A connecticuti csapat tagjai a Capitolium épülete előtt. Balról jobbra: Rachel, Jonathan, Kelly és én.
1995-ben, 10 éves koromban veleszületett myastheniás szindrómát diagnosztizáltak nálam. Ez a diagnózis végül arra késztetett, hogy a ritka betegségek mellett érveljek, és felhívjam a figyelmet rájuk. A történetemet ebben a blogbejegyzésben olvashatod.
2019-ben vettem részt először Ritka Betegségek Hete a Capitol Hillen az EveryLife Alapítvány Ritka Betegségek Jogalkotási Szószólóival (RDLA). Idén is részt tudtam venni, és szeretnék többet megosztani arról, milyen ritka betegségek szószólójának lenni.
Washingtonban kerül megrendezésre a Ritka Betegségek Hete, ahol betegek, aktivisták, egészségügyi szakemberek, kutatók és politikai döntéshozók gyűlnek össze, hogy felhívják a figyelmet a ritka betegségekre, és olyan politikákért szálljanak síkra, amelyek támogatják a ritka betegségekkel élők kutatását, kezelését és ellátáshoz való hozzáférését.
A Capitoliumon megrendezett Ritka Betegségek Hete alatt a résztvevők olyan tevékenységekben vesznek részt, mint például a kongresszusi képviselőkkel tartott érdekképviseleti találkozók, oktatási rendezvények, kapcsolatépítési lehetőségek és figyelemfelkeltő kampányok. Az esemény célja, hogy rávilágítson a ritka betegségben szenvedők által tapasztalt egyedi kihívásokra, és ösztönözze a politikai döntéshozókat, hogy tegyenek lépéseket e kihívások kezelése érdekében.
2023-ban és 2024-ben Connecticut csapatkoordinátora voltam Kelly Considine-nel, egy másik ritka betegeket támogató aktivistával együtt.
A hét 25. február 2024-én, vasárnap este kezdődött egy koktélfogadással és dokumentumfilm-vetítéssel, valamint lehetőség nyílt találkozni másokkal az RDLA-ban.
Hétfőn konferenciákkal teli napot töltöttünk, ahol különböző szervezetek és magánszemélyek osztották meg kutatásaikat, történeteiket és a ritka közösséggel kapcsolatos legújabb áttöréseiket. Találkoztunk connecticuti csapatunkkal is, és Kellyvel eltöltöttünk egy kis időt a csoportunkkal, ahol átbeszéltük a törvényhozási kéréseinket, és megbizonyosodtunk arról, hogy mindenki szívesen beszél és megosztja egyedi történetét.
Kedden volt a Domb Napja és a lobbizás napja. Délelőtt 11 órától délután 00:3-ig voltunk a Dombon. A connecticuti csapat találkozott Richard Blumenthal szenátorral, Joe Courtney képviselővel, Jhana Hayes képviselővel, Chris Murphy képviselővel és Rosa DeLauro kongresszusi képviselővel.
Amikor ezekben az irodákban találkozunk, általában a törvényhozási igazgatóval (LD) vagy a törvényhozási asszisztenssel (LA) találkozunk. Az LD/LA meghallgatja az érdekvédő csapat minden egyes személyes, ritka történetét, jegyzetel és kérdéseket tesz fel. Törvényhozási kérdéseket is kérünk.
Mi az a törvényhozási felkérés? Ezek azok a konkrét témák, amelyeket képviselőink elé tárunk. Felkérhetjük őket, hogy indítsanak törvényjavaslatokat, vagy csatlakozzanak a Ritka Betegségek Kongresszusi Csoportjához, ha még nem vesznek részt benne. Idén a connecticuti csapat a Safe Step Act és a Protect Rare Act törvényekre összpontosított. Arra is kértük őket, hogy csatlakozzanak a Ritka Betegségek Kongresszusi Csoportjához, ha még nem tették meg.
A Safe Step törvény előírja, hogy a csoportos egészségbiztosítás meghatározott esetekben kivételt tegyen a gyógyszeres lépcsőzetes terápiás protokoll alól. A gyógyszeres lépcsőzetes terápiás protokoll meghatároz egy meghatározott sorrendet, amelyben a vényköteles gyógyszereket a csoportos egészségbiztosítás vagy az egészségbiztosító fedezi.
A PROTECT Rare Act (VÉDJE A GYERMEKEKET TÖRVÉNYESEN) lehetővé teszi a Medicare és a Medicaid számára, hogy fedezze a gyógyszerek vagy kezelések költségeit, amelyekről az orvosok úgy gondolják, hogy adott esetben előnyösek lennének a betegeik számára, rugalmasságot biztosítva a ritka betegségekkel élő amerikaiak számára.
A Ritka Betegségek Képviselőcsoportja egy törvényhozó testületen belüli törvényhozói csoport, akiknek különösen érdeke fűződik a ritka betegségekkel kapcsolatos politikák és jogszabályok előmozdításához. Ezek a frakciók jellemzően a ritka betegségekkel kapcsolatos tudatosság növelésére, a kutatásfinanszírozás támogatására, a kezeléshez és ellátáshoz való hozzáférés javítására, valamint a ritka betegségek által érintett egyének és családok javát szolgáló politikák előmozdítására törekszenek. Azzal, hogy összehozzák a ritka betegségek iránt közös érdeklődéssel rendelkező törvényhozókat, ezek a frakciók segíthetnek olyan kezdeményezések előmozdításában, amelyek a szélesebb körű jogalkotási vitákban esetleg nem kapnak akkora figyelmet.
Az ilyen frakciók fontosak ahhoz, hogy hangot adjanak a ritka betegségekben szenvedőknek, és hogy politikai változtatásokat indítsanak el az ezekkel a betegségekkel élők egyedi kihívásainak kezelése érdekében. A ritka betegségekkel foglalkozó frakciók munkája a kutatások bővüléséhez, a ritka betegségekkel küzdő betegek és családjaik jobb támogatásához vezethet. Célunk, hogy minél több törvényhozó csatlakozzon a frakcióhoz.
A Ritka Betegségek Hete egy fenomenális esemény a ritka betegségekkel élő közösség számára, és arra biztatnék más ritka betegségben szenvedőket is, hogy vegyenek részt benne, akár személyesen, akár virtuálisan. RDLA az első lépés. Fantasztikus csoport.
Olyan kevesen tudják, mi a veleszületett myastheniás szindróma és a myasthenia gravis, de a figyelemfelkeltéssel és az ezzel kapcsolatos ismeretek bővítésével több tudást hozhatunk a világba.
Egy betegség ritka lehet, de a reménynek nem szabad annak lennie. Amíg a gyógymódra várunk, a remény győzedelmeskedik.
Csatlakozz! Ha szeretnél kiállni a myasthenia gravisban és más myastheniás szindrómákban szenvedők érdekében, vedd fel a kapcsolatot az MGFA-val. Írj nekünk e-mailt a következő címre: mgfa@myasthenia.org. Nézze meg a Ritka Betegségek Jogalkotási Szószólóinak (RDLA) weboldala további információkért a csatlakozással kapcsolatban.