A myasthenia gravis (MG) betegséggel kapcsolatos utam 2023 októberében kezdődött. Az előző két évben látásproblémákkal küzdöttem – szórványosan előforduló kettős látás és lógó szemhéj, ami egész életemben kísért. Kezdetben ezek a tünetek inkább bosszúságot jelentettek, mint komoly aggodalmat. Mivel azonban jelentősen elkezdték befolyásolni a mindennapi életemet, úgy döntöttem, hogy szakorvoshoz fordulok. Meglepetésemre azt mondták, hogy nem valószínű, hogy MG-m van, egy ritka és zavarba ejtő betegség. De számos vizsgálat után megerősítették a diagnózist.
Abban az időben számos más egészségügyi problémával is küzdöttem, így nem mélyedtem el azonnal a MG diagnózisom következményeiben. Ráadásul észrevettem, hogy az orvosaim akkoriban nem tudtak sok részletes információval szolgálni. Már maga a diagnózis felállítása is nehézséget okozott – úgy érezték, hogy „túl fiatal vagyok az MG-hez”, ezért eleinte nem voltak hajlandók megvizsgálni, amíg nem tudok orvost váltani és a saját érdekemben érvényesíteni az érdekeimet. Tudván, hogy neurológushoz kell fordulnom, megpróbáltam időpontot egyeztetni. Sajnos az államomban elérhető korlátozott szakorvosi létszám miatt csak a következő évben tudtam időpontot kapni.
Decemberre az MG tüneteim jelentősen rosszabbodtak. Az alkalmankénti látásproblémák általános izomgyengeséggé és extrém fáradtsággá fajultak. Olyan érzésem volt, mintha súlyok húznák le folyamatosan a karjaimat, az ujjaimat és a csuklómat. A mindennapi tevékenységek kihívást jelentettek – a hajmosás, a fazék tartása, sőt még a gépelés is monumentális feladattá vált. Ebben a küzdelemmel és alkalmazkodással teli időszakban tudtam meg, hogy terhes vagyok.
A terhesség megtudása hatalmas örömmel töltött el a párommal. Már korábban is terveztük életünk következő fejezetét. Azonban ijesztő volt egy terhesség kezelése egy újonnan diagnosztizált, súlyos betegség, például a MG mellett. Tudtam, hogy szoros megfigyelésre lesz szükségem, különösen mivel még nem találtam sikeres gyógyszeres kezelést a tüneteim kezelésére.
Terhességem első heteiben intenzív bűntudatot és tehernek érzését éreztem. Fizikai korlátaim szinte lehetetlenné tették, hogy lépést tartsak a teljes munkaidős vállalati munkámmal és a háztartási feladataimmal. Mégis voltak pillanatok, amikor úgy éreztem, hogy kontrollálom a tüneteimet, különösen a terhességem nyolcadik hete környékén. Sajnos ez a megkönnyebbülés rövid életű volt.
12 hetes terhesen súlyos MG fellángolást tapasztaltam, amit egy gyomorvírus súlyosbított. A fellángolás befolyásolta a légzésemet, és sürgősségi ellátást igényelt, hogy biztosítsák mind a saját, mind a babám biztonságát. Ez az epizód élesen emlékeztetett a MG kiszámíthatatlanságára és súlyosságára, különösen terhesség alatt.
Jelenleg 26 hetes terhes vagyok, és sokkal jobban vagyok. Csak akkor vannak fellángolásaim, ha beteg vagyok, vagy nagyon stresszes vagyok. Találtam módokat arra, hogy megőrizzem a nyugalmamat (meditáció, jóga, a művészetem). A kis Romare csodálatosan fejlődik, és percről percre növekszik. Még hosszú út áll előttem, amíg az orvosaimmal együtt készítem elő a szülési tervet, de bizakodó vagyok a jövőmet illetően.
Ezen az úton hihetetlenül szerencsésnek mondhatom magam, hogy az UAB Maternal Fetal Medicine csapatához fordulhattam. Csodálatosak voltak a terhességem alatt, segítettek a legjobb döntéseket meghozni magam és a baba számára. Szakértelmük és együttérzésük jelentős változást hozott az állapotom kezelésében és a terhesség alatti eligazodásban.
Társaságra leltem az MG támogató csoportomban. Megértettem, hogyan képviselhetem jobban magam, többet megtudhatok az MG-ről, és megtalálhatok másokat, akiknek hasonló történetük van, mint nekem. Szerencsés vagyok, hogy ilyen erős támogató rendszerem van a partneremben, Nickben. Ő ott volt, hogy átsegítsen a legrosszabb napjaimon. Segít abban, hogy a mindennapjaim folyton menjenek. Tudom, hogy erős vagyok, és bármivel megbirkózom, de az, hogy mellettem van, sokkal könnyebb eligazodni.
Az előttem álló út bizonytalan, de az egészségügyi csapatom, a partnerem és a szeretteim támogatásával reménykedem. Az MG-vel való együttélés megtanított a rugalmasság fontosságára és egy erős támogató rendszer értékére. Eltökélt vagyok, hogy bátran nézek szembe minden kihívással, és megbecsülöm az öröm és a fejlődés pillanatait az út során.
Köszönöm, hogy megosztottad velem ezt az utazást.
— Shannon Murray + Romare-Murray baba