Tia vagyok, 16 éves vagyok, és a középiskola második évét végzem Portlandben, Oregonban. Versenyúszásként sokat űzök, és ez tölti ki az időm nagy részét. Imádom a vizet – az érzését, a nyugalmát. Ez vonzott kezdetben az úszáshoz, és azóta teljesen beleszerettem.
Amikor nem úszom, szeretek a barátaimmal lógni, különösen a természetben. Szeretek az agyról és az emberi viselkedésről tanulni; a kedvenc tantárgyaim a biológia és az élettan. Emellett ínyenc is vagyok, és nagyon szerencsésnek tartom, hogy Portlandben ilyen változatos a gasztronómiai színtér.
Ez voltam, mielőtt myasthenia gravist diagnosztizáltak nálam – és ez vagyok ma, két és fél évvel azután, hogy először kezdtem mutatkozni a tüneteim. Még mindig önmagam vagyok, de a betegség az életem minden területére hatással volt.
A myasthenia gravis tünetei elkezdődnek
Amikor először jelentkeztek nálam a tünetek, szörnyű volt. 2023 januárjában, egy úszóverseny után légszomjam és fáradtságom lett. Ez júniusig folytatódott, de a családom és az edzőim is azt hitték, hogy beleragadtam a sportban, ami gyakori a tinilányok körében.
Rengeteg orvoshoz jártunk, akik szorongást és asztmát diagnosztizáltak nálam. Sok orvosom hisztérikusnak nevezett, és azt mondta, hogy ezt csak a figyelemfelkeltésért csinálom. Dühítő volt. Kétségbe vonta bennem, hogy mit érzek valójában.
Aztán június végén volt egy úszóversenyem, ahol a verseny után nem tudtam kijönni a medencéből, és az oxigénszintem 80 alatt volt. Ezután asztmát diagnosztizáltak nálam, és adtak nekem egy inhalátort és egy szteroid inhalátort.
Úgy döntöttem, hogy szünetet tartok az úszásban az augusztusi iskolai szünetben. A szünet alatt egy rövid, 10 mg-os prednizon kúrát vettem be az asztmámra. A tüneteim javultak – szteroidokat szedtem –, de kevésbé voltam stresszes, mind fizikailag, mind mentálisan. A stressz kiválthatja az MG tüneteit.
Az MG tünetei fokozatosan súlyosbodnak
Amikor visszajöttem és újra elkezdtem iskolába járni és úszni, a tüneteim sokkal rosszabbak lettek. Nehezen tudtam megmosni az arcomat és lófarokba fogni a hajam. Alig bírtam végigúszni a medencét, és edzés után minden nap a barátaimnak kellett segíteniük kimászni a vízből.
Ijesztő volt – tudtam, hogy valami komoly baj van, de nem tudtam, mi az. Folyamatosan veszekedtem a családommal, mert frusztrált voltam. Végül is ők sem hittek nekem, mert annyi orvoshoz jártunk, akik hisztérikus tinilánynak mondtak.
Egy emlék, ami a mai napig megsebezte az életemet, az Elsőévesek Napja volt. A barátaimmal nevettünk, és folyton azt kérdezték, hogy sírok-e, mert nem tudok mosolyogni. Amikor nevettem, úgy tűnt, mintha sírnék. Még mindig nem vagyok hajlandó fotókon szerepelni, mert több mint egy évig nem tudtam mosolyogni.
Szörnyű volt az arcidegbénulásom. Nem tudtam beszélni, és a prezentációk rémálom voltak, mert a tüneteim sokkal rosszabbak, amikor ideges vagyok. Amikor elkezdtem kettős látást tapasztalni, akkor hitték el végre a szüleim, hogy valami komoly baj van. Az apám neuroradiológus, ezért megkérte az egyik neurológus barátját, hogy segítsen diagnosztizálni, és azonnal azt mondta, hogy valószínűleg MG-ről van szó. 2. október 2023-án AcHR+ myasthenia gravist diagnosztizáltak nálam. Röviddel ezután elkezdtem szedni a Mestinont és az IVIG-t. Egy hónappal később thymectomián estem át.
A myasthenia gravisban élők előtt álló kihívások
Nagyon szerencsés vagyok, mindkét szülőm orvos – a kapcsolataiknak köszönhetően végre diagnózist kaphattam, és gyorsan bejuthattam a műtétre. Tudom, hogy oly sok embernek nincs ugyanolyan hozzáférése az orvosi ellátáshoz. Hálás vagyok, mert visszatérhettem sok olyan dologhoz, amit szeretek, például az úszáshoz.
De még mindig sok kihívással nézek szembe. Annyiszor kellett hiányoznom az iskolából, és a sok kezelés miatt fel kellett áldoznom a barátságaimról. Maszkot kell viselnem a rituximab miatt (ami elnyomja az immunrendszert, és sebezhetőbbé tesz a fertőzésekkel szemben). Állandó infúziókat és szteroidokat kell kapnom, amiktől híztam, és milliószor rosszabbá tették a pattanásaimat.
Az MG hatással volt a versenyúszás képességemre, nemcsak a fáradtság és a légszomj tünetei miatt, hanem azért is, mert az MG miatt nem tudok medencézni. Hosszú ideig nem tudtam következetes úszási menetrendet tartani a kezelések miatt.
Az úszás egyike azoknak a sportoknak, ahol legalább minden nap vízben kell lenned, hacsak nem akarsz kiesni a formádból. Nehéz és frusztráló volt visszatérni az úszáshoz, mert kihagytam egy évet az úszócsapatból. Amikor visszatértem, sokkal jobb voltam, mint akik mérföldekkel előttem jártak.
A diagnózis felállítása előtti tíz hónapban az úszás veszélyes és ijesztő volt. Most, hogy orvosi remisszióban vagyok, kezdek visszatérni oda, ahol voltam, de nagyon nehéz az infúziókat az úszóversenyek, a gyógyszereket pedig a versenyek köré ütemezni.
És őszintén szólva, az MG megijesztett. Elvesztettem az önbizalmamat, és csak mostanában nyertem vissza belőle egy részét. Még mindig félek úszni, mert sok versenyen éreztem magam úgy, mintha megfulladnék. Ez nagyon nyugtalanító valaki számára, aki valaha a nyugati part legjobb mérföldkövet futója volt.
Hogyan változtatott meg engem a myasthenia gravis
Az MG minden tekintetben megváltoztatta az életemet. De nem kizárólag rossz irányba.
Mielőtt megkaptam az MG-t, minden miatt stresszes voltam, minden verseny és minden teszt miatt. De most rájöttem, hogy nem tudok mindent irányítani az életemben... véletlenszerű dolgok jöhetnek, és megváltoztathatják az egész világot, ahogy az MG is tette velem. Az MG segített értékelni a dolgokat, és rájöttem, hogy az élet nem fekete-fehér, és a kapcsolataim és a barátaim többet jelentenek, mint bármilyen jegy egy teszten vagy időeredmény egy úszóversenyen.
Ez szenvedélyt adott nekem az emberek, különösen az orvosok oktatására is, hogy hogyan csökkentsék az előítéleteiket. Azért is szeretem megosztani a történetemet, mert amikor diagnosztizáltak nálam, annyira egyedül éreztem magam. Bárcsak tudnák az emberek, hogy a MG csak azért, mert nem egy látható betegség, mégis nagyon is valóságos. A MG olyan dolog, amivel minden nap meg kell küzdenem és meg kell küzdenem vele, még akkor is, ha nem mutatom.