Négy évvel ezelőtt egy őszi napon Maureen lánya, Anne, hirtelen elvesztette a hangját és légzési nehézségei adódtak. Anne intenzív osztályon dolgozott, hosszútávfutó volt, és egyedülálló anya volt egy hétéves kislánynak. Aktív, energikus és elfoglalt volt. Sem ő, sem a családja nem tudták, mi lehet a baj, és a legrosszabbra gyanakodtak.
Hat hét és egy sor vizsgálat után Anne és Maureen együtt ültek le a neurológus rendelőjében, mindketten aggódva, hogy Anne tünetei szklerózis multiplexre utalnak. Váratlanul megkönnyebbültek, amikor az orvos közölte velük, hogy Anne-nek myasthenia gravisa van.
„Mindketten úgy éreztük, hogy jó hír, mert egyikünk sem tudott sokat az MG-ről” – mondta Maureen. „Anne regisztrált ápoló, tehát hallott már az MG-ről, de nem ez a szakterülete.”
Természetesen hamarosan megtudták a szívszorító igazságot: a myasthenia gravis pusztító lehet a betegek és családjaik számára. Anne-nek négy évvel ezelőtti diagnózisa óta nehézséget okozott a tünetei kezelése. Ott kellett hagynia az intenzív osztályon dolgozó ápolónői állását, és nehézségei vannak a mindennapi feladatokkal, például a lánya iskolai ebédjének elkészítésével. Még mindig nehezen beszél, ami megnehezíti számára a barátokkal és a családdal való rendszeres kapcsolattartást.
Anyaként Maureen utálja nézni, ahogy lánya elveszíti az identitását és megbirkózik a magány érzésével. Optimizmusa és pozitivitása segít Anne-nek átvészelni a legnehezebb napjait.
Maureen prioritásként kezeli az Amerikai Myasthenia Gravis Alapítványnak nyújtott adományokat, hogy változást hozzon mások életében, akik hasonló helyzetben vannak.
„Legnagyobb hangsúlyt fektettem a tudatosság növelésére. A szervezet iránti elkötelezettségem mögött az a mozgatórugó, hogy segítsek az embereknek megismerni a MG-t. Bárcsak az emberek jobban megértenék, hogy a MG-vel együtt kell élni. Az egyik nap úgy tűnhet, mintha jól lennél, de a következőn már fizetnie kell az árát, és az egész napot ágyban kell töltenie. A betegség megértése valójában mindennek az alapja.”
Maureen filantróp befektetése lehetővé teszi az MGFA számára, hogy oktatási programokat és figyelemfelkeltő kampányokat finanszírozzon, amelyek segítenek a nagyközönségnek – a betegekkel, barátaikkal és gondozópartnereikkel együtt – megérteni a myasthenia gravist. Az MGFA elkötelezettsége az MG-élmény népszerűsítése iránt olyan dolog, amiről Maureen úgy véli, hogy változást hoz Anne és minden MG-vel élő számára.
„Annyit teszel azért, hogy megteremtsd ezt a környezetet, amit az MG számára szeretnék, a világban, az országban. Arra koncentrálok, hogy minden rendelkezésre álló forrásommal hozzájáruljak az MGFA-hoz.”
Köszönet Maureennek és az olyan elkötelezett adományozóknak, mint ő, akik támogatják erőfeszítéseinket, hogy jobbá tegyük a myasthenia gravisban élők és családjaik életét.