a tüneteimet.
Oszd meg a történetedet, a megállapításaidat és a visszajelzéseidet
Oszd meg a történetedet bárkivel, aki meghallgat. Beszélj az MG-ről a barátaiddal, munkatársaiddal, és oszd meg a történetedet a közösségi médiában. Oszd meg a visszajelzésedet az MGFA-val, hogy tudasd velük, milyen erőforrásokra van szükséged, milyen programokat szeretnél látni, és milyen jogszabályi akadályok állnak az egészségügyi ellátásod útjában. Oszd meg adataidat a... MGFA Globális MG Betegnyilvántartás hogy a tapasztalataid új, úttörő kutatásokhoz, technológiákhoz és kezelésekhez vezessenek.
Építs egy közösséget
Találj módot arra, hogy kapcsolatba lépj olyan emberekkel, akik megértenek téged. MG Barátok A programban az emberek, az MG és a gondozóik telefonon keresztül beszélgetnek az MG kezeléséről. MGFA támogató csoportok országszerte, személyesen és Zoom-on keresztül is megrendezésre kerül. MGFA Online Közösség beszélgetéseket és eseményeket szervez, ahol a MG-betegek megoszthatják tapasztalataikat. MGFA Közösségi Egészségügyi Vásárok összekapcsolják az embereket egymással és a környékükön található különféle támogatási forrásokkal. Az éves MGFA Országos Betegkonferencia márciusban lehetőséget kínálunk arra, hogy találkozzunk az Önhöz hasonló betegekkel és gondozókkal az Egyesült Államok minden tájáról!
Tedd meg, amit tudsz
Ha érdekel a politika, vegyél részt a törvényhozási érdekképviseletben. Iratkozz fel akcióértesítésekre, és követheted az egészségügyet érintő törvényjavaslatokat, írj e-maileket a törvényhozódnak, vagy akár részt vegyél a jövőbeli törvényhozási politikák kidolgozásában, amelyek megváltoztatják a közegészségügy és az egészségügy helyzetét.
Ha a politika nem az Ön problémája, akkor is lehet érdekvédő a mindennapi életben. Az érdekképviselet egyszerűen lehet a MG elmagyarázása, annak elmondása, hogy miért használ botot vagy visel szemtapaszt, nemet mondani egy kötelezettségvállalásra, vagy információt kérni orvosától egy új kezelésről. A „kérése” lehet az, hogy egy rokona nézze meg az MGFA weboldalát, hogy többet megtudjon a betegségéről, vagy hogy a főnöke segítsen megoldásokat találni a fáradtságot okozó tevékenységek enyhítésére. Az MG-vel kapcsolatos tudatosság növelése, a történet elmesélése és az igényeinek megfogalmazása dióhéjban az érdekképviselet.
Laura az MGFA operatív vezetője. Miután 2019-ben myasthenia gravist diagnosztizáltak nála, Laura személyes és szakmai küldetésbe kezdett, hogy jobbá tegye a myasthenia gravis és a ritka betegségekben szenvedő betegek életét érdekképviseleti, politikai és kutatási tevékenység révén.