Zackary Frankel egyike azoknak az embereknek, akik mindent beleadnak. Amikor körülbelül 10 hónappal ezelőtt elkezdett futni, nem csak laza kocogásra járt – benevezett a lottószelvényre, hogy részt vehessen a New York-i maratonon. Amikor megtudta, hogy van egy helye, nem pusztán futni akart – céllal akarta futni.
És itt jön a képbe a barátnője, Julie Gordon. Julie-nál 2019 júliusában diagnosztizáltak myasthenia gravist, egy évvel azelőtt, hogy ő és Zack megismerkedtek. Bár a myasthenia gravis állapota körülbelül két évig stabil volt, a múlt télen nehéz időszak ütött belé. Zack ezt a tapasztalatot a barátnője mellett tapasztalva első kézből látta, hogyan tudja a myasthenia gravis felforgatni egy ember életét. Úgy döntött... hogy lefussa a maratont az MG-tudatosságért és az MGFA „Egy MG nélküli világ” víziójának támogatása érdekében.
Az MGFA leült Zackkel és Julie-val, hogy megbeszéljék a maratont, és hogy miért fontos mindkettőjüknek az MGFA támogatása.
Mi késztetett arra, hogy a myasthenia gravis tudatosságáért futs?
ZackA futás valami olyasmi, amit mindig is szerettem volna csinálni. Ez lesz az első maratonom. Még soha nem csináltam ehhez hasonlót, de nagyon szeretek új dolgokat kipróbálni, és tudtam, hogy egy jó ügyért akarom lefutni a versenyt. Támogatni akartam egy olyan ügyet, ami egy kicsit személyesebb számomra, és Julie MG-je mindenképpen egy ilyen. Körülbelül egy évvel azelőtt diagnosztizálták nála a betegséget, hogy megismerkedtünk. Mindent mesélt nekem MG-ről és a fellángolásairól. Eredetileg nehezen tudott róla beszélni, de megnyugodott, és mesélt a tünetekről, és arról, hogy mivel küzd egy átlagember nap mint nap. Határozottan nagyon nehéz, amikor visszaesik, bár az idő nagy részében jól van, nincsenek tünetei.
Julie, mit éreztél, amikor meghallottad, mit csinál Zack?
JulieAzt hiszem, sírtam, amikor elmondta, vagy amikor elolvastam a fülszöveget. az adománygyűjtő oldalt.
Zack: Mindkétszer sírtál!
JulieA myasthenia gravisomról csak a szűk környezetem tud. Régebben nagyon hangos voltam, amikor először diagnosztizálták nálam, aztán a remisszió alatt valahogy eltűnt az agyamból. De tavaly novembertől áprilisig súlyos visszaesésem volt, lógó szemekkel, mosolyzavarral, kettős látással és mindennel. Zack mindezt látta, mert akkor költöztünk össze. Elment sétáltatni a kutyát, és két szemtapasszal tért vissza – egyet neki, egyet nekem. Ennyit kérhet bárki, amikor krízisen megy keresztül: hogy legyen egy támogató rendszered és egy partnered, aki megpróbálja megérteni, és hajlandó szemtapasszal távozni, amikor nem muszáj.
Miért fontos számodra, hogy visszaadj valamit?
ZackA végső cél az MG gyógymódjának megtalálása lenne, így az MGFA támogatása nagyon hasznos volt. Remélem, hogy felhívhatom az emberek figyelmét arra, hogy mi is az MG.
JulieAz első dolog, amit a diagnózis felállításakor mondtak, az az volt, hogy kezelhető, de nincs rá gyógymód. Amikor először hallom, hogy… „Ez… örökké„… Az állandó aggodalommal tölt el, hogy nem tudom, mikor fog bekövetkezni egy fellángolás. Különböző életesemények jönnek, nem tudom, hogy elmehetek-e. Ez egy állandó, szinte traumatikus élmény. Az a gondolat, hogy több ember tud róla, és egyre több olyan kezelési lehetőség lesz, amelyek hosszú távon jobban működnek, az én okom.”
Szeretnéd támogatni Zack küldetését, hogy 26.2 kilométert fusson a myasthenia gravis tudatosságának növelése érdekében? Ajándékozd meg az adománygyűjtőjét!