MG cikkek

Denver Colfax maraton futása egy myasthenia gravis nélküli világért

Denveri maratoni futók családjaKicsivel több mint egy évvel ezelőtt Dan Rollman az intenzív osztályon küzdött az életéért. Jövő hónapban maratont fog futni.

Tapasztalata az új orvosi kezelések, az orvosok és ápolók kiváló csapatának, valamint az emberi szellem erejének bizonyítéka.

Dant a negyvenes évei végén diagnosztizálták myasthenia gravis-szal, egy ritka neuromuszkuláris betegséggel. Ez sokkoló volt számára. 

„Amikor MG-t diagnosztizáltak nálam, még csak nem is hallottam a betegségről. Hat hónapba telt, mire megtanultam kiejteni” – mondja Dan ironikusan.

Súlyos izomgyengeséget tapasztalt, ami befolyásolta a beszéd-, rágási és nyelési képességét, a szem nyitva tartását és a testmozgást.

Nem tudott esti mesét olvasni a kislányainak, mert nem értették a hangját, és 35 kilót fogyott, mert annyira nehezen evett. Nem tudott dolgozni, mert nem tudott folyamatosan kommunikálni másokkal. 

A világjárvány alatt kezdett el futni, de a betegség pusztító hatása miatt már nem élvezhette ezt a hobbit. 

„Életem két legnehezebb évét éltem át, számos mélyponttal.”

A betegség súlyosbodása miatt intenzív osztályra került, életfenntartó kezelésre szorulva. 

„Kétségtelenül ez volt a halál ízelítője, amit a legközelebb éreztem magamhoz. A kórházból kijövet hálát éreztem az életért” – meséli Dan.

Szerencsére a kórházi tartózkodás után elkezdett felépülni. Új kezelési rendet kezdett, ami óriási mértékben javított a tünetein.

Mély hálával a túléléséért, elkezdett testmozgásra koncentrálni, értékelve minden lélegzetvételt, amit most mélyen a tüdejébe vehetett, minden lépést, amit összeesés nélkül tehetett. 

Lassan indult – a halálközeli élményből való felépülés időt vesz igénybe –, de újra futni kezdett.

„Miután eltöltöttem néhány évet, amikor az egészségem nagyon korlátozott volt, ünnepeltem, hogy mindössze néhány száz métert futottam” – mondja.

Óvatos volt, minden egyes nyújtózkodásnál kipróbálta a terepet, megvárva, hogy a testmozgás befolyásolja-e a tüneteit. Idővel erősebbnek és egészségesebbnek érezte magát, mint a diagnózis felállításakor bármikor.

„Az elmúlt 10 hónap elég átlagos volt” – mondja Dan. „Hálás vagyok az orvosi csapatnak, akik mellettem álltak. A gyógyszerek, némi próbálkozás és hiba után, úgy tűnik, elég következetesen működnek.”

A maraton lefutásának gondolata már néhány éve motoszkált a fejében. Nevezte a 2024-es Denver Colfax Maratont, amely kevesebb mint egy órányira van coloradói otthonától. 

Élvezi, hogy edzés közben egyre jobban teljesít, és megpróbálja elérni az új céljait. Néhány héttel ezelőtt egyéni csúcsot futott 16 kilométeren, és a május 20-i verseny előtt egy 18 kilométeres edzőfutást is fog tenni. Dan felesége, Rachel, ugyanazon a versenyen fogja lefutni első félmaratonját.

„Mindketten rendkívül izgatottak, bár egy kicsit idegesek vagyunk a verseny napja miatt. Az edzésfolyamat kimerítő, de kifizetődő volt. Élveztük, hogy együtt vághattunk neki ennek a kalandnak.”

Mindketten a „Miaszténia grávisz nélküli világ” elnevezésű kampányért indulnak. adománygyűjtés az MGFA küldetésének támogatására a kapcsolatok kialakításáról, az életminőség javításáról, az ellátás fejlesztéséről és a MG gyógyításáról.

„Az MGFA forrásai rendkívül hasznosak voltak és továbbra is azok számomra és a családom számára. Mélyen értelmes volt számomra, hogy oktatási forrásokat és egy olyan közösséget találhattunk, ahonnan tanulhatunk. Szeretnénk megtalálni a módját, hogy viszonozzuk a támogatásunkat egy olyan szervezetnek, amely rendkívül sokat tett értünk” – mondja Dan.

Dan és Rachel is hihetetlenül szerencsésnek érzik Dan egészségi állapotát, és Dan reméli, hogy története más myasthenia gravisszal élőket is arra fog inspirálni, hogy kitartsanak a remisszióba vetett hitük mellett. 

„Brutálisan nehéz olyan időszakon átmenni, amikor az egészség korlátozza fizikai képességeinket, de hinni kell abban, hogy lehet fény az alagút végén.”

Szeretnéd támogatni Dan küldetését, hogy 26.2. május 18-án 2024 kilométert fusson a myasthenia gravis tudatosságának növelése érdekében? Adományozzon az adománygyűjtőjének!