Rose-nál 2022 nyarán diagnosztizáltak myasthenia gravist. Szenegálban született, és 20 éve él Kanadában. Projektmenedzserként és tartalomkészítőként dolgozik a személyes szépségiparban.
Először sminkelés közben vette észre az MG tüneteit. Kettősen kezdett látni, és észrevette, hogy a jobb szeme rendellenesen néz.
Miután a sürgősségi osztályon két hetes ottlétet tartott, több vizsgálaton is átesett, mielőtt egy egyszerű jégzselével végzett teszt megerősítette a generalizált myasthenia gravis diagnózisát.
Megható történetét meséli el arról, hogyan birkózott meg a diagnózisával, és hogyan változtatta meg ez az életét.
A kórházban diagnosztizálták nálam a betegséget. Azt hiszem, azonnal tagadtam. Emlékszem, amikor az orvos elmagyarázta, hogy myasthenia gravisom van, szélesen elmosolyodtam, és valami olyasmit mondtam, hogy „Rendben, örülök, hogy tudom, mi is ez valójában.” De nagyon féltem és szorongtam.
Az MG annyira ritka, hogy a kórházban a személyzet úgy kezelt, mintha valami látványosság lennék – valami olyasmi, amit még soha nem láttak. Emlékszem, az orvostanhallgatók bejöttek a szobámba és azt mondták: „Ó, te vagy az, akinek MG-je van, wow! Ez annyira kedves!” Én pedig azt gondoltam: „Tényleg?!” Ez időnként rendkívül nyomasztó és kellemetlen volt.
Szerintem a MG-vel való együttélés legrosszabb része a diagnózis utáni kihívások sorozata. Ez az újra-adaptációs folyamat, annak elfogadása, hogy ez a betegség egy életre szól. Mindig is reménykedő ember voltam, de a MG-re nincs „gyógymód” – egyelőre.
Azt veszem észre, hogy gyászolom azt az embert, aki a diagnózisom előtt voltam, és próbálom újra megtalálni önmagam, miközben elfogadom, hogy ez a betegségem van. Szerintem ez egy kihívás, és sok elfogadást igényel. Nincs visszaút ahhoz az emberhez, aki korábban voltam. Az elfogadáshoz sok jelenben élésre és a múltba való visszatérés elkerülésére van szükség.
Ez a legnagyobb kihívás – összehasonlítani a jelenlegi állapotomat a korábbi állapotommal, észrevenni mindazt, amit nem tudok megtenni. Jó kezelési tervem van, de még folyamatban van. Kellemetlen mellékhatásaim vannak. Volt egy nagy fellángolásom, és ez visszavetette a folyamatot. Sok hullámvölgydel kell megküzdenünk, amíg megtanulunk együtt élni ezzel a betegséggel.
Az MG bizonytalanná tesz a testeddel kapcsolatban. Az MG előtt is képes voltál rá, most meg már nem vagy biztos benne, hogy a tested képes lesz-e rá. Nem tudok terveket követni, mivel nem tudom, mit fogok érezni egyik napról a másikra.
Az MG-vel való együttélés megtanított arra, hogy értékeljem a jelent és az életet. Most már nem feltétlenül azt ünneplem, hogy mennyit teszek, hanem azt, hogy mennyi szándékot és szeretetet fektetek abba, amit teszek. Az MG megtanított arra, hogy kedvesebb legyek magamhoz.
Soha nem gondoltam volna, hogy 30 évesen valaha is ünnepelni fogom a gyaloglást! Vagy a hosszú távú kerékpározást! Másképp értékelem a testemet. Nem az esztétikáról van szó – hanem arról, hogy megköszönjem a testemnek, hogy átsegít a nap folyamán.
Azt akarom, hogy az emberek tudják, hogy a MG egy ritka és nehéz betegség. Nehéz egy olyan betegséggel élni, amelyet a kutatók nem teljesen értenek. Miért kaptam el ezt? Senki sem tudja biztosan.
Remélem, hogy mások, akiknél MG-t diagnosztizáltak, rájönnek, hogy erősebbek, mint gondolnák, és hogy az ő életük egészen egyedi.
Nem sokan fogják megérteni, min mész keresztül. Rendben van, ha vannak napok, amikor gyengének és túlterheltnek érzed magad. Rendben van, ha nem tudsz minden nap mindent megtenni, amit szeretnél. Fontos, hogy a lehető legkitartóbb legyél. Nem arról van szó, hogy soha ne vallj kudarcot, hanem arról, hogy képes legyél felállni.
Fontos, hogy szeretettel vedd körül magad, és megvédd magad a stressztől. Nincs többé meg a luxusod, hogy ezzel foglalkozz.
Higgy abban, hogy többet tudsz legyőzni, mint gondolnád. Légy kegyelemmel, mert szépség van ebben a küzdelemben, amivel szembesülünk... a remény miatt, ami nap mint nap hordoz minket. Az erő miatt, amire szükségünk van ahhoz, hogy átvészeljük a MG hullámvölgyeit. Valahogy mindig találunk módot a talpra állásra.