Matt Bornstein vagyok, és izgatottan várom, hogy elnökölhessek. Az MGFA 2024-es MG sétája New Yorkban, szeptember 21-én. Ez az esemény összehozza az MG közösséget, hogy kritikus fontosságú forrásokat gyűjtsenek az MG-kutatáshoz, valamint oktatási és támogatási forrásokat biztosítsanak az MG által érintettek számára.
Szeretném elmesélni, hogyan hozott ide a myasthenia gravis okozta utam.
2011-ben diagnosztizáltak nálam generalizált myasthenia gravist, és sok más myasthenia gravisos emberhez hasonlóan a mindennapi feladatok rendkívül nehézzé váltak. Az egész életem egyik napról a másikra megváltozott.
2018-ban az MGFA-n keresztül találkozhattam egy helyi New York-i csoporttal, akik havonta egyszer találkoztak, hogy megbeszéljék az MG-vel való életüket.
A kapott támogatás inspirálta őket, és négy évvel később MG-barát lettem. Ez a program olyan újonnan diagnosztizált betegekkel köt össze, akik ugyanolyan ijedtek és zavartak, mint mi mindannyian, amikor először halljuk a „myasthenia gravis” szót.
Azáltal, hogy kapcsolatba lépek ezekkel az új betegekkel, útmutatást és betekintést tudok nyújtani a betegséggel kapcsolatban. Összeköthetem az ország minden táján élő embereket a támogató csoportokkal és más, a környékükön található erőforrásokkal.
2019-ben tartotta az MGFA az utolsó MG sétáját New Yorkban. Találkoztam betegekkel, barátaikkal és családtagjaikkal, akik azért voltak ott, hogy támogassák közösségünket. Emlékszem, milyen jutalmazó, gyönyörű és napsütéses nap volt.
Sajnos a Covid miatt néhány év szünetet tartottunk, és 2024 lesz az első MG sétánk a világjárvány óta. Nagyon örültem, hogy felajánlották nekem, hogy én lehetek a 2024-es New York-i MG sétán elnöke.
A ritka betegségek esetében kulcsfontosságú az adománygyűjtés, mivel új kezelési lehetőségek előtt nyithatja meg az utat.
Észrevett már új reklámokat a myasthenia gravisról? Szeretne az orvosa beszélni Önnel az új kezelésekről? Hallott már olyan programokról, mint az MG Friends és az MGFA közösségi egészségügyi vásárai?
Mindezek sikeres adománygyűjtés eredményei. A myasthenia gravisban élők most jobb helyzetben vannak a betegséggel való megküzdésben, mint én voltam 13 évvel ezelőtt, a ma rendelkezésünkre álló erőforrásoknak köszönhetően.
Fontosabb, mint valaha, hogy újraindítsuk az MG Walkot. Közelebb vagyunk egy MG nélküli világhoz, mint valaha. De ahhoz, hogy odaérjünk, szükségünk van rád.
2011-ben myasthenia gravisban szenvedtem. Ma egy erősebb és egészségesebb emberként vagyok itt, köszönhetően az évek során a myasthenia gravis közösségében elért orvosi fejlődésnek. Az Önök ajándékai és támogatása számít. Csatlakozzanak hozzánk idén, miközben a reményért, a tudatosságért és a gyógyulásért sétálunk.
Remélem, találkozunk New Yorkban, vagy hogy részt vehetsz valamelyik másik MG Walks-on idén Bostonban vagy Tampában!
További információért és regisztrációhoz látogasson el a myasthenia.org/Events/MG-Walk.