A kapcsolatok teremtésére, az életminőség javítására, az ellátás fejlesztésére és a MG gyógyítására irányuló küldetésünk részeként az MGFA számos érdekképviseleti tevékenységet folytat. Szorgalmasan dolgozunk azon, hogy választott tisztviselőinket és politikai döntéshozóinkat tájékoztassuk a ritka betegségben szenvedők élettapasztalatairól. Emellett felvértezzük a MG-betegeket azokkal az eszközökkel, ismeretekkel és erőforrásokkal, amelyekre szükségük van ahhoz, hogy az MG közösség nevében képviselhessék magukat.
Érdekvédelmi prioritásainkról bővebben a következő címen tájékozódhat: Érdekvédelmi weboldalunkElsődleges fókuszterületeink a következők:
- A megfizethető ellátáshoz való hozzáférés javítása
- Ritka betegségek kutatásának és fejlesztésének (K+F) előmozdítása
- A rokkantsági ellátások és támogatások bővítése
Egy fontos dátumra készülünk az érdekvédelmi naptárban – Ritka Betegségek Hete a Capitol HillenAz EveryLife Alapítvány a Ritka Betegségekért szervezésében, február utolsó hetében megrendezett eseményen az ország minden tájáról érkező aktivisták beszélgetnek megválasztott képviselőikkel a ritka betegségekkel élő közösség számára fontos prioritásokról.
Minden évben myasthenia gravisban élők vesznek részt, és beszélnek az MG közösség számára fontos kérdésekről. Egy ilyen szószóló, Siobhain Carolan tapasztalatairól bővebben olvashat a következő oldalon: ez a blogbejegyzés.
„Sok előrelépés történt, de még mindig rengeteg mindent tehetnek az emberek” – mondja Brenda Colmenares, aki a MuSK MG-vel él és az EveryLife Alapítványnál dolgozik. „Akár a betegségeddel kapcsolatos némi javulásról van szó, akár arról, hogy cselekvéssel tudsz változást elérni, ez nagyon kifizetődő.”
Még nem késő részt venni. Látogasson el az EveryLife Alapítvány weboldalán a regisztrációhoz, majd tudassa velünk, hogy részt kíván venni (e-mailben a mgfa@myasthenia.org címre). Szeretnénk hallani a tapasztalatairól.
A Ritka Betegségek Hete előtt örömmel osztunk meg friss információkat az MGFA érdekvédelmi munkájáról.
Nemrégiben két, ritka betegségekkel foglalkozó érdekvédelmi kezdeményezéshez csatlakoztunk a közösség többi tagjával:
Tele-egészségügyi hozzáférés Amerikában
Ezt a közoktatási kampányt az egészségügyi ellátás javítása, a betegek hangjának felerősítése és a tele-egészségügyi szolgáltatásokhoz való hozzáférés védelme iránt elkötelezett vezetők támogatják. A kampány során a betegjogi szervezetek és az orvosi szervezetek együttműködnek azon, hogy felvilágosítsák a közösséget a tele-egészségügy értékéről és az egészségügyi ellátás eredményeiben, a szolgáltatásnyújtásban és a hozzáférésben betöltött kritikus szerepéről.
A tele-egészségügyi szolgáltatásokra vonatkozó politikák végrehajtása és folytatása támogatja az egészségügyi ellátáshoz való hozzáférést mindenki számára, különösen az alulszolgáltatott közösségekben, javítva a betegek életminőségét és előmozdítva a betegek és gondozóik autonómiáját.
Ritka Betegségek Sokszínűségi Koalíciója
A Fekete Nők Egészségügyi Feladata által indított Ritka Betegségek Sokszínűségi Koalíciója betegjogi egyesületek, orvosi egyesületek, valamint biotechnológiai és gyógyszeripari vállalatok csoportja, amelyek bizonyítékokon alapuló megoldásokkal igyekeznek kezelni a ritka betegségekben szenvedő alulszolgáltatott populációk kihívásait.
A koalícióban való részvétel lehetővé teszi az MGFA számára, hogy hozzájáruljon a ritka betegségekkel élő közösségen belüli faji egyenlőtlenségek csökkentését célzó munkához, valamint a ritka betegségek terheinek enyhítéséhez a történelmileg marginalizált populációk számára. Részvételünk révén az MGFA célja, hogy kiterjessze globális érdekképviseleti erőfeszítéseit, és kielégítetlen igényeket kezeljen az MG közösségen belül, mint például a diagnosztikai odüsszeia minimalizálása, a közösségi egészségügyi központokhoz hasonló csatornákon keresztüli elérhetőség bővítése, valamint egy sokszínűbb, méltányosabb és befogadóbb egészségügyi rendszer felé való munka.